Burlas, galletitas y maravillas.

Tiempo sin escribir. La energía falla, el entusiasmo se desvanece, las preguntas asolan cualquier otra intención mental y hay lágrimas y gente que nos rodea por todas partes, en la calle y en supermercados y hay niños que rien y aprenden y familias que sueñan. Cuando estoy mal me cuesta escribir, me cuesta porque prefiero evadirme (jugar al WOW, leer, mirar facebook de manera compulsiva, limpiar de forma más compulsiva aún). Ya lo comenté una vez, es como si al escribir trajera aquí todos los demonios, los acercara más en lugar de alejarlos y aunque en el fondo sé que no es del todo cierto puede ser que también me venza la pereza y el agotamiento. Cosas feas y cosas bellas han pasado, he podido empezar a verlas hace sólo unos días, pues he estado tan triste que tan sólo me apetecía sumergirme en algo y desaparecer. Cuando estoy así me lamento, y sobre todo de mi misma y no es en absoluto funcional, pero lo necesito. Puedo luego resurgir de mis cenizas, como el ave fénix, abrir los brazos y gritar y sentirme viva, aunque con las cotas de ilusión disminuidas, y las de miedo y ansiedad por los aires. Pero sigo, me levanto y sigo. Mantengo el tipo. Mantengo la depresión a raya, contemplo la maravilla de la vida (un niño italiano que inventa la palabra petaloso para referirse a una flor con muchos pétalos, Leo corriendo hacia mí sonriente cuando lo recojo de terapia, Arturo que es un hombre al que le lanzan bragas y es mi marido al menos por ahora) Esto último es una broma privada que seguro que le encanta que ponga aquí. (modo ironia ON)

     La semana pasada, al llegar con Leo al colegio, todavía no habían abierto, observé como había un niño de unos cinco años que hacía un gesto a otro más mayor como para indicarle algo sobre Leo entre cuchicheos y risitas. No le di importancia, porque total no levanta tres palmos del suelo y en fin, era la primera vez que veía algo así dirigido a mi hijo. 

     A los pocos días, saliendo por la mañana al rellano de la finca (vivimos en un bajo) había tres niños de unos diez u once años que se marchaban también para el colegio. Una niña se giró, hizo un gesto a los demás, se giraron todos a mirar a Leo, también cuchichearon y después de eso vi como uno de ellos hacía ese gesto de girar el dedo contra la sien (sí, ese que usamos a veces para expresar que alguien está chalao) y se marcharon riendo  

    Y al día siguiente se repite lo mismo a la llegada al colegio. El niño de unos cinco años vuelve a hacer un gesto tipo codazo a su amigo o hermano más mayor y juntos miran a Leo y se rien. Yo me quedo también mirándoles y hago un gesto simpático de ¿Hey qué pasa? y ellos pasan a otra cosa. Saben que lo que hacen no está bien, no lo está. En el fondo lo saben.

     Todo esto no es tampoco excesivamente explícito pero sí lo suficiente. No hace falta que diga cómo me siento cuando ocurren estas cosas. Cosas que están empezando a ocurrir ahora, ya que Leo ya tiene tres años y ocho meses, no habla, lleva pañal, tiene algunas estereotipias, si quiere tirarse al suelo en plancha a sentir los baldosines y nadie se lo impide lo hará, (ahora mismo que estoy acabando de escribir el post acaba de volver con su padre del súper, donde en un descuido de él ha salido corriendo hacia la pescadería de Consum, ha cogido un puñado de gambas y se las ha metido en la boca... tal cual os lo cuento..... aunque reconozco que me he reído bastante cuando Arturo me lo ha contado) y en definitiva, tiene autismo. Estos comportamientos, en un niño más pequeño no se notan, pero sí conforme crece, con lo que estamos empezando a  enfrentarnos al temido momento de las mini burlas de los demás, de los cuchicheos, de la extrañeza y la simpleza de algunas personas en el mal sentido de la palabra: La señora que hace un gesto de desagrado en el supermercado si Leo chilla en su estilo os voy a dejar a todos sordos, hacia el niño y también hacia mí, madre horrible que no sabe educar a su hijo donde las haya (por ejemplo). Y aunque sabía que esto llegaría tarde o temprano porque no hay más que conocer y saber un poco del autismo y las problemáticas a las que se enfrentan muchas familias (de este tipo y mucho peores, frente a la administración o el sistema educativo) no deja de dolerme, y también me cabrea, pero sobre todo me hiere. 

    Pienso que, en el caso de algunos niños, existe una tendencia a la burla porque no saben enfrentarse a lo desconocido, son inseguros, tal vez sus padres los ningunean, o les enseñan a ser unos pequeños mierdecillas, tal vez ni eso, tal vez ni siquiera eso. Simplemente son niños, no se reconocen en Leo como con otros niños de su edad, no saben qué hacer, el desconocimiento, la inmadurez. No puedo culpar a un niño de cinco años de nada, ni quiero tampoco. No sale de mi ese sentimiento o deseo. No tengo la solución a esto. Cuando era pequeña yo también sufrí burlas en el colegio, por gorda, por gafuda, por cara paella y por vete a saber qué más, y aunque me dolían sabía defenderme muy bien (también físicamente) y tenía buenas amigas (además las más populares del colegio) que también me acompañaban en esos enfrentamientos a los otros por mi. De todas formas, aunque algunas cosas me dolieron, siempre me sentí "mejor" que aquellos que me insultaban (mi padre me decía esto, tú eres mucho mejor que cualquiera de esos)  y nunca en la puta vida jamás de los jamases se me ocurrió meterme con otra persona por ser más gorda que  yo, más gafuda, por ir en silla de ruedas y babear o llevar hierros en las piernas, por ser más introvertido o no saber hablar bien,  o tener la cara llena de poros negros como pozos de petróleo. NUNCA.  No voy a entrar en el tema del acoso escolar, que parece llegar a cotas demenciales últimamente en su ejecución maquiavélica, y tampoco en sus consecuencias, muchas veces terribles para los niños y niñas que las sufren. Con autismo o sin él.

   Como madre de un niño con autismo, y además que se considera inteligente, que pretende amar la vida y confiar en ella, sólo quiero ser capaz de estar al lado de mi hijo, observar como un águila real planeando sobre las cabezas de todos los que le rodean,  y soñar al mismo tiempo con profesionales de la educación que a  lo largo de su vida lo acompañen en su proceso de maduración y que logren divisar estas actitudes en otros niños para cortarlas por lo sano. Y ahí estamos ahora, porque también lo bello nos sorprende muchas veces, insuflándonos una energía maravillosa:

    El pasado lunes por la tarde noche, se me ocurrió hacer galletitas de Nutella. El fin de semana me dio por cocinar y hacer platos de chef que saqué de una revista de cocina. El lunes como digo, hice unas galletas (inventadas por mi que soy, lo reconozco, una cocinera mediocre) y como llevaban Nutella que es el ingrediente que nunca jamás puede fallar en un dulce, pues estaban bastante ricas.  Las coloqué en una bolsita y el martes por la mañana se las di al educador de Leo acompañadas de una notita (que podéis leer más abajo aunque no es la original si no una impresión fallida, porque ya veis que tiene algún error ortográfico y palabras separadas por guiones, algo de lo que abominar hoy en día... grrr... ) para que las compartiera con sus compañeros de clase.

   El martes cuando iba a dejar a Leo de nuevo en la escuela, su maestra, que recibe a los peques en la puerta, me hace pasar a la zona donde esperan sentaditos antes de ir a clase. Y cuando llego ahí de pronto me veo rodeada de todos los niños de la clase de Leo, maestras del cole, educador, gente de intercambio... y los peques me empiezan a aplaudir y a decir: ¡¡viva la mamá de Leo!! y una niña, que se encargó espontáneamente de dirigir la cara de Leo hacía la cámara (porque hubo fotos del momento galletas que recibí el día anterior) me hace entrega de un cuadrito con un dibujo que es el que encabeza este post. No lloré (por los pelos) pero al salir de allí, con el corazón encogido de tanta ternura, comencé a llorar de pura emoción.

     Sentir tanta calidez y arropo, que la maestra de mi hijo me abrace y me diga que no estoy sola, que a todos los profesionales del colegio (porque la nota corrió como la pólvora) les haya emocionado y más de uno me haya dicho lo mucho que agradecen este gesto, todo eso, por inesperado y valiente, es lo que me ha hecho sentirme por fin mejor esta semana, me ha hecho levantarme, me ha hecho volver a escribir, volver a ponerme con Leo por la tarde un ratito a hacer alguna actividad (hoy hemos estado "dibujando" y también haciendo torres, y tratando de discriminar colores, todo muy lúdico, cortito y sensacional con premio de PAJITA AZUL EXTRA GRANDE) En fin, que es fantástico saber que algo que hice con todo cariño y simpleza,  ha vuelto a mi en forma de ola extra grande de confianza, cariño, humanidad, acompañamiento, sensatez, empatía... ¿qué más se puede pedir?

     Todas las dudas que tengo con el colegio vienen por el tema curricular (en relación al autismo) y como nunca he sido muy "curricular" tampoco sé qué será mejor para mi hijo en el futuro. Lo que sí sé es que seguimos nuestra intuición al traer a Leo a este colegio (pese a que tuvimos que oir muchas cosas de mucha gente debido a que es un colegio de compensación educativa y en el que existe una gran población de gitanos españoles y rumanos, y parece que esto a priori es un defecto o algo a tener en cuenta según ciertos sectores de la población. Mi hijo, de hecho, es el único payo de todo infantil) Sí, tuvimos que oír muchas cosas que sinceramente hoy me parecen de risa, porque no hemos tenido ni un solo problema, más bien al contrario. Hemos encontrado niños que se crían en comunidad, y que tienen un sentido del compañerismo y el cuidado del otro, del más pequeño, mucho más desarrollado que otros niños, simplemente por la forma en que se crían en sus familias tan extensas y en las que en muchas se convive intimamente, y esto ha sido maravilloso para mi hijo, el bebé de la clase, las niñas lo cuidan, los niños saben quién es, lo llaman, le cogen la cara para que les mire,  lo llevan y lo traen... y sé también que conforme crezcan y tal vez ahora mismo ya esté pasando, Leo deje de interesarles porque no responde a las expectativas sociales, pero todo eso ya llegará. Muchos niños no saben el idioma y esto hace que la clase esté muy orientada también con imágenes. Los profesionales que trabajan con estos niños son personas de vocación, y amigos, la vocación es la madre del cordero.  Sé que no hacer caso a los prejuicios es la base del crecimiento personal y humano, y es desde luego, lo que nos ha traido hasta aquí pese a las dudas basadas en ellos.

    No hago demagogia. Es cierto que hay muchos aspectos en los que obvio, no tengo mucho en común con padres y madres, hay una diferencia cultural, muchas veces idiomática y en la forma de vida, pero vaya, eso no nos impide convivir y decirnos buenas tardes, o hablar un poco de nuestros hijos en la puerta a la entrada o la salida. Hay un par de mamás con las que tengo un poco más de relación y espero que cuando sea el cumpleaños de Leo acepten la invitación a venir a nuestra casa a celebrarlo.

    Me siento orgullosa de pertenecer a la comunidad del CEIP LES ARENES. Creo que trabajan como un equipo, y eso se nota MUCHO. No sé si lo leerán alguna vez, pero siempre gracias. Pase lo que pase en el futuro este año está siendo inolvidable por su estima y calor. Por el trato tan digno y cuidadoso que le dan a mi hijo y a todos los niños y niñas. Por la enorme energía que destinan a una labor que debería estar reconocida como una de las más importantes en nuestra sociedad. Porque trabajan por la INCLUSIÓN. Y nosotros lo sabemos, lo sabemos bien.

Y eso es todo. Y es mucho.

Amistad, gritos y tristeza.

uuuuuhhhhhhhhh (te duermes ya o me pongo a hacer fotos sin ton ni son)

   Parece que las visitas al blog se reducen, ya terminó la avalancha inicial, seguramente debido a que pasado el principio, el morbo o la curiosidad que da leer el impacto de una putada en la vida de otro, sólo van quedando personas a las que verdaderamente les interesa, ya sea porque me conocen o porque se identifican con mi forma de explicar las cosas, tengan o no un hijo o familiar con autismo. Y mi forma de explicar las cosas no es desde luego muy politicamente correcta, ni sensiblera, creo, aunque a veces me deje llevar por el amor que me inspira mi hijo.  Tampoco creo ser  victimista ni excesivamente triunfal. Ya escribía antes, lo hago desde siempre y siempre ha sido un poco así, tal como escribo también en este cuaderno. Antes lo hacía aqui www.safrika.blogspot.com y tal vez vuelva a hacerlo pronto. Hoy estoy triste, y no es por nada que tenga que ver con Leo. Al contrario, con él todo está muy bien, hoy hemos empezado musicoterapia y TMR (Terapia de movimientos rítmicos) y parece que le ha gustado la sesión, en fin, al final eso es lo importante, que juegue, que descubra, que interaccione, que haga cosas nuevas y sienta curiosidad. Por otra parte empieza a reaccionar a mi llanto (muchas veces fingido y exagerado) de una forma distinta a la habitual. Se queda serio, me mira muy fijamente, y parece sentir algo diferente al respecto (os recuerdo que hace apenas un mes se reía bastante, al parecer por las caras que yo ponía) y creo que eso es buenísimo. Es un crío maravilloso y qué más puedo decir de él. Que me da luz, esperanza en la vida y en la jodida raza humana. Así de claro. (Aunque hoy domingo que retomo este post ya estoy de él un poquito hasta las narices por el largo fin de semana en el que ha recuperado además un par de manías que creíamos desaparecidas: el rechinar de dientes y los gritos ensordecedores de cochino en el matadero que me ponen histérica y que puede dar en cualquier lugar y en cualquier momento... y que no puedes ver venir, este es una de las cosas que más hacen que la gente te mire, como es normal. Vas con un niño de la mano que grita en plan así, como en este vídeo y no te queda otra que aguantar que te miren e incluso que te miren bastante por si estás torturando al niño o grita porque le has secuestrado. Mola mogollón modo ironía on)

     Pero como digo, estoy triste. Hace unos días hablé por messenger con una amiga y la noté rara, fría, distante. Aunque no le quise dar importancia porque pensé que podía ser cosa del momento, ayer volví a hablar con ella por messenger y la noté igual. Le pregunté abiertamente si estaba molesta conmigo por algo, si yo la había cagado con alguna cosa, y sí, me contestó que sí. Que yo no la había tenido en cuenta y que a ella también le pasaban cosas, que había necesitado una amiga y yo no había estado ahí. En el momento (estaba en la cama con Leo, intentando que se durmiera) ya se me saltaron las lágrimas, porque es una amiga a la que quiero mucho aunque nuestro contacto sea esporádico, es una amiga de toda la vida, somos muy diferentes, pero siempre he sabido que puedo contar con ella y de algún modo estúpido yo pensaba que ella sentía lo mismo, aunque ahora ya no lo sé.

     Independientemente de lo que ha ocurrido entre las dos, y tras reiterar mis disculpas en varias ocasiones y tender la mano de una manera explícita sin obtener una respuesta a la altura, lo que además de entristecerme muchísimo me molesta, y para mi carece de toda lógica entre dos personas que se supone que se quieren y se conocen, hago una reflexión sobre mi misma:

     Y es que siempre he sido bastante burra, muchas veces me ha costado ver al que tengo delante, si tengo un problema, estoy estresada, en momentos de tensión o de mucho agobio, el que tengo delante tiende a desaparecer para mi. Obviamente no es algo que haga a propósito y puedo jurar que reacciono muy bien a las críticas (de por ejemplo mi marido, o mi amiga Marisol que no se calla ni bajo del agua...) quiero decir, soy permeable a ellas y muy capaz de ver si he cometido un error, pedir disculpas y tratar de hacerlo mejor la próxima vez, muchas veces sin conseguirlo. El autismo de Leo y toda la matraca que conlleva, que ya me habéis leído muchas veces que me ha hecho "mejor" pues bueno, no es que sea falso, ni mucho menos, pero sí que es verdad que he podido ser descuidada, todavía más de lo que soy por naturaleza, precisamente con algunas personas de mi círculo de amistades, e incluso con la familia. Y aunque abomino de toda doblez, de toda mala cara y gilipolleces semejantes,  y cada vez más adoro que me hablen claro si es que es importante para el otro, no puedo culpar a nadie de no tener ganas de hacerlo, o no ser capaz por que no va con esa persona ser así o no le da la gana y espera que yo me de cuenta por mi misma. (algo que al parecer es bastante difícil, al menos hasta ahora)
Y aunque "ser" de una forma no nos exime de intentar hacerlo mejor y de cambiar, el hecho de que me haya hecho sentir tan mal toda esta historia tiene que ver con saber que lo he hecho mal, aunque también existan culpabilizaciones y demás que no me van nada y de las que trato de prescindir en la ecuación. Trato de aprender, independientemente del resultado de mis disculpas. Que por ahora además no surgen efecto, y es curioso, no deja de parecerme extraño. Tengo un hijo con autismo y no es para mi ninguna excusa, pero supongo que de algún modo es MUY IMPORTANTE. En fin, cada uno necesita su tiempo y su espacio. Y espero que las cosas se arreglen porque de verdad me importa esta persona.

     Supongo que las visitas bajan porque leer mis divagaciones puede ser un poco aburrido, a lo mejor es más interesante que os cuente que estoy oyendo a Arturo gritar en la bañera un NOOOO y a Leo descojonarse, y que suena de fondo un programa de radio de los que hacíamos Arturo y yo en Rodana FM , no hace tanto, pero parece que haga milenios. Nos divertíamos y Leo era todavía raro e iba retrasado pero no tenía autismo. Al menos no en nuestra dichosa y radiante cabeza. Y la felicidad es un rayo y pasa fugaz y te atraviesa igual que de pronto te atraviesa un kilo de mierda y tienes que limpiarte y levantarte y seguir porque hay que seguir y a veces no tengo ganas de seguir nada, sólo quiero que alguien me devuelva mi vida.

   Pero mi vida es esta.  Así que eso, sonreir y adelante.

Trompita de elefante y mierda en bote.

Arturo y Leo, que hace girar un engendro plástico hecho por mi a base de bridas y pajitas.

  

  Bueno, pues sí, también tengo días de mierda. Cuando estos días aparecen vienen a comerse toda la energía, las ganas, el entusiasmo. También sé que pasará y volveré a estar como casi siempre, bien, entregada a la vida sin reservas, o cada vez con menos reservas. Pero hoy es así, un día cabrón. Empezó porque ya me levanté mal, había tenido un sueño muy raro que me provocó desazón, me salía una trompita de elefante que se movía con sus orificios nasales, pequeña, como un dedo meñique, y además salía de mi nariz. Era raro y no me molaba demasiado. Me levanto pensando en por qué soñaré siempre cosas tan raras, y además como son sueños tan vívidos, me cuesta bastante desprenderme de la sensación que tenía en ellos, sea cual sea (a veces para bien, pero normalmente para mal) y en este caso era de una rareza un poco asquerosa. Y Leo además tiene conjuntivitis, está pesado como un día de aire (como el día de hoy, ya puestos), no hemos ido a la piscina, lenguaje menos de cero y además la obsesión con las bridas y los palos lo desconecta del planeta (no habitualmente pero sí si está cansado, más agobiado o lo que sea) y nos juntamos los dos él con su desconexión y yo con mi macro rabia, y sin poder evitar hacer comparaciones y sintiéndome como una puta mierda pinchada en un sucio y puntiagudo palo. Queriendo que las cosas sean diferentes, creyendo en una realidad paralela en la que Leo es un niño normal, como si viviéramos en una especie de pesadilla (también muy vívida) de la que no sé despertarme. Y sin saber qué va antes, si el huevo o la gallina. Si mi desconexión o la suya, si mi agobio o el suyo. El vínculo que tenemos, que es el mismo que si fuera un bebé, provoca este tipo de situaciones más habitualmente de lo que sucedería si el niño fuese neurotípico. Yo soy una extensión de su cuerpo y su alma, y él, pues claro, también lo es del mío y de la mía, porque pese a sus tres años y medio y sus veintitrés kilos de peso, sigue siendo un bebé. Inocente y con escasos aunque efectivos recursos para comunicar sus necesidades básicas, poco más.

     Siempre he sido una mujer con una gran capacidad de huida. Con recursos para deshacerme de todo lo que ha implicado responsabilidad, horarios, rutinas... de todo lo que de alguna manera significaba para mi un aburrimiento, o me daba miedo porque no sentía que estuviera capacitada, o exigía de mi más de lo que me apetecía dar, siempre con más miedo al éxito que al fracaso (sí, amigos, ni tan siquiera yo sé cómo se come eso) No veo esto como algo negativo, aunque todo tiene sus dos caras, y así como he sido capaz de dejar un trabajo porque me abrumaba demasiado emocionalmente (y he sido capaz de hacerlo, lo que creo es positivo) al mismo tiempo en la cara B sonaba la canción de "a lo mejor si hubiera aguantado un poco más podría tener una profesión en la que sentirme realizada a nivel laboral y personal, pero me cagué de miedo" Y bueno, hay personas que viven cagadas de miedo y siguen,  continúan ahí sin que se les pase, siempre asi. Viven en él. Yo no, yo tengo miedo y salgo corriendo. O lo supero, pero en todo caso me deshago de él. Del obstáculo, de lo que me supone un problema. Siempre lo he hecho, y bueno, cobardes o listos, eso ya es otro cantar. Siempre que he estado en una situación dificil sabía que de algún modo u otro acabaría porque yo le pondría fin o porque caería por su propio peso. Siempre que he sentido que me iba a morir por una enfermedad tipo cáncer o sida (por mi terrible y graciosa hipocondría, que tanta gracia le hacía a mi amigo G. que ya se murió y se partiría el culo si supiera que al poco de morirse él yo estaba segura también de tener leucemia) he dado el paso de ir al médico (que tanto me cuesta) y me he hecho analisis o citologías y pruebas de sida y pruebas de todo y sale bien y se acabó. A otra cosa, neurosis de libro.

     Ahora no puedo huir. No puedo salir de aquí. Y  es como si mi cerebro estuviera esperando el momento en que termine todo. El momento en que ya por fin Leo se ponga a hablar y a jugar con normalidad con los objetos, como hacía cuando era pequeño y dejó de hacer hace un año y dos meses, y veamos que no tiene autismo y ya todo se normalice. Que termine esto ya ¿no? Que vuelva a decir palabras, que intente "arreglar" el caballito de madera con una llave Allen. Que señale la luna y  diga "lejos". Ya está bien, por favor, volvamos a dónde estábamos antes. Nos hemos desviado, nos hemos dormido, qué pasa aquí.  Y no puedo huir, no puedo salir de aquí y no me malinterpretéis, tampoco quiero hacerlo. Esta situación no tiene nada que ver con ninguna de las enfrentadas en el pasado, y por ello se hace imposible seguir utilizando el mismo mecanismo. El amor que siento es insuperable, insalvable, completamente blindado. Nada de lo aprendido, por efectivo que fuera, sirve. Y creo que no lo estoy haciendo nada mal, lo que de quedarme, lo de no tener miedo, lo de abrir los brazos a una vida que como la de todos los demás, acabará. Prefiero vivirla de frente. Supongo que esto es madurez, esa palabra tan pocha, pero ay estos días tontos y necios. 

"Quedamos los que puedan sonreir, en medio de la muerte, en plena luz."

No lloro (bueno va, un poco)

A Leo le gusta tirar los libros y bailar sobre Anagrama.

     

     No quiero que penséis que estoy llorando. Ni por los rincones ni fuera de ellos, en ningún caso lo estoy haciendo. Estoy siendo fuerte y decidida, me emociono con gran facilidad, pero ello no significa (repito) en ningún caso que esté llorando o esté triste. Es verdad que tengo accesos de llanto muy radicales, sobre todo en ciertos momentos en los que la aceptación se abre paso como un caudal de luz brillante. Cuando de pronto veo a mi hijo en su totalidad, en su esencia perfecta. También cuando empatizo con otras personas, cuando me encuentro entre iguales. Estoy sobrecargada, a veces angustiada, mucho tiempo feliz, esa felicidad un poco adrenalínica que la tienes por cojones o te mueres. Sí, pero no deja de ser eso: estar contenta, un poco luchando, pero da resultado. A veces tengo miedo de explotar porque el ritmo es muy intenso. Puedo saturarme porque Leo se pase dos horas pellizcándome, de tener las manos en carne viva por sus arañazos amorosos o vengativos , de tener la visita de unos amigos y no poder casi mantener una conversación, pero en lugar de centrarme en ello, me pongo a jugar con mi hijo y a llamar su atención para que esté con nosotros, aguanto amorosamente, voy rescatando pedazos de lo que se habla, y a muchos ratos, la charla se centra en Leo. Ahí si que soy la participante número uno, aunque Leo me esté despellejando el dorso de la mano y dejándo caer sus veintitrés kilos de peso mientras se parte de risa y tenga que salvarle de un coscorrón contra la esquina de la mesa, todo al mismo tiempo. Y hablo muy rápido. Creo que podría agotar a cualquier interlocutor. La tristeza más depresiva, en cierto modo, ya pasó. En todo caso cuando la siento, se transforma rápidamente en miedo, y más por mi, por nosotros, que por él. Él pasa la mayor parte del tiempo contento, se rie, corre, salta, disfruta la vida a su manera. Lo que me hace sufrir es que su manera no es la misma que la mía. Este es uno de los grandes trabajos a nivel personal.  Aunque ya no llore por ello. (O mejor dicho, llore menos) 

     Hemos estado esta tarde tomando algo con unos amigos en un sitio muy bonito que Arturo aborrece y que hay en la playa. Es un recurso muy agradable cuando quedamos con otras personas, porque está muy muy cerca de casa, y los dulces y cafés están muy ricos. También ha venido Leo, le llevamos un paquete de rosquilletas con pipas y así estuvo un buen rato entretenido, comiéndoselas. Después mordisqueó las pajitas de todos y se comió media planta del jardín trasero, que es donde estábamos sentados. Es una ventaja que la casa esté tan cerca pues cuando ya Leo estaba a punto de ponerse muy pesado (por su necesidad constante de movimiento que ha de ser siempre supervisado) nos vinimos aquí y estuvimos otro ratito. Pero eso, es complicado. En la charla de AVANZA el pasado miércoles, aprendí algo muy importante sobre la anticipación, ya no al niño, si no la anticipación que hemos de tener nosotros para reducir el estrés. Mañana por la mañana nos visitan otros amigos, se sugirió la playa, y en lugar de dar el visto bueno a una situación que sólo de pensarla me hace temblar, les pido por favor que se ajusten a nuestras necesidades. Playa no, casa sí, salir al parque, tal vez tomar algo (sólo tal vez, todo depende), no ser demasiada gente. Es decir, anticiparnos a situaciones que sabemos que nos van a generar estrés simplemente teniendo claro que sí, podemos ir a tomar algo pero tal vez nosotros tengamos que irnos enseguida, y no pasa nada. Nadie tiene que sentirse mal por ello. Es nuestra forma de vivir ahora mismo. Sé que en el futuro esto seguramente irá cambiando, podremos hacer cosas que ahora no, y vendrán otros problemas. Pero es importante darse cuenta de que no todo puede ser como queremos y tenerlo claro desde el principio. Y hacérselo saber a los demás, lo que es reductor de nervios y frustración. No intentemos pasar por una familia neurotípica porque no lo somos. Nuestro centro universal no lo es, y acompañamos a nuestro hijo de la mano en su viaje. No es precisamente bonito, hay que hacerlo bonito, y en ello estoy. Cambio de lente. Pierdo muchas veces los nervios (este mediodía por ejemplo) y me enfado con Leo que a cambio se pone más y más jodón. El fin de semana es muy largo (¡cuatro días y me enteré ayer!)  y no hay respiro. (Tal vez mañana por la tarde podamos irnos a  tomar una cerveza mientras se queda con mis padres un rato) El lunes por la tarde, nos iremos a la  feria de navidad, otra actividad que Arturo aborrece y que a mi me encanta, y estoy segura de que a Leo más. El martes un taller de pintura en Ruzafa Kids (que seguramente no será cómo espero ni para bien ni para mal, pero es el único de los tropocientos mil que hay programados en el que más o menos podemos participar aunque sea durante cinco minutos)

     Y ahora ya no tengo más tiempo, Leo sale ya del baño.

    Muchas gracias por seguir nuestras aventuras, mis reflexiones y divagaciones, me siento muy afortunada de poder escribirlo, de tener ganas de hacerlo y de que seáis tantos los que lo leéis. Me da mucha mucha fuerza. Gracias.

La pareja, el hijo, los libros.

     Lo que os conté ayer, todavía me pone los pelos de punta. Se lo contaba a Arantxa (psicóloga y terapeuta de Leo) ahora en Psicotrade, al dejar al niño. Y el corazón se me iba acelerando. Tengo que detener esta ansiedad, trasformar esta energía en otra cosa. Dentro es como un huracán, enorme y potente que desarrolla su actividad en mi plexo solar y mi garganta, intensidad Saffir-Simpson 5.

     Antes, ya que no es la primera vez que tengo ansiedad (aunque nunca ha sido tan fuerte y crónica) podía manejarla de manera efectiva, pues tenía muchas formas de cerrar una ventana y abrir otra. Una de las formas siempre fue la escritura, que ahora reconozco que me está sirviendo para SACAR, algo que siempre necesité. Nunca he sido muy reservada, exteriorizo con facilidad, aunque pese a ello y tal vez por ello tampoco soy, paradójicamente, alguien fácil de conocer. Otra de las formas ha sido leer. Algo que ahora mismo, no me sirve demasiado porque me cuesta mucho concentrarme.

     El último libro que he leído, hace apenas unos días, ha sido "Nos vemos allá arriba", de Pierre Lemaitre,  premio Goncourt del año 2013. He de confesar que lo leí prácticamente de un tirón, como hacía siempre antes casi con cualquier libro (que me gustara, obvio) que cayera en mis manos. Este, que me enganchó desde el principio, pude terminarlo en apenas una semana. ¿Y por qué lo cuento? Porque una semana hoy es batir un récord para mi a la hora de leer. Hace unos años, antes de ser madre, no leía, devoraba, uno detrás de otro, el placer que me proporcionaba la lectura era magnifico (y si podía comer a la vez, era ya la leche o cuando trabajaba en el CTCV, siempre en furgoneta, a veces a lugares bastante recónditos donde el trabajo no apretaba y una podía leer a gusto, e incluso escribir y me compré una lamparita de esas con pinza que se pillan al libro para los viajes de regreso, cuando ya estaba oscuro) y es por ello que a lo largo de mi vida,  he leído una cantidad de libros muy importante. Ahora la cosa es bien distinta, apenas encuentro tiempo ni espacio para la lectura, por la noche me da para dos páginas y me sobresalta el libro cayendo sobre mi cara porque me he dormido, y como digo, tiene que engancharme mucho para que yo busque cualquier espacio, ocasión o minuto (incluso andando por la calle, sí amigos, como hacemos todos con el maldito teléfono móvil) para engullirlo aunque más lentamente que antes. O para mantenerme despierta por la noche. Leo duerme a mi lado, respira tranquilo (duerme como un tronco).  Afortunadamente, de vez en cuando me sucede. Ha sido con este y también con el último de Houllebecq, con Después del invierno, de Guadalupe Nettel y con Tenemos que hablar de Kevin de Lionel Shriver (novela de la que posteriormente se hizo una película). Es curioso como de estas últimas he intentado leer otros títulos sin éxito, cuando las novelas que os cuento me encantaron. Diréis que esto le pasa a casi cualquier madre, a casi cualquier padre, pero no es del todo cierto.

     Ahora casi todo lo que leo tiene que ver con el autismo, y suelo hacerlo en la tablet o el móvil, todo tiene que ver con cómo estimular la atención, o desarrollar la comunicación, con extinguir conductas desafiantes e historias de familias, de niños contadas también por sus padres o madres en las que el camino emprendido ha llevado al éxito (han conseguido lenguaje, han conseguido comunicarse, ir al colegio con los demás niños y normalizar sus vidas dentro de lo posible) Y me siento muy perdida. Cuanto más leo más perdida estoy. Muy perdida. Nunca parece que tengo demasiada información, a veces me encuentro cansada y sorprendida y jodida, por formar parte de una comunidad que yo no elegí, angustiándome y de todas formas tan agradecida y empática, porque no hay otro sostén más importante que el de unas familias a otras, hacer nuevos amigos, no sentirse solo y único en un camino lleno de dificultades. Poder proporcionar a otros la misma sensación y apoyo. En un camino diferente al que sigue la mayoría. No hago más que leer sobre el TEA, y me parece que nunca hago bastante, que mi casa debería estar ya llena de pictogramas y yo debería estar construyendo materiales para que mi hijo aprenda ALGO.Y debería estar en terapia permanente, y debería y debería y debería porque si no hago esto o lo otro como hizo este o aquella, mi hijo no evolucionará. Como digo, angustioso.

     Hace un par de tardes me he enfadé bastante con Leo porque estuvo todo el tiempo desafiante y pesado como una vaca en brazos.¡Puede ser tan rápido soltándose de mi mano para salir corriendo sin atender a mi STOP! Se pasó toda la tarde arañando, y queriendo tocarme el cuello (la papada para ser exactos), protestón y sin vocalizar absolutamente nada (muchas veces cuando habla le entiendo sólo yo y de milagro), y me volví loca teniendo que "obligarle" a pronunciar un poco mejor (algo que hace sólo cuando le da la gana) Y es que suele coincidir que el niño está exigente y corajudo con que yo no tengo ganas de nada, me falla la batería, mi corazón se rompe. Si no pongo toda la carne en el asador mi niño se me escapa... en más de un sentido. Después me siento culpable. Una tarde "perdida", más ansiedad, ganas de que se duerma para poder sencillamente ver un rato la tele en el sofá, ver una película.

     Y otras cosas también se van escapando, por falta de energía y por falta de otras cosas. ¿No os ha pasado nunca que soñáis que os enamoráis de alguien desconocido? Nunca le habías visto antes, y de pronto aparece en tu sueño.Por la mañana te falta algo, y te preguntas si esa persona existe, en alguna parte del mundo, y ha soñado tu mismo sueño, y se ha despertado echándote de menos. Estos sueños comienzan a ser casi tan habituales en mi como las pesadillas,  Creo que lo que echo en falta es la sensación de amor, de sentirme románticamente amada, de amar de la misma forma. Y es que, nuestro hijo, nuestro proyecto (¿no es horrible hablar de un hijo como un proyecto? Analizad vuestros sentimientos si sois padres... ¿qué queréis para vuestros hijos? ¿Todo lo que vosotros no habéis tenido valor de realizar? ¿Lo que se quedó a medias por cobardía o falta de medios? ¿Es la culminación del amor? ¿Un precioso regalo en el que verse reflejado? ¿Alguien a quién daréis todas las oportunidades que vosotros no habéis tenido? ¿Una prologación de vuestro ser?) Al final, todo parece eso, un proyecto, de PROYECTARSE. Todo esto se viene abajo cuando tu hijo no es como esperabas, y en un sentido amplio y rotundo, desde pequeño: Nace con una discapacidad... autismo, parálisis cerebral, síndrome de down o cualquier otra particularidad, que hace que todo lo que habías deseado, pensado, soñado y proyectado, se venga abajo como en un puto once de septiembre. Hay que construir sobre la zona cero, y hay que hacerlo primero, de forma individual, para después, reconstruir también la pareja en su sentido romántico. Y una familia, distinta pero con todo el peso que esta palabra tiene, y mucho más.

     Arturo, mi amado, cuánto le quiero. Mi gran amor (Él es el hombre que soñaba en / El ascensor cuando apretaba el botón del séptimo / En los años noventa) No conocí nunca a nadie tan leal y tan comprometido, tan épico y sensible. Por esto le sigo amando, por esto y por tantas cosas que compartimos en el pasado, por el hijo tan precioso que tenemos, por tal vez los que tendremos en el futuro. Porque es verdadero, inteligente, buen tipo.  Creo que sólo necesitamos encontrarnos de nuevo, volver a mirarnos, recuperar espacios. Tener tiempo para el otro, detalles, ganas. Se nos ha roto el corazón a la vez, todo se ha caído, pero ambos somos valientes, fuertes, listos y poco a poco tendremos más herramientas con las que volver a erigir nuestro castillo y sólo queda esperar que el terreno se estabilice para ponernos a ello. ¿Llegará?

El entusiasmo.

     Hoy estoy muy nerviosa, la verdad es que llevo mal sentir tanta ansiedad, sobre todo porque creo que se está cronificando, las manos me tiemblan (como si hubiese estado haciendo mucha fuerza con ellas), se me adormece un poco la parte de atrás de la cabeza (cervicales en tensión brutal) y me cuesta respirar. No es algo que se note cuando los demás me miran, pero yo lo paso fatal. A la pregunta de ¿por qué hoy y no ayer? podría responder que hay días buenos, los hay todavía mejores y también días malos, o peores, pero en todos subyace la sensación de que algo va mal, de que yo no debería estar aquí, viviendo esto. A veces es un punto muy pequeño en el inmenso universo de una vida, y otras se hace grande y sólo quiero llorar y esconderme, ser de nuevo pequeña y joven, no tener tanto miedo. Hay que echarle tanto entusiasmo al día a día con esto del autismo de los cojones, que a veces tengo la sensación de que voy a desmayarme, de que estoy pasada de vuelta, porque NO PUEDO NI QUIERO dejar de ser un referente para Leo, que conecte conmigo, que hable lo que pueda, que avance a nivel psicomotor (Por ejemplo, bajamos las escaleras del patio y siempre siempre se las hago bajar sin ayuda, aunque tarde mogollón de rato porque se encanta con los ladrillitos o los maceteros que la rodean), o que se interese por un avión que pasa por el cielo cuando yo se lo digo ¡Hey Leo mira, un avión, cuántas luces! ¡Rojas!

     La falta de curiosidad o el exceso de la misma, siempre tratando de regular sus conductas e intereses, y a la vez desregulando mi energía y sin poder leer un libro, o ver una pelicula, o que aguante un capítulo de Baby Einstein mientras yo me pinto las uñas. Cualquier cosa es un erial, y acabo agotada, ya digo, no es sólo físicamente, que también pero menos, si no espiritualmente, como si de tanto querer estar ahí me pasara de la raya. 

     ¿Lo bueno de todo esto? A cambio de este gran desgaste obtenemos grandes avances, siempre lo digo, cosas pequeñas muy importantes. ¿He contado ya que ha aprendido a saltar con los dos pies? ¿Que hace amago de ponerse un calcetín abriéndolo con las dos manos? ¿Que cada vez atiende mejor a órdenes sencillas? ¿Que me quiere locamente y yo a él? Este amor es tan puro y hermoso, por eso vale la pena, a nadie quiero más que a él en este y otros mundos, pero soy consciente de que precisamente por eso, no puedo seguir así mucho tiempo y es hora de buscar y encontrar recursos para ir reduciendo la sensación de estar en la guerra. Hora de cuidarme. De empoderarme más y más.

     Por cierto que tengo pendiente hablar mucho del colegio, de todo él: profesionales, niños, infraestructura.. porque mejor no podríamos haber elegido y siento que la intuición y la apertura a lo nuevo y diferente, no trae más que cosas positivas. Hoy estuvo allí La Castanyera y Leo se apoderó de su bastón (cómo no, con forma de palito y además redondo para poder darle vueltas a gusto) No comió castañas, en realidad él quería comerse las pieles de las mismas que son así tipo hoja. Ejem. En la foto tiene cara de mala leche, apuesto a que quería salir corriendo con el garrote y quedárselo para siempre. Y no le dejaron. <3

La castanyera vino hoy al cole.

     Escrito unos días después: Como podéis ver en los comentarios de abajo, un amigo me dejó el otro día un link a la etimología de la palabra entusiasmo. Me permito hacer un copy paste porque desde luego, merece la pena saber de qué estamos hablando en realidad. :) ¡Muchas gracias Danny!

 

El sustantivo entusiasmo procede del griego enthousiasmós, que viene a significar etimológicamente algo así como ‘rapto divino’ o ‘posesión divina’.

En efecto, el sustantivo griego está formado sobre la preposición en y el sustantivo theós ‘dios’. La idea que hay detrás es que cuando nos dejamos llevar por el entusiasmo es un dios el que entra en nosotros y se sirve de nuestra persona para manifestarse, como les ocurría —creían los griegos— a los poetas, los profetas y los enamorados.
Todos ellos estaban poseídos por la divinidad y por ello merecían respeto y admiración, pues llegaban a alturas que no podían ni siquiera vislumbrar las gentes de a pie, por no decir pedestres.

Diagnóstico

El diagnóstico oficial vino en Junio. Autismo moderado según el DSM V y Trastorno generalizado del desarrollo según el DSM IV, qué más da. Lo que uno desea es simplemente abordar los problemas concretos. Voy conociendo niños y niñas con autismo y ninguno se parece a otro. Cuando lo dices la gente te responde con tópicos ¿hace falta que los reproduzca? Es dificil para los demás entender como es la vida con un niño con autismo y no se les puede culpar por ello. Las ideas sobre el mismo poco o nada tienen que ver, muchas veces, con la idea preconcebida que tenemos (y que yo también tenía antes de tener puesta esta camisa)

¿Nosotros? Mudanza a la ciudad, colegio, terapias, piscina, aguantar. A veces tengo la sensación de que voy a estallar en pedazos muy pequeños, siento que voy diluyendome con los sueños y las esperanzas. Me siento triste y cansada. Ha pasado un huracán por aquí, ¿nadie lo ha visto?

Tengo tanto sobre lo que escribir que me resulta muy difícil centrarme en nada. Empezaré por El Diagnóstico. Veamos, la prueba. La más importante se la hicieron delante de mi. Salió mal, yo podía verlo. Cuando nos citaron quince días después ya sabía lo que iban a decirme, estaba preparada para escucharlo, pese a que semanas antes existía la duda razonable entre TEL (Trastorno específico del lenguaje) y TEA. Esto era algo esperanzador y nos asimos a ello, en principio. Escuchas AUTISMO y te pones a temblar. El TEL parece más manejable. Bueno, aún así yo sabía que no. De algún modo, aunque con una duda razonable. Después pensamos que si era un TEL era una castaña enorme mientras que si era autismo no tanto, ya que Leo no muestra muchos de los comportamientos que uno lee en google cuando pone la palabra en el buscador. Todo esto son empanadas mentales de padres ansiosos y asustados que además no tienen mucha idea de qué va el autismo ni el TEL, por mucho que hayas leído como digo cada niño es distinto. Hay tantas cosas que pasan desapercibidas al ojo que no sabe ver. Y también al que no quiere, claro que sí. (Así que aprovecho para mandar un mensaje a toda madre o padre que tenga la más mínima duda sobre el desarrollo de su pequeño, porque un diágnostico temprano es muy importante para abordar cuanto antes el problema, lo que sin duda ha de facilitar la vida del niño y de toda la familia)

Por mi parte, la verdad, no hay todavía aceptación plena. Lees todo eso del duelo, las fases del mismo, te reconoces en ellas, subiendo y bajando en una montaña rusa: Que si ahora IRA, que si luego NEGOCIAS con la realidad, y mañana ESTAS HUNDIDO y pasado vuelves a CABREARTE y otro día estás FELIZ porque oye sólo se vive una vez mecagüenlaputa, y después OYE Y NO SERÁ ESTO UNA HIPERACTIVIDAD CON UN DÉFICIT DE ATENCIÓN MUY GRANDE SÍ EH YO CREO QUE SÍ, esto cariño NO ES AUTISMO (negación) Y luego te pasas la tarde llorando o mejor dicho tratando de esconder las lágrimas y sabes que estarías días llorando que necesitas llorar hasta no poder más llorar como una niña pequeña y vulnerable. Tristeza, depresión. Y otro día FELIZ, y otro TE PARTES LA CARA CON EL PRIMERO QUE SE TE PONGA POR DELANTE.

Al final, se trata de llegar a la ACEPTACIÓN. No he investigado acerca de si una vez alcanzada, todo lo demás desaparece. La verdad es que no creo pero supongo que uno sí que puede llegar a aposentar su vida sobre ella, y como en cualquier otra vida, con o sin autismo en ella, hay momentos buenos, malos, tristes, maravillosos y enervantes.

No siento aceptación, no. Me encuentro mal. Mi corazón está roto. Siento un estrés constante y  muchas veces pienso que hay momentos en los que podría igualarse con el que siente el combatiente en una guerra constante. Los niveles de cortisol y todo eso. Me encuentro llena de síntomas físicos que empeoran la situación y que van asociados a mis altos niveles de ansiedad. Dolores de cabeza, problemas estomacales, labilidad emocional, dificultad para dormir, temblores, adormecimiento de la cara, globus, falta de apetito sexual.. y una forma de comer compulsiva.

Veo a niños normales y muchas veces siento ganas de... no sé de qué, de dejar de existir, es como una bomba que explota en mi corazón, no sé dónde estoy, qué coño ha pasado, quiénes somos, acaso esto es una broma, cómo hemos llegado aquí, por qué nosotros, por qué yo, por qué mi hijo pajarito desplumado, mi dulce amor, cuánto le quiero, mi hijito, tan pequeño siendo tan grande, tan ajeno al mundo, no aprende casi nada de lo que se supone que debe aprender, no sabemos aún qué aprende, tengo miedo cuando le miro, miedo y amor, trasparente y oscuro, a ráfagas. Pienso que no debería esperar nada de él, quiero decir, no tener falsas expectativas pero ¿cómo saber si una expectativa es falsa? ¿ Por qué no esperarlo todo? Creo que no debo ponerle límites a nada. Pero tenemos miedo a sufrir. Queremos ver avances, grandes avances. Pero esto es lento y el autismo te va dando miguitas de pan de las que cuesta mucho alimentarse. Eso me parece.

Muchas veces sueño que me habla, me dice "mamá, ¿por qué esto o lo otro?" escribo esta mierda y lloro mucho, nadie que no haya pasado por lo mismo puede comprenderlo. NADIE. Puede intuir, puede acercarse pero no lo sabe. A veces leo a padres y madres por internet, en foros, en blogs, que dicen que no borrarían el autismo de sus vidas porque su hijo no sería su hijo sin el autismo, y me parece bien. Ojalá algún día llegue yo a sentir eso mismo, pero vamos, daría un brazo, una pierna, dejaría que me los cortaran sin anestesia si el autismo desapareciera de mi hijo. No dudaría ni un puto segundo. Si pudiera hablarme, si pudiera conocerle, saber qué piensa de las cosas. Se rompe mi corazón. Me hago daño escribiendo lo que siento pero sé que a la vez es liberador y necesito hacerlo, debería hacerlo todo el tiempo, antes siempre lo hacía, escribía todo.

 El diagnóstico no me hizo sentir mejor. También hay personas a las que de repente les relaja algo porque pueden ponerle nombre a lo que le pasa a sus hijos. Parece que de algún modo puede abordarse el problema.  En mi caso nada, tampoco. Tal vez porque ya lo sabía. Lo supe desde hace tanto tiempo que no puede más que darme rabia el hecho de no haber seguido mi instinto y haber atacado cuanto antes. No puedo culpar a los demás, los que decían, ya hablará, ya hará esto y ya  hará lo otro porque me decían lo que quería escuchar, me tranquilizaban. Me venía bien escuchar lo que yo sabía que no era cierto. También qué más da esto ya.

Llevamos meses en terapia, sin ver avances notables, al menos nosotros no somos capaces de verlos la mayor parte del tiempo y es porque esperamos avances neurotípicos. Y los avances son otros, son pequeños y muy significativos. Siento que debería hacer muchas cosas por Leo, y no tengo fuerzas. Debería ser madre y terapeuta, en cierto modo, claro, lo soy. Pero me apetece ser su mamá, eso sobre todo.

No tenemos en realidad, Arturo y yo, demasiado apoyo logístico. ¡Me parece de ciencia ficción tener tiempo para escribir tanto! Nuestros familiares nos ayudan en su justa medida, lo que pueden, pero no somos tribus y eso se nota. Me gustaría recibir visitas inesperadas, hacer cenas improvisadas. Pero todo está estrictamente planeado. Y no es por Leo, afortunadamente no tenemos este problema. Se adapta a toda situación con gran facilidad, no le asustan los cambios (otro día hablaré del colegio, al que va más contento que unas pascuas desde casi el primer día). Parece que improvisar un poco nos cueste más a nosotros. Agotados, nerviosos. Con los amigos, bueno.. no sé si es que hay algunos a los que les violenta preguntar de qué coño va esto del autismo y tal, o piensan que nos violentan a nosotros (algo que no es así en absoluto, al contrario, se agradece la naturalidad, el interés, las preguntas por absurdas que puedan parecer) pero estamos hechos una mierda y mucha gente va dejando de importarnos, se caen de nuestras vidas, y así está bien. Tampoco somos muy sociables, no lo éramos antes, quiero decir. Yo quiero sentirme bien con la gente con la que estoy, sé que hay planes que no puedo hacer al menos por ahora, y no puedo sobre todo por mi, porque no tengo fuerzas. A Arturo le pasa lo mismo. Porque Leo requiere toda nuestra alerta y eso a veces es demasiado. Preferimos entornos conocidos y controlados en los que poder relajarnos un poco. Preferimos muchas veces estar solos. No tener que disculparnos, no tener que sentirnos diferentes. Los amigos que permanecen y con los que puedes ser tu mismo al cien por cien, sin apariencias, esos son una bendición y afortunadamente siguen aquí, igual que siempre. o mejor dicho, más.

Sigamos adelante.

Yann

El domingo pasado comenzamos a imitarle. Soprendentemente, desde entonces parece mucho más conectado y dice bastantes más palabras. Aunque me cuesta mucho seguir el ritmo, es absolutamente cansado, y sólo me apetece tirarme en el sofá y ver un culebrón mientras fumo un cigarro después de un vaso de leche con cola cao. Quiero decir, hoy lo he intentado pero sin éxito porque no me encuentro con fuerzas, además no ha dormido la siesta (se despertó a los cinco minutos por culpa de la tos) y cada hora con él es intensa y muy cansada. Me siento un poco culpable, pues se supone que una madre como toca, una madre coraje, una madre de esas que hacen historia, una de esas estaría ahora dale que te pego al Son Rise y no con el baby neptuno en la tele mientras escribe esto y le enchufa un bibe al nene que mientras se lo bebe mira las telarañas de las esquinas. Luego viene su padre, muy dispuesto a todo pero que también se desanima, también está cansado, trabaja mucho. Últimamente nos llevamos muy mal, sólo hablamos de Leo y de las posibles terapias, no hay más. No hay pareja, no hay nada entre nosotros que no sea la sombra del autismo y como minimizar el grave impacto sobre nuestras vidas. Hoy, en mi pensamiento de "Qué podría hacer para que mi día fuera todavía peor...." (ocurrencia de mi nuevo terapeuta) pensé que sin duda sería esperar algo, lo que sea, de Arturo o de mi entorno. De ese modo, teniendo grandes expectativas sobre cualquier cosa conseguiré buenas cotas de frustración y también de anulación como mujer joven y ser todavía fértil y sexual si nos limitamos a la pareja. El niño lo copa todo, y nosotros discutimos sin tiempo para nada más. No puede culparme, yo tampoco puedo culparle a él. Hay momentos en los que le odio profundamente, en los que siento (por qué siento esto sería hacer una gran revisión freudiana a toda mi historia) como si él me lo hubiera dado todo y yo sólo hubiese sido capaz de darle un hijo con una discapacidad. Es así de injusto para conmigo misma, así de duro. Muchas veces lo imagino casado con una chica pequeña y mona, licenciada en medicina, o en publicidad. Tienen una buena vida. Él no trabaja demasiado porque ella gana casi más que él. Vive económicamente tranquilo y viajan bastante. Él viste bien y tiene todos los dientes. Ella, por supuesto, también. Después de un par de años o tres de vivir juntos en un precioso loft del centro, algo anticuado pero con mucho encanto, lleno de libros y de discos de vinilo, deciden tener un hijo al que llaman Yann (por el Tiersen) y es un niño sano, neurotípico y al que le gusta ir en bici con papá y que habla por los codos. Ya tiene afición por pegarle patadas al balón y hace sentir orgulloso a papá, que le lee muchos cuentos y le toca todas las noches, para irse a dormir, una canción de Chucho que se llama Y minera.

Este pensamiento elaborado y que puedo llevar mucho más allá en el tiempo y el espacio, me hace sentir tan vulgar, tan fea, tan estúpida. Tan inválida. Bueno, cierro ya. Baby neptuno ha dado todo de si y hay que mover el esqueleto.

Piscina

Ayer se me ocurrió la brillante idea de ir a la piscina con Leo. Soy una madre horrible, llena de mierda hasta las orejas, y  tras la experiencia he jurado no volver nunca más. Cualquier actividad con Leo me cuesta horrores. Veo a otras madres con sus hijos normales y no puedo más que sentir envidia. Una envidia dolorosa y terrible, que tiene que ver mucho conmigo y con cómo enfrento la vida y la existencia en general. Leo parecía un pequeño pájaro bobo en el agua, feliz y contento, yo tan cansada, sólo quería hundirme. No me malinterpreteis, sólo trato de desahogarme, adoro a mi hijo y le quiero tanto que me duele, quiero protegerle de todo, y tal vez de lo primero que debería protegerle es de mi misma y de mi oscuridad. Ahora pienso en otro cuaderno que empecé hace tiempo en el que hablaba de todas su bondades y de todo lo que me enseñaba, y me parece mentira cómo es posible que esto se haya deslizado en nuestras vidas. El autismo o lo que quiera que sea. Pronto lo sabremos. De todas formas: Leo y sus particularidades, su incapacidad comunicativa, su desinterés por las otras personas. Su constante movimiento, la dispersión, nunca se centra en nada, es imposible leerle un cuento (paradoja, madre escritora que llenó su habitación de cuentos y libros  mucho antes de que naciera) Bueno, volvemos a la piscina, incesante chapoteo y jolgorio general, el agua le encanta, además nada más llegar dijo ¡pulpo! ¡sí, hijo, los pulpos viven en el agua!- contesté yo. Cuánto entusiasmo hay que echar a la cosa.

Es cierto que el baño fue corto, en fin, veinte minutos tal vez. Yo agotada. Imposible detenerle. Salimos y ya la tenemos liada. Toallas, llave de la taquilla, niño de la mano bien aferrado, zapatilla de agua que se suelta, vuelvo a por ella, niño de la mano bien aferrado, se deja caer al suelo, chilla. Desde fuera debo parecer una gorda psicótica con gorro de baño. Después vestuarios. Niño que hay que sujetar, taquilla que escupe todas las cosas amontonadas, niño que araña. Niño enfadado. Madre agotada. Madre se desnuda mientras mantiene al niño sentado con amenazas que se la sudan aunque afortunadamente no del todo. La gente nos mira. Otras madres con sus niños de la misma edad nos miran con compasión. A Leo no se le nota nada. Quiero decir, no tiene estereotipias ni grandes rabietas, es simpático y molón. Ademas de muy guapo. Debe parecer un niño rebelde y yo una madre sin paciencia. En fin, qué importa. A lo mejor sí que se nota y se ve que es un niño raro. Un puto extraterrestre en planeta hostil. Ducha, nos vestimos, secador. Logramos salir del polideportivo, yo con el pelo mojado, pensando en una pulmonía que por favor me lleve al otro barrio, pero la verdad es que hace calor y el sol es agradable. Nos sentamos en las gradas del campo de fútbol y le doy dos petits suisse completamente desaconsejados por cualquier nutricionista serio.  Nada de esto es gracioso, quiero morirme  y tengo sentimientos de rabia hacia mi hijo que me ha robado la vida tal y como la conocía y lo peor, tal y como la imaginaba. Sólo hay mierda en mi cabeza, y podría salir por mi boca a borbotones una vez vamos en marcha en el coche. Pero no. Lo que quiero es dejar de lamentarme por esta situación, dejar de lamentarme por lo que pudo haber sido, y vivir lo que es, aprender de ello. No queda otra que saltar al vacío. Seguir, seguir, seguir.

El principio

Una mañana me desperté y el problema estaba ahí. Siempre había estado, creo. Se notaba menos, pero al crecer Leo, aquí está. Lo miro de soslayo, pues mirar estas cosas de frente es difícil, y siempre está quien te dice que ya madurará, que esto no lo hace porque el niño no quiere, una cuestión de carácter y personalidad.. pero no. Hay un problema. Tienen que ser unas personas desagradables las que digan: TEA (Trastorno del espectro autista) Desagradables por las formas, por por teléfono decir "te lo voy a decir sin paños calientes.." y porque aunque hay rasgos, desde luego no está claro que sea un TEA, igual que tampoco está claro que sea un TEL (trastorno específico del lenguaje), y no hay nada claro, sólo que Leo va por detrás de los demás niños y le cuesta comunicar y socializar. Tiene, por cierto, dos años y diez meses. Mis sentimientos son confusos, a veces quiero echarle la culpa, muchas me la echo yo, a veces deseo que no haya nacido, y a veces voy mas atrás y deseo no haber conocido a su padre, y puedo ir más atrás, siempre se puede, pues al final todo lo que sea que hice me condujo aquí. Cualquier cosa, cualquier detalle. Estos momentos son muy duros y no quiero ser juzgada por ellos, sólo abrir mi corazón. El amor que siento por Leo, así se llama mi joven padawan, es enorme y lleno de miedos y dependencia. Sí, yo también la siento, y es doloroso no saber ser madre en cierto aspecto, no saber a veces resolutiva, ni paciente, y tener siempre miedos y fobias y querer gritar hasta  morir. Ni soy perfecta ni lo fui nunca, siempre pensé que tenía estrella, de todas formas. Ahora me siento más bien estrellada y moribunda en casi todos los aspectos de la vida que no tienen que ver con Leo. Leo es el epicentro del terremoto, del remolino. Leo es Roma en el 192 d.c, Leo está aquí para hacernos despertar de un letargo amarillo. Sólo necesitamos ser capaces de abrir los ojos.