Libertad de expresión, autismo y esquizofrenia.

      Últimamente, asisto con los ojos como platos y las yemas escribientes de los dedos ardiendo, a una especie de  gilipollez colectiva en la que la censura comienza a hacer acto de presencia en multitud de esferas, censores que nos dicen que es una forma de proteger a los jóvenes por ejemplo, cuando en realidad hay algo de adoctrinamiento, negacion de la realidad y pensamiento único. Como explica Soto Ivars en su último artículo en El Confidencial, que podéis leer aquí, estamos llegando de verdad al punto en el que "en Virginia se han sacado de la escuela las novelas 'Huckleberry Finn' de Mark Twain y 'Matar a un ruiseñor' de Harper Lee porque a algunos padres de izquierdas les parecían intolerables las palabras “racistas” que aparecen en estos textos, mientras que en España se publicaba una reedición censurada de 'Los Cinco' de Enyd Blyton" como si fuésemos incapaces de contextualizar, de confiar en la educación y en las personas lo suficiente como para que una sociedad hable por si misma. No tardaremos en censurar a Bukowski o en dilapidar a Robe Iniesta o quemar raperos en la hoguera. O a Zorman, que se ha echado gasolina por encima con su último vídeo/parodia.

     Desde luego es innegable que el tema es controvertido, no censurar, pero ¿qué hacer entonces con una canción que pone a la mujer a comer nabos así por su cara bonita y la arrastra en el fango de la no voluntad o la carencia de inteligencia? Como un animal en celo. La cuestión es que no es un hecho aislado si no algo interiorizado.  Si haces una lista de canciones que podrían ofender a "alguien", incluso a ti mismo, el porcentaje de ellas cuyo objeto de escarnio, humillación o sometimiento es la mujer es tal, que desde luego da para pensárselo por lo sistemático del tema. Pero en todo caso, censura no. Mejor abordarlo desde el criterio, la formación, la cultura, el propio honor. Saber contextualizar. Difícil, de todas formas. 

       Como digo, es algo tan lleno de matices que es difícil llegar a un punto de absoluta convicción, al menos para mí, que se base en la ética o la filosofía. Aunque parece que Soto Ivars lo consigue, diciendo que "la libertad de expresión es un derecho absoluto" obviando supongo los derechos fundamentales, de los que habla la constitución española, carta que no voy a entrar a valorar en profundidad.

La constitución, aún reconociendo como reconoce el derecho a la libertad y de prohibir como prohíbe la censura lo que desde luego no hace es declarar la libertad de expresión como un derecho absoluto. Pero vamos a ver, ¿cómo puede ser absoluto algo que pueda chocar (como a menudo choca) con en el derecho de otros, al honor, a la libertad de culto o religiosa, a la intimidad, propia imagen… ? Por eso no es absoluta, aunque claro, uno puede decir lo que quiera, faltaría más. Y entonces, cuando alguien, persona o colectivo, se sienta ofendido, siempre podrá denunciarlo y confiar en que el Tribunal Constitucional, que es el que vela por estos derechos, primero admita a trámite la movida, y segundo, que falle a favor de Doña Pepita y entonces uno tenga que retractarse públicamente y tener más cuidadín en próximas ocasiones. 

Aunque no voy a entrar en si el tribunal citado es molón o no en sus sentencias, que daría para un artículo muy largo y especializado, o si acaso admitirán siquiera a trámite depende de qué, dicho esto, que espero os invite a reflexionar, explicaré la parte centrada en la que tanto he discrepado con Juan Soto Ivars y Sergio del Molino:

Mi hijo tiene cuatro años, y desde hace uno y medio tiene diagnosticado un TEA, trastorno del espectro autista, un trastorno del desarrollo del que podéis buscar información en los enlaces que aparecen a la derecha de esta página. Los que leeis esto y no tenéis mucha idea diríais que son personas que se golpean la cabeza contra la pared, se tiran al suelo y gritan, se tapan los oídos, están en su mundo, son genios o retrasados. Os lo digo: estáis equivocados. Entre otras, algunas de las que que he ennumerado son caractéristicas que conforman un mito y no una realidad. Me extendería tanto hablando del autismo y todas las áreas que están implicadas en este desarrollo distinto del cerebro que podría llenar páginas y páginas, pues conforme me voy formando aprendo cosas fascinantes, y de esa forma mi mente también se abre y puedo comprender muchisimo más ciertas conductas, por lo que dejan de parecerme extrañas.

Por lo tanto, AUTISMO. Mucha leyenda que erradicar.

Y además: Defender la libertad de expresión para usar la palabra autista, es tan sumamente estúpido. ¿Cómo puede uno inteligente, escritor de columnas y de libros, no darse cuenta de esto? ¿Por qué ese empeño en algo tan banal? Inutilizando toda una lucha pequeña y diaria de un montón de familias explicando en el supermercado qué es el autismo porque si no, la señora que tienes enfrente se cree que es algo contagioso, o que el niño está loco, o que tiene retraso mental, o que está en su mundo y no se entera de nada, o que es súper listo o que va a devorar a su precioso bebé?  Si es que en realidad la palabra puedes usarla, claro, que sí que PUEDES, y si quieres, pues DEBES. Y también hablar de la esquizofrenia como una cosa que uno elige, depende de cómo se levante de la cama habrá flipe o no habrá flipe. Claro hombre, no lo censuraré, como tampoco consentiría que me llamaras chalada, y no lo comprenderé, que seguramente es la parte más triste de todas. Porque siempre he sido comprensiva a más no poder. Y eso denotará que es a ti a quién le pasa algo. Cuestión de ego, maybe.

También he escuchado por ahí que es como si todas las personas ciegas se ofenden porque se dice "Rajoy está ciego ante el paro" o las personas cojas porque se diga "Rajoy cojea en cuanto a políticas de empleo se refiere" En estos casos se habla de algo objetivo. Una mesa también cojea. Estar ciego es NO VER.  Sin embargo, tener AUTISMO, no es lo que es, desde luego no es lo que pone en la RAE, ni lo que piensas tú en la comodidad de tu despacho moderno, y aunque aquella se empeñe en no querer cambiar la acepción.

Luego hay otra cosa. Lo interiorizado que tienes, por ejemplo: Seguro que en un artículo o en una entrevista no se te ocurriría decir: "Rajoy es como un paralítico cerebral, apenas mueve un pelo por España" o "Rajoy es como un homosexual, le encanta poner el culo ante Bruselas" o "Rajoy es como una mujer, débil y tonta ante otros dirigentes" Venga hombre, ¿en serio?  Si se ve tan claro en estas frases, ¿por qué no cuando se dice "Rajoy es autista" o hablas de una "España esquizofrénica"? Yo te lo diré: Porque son discapacidades invisibles.  Desconocidas y cargadas de MITO

Un debate acerca de la libertad de expresión ya se generó cuando los atentados de Charlie Hebdo, y en particular tuve un par de discusiones con personas abiertamiente de izquierdas, que comprendían que estas viñetas podían suponer una grave afrenta contra el Islam. Resumiendo, un "para qué te metes" No estuve de acuerdo con ningún tipo de autocensura, ya que las  creencias religiosas son, generalmente, una elección igual que lo es la ideología política. El autismo no es una elección. Ninguna discapacidad lo es. Tal vez la incapacidad de ver más allá del propio culo sí lo sea, y en todo caso, siempre te quedará la posibilidad de cambiar de opinión como cambias de chaqueta, algo que un autista no podrá hacer nunca con su condición, cuyas características caricaturizantes tú te empeñarás en perpetuar. En definitiva, el uso que uno hace de la libertad de expresión también es una cuestión de elegancia.

2 de abril y una pena.

  

Pásalo por el autismo

 Se acumulan demasiadas cosas y da pereza ordenarlas, ya están en el pasado, es difícil acceder a ellas desde el intenso presente. Estamos por fin en Psicotrade Uno, donde Leo ha comenzado las terapias el pasado lunes. Estoy en un bar cerca, son las once de la mañana. Me muero por fumar. Hoy he empezado por fin la dieta. La gente siempre habla demasiado alto, desayuno un zumo de naranja, un café solo y una botellita de agua. Está bien empezar algo, empezar con un objetivo. Ando sin rumbo desde que sólo soy una madre con miles de canas que no tengo ningún interés en tintar, desde que no quepo en mi ropa más holgada. Eso me importa muy poco y deseo que me importe de nuevo. Deseo quererme de nuevo, y bueno: Un café sólo, un zumo de naranja, una botella de agua (la dieta de la sopa para empezar), todo tan diferente hace poco más de un año, aunque la misantropía intacta. A mi hijo le gustan las voces agudas sin embargo yo las detesto. Sobresalen del resto y apenas puedo escuchar otra cosa. Lo mío también es una especie de hipersensibilidad, pero neurótica. Un desgaste.

    

El dos de abril, por si alguien no lo sabe todavía, fue el DÍA MUNDIAL POR LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO y allá que fuimos la bella familia vestida de azul a la plaza del ayuntamiento con nuestras camisetas molonas.  Por la tarde estuvimos en el acto organizado por ASPAU (¡por fin nos hemos asociado!) y lo pasamos GENIAL. Fue una tarde maravillosa. Leo sin parar de bailar, flipando con las luces de colores cuando ya se hizo de noche, y yo pletórica, esos días que te sobra la energía y crees que podrías llegar donde quieras empujando a tu hijo, o con tu hijo a cuestas, o yo qué sé, como sea. Con energía amable, poderosa, de acompañamiento. Mis padres estuvieron con nosotros y creo que también lo pasaron muy bien.

     También el día del autismo fue el día del estreno del vídeo campaña que organizó una mamá llamada Carol Marin, y que ha traído una enorme polémica. Y sí que quiero manifestar mi opinión aunque sea un mes y medio despues. Ya que me consta que muchas de las personas que visitaís este blog no tenéis nada que ver con el autismo, os invito a ver el vídeo aquí antes de seguir leyendo y por supuesto, a reflexionar sobre ello.

     Lo cierto es que uno de los motivos por lo que no escribí aquí en fecha tan señalada, y durante la semana que siguió, era que me parecía increible hacerlo y no manifestarme sobre la campaña que tanto revuelo ha causado, y que ha tenido rotundos apoyos y también rotundas críticas. Primero porque me unen lazos de amistad y cariño con personas que apoyan abiertamiente este vídeo y lo que en él se expone, de lo que ya se puede deducir que no comparto en absoluto esta forma de dar visibilidad al autismo. También me pregunto cuántas personas que no tienen nada que ver con esta dimensión vital han visto el vídeo, porque yo en facebook tengo exactamente 948 amigos, y sólo las personas que son madres, padres, terapeutas o afectados han hablado de él o lo han compartido. Pero eso sí, el vídeo salió en la televisión el día 2.  La reflexión posterior os la explicaré, pero mi primera impresión al verlo y ver a políticos ya inclinó la balanza en un sentido. ¿Y por qué? Porque pretender aglutinar por una causa común que les toca un puto pie por lo menos a tres de los cuatro que salen en el vídeo me chirría. Porque no soy capaz de compartir un vídeo en el que salgan Rajoy o Rivera o Pedro Sánchez diciendo que son la voz de mi hijo. Y digo de MI HIJO. Y hablo de forma muy personal. Eso para empezar. Después tampoco comprendí exactamente la pretensión del vídeo. Siempre me veo a mi misma "educando" a los demás con esto del autismo de LEO. En el supermercado o en el parque, cuando Leo sube al tobogán y podría pisotear al resto de niños que hay encaramados para pasar él o cuando chilla o cuando en la cola se pone a protestar porque tiene dificultades para esperar y poco filtro, o cuando sale corriendo en Consum para pillar unos puñados de hielo de la pescadería (a falta de gambas), o cuando se ensimisma mirando las hojas de los árboles que se mueven con el viento  en su particular sinfonía mientras una señora le habla y él no le hace ni caso. Cuando se ve que lleva pañal con casi cuatro años. Cuando come un gorrino en un restaurante y deja el suelo que parece una porqueriza, cuando va de la mano caminando y de pronto se tira al suelo partíendose el culo y te "disloca" el hombro, cuando coge comida del suelo, cuando roba comida a otro niño en un cumpleaños o en el recreo... "Tiene autismo, muchas personas con autismo tienen dificultades para esperar" "No está en su mundo, es que ve el mundo de una forma distinta" "No es un maleducado" "No, no se da cabezazos contra la pared" "Sí, sí que le gusta que le toquen" y un largo etcétera. Soy nueva aquí y jamás pretendería dar lecciones a nadie, pues precisamente y lo que aprendí una vez Leo fue diagnósticado (hace casi un año) es que cada niño, cada persona con autismo es DIFERENTE a la otra. Algo que llevo diciendo en este blog creo que desde el primer día. Es decir, mi hijo tiene unas dificultades concretas, unas particularides, unas virtudes. Mi hijo no se parece a ningún otro niño que conozca. Hay tantísimos prejuicios. Tantísimos. En general hay un gran desconocimiento. Si en el día del autismo se pide más inclusión escolar, social, laboral. ¿Cómo podemos dar esta imagen de nuestros pequeños? Esta imagen concreta, sin ser explicada, sin ser razonada, sin decir cómo podemos ayudar de una forma global. Sin ignorar que hay personas que sufren terribles crisis sensoriales en las que sí, se llega a la autolesión. Al gran dolor. Sin pretender ponerle flores al autismo, aunque ¿por qué no? Yo sí quiero laurear a mi hijo, quiero que los demás lo vean como yo lo veo. Como un ser puro, bello, inocente, hermoso, inteligente y sí, también cansino. Cansino como un niño de cuatro años con una actividad tremenda y con dificultades en la comprensión y la expresión. Con conductas desafiantes y algunas rabietas. Con una gran impulsividad para lo bueno y para lo malo, pero desde luego no un demente a causa del autismo. Si yo no tengo ni idea pero me planteo contratar en mi empresa a  una persona con autismo y veo este vídeo ¿la contrataré? Si quiero que mi hijo tenga una plena inclusión escolar en un aula ordinaria y hay una madre de una niña neurotípica y no tiene ni puta idea y ademas tiene poca empatía y ve este vídeo ¿querrá que su hija comparta pupitre con el mío?

     Me sentí mal. Aún hoy me siento mal cuando escribo sobre ello. Me cuesta mucho pues no quiero ofender ni hacer que personas que aprecio se enfaden conmigo. También podría haberlo dejado correr, pero yo soy así, me gusta hablar claro, pero no me gusta ni quiero ser dañina. Muchos comentarios de personas en facebook me horrorizaron por cómo se despacharon a gusto contra Carol, que no lo olvidemos, es madre de una niña con autismo y si partimos de ahí... no me cabe la menor duda de la bella intención de esta mamá, aunque también creo que fue un planteamiento equivocado.

Después he pensado mucho que simplemente cambiando la voz en off... yo hubiera dicho... estos señores politicos que salen aquí  nunca han hecho nada y posiblemente no lo harán porque somos ciudadanos de segunda. Si estas personas hicieran lo que tienen que hacer, si fueran realmente su voz, si dieran los apoyos necesarios a las familias, si se mojaran con las terapias, la escuela, el mundo laboral, como digo: SI NO FUÉSEMOS CIUDADANOS DE SEGUNDA y se hicieran las cosas bien, esto que están ustedes viendo en sus pantallas, este sufrimiento, tal vez, y digo sólo tal vez, no existiría. Porque habría anticipación, habría pictogramas, habría un trabajo previo con esta persona... esto no quiere decir que la crisis no suceda, pero desde luego, tendríamos muchas más herramientas para evitarla. 

En fin, pero no es mi video, no es mi campaña ni mi idea.

Igual la estoy cagando. Ya digo, todavía soy un poco profana. Todavía no conozco bien las calles de Amsterdam, que yo lo que me había estudiado era el callejero de otra ciudad.

(El próximo día hablaré de 2 de abril y una alegría que tiene que ver con el colegio)

Hiposensibilidad y diversión.

Leo en el barro "si quiero algo lo agarro"

     Intento escribir en la cafetería que hay cerca de Psicotrade, digo intento porque hoy hace mucho viento, y estoy en una carpa exterior donde se puede fumar. A un lado tengo a dos argentinas, y al otro cuatro chavales que hablan de dinero, de pisos y de plumíferos Nike. Además el aire mueve los plásticos y hacen un ruido horroroso. Hoy me cuesta mucho concentrarme. Quiero hacer muchas cosas con el blog, cambiarle el diseño, añadir enlaces... pero sobre todo, escribir. Me libera y me ayuda, me motiva de una forma espectacular, y está siendo tan positivo para mi, todo este feedback, tantas visitas y mensajes. Estoy conociendo gente nueva, y cada día conecto por facebook con madres de niños con TEA de varias partes del mundo. (Las mujeres argentinas hablan de hablar francés y de cafés americanos...de la secundaria y de baile. Los chicos de amenazas y coches) 

     Parece ser que a Leo le cuesta tanto centrar la atención en algo porque esto mismo que me está pasando a mi, en él se ve amplificado. Le sobrepasa. El caso es que no sería sólo en este entorno concreto  si no prácticamente en CUALQUIER situación. Pero como siempre parece disfrutar con todo lo que es muy a tope, me cuesta pensar que su dispersión se debe a una hipersensibilidad. Aunque es posible que tenga esa percepción y que su hipersensibilidad se vea reflejada en su dispersión, y no le afecte en otras cosas, es decir, no le suponga un problema a nivel auditivo o sensorial.  En realidad es bastante lioso hasta para mi. Por otra parte está el tema de la impulsividad, que también hace muy difícil centrarse en sólo una cosa. ¿Tal vez porque percibe demasiadas a la vez? En este tema y en muchos más, Leo y yo todavía nos estamos conociendo.

     Seguimos. Leo parece ser más hiposensible que otra cosa. Por ejemplo, se pega un gran talegazo y apenas llora. Las cosas no las siente tan frías como están, ni tan calientes (aunque sí lo sienta, pero no en toda su intensidad, si por ejemplo toco la estufa y me quemo al medio segundo, él tarda un segundo más en sentir que se quema) Leo goza con el contacto físico bien apretado y por ejemplo le encanta tirarse encima de un matorral que hay en el parque cerca de casa. Se tira en plancha. Se pone delante de él, abre los brazos y se deja caer encima. Sintiendo todas las ramitas y hojas en su cuerpo ahora bien abrigado. Siempre le molestan las chaquetas, sobre todo las que son tipo plumífero, porque nunca tiene suficiente frío.  Le encanta estar en pelotillas y el contacto piel con piel. Si me ve que voy a hacer pipi me persigue para apretarme los muslos y después cuando ya me he subido los pantalones, intenta bajármelos o me lleva de la mano al baño y dice "pipi, pipi" para que me los baje otra vez, todo por tocar piel. Lo de que las personas con autismo no soportan ser tocadas, no es cierto. Es decir, hay algunas personas en las que esto si se cumple, pero tenemos SIEMPRE que tener en cuenta que cada niño es distinto, y comprender que las manifestaciones del trastorno pueden ser completamente diferentes, e incluso contrarias, en cada persona. Basta ya de ideas preconcebidas. Es muy importante para mi dar a conocer esta realidad, hablando de la de mi hijo en concreto. La otra tarde, por ejemplo, en el parque había un grupo de niños mayores en un banquito, y Leo se acercó a ellos. Como va tan a saco a veces. Llega y es el puto amo del mundo ¿vale?, no mide y toca y se parte de risa y puede de repente darte un pellizco o apretarte los mofletes, pues tuve que explicarles que tenía autismo. Sobre todo después de que empezaran a hablarle y él no respondiera. Les dije ¿sabéis lo que es el autismo? y uno de los chavales me dijo que creía que sí, que le sonaba. Le invité a que lo explicara y él dijo "son niños que están en su mundo" y yo, muy simpática y dinámica en modo divulgativo ON, le expliqué que no, que las personas con autismo están en este mundo, sólo que lo ven y sienten todo muy diferente, se fijan en detalles de los que tú no te das cuenta y por eso, porque no ven el mundo como tú, a muchas personas normotípicas les parece que no están en él. Pero desde luego no es cierto. Fuera tópicos YA.  También en el parque, la otra noche, paseando al perro, entablé conversación con una chica muy simpática que me preguntó cuánto tiempo hace que vivíamos aquí y unas cuantas cosas más que fueron surgiendo, y hablando hablando, le conté por qué habíamos vuelto a la ciudad. Le conté un poco como era mi hijo, sobre todo es que adoro a  la gente que hace preguntas y que es natural con el tema, que no hace tabú de algo sólo porque lo desconoce o tiene ideas vagas, y ella lo era. Gente a la que no le da miedo preguntar, que siente curiosidad. Ella me dijo que "siempre había pensado que las personas autistas estaban en un rincón mirando alguna cosa, muy metidos en su burbuja". Por supuesto le expliqué que no, y para demostrárselo le puse un par de vídeos de Leo y sus pillajes. Se quedó muy sorprendida al verlo y también dijo "cualquiera lo diría" Claro, cualquiera lo diría porque existe una idea preconcebida de lo que es el autismo y de cómo son TODAS las personas que tienen este trastorno.
Sólo deseo que todo esto que escribo y que me sirve de desahogo además de para ordenar todas mis ideas y hacerme sentir mejor, sea útil para conocer y apreciar el enorme abanico del TEA.

     Leo también adora la arena de la playa. Se tumba boca abajo y mueve los brazos y los pies, además de abrir la boca y probarla, no tiene problema en masticar arena, la cara de asco que pone le dura dos segundos, saca la lengua, se la limpia un poco con la manga del jersey... y a seguir, otra vez, lo de la arena es algo que me pone de los nervios. Probar el agua de un charco con barro también es muy tentador para él (véase la imagen) Por supuesto, siempre intenta meterse en el agua, haga frío o calor, viento y olas enormes o todo esté en calma. Estar en la playa con él es muy muy intenso y si vamos podemos aguantar como mucho media hora. Es demasiado estimulante. Aunque el agua tiene algo magnífico y es que tiene el poder de que Leo se conecte muy rápidamente. Sobre todo cuando no puede valerse por si mismo en ella. Es decir, en una piscina, o en el mar. Mientras no toque suelo.

     Leo siempre tratará de chupar o lamer todo objeto que se le ponga por delante, porque es su forma de sentirlo más. Es como si esta etapa oral normal en cierto punto del desarrollo, se alargara más porque su sensibilidad sigue concentrada en la boca más que en las manos. Lame el ventanal, muerde al perro, se lleva TODO a la boca. Creo que ha adquirido el súper poder de no ponerse enfermo casi nunca gracias a que su cuerpo está inmunizado a lo bestia.  :))) Este súper poder sumado a su cuerpo de acero convierte a Leo en un ser incombustible con el que acabar agotado es tan sencillo como pasar un par de horas con él por la calle. O incluso una hora, o media para neófitos.