Libertad de expresión, autismo y esquizofrenia.

      Últimamente, asisto con los ojos como platos y las yemas escribientes de los dedos ardiendo, a una especie de  gilipollez colectiva en la que la censura comienza a hacer acto de presencia en multitud de esferas, censores que nos dicen que es una forma de proteger a los jóvenes por ejemplo, cuando en realidad hay algo de adoctrinamiento, negacion de la realidad y pensamiento único. Como explica Soto Ivars en su último artículo en El Confidencial, que podéis leer aquí, estamos llegando de verdad al punto en el que "en Virginia se han sacado de la escuela las novelas 'Huckleberry Finn' de Mark Twain y 'Matar a un ruiseñor' de Harper Lee porque a algunos padres de izquierdas les parecían intolerables las palabras “racistas” que aparecen en estos textos, mientras que en España se publicaba una reedición censurada de 'Los Cinco' de Enyd Blyton" como si fuésemos incapaces de contextualizar, de confiar en la educación y en las personas lo suficiente como para que una sociedad hable por si misma. No tardaremos en censurar a Bukowski o en dilapidar a Robe Iniesta o quemar raperos en la hoguera. O a Zorman, que se ha echado gasolina por encima con su último vídeo/parodia.

     Desde luego es innegable que el tema es controvertido, no censurar, pero ¿qué hacer entonces con una canción que pone a la mujer a comer nabos así por su cara bonita y la arrastra en el fango de la no voluntad o la carencia de inteligencia? Como un animal en celo. La cuestión es que no es un hecho aislado si no algo interiorizado.  Si haces una lista de canciones que podrían ofender a "alguien", incluso a ti mismo, el porcentaje de ellas cuyo objeto de escarnio, humillación o sometimiento es la mujer es tal, que desde luego da para pensárselo por lo sistemático del tema. Pero en todo caso, censura no. Mejor abordarlo desde el criterio, la formación, la cultura, el propio honor. Saber contextualizar. Difícil, de todas formas. 

       Como digo, es algo tan lleno de matices que es difícil llegar a un punto de absoluta convicción, al menos para mí, que se base en la ética o la filosofía. Aunque parece que Soto Ivars lo consigue, diciendo que "la libertad de expresión es un derecho absoluto" obviando supongo los derechos fundamentales, de los que habla la constitución española, carta que no voy a entrar a valorar en profundidad.

La constitución, aún reconociendo como reconoce el derecho a la libertad y de prohibir como prohíbe la censura lo que desde luego no hace es declarar la libertad de expresión como un derecho absoluto. Pero vamos a ver, ¿cómo puede ser absoluto algo que pueda chocar (como a menudo choca) con en el derecho de otros, al honor, a la libertad de culto o religiosa, a la intimidad, propia imagen… ? Por eso no es absoluta, aunque claro, uno puede decir lo que quiera, faltaría más. Y entonces, cuando alguien, persona o colectivo, se sienta ofendido, siempre podrá denunciarlo y confiar en que el Tribunal Constitucional, que es el que vela por estos derechos, primero admita a trámite la movida, y segundo, que falle a favor de Doña Pepita y entonces uno tenga que retractarse públicamente y tener más cuidadín en próximas ocasiones. 

Aunque no voy a entrar en si el tribunal citado es molón o no en sus sentencias, que daría para un artículo muy largo y especializado, o si acaso admitirán siquiera a trámite depende de qué, dicho esto, que espero os invite a reflexionar, explicaré la parte centrada en la que tanto he discrepado con Juan Soto Ivars y Sergio del Molino:

Mi hijo tiene cuatro años, y desde hace uno y medio tiene diagnosticado un TEA, trastorno del espectro autista, un trastorno del desarrollo del que podéis buscar información en los enlaces que aparecen a la derecha de esta página. Los que leeis esto y no tenéis mucha idea diríais que son personas que se golpean la cabeza contra la pared, se tiran al suelo y gritan, se tapan los oídos, están en su mundo, son genios o retrasados. Os lo digo: estáis equivocados. Entre otras, algunas de las que que he ennumerado son caractéristicas que conforman un mito y no una realidad. Me extendería tanto hablando del autismo y todas las áreas que están implicadas en este desarrollo distinto del cerebro que podría llenar páginas y páginas, pues conforme me voy formando aprendo cosas fascinantes, y de esa forma mi mente también se abre y puedo comprender muchisimo más ciertas conductas, por lo que dejan de parecerme extrañas.

Por lo tanto, AUTISMO. Mucha leyenda que erradicar.

Y además: Defender la libertad de expresión para usar la palabra autista, es tan sumamente estúpido. ¿Cómo puede uno inteligente, escritor de columnas y de libros, no darse cuenta de esto? ¿Por qué ese empeño en algo tan banal? Inutilizando toda una lucha pequeña y diaria de un montón de familias explicando en el supermercado qué es el autismo porque si no, la señora que tienes enfrente se cree que es algo contagioso, o que el niño está loco, o que tiene retraso mental, o que está en su mundo y no se entera de nada, o que es súper listo o que va a devorar a su precioso bebé?  Si es que en realidad la palabra puedes usarla, claro, que sí que PUEDES, y si quieres, pues DEBES. Y también hablar de la esquizofrenia como una cosa que uno elige, depende de cómo se levante de la cama habrá flipe o no habrá flipe. Claro hombre, no lo censuraré, como tampoco consentiría que me llamaras chalada, y no lo comprenderé, que seguramente es la parte más triste de todas. Porque siempre he sido comprensiva a más no poder. Y eso denotará que es a ti a quién le pasa algo. Cuestión de ego, maybe.

También he escuchado por ahí que es como si todas las personas ciegas se ofenden porque se dice "Rajoy está ciego ante el paro" o las personas cojas porque se diga "Rajoy cojea en cuanto a políticas de empleo se refiere" En estos casos se habla de algo objetivo. Una mesa también cojea. Estar ciego es NO VER.  Sin embargo, tener AUTISMO, no es lo que es, desde luego no es lo que pone en la RAE, ni lo que piensas tú en la comodidad de tu despacho moderno, y aunque aquella se empeñe en no querer cambiar la acepción.

Luego hay otra cosa. Lo interiorizado que tienes, por ejemplo: Seguro que en un artículo o en una entrevista no se te ocurriría decir: "Rajoy es como un paralítico cerebral, apenas mueve un pelo por España" o "Rajoy es como un homosexual, le encanta poner el culo ante Bruselas" o "Rajoy es como una mujer, débil y tonta ante otros dirigentes" Venga hombre, ¿en serio?  Si se ve tan claro en estas frases, ¿por qué no cuando se dice "Rajoy es autista" o hablas de una "España esquizofrénica"? Yo te lo diré: Porque son discapacidades invisibles.  Desconocidas y cargadas de MITO

Un debate acerca de la libertad de expresión ya se generó cuando los atentados de Charlie Hebdo, y en particular tuve un par de discusiones con personas abiertamiente de izquierdas, que comprendían que estas viñetas podían suponer una grave afrenta contra el Islam. Resumiendo, un "para qué te metes" No estuve de acuerdo con ningún tipo de autocensura, ya que las  creencias religiosas son, generalmente, una elección igual que lo es la ideología política. El autismo no es una elección. Ninguna discapacidad lo es. Tal vez la incapacidad de ver más allá del propio culo sí lo sea, y en todo caso, siempre te quedará la posibilidad de cambiar de opinión como cambias de chaqueta, algo que un autista no podrá hacer nunca con su condición, cuyas características caricaturizantes tú te empeñarás en perpetuar. En definitiva, el uso que uno hace de la libertad de expresión también es una cuestión de elegancia.

Cumplo 40, y Leo me está mirando.

Leo mini surfer disfrutado al máximo

     Hoy cumplo cuarenta años. Glups, parece que sea la primera vez que lo escribo. Cuarenta. Genial, sí, yeah.

     Por primera vez, me siento centrada. No es un subidón, aunque se parece. Por primera vez desde el principio de toda esta movida sin igual, estoy en marcha. Hasta ahora no he podido, no he sabido, no he tenido las ayudas necesarias, no he encontrado nada con lo que conectar, lo que hacía que en cierto modo también dejara de ver a Leo, y sólo viera el AUTISMO así con mayúsculas como una gran avalancha de mierda en la que boquear como un pez para acabar muriendo o algo parecido.

     Y es que muchas cosas han pasado desde que escribí por última vez. La más importante es el cambio de paradigma en la intervención con Leo. El cambio de gabinete, de Psicotrade (cerrado ya por problemas en la empresa) a Cedin (en Cedin empezamos hace un par de semanas) y sobre todo dos cosas que son fundamentales y que hacen que me sienta arropada, comprendida, ayudada, escuchada... Hemos comenzado a contar con DOBLE EQUIPO para la invervención en casa, y además llevamos a Leo a MERAKI, a integración sensorial. ¿Y por qué me vibra todo esto? Para empezar, por la necesidad imperiosa de SABER CÓMO formar parte de la superación de mi hijo, saber qué tengo que hacer, de qué forma, en qué contextos. Una vez he comprendido la grandísima distorsion sensorial que tiene Leo, de la que ya alguna vez os había hablado, y estamos incidiendo en su integración y regulación, Leo ha dado un cambio significativo. He de decir que sólo llevamos dos sesiones, y han sido de valoración, pero en todo caso han afectado tanto a Leo que no puedo dejar de pensar que es lo más acertado que hemos hecho en todo este tiempo.

     Alguien está mirando a Leo y está diciéndome qué ve en él y por qué. Es un niño inteligente con una gran dificultad sensorial (hipopropiocepción, hipovestibular... además de los cinco sentidos que todos conocemos)

    Hoy cumplo cuarenta años, sí, y ha sido un día interesante. Siempre me gusta cumplir años, para mí es un dia especial. Siempre lo fue. Me siento protagonista, como cuando era pequeña... tal vez un poco menos.. no mucho menos en realidad. Hoy durante la comida, Arturo me ha preguntado: ¿sientes que ya lo tienes más aceptado? (autismo de Leo) y yo: pues sí... no sé, no tengo la misma sensación de antes, de querer que Leo sea otro Leo... de que sea como yo quería y de alguna manera, he dejado de mirarlo con la expectativa de que se convierta en alguien que no es. Es como si abrazara su condición con todo lo que tiene, porque no puedo dejar de abrazarle a él, que es magnífico. Inteligente, pillo, cariñoso y sobre todo, muy feliz. Leo siempre tiene una sonrisa que ofrecer, desde que se levanta hasta que se acuesta. No voy a negar los momentos difíciles y las dificultades, pero como digo, acercarme a él desde otro punto de vista ha sido liberador.

     De hecho ayer estuve releyendo el blog y la verdad es que reniego de muchas cosas que explicaba por aquí, ahora mismo me parece una locura aplicar según qué métodos en situaciones concretas. Estoy más en el respeto a Leo y a su forma de ver el mundo, y él debe percibirlo porque parece respetar más mi forma y aunque se me sube bastante a la chepa, tenemos muchísima intención comunicativa, ha aprendido a señalar, a pedir ayuda... ¿sabéis lo flipe que es que le diga Leo qué quieres y me señale la puerta del patio a dos metros de la misma? De pronto se ha abierto ante nosotros una comunicación bastante más fluida, sin obviar el salto enorme que ha dado en la comprensión del lenguaje, y aunque sigue sin decir nada, hemos tenido en sesiones de integración sensorial algunos "más" que suelta con la motivación suficiente y también un "y é" que quiere decir "y tres". Quiero decir, que todo es luz. Aunque el nudo en la garganta sigue aquí, viene a ratos, yo sólo quiero coger esta ola y surfearla, luego ya veremos. Creo que es la actitud correcta, estar aquí y ahora al máximo posible, y comprender la envergadura del amor, que es lo más importante.

     Cosas que hicimos y que no hacemos: Por ejemplo el trabajo en mesa que viene a ser la mayor frustración que hemos tenido como padres y creo que Leo como niño también. Una exageración además, por todas partes. Leo hasta los cojoncillos, yo cabreada de primera... grrrr... un horror. Después comienzas a ver el tema sensorial, siguiendo un poco a Olga Bogdashina, cuya lectura me recomendaron en Doble Equipo. Y como hace una analogía entre el autismo y un iceberg. Lo que se ve son las conductas, la tríada famosísima del autismo, y por debajo todo lo sensorial, aquello que nos cuesta más ver, reconocer o averiguar: Los cinco sentidos y además el Vestibular (equilibrio y control espacial, resumiendo mucho) y el propioceptivo que según la wiki informa al organismo de la posición de los músculos, es la capacidad de sentir la posición relativa de partes corporales contiguas. La propiocepción regula la dirección y rango de movimiento, permite reacciones y respuestas automáticas, interviene en el desarrollo del esquema corporal y en la relación de éste con el espacio, sustentando la acción motora planificada. Otras funciones en las que actúa con más autonomía son el control del equilibrio, la coordinación de ambos lados del cuerpo, el mantenimiento del nivel de alerta del sistema nervioso y la influencia en el desarrollo emocional y del comportamiento. CASI NADA. Total, si Leo tiene esto tocado pretender que haga un encajable puede ser una pesadilla. Y además, ¿sirve de algo? Es decir, si no sabe quién es, ni dónde está en el espacio, ni dónde tiene la mano porque no la siente bien... ¿cómo va a hacer un puzzle? Y de todas formas, mal que bien va haciendo cosas de este tipo, en el colegio por ejemplo... y nos parece muy bien, está genial que así sea y espero que todo lo que estamos haciendo por nuestro lado ayude en este aspecto en el ámbito escolar.. Leo de todas formas, creo que aprende de carrerilla, sin comprenderlas bien, y sin poder luego generalizarlas a otros conextos. Total, que tenemos a HIPOSENSATION MAN viviendo con nosotros, una especie de super héroe que tarda más en quemarse, que no se hace casi daño y al que le gusta el ajoaceite con mucho ajo, además de que le mordisquees el antebrazo o le des volteretas y también hace surf y no tiene frio y es un crack en general. Todo esto hay que regularlo. Ya veremos porque es posible que en el proceso haya muchas novedades y Leo cambie bastante a ciertos niveles. Esto asusta un poco (más rabietas tal vez, ahora es bastante Heidi) pero lo asumimos como parte de su evolución. Y nos pone contentos.

     La mirada de Leo también ha cambiado mucho. Es muy intensa e intencional. Comparte muchas cosas con ella. Cuando algo le mola en Integración Sensorial NO ME QUITA LA VISTA DE ENCIMA. Es una mirada maravillosa, larguísima, acompañada de una sonrisa de oreja a oreja... me está diciendo, cómo mola mamá, este soy yo, ahí estás tú. Algo así, y es muy emocionante.

     Quería poner una foto de la tarta con CUARENTA VELAS pero me he quedado sin batería en el móvil. Además creo que mola más ver a Leo cogiendo una ola sobre la tabla de surf.

     Y a partir de hoy voy a intentar escribir casi todos los días. Se quedan mil cosas en el tintero pero sería imposible concentrarlas todas en un sólo post. Por ejemplo hablar del colegio que sigue siendo una maravilla y donde nos encontramos con una colaboración bárbara a todos los niveles y una apertura total... (pero quiero incidir en el tema más extensamente) y de la familia extensa (abuelos, tíos, prima...) y de... en fin, mañana será. Gracias por leerme.

Agua bendita, un pequeño demonio y vuelta al curro.

Otro post inacabado que se quedó en el tintero:

Escribo mientras Leo se da su baño diario con papá. Mañana la vuelta al cole (por fin). Digo por fin porque la última semana el pequeño satanín ha estado bastante "desregulado", término bastante utilizado por estos lares del autismo, para indicar que el niño está pasadico de vueltas, en nuestro caso con los palitos, el rulamiento de los mismos y el espolio de parques y jardines. En realidad, hemos pasado a una "siguiente fase" en la que ya los palitos quebradizos no son de su interés y prefiere las hojas (alargadas) frescas que arranca de toda planta susceptible allá por donde pasa y que puede empapar de su saliva o que tienen algo de sustancia. Seguimos sin rabietas, aunque con bastantes más cojones y travesuras. El otro día por ejemplo, estábamos en casa de mi amiga Alicia, y el amigo, que estaba dentro de la piscina, ni corto ni perezoso salió riéndose, y mirándome tomó entre sus dulces manos mis zapatillas y las tiró al agua para después lanzarse él, descojonado de risa ante su ocurrencia... (oh, sí, me encantó que hiciera esto... lo reconozco.. tan intencionado, tan malandrín) 

El verano ha estado bien. Tuvimos la excelente idea y también la posibilidad de contar con Eva, una estudiante de magisterio que participó como voluntaria en la escuela de verano de ACAVALL, donde Leo asistió la primera semana del verano (la última de junio). Eva ha estado viniendo a casa tres tardes a la semana en el mes de agosto, y llevándose al gordi a la piscina y al parque de cuatro a ocho, lo que nos ha liberado bastante para poder leer, ir a la playa, o simplemente estar tirados en el sofá viendo una peli. La experiencia ha sido buenísima, Leo encantado, Eva también y nosotros lo mismo. También hemos viajado, nos fuimos de acampada y estuvo genial, aunque acabamos agotados del todo (ya sabeís que Leo es de los que jamás baja el ritmo salvo para dormir y gracias), él durmió encantado en la tienda de campaña, cenó y comió como un campeón mis platos de hornillo y se bañó en la piscina y en la maravillosa cala naturista en la que nos pasamos varios días. Eso sí, ni siestas ni tonterías (que eso es para débiles), ritmo constante cañero en su más puro estilo novoyapararnidecoñademovermesaltaryarrancartodaslasplantasdeesteputoplaneta.  :)

Después al finalizar Eva y estar varios días con él a tope porque Arturo ya empezó a trabajar el día uno, pues ha venido el llanto y el crujir de dientes (mío, sobre todo) porque estar sola con él es absolutamente agotador y ayer acabé bastante cabreada. No hemos conseguido quitarle el pañal, pese a que SABE lo que hay (lo juro) pero para él es como una broma, hemos notado que se rie y se pone super nervioso cuando se va a hacer caca y nos llevó todo el verano de cabeza con esto. Ayer le vi maneras y lo senté en el váter. Yo me fui corriendo al otro porque me estaba haciendo pis, y al volver a los cuarenta y cinco segundos me encuentro con que sí, había hecho caca en en váter, pero también se había levantado con el culo en perdición y se le había ocurrido que rular por la cama era súper guay en ese momento con el consguiente cabreo monumental mío. Me enfadé tanto que lo confiné en su habitación con amenazas de cabrearme mucho más y allí se quedó el pobre chaval, acojonado de ver a su madre convertida en un monstruo de ocho cabezas, con la puerta abierta y sin cruzar el umbral. Cada poco rato y mientras limpiaba el estropicio y demás me iba asomando a su cuarto y veía que cada vez iba sacando más cosas... bien, me dije, al menos no son ramitas, esta cogiendo otras cosas. Pero se me partió el corazón porque como podéis ver en la foto que encabeza el post y pese a sacar todos los juguetes que tiene, en ningún momento hubo juego funcional... en ningún momento hizo nada con todo esto, simplemente sacarlos de sus cajas y lanzarlos o rularlos...

Autismo y RAE: BASTA YA

Esta entrada se quedó pendiente de publicación en su momento:

    Ha habido lío. Hay lío. El pasado fin de semana, en EL PAÍS SEMANAL, Javier Marias, ese escritor que a mi me aburre hasta decir basta (y soy consumidora de buena literatura) tuvo la brillante idea de publicar este artículo  en el que se pone en modo librepensador polemicista (sabe que las visitas van a ser muchas, también las cartas, las protestas y también los apoyos. Sabemos todos que lo que un periódico quiere es generar visitas e ingresos) en el que osa llamar narcisistas, entre otros, a las personas que, quejosas, se sienten ofendidas o cabreadas por la definición de autista que esta entidad hace en su diccionario:

autista

1. adj. Dicho de una persona: Que padece autismo. U. t. c. s.

2. adj. Propio o característico de una persona autista. Síntomas autistas.

3. adj. Dicho de una persona: Encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad. U. t. c. s.

Mientras siga existiendo una definición de este tipo en la RAE, periodistas o escritores seguirán usándola de manera peyorativa y adherida a los mitos en torno al autismo, y ofendiendo a todas las familias que tenemos que soportar (por ejemplo en nuestro caso) que llamen a Rajoy autista cuando Rajoy es una cucaracha como dice el de Mongolia y nada tiene que ver con la autenticidad, alegría y desde luego honestidad de mi hijo y de las personas con autismo a las que tengo el placer de conocer. Creo que soy una persona muy libre con el uso del lenguaje y cada uno en su casa que haga lo que le de la gana, pero a la hora de escribir en un medio de comunicación o hacer una declaración pública, nunca más debe ser usado este termino de forma despectiva o me cabrearé que te cagas. BASTA YA JODER

Avioneta

     Todo queda registrado. Casi todo. Quienes fuimos, delgados, jóvenes o tristes. Todo lo grabamos. Todo lo fotografiamos. Cuando Facebook me proporciona recuerdos de hace un par de años suele agradarme. Casi todo son fotos de Leo, de una vida que ahora me parece mejor. En el campo. Con los perros. Fotos que Arturo me mandaba desde la montaña donde casi cada día, iba de paseo con Leo. Un Leo explorador, buscador de gnomos en los huecos que se hacen en los troncos de las garroferas. No había nada que temer, aunque seguro que había cosas, pero no consigo recordarlas. Estas fotos me gustan, no me producen desasosiego, de algun modo el tiempo está detenido en ellas. Pero detenido de verdad, estático.

     Hoy voy a escribir rápido. En la carpeta  borradores, un post sobre el día del autismo que llevo escribiendo varios días, largo y lleno de opiniones. No sé si algún día lo publicaré. (Publicado está) Tal vez un día que esté enfadada, o que me sienta muy fuerte, un día de estos, cualquiera. Pero hoy estoy muy triste. Anoche, en el sofá, me puse a mirar el teléfono de Arturo, las fotos que hay almacenadas en google. Fui yendome atrás en el tiempo, y encontré un vídeo de Octubre de 2014. Estamos en el aeropuerto. A Leo le gustaban mucho los aviones y los helicópteros, así que nos fuimos a enseñarle aviones de verdad. El vídeo está grabado en la cristalera desde la que se ve como despegan y aterrizan. En el vídeo, mi hijo habla. Se entiende perfectamente lo que dice. Escuchar su voz ha sido tan precioso. Su voz, nítida. Su intención, su habla espontánea. Su manita señalando el maldito avión. Conforme va pasando el tiempo, nos olvidamos de esto. Es decir, lo sabemos. Lo recordamos. Pero a la vez lo olvidamos. No está ya y se diluye en el presente. Nos volvemos locos tratando de entender qué ha pasado. Nos volvemos locos preguntándonos cómo es posible que nos haya pasado esto. Mil preguntas que no obtienen ninguna respuesta. Nosotros vamos a buscarla. Vamos a intentarlo. Y tal vez, si la obtenemos, podremos encontrar el camino que devuelva a Leo todo aquello que desapareció y que sigue siendo suyo. 

Esta entrada, que escribí ya no sé que día se había quedado en la carpeta de borradores, como tantas otras que escribo pero luego no tengo ganas de publicar. Tras un peregrinaje absurdo en busca de un síndrome raro que afecta al lenguaje el diágnostico sigue siendo el mismo: autismo.

2 de abril y una pena.

  

Pásalo por el autismo

 Se acumulan demasiadas cosas y da pereza ordenarlas, ya están en el pasado, es difícil acceder a ellas desde el intenso presente. Estamos por fin en Psicotrade Uno, donde Leo ha comenzado las terapias el pasado lunes. Estoy en un bar cerca, son las once de la mañana. Me muero por fumar. Hoy he empezado por fin la dieta. La gente siempre habla demasiado alto, desayuno un zumo de naranja, un café solo y una botellita de agua. Está bien empezar algo, empezar con un objetivo. Ando sin rumbo desde que sólo soy una madre con miles de canas que no tengo ningún interés en tintar, desde que no quepo en mi ropa más holgada. Eso me importa muy poco y deseo que me importe de nuevo. Deseo quererme de nuevo, y bueno: Un café sólo, un zumo de naranja, una botella de agua (la dieta de la sopa para empezar), todo tan diferente hace poco más de un año, aunque la misantropía intacta. A mi hijo le gustan las voces agudas sin embargo yo las detesto. Sobresalen del resto y apenas puedo escuchar otra cosa. Lo mío también es una especie de hipersensibilidad, pero neurótica. Un desgaste.

    

El dos de abril, por si alguien no lo sabe todavía, fue el DÍA MUNDIAL POR LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO y allá que fuimos la bella familia vestida de azul a la plaza del ayuntamiento con nuestras camisetas molonas.  Por la tarde estuvimos en el acto organizado por ASPAU (¡por fin nos hemos asociado!) y lo pasamos GENIAL. Fue una tarde maravillosa. Leo sin parar de bailar, flipando con las luces de colores cuando ya se hizo de noche, y yo pletórica, esos días que te sobra la energía y crees que podrías llegar donde quieras empujando a tu hijo, o con tu hijo a cuestas, o yo qué sé, como sea. Con energía amable, poderosa, de acompañamiento. Mis padres estuvieron con nosotros y creo que también lo pasaron muy bien.

     También el día del autismo fue el día del estreno del vídeo campaña que organizó una mamá llamada Carol Marin, y que ha traído una enorme polémica. Y sí que quiero manifestar mi opinión aunque sea un mes y medio despues. Ya que me consta que muchas de las personas que visitaís este blog no tenéis nada que ver con el autismo, os invito a ver el vídeo aquí antes de seguir leyendo y por supuesto, a reflexionar sobre ello.

     Lo cierto es que uno de los motivos por lo que no escribí aquí en fecha tan señalada, y durante la semana que siguió, era que me parecía increible hacerlo y no manifestarme sobre la campaña que tanto revuelo ha causado, y que ha tenido rotundos apoyos y también rotundas críticas. Primero porque me unen lazos de amistad y cariño con personas que apoyan abiertamiente este vídeo y lo que en él se expone, de lo que ya se puede deducir que no comparto en absoluto esta forma de dar visibilidad al autismo. También me pregunto cuántas personas que no tienen nada que ver con esta dimensión vital han visto el vídeo, porque yo en facebook tengo exactamente 948 amigos, y sólo las personas que son madres, padres, terapeutas o afectados han hablado de él o lo han compartido. Pero eso sí, el vídeo salió en la televisión el día 2.  La reflexión posterior os la explicaré, pero mi primera impresión al verlo y ver a políticos ya inclinó la balanza en un sentido. ¿Y por qué? Porque pretender aglutinar por una causa común que les toca un puto pie por lo menos a tres de los cuatro que salen en el vídeo me chirría. Porque no soy capaz de compartir un vídeo en el que salgan Rajoy o Rivera o Pedro Sánchez diciendo que son la voz de mi hijo. Y digo de MI HIJO. Y hablo de forma muy personal. Eso para empezar. Después tampoco comprendí exactamente la pretensión del vídeo. Siempre me veo a mi misma "educando" a los demás con esto del autismo de LEO. En el supermercado o en el parque, cuando Leo sube al tobogán y podría pisotear al resto de niños que hay encaramados para pasar él o cuando chilla o cuando en la cola se pone a protestar porque tiene dificultades para esperar y poco filtro, o cuando sale corriendo en Consum para pillar unos puñados de hielo de la pescadería (a falta de gambas), o cuando se ensimisma mirando las hojas de los árboles que se mueven con el viento  en su particular sinfonía mientras una señora le habla y él no le hace ni caso. Cuando se ve que lleva pañal con casi cuatro años. Cuando come un gorrino en un restaurante y deja el suelo que parece una porqueriza, cuando va de la mano caminando y de pronto se tira al suelo partíendose el culo y te "disloca" el hombro, cuando coge comida del suelo, cuando roba comida a otro niño en un cumpleaños o en el recreo... "Tiene autismo, muchas personas con autismo tienen dificultades para esperar" "No está en su mundo, es que ve el mundo de una forma distinta" "No es un maleducado" "No, no se da cabezazos contra la pared" "Sí, sí que le gusta que le toquen" y un largo etcétera. Soy nueva aquí y jamás pretendería dar lecciones a nadie, pues precisamente y lo que aprendí una vez Leo fue diagnósticado (hace casi un año) es que cada niño, cada persona con autismo es DIFERENTE a la otra. Algo que llevo diciendo en este blog creo que desde el primer día. Es decir, mi hijo tiene unas dificultades concretas, unas particularides, unas virtudes. Mi hijo no se parece a ningún otro niño que conozca. Hay tantísimos prejuicios. Tantísimos. En general hay un gran desconocimiento. Si en el día del autismo se pide más inclusión escolar, social, laboral. ¿Cómo podemos dar esta imagen de nuestros pequeños? Esta imagen concreta, sin ser explicada, sin ser razonada, sin decir cómo podemos ayudar de una forma global. Sin ignorar que hay personas que sufren terribles crisis sensoriales en las que sí, se llega a la autolesión. Al gran dolor. Sin pretender ponerle flores al autismo, aunque ¿por qué no? Yo sí quiero laurear a mi hijo, quiero que los demás lo vean como yo lo veo. Como un ser puro, bello, inocente, hermoso, inteligente y sí, también cansino. Cansino como un niño de cuatro años con una actividad tremenda y con dificultades en la comprensión y la expresión. Con conductas desafiantes y algunas rabietas. Con una gran impulsividad para lo bueno y para lo malo, pero desde luego no un demente a causa del autismo. Si yo no tengo ni idea pero me planteo contratar en mi empresa a  una persona con autismo y veo este vídeo ¿la contrataré? Si quiero que mi hijo tenga una plena inclusión escolar en un aula ordinaria y hay una madre de una niña neurotípica y no tiene ni puta idea y ademas tiene poca empatía y ve este vídeo ¿querrá que su hija comparta pupitre con el mío?

     Me sentí mal. Aún hoy me siento mal cuando escribo sobre ello. Me cuesta mucho pues no quiero ofender ni hacer que personas que aprecio se enfaden conmigo. También podría haberlo dejado correr, pero yo soy así, me gusta hablar claro, pero no me gusta ni quiero ser dañina. Muchos comentarios de personas en facebook me horrorizaron por cómo se despacharon a gusto contra Carol, que no lo olvidemos, es madre de una niña con autismo y si partimos de ahí... no me cabe la menor duda de la bella intención de esta mamá, aunque también creo que fue un planteamiento equivocado.

Después he pensado mucho que simplemente cambiando la voz en off... yo hubiera dicho... estos señores politicos que salen aquí  nunca han hecho nada y posiblemente no lo harán porque somos ciudadanos de segunda. Si estas personas hicieran lo que tienen que hacer, si fueran realmente su voz, si dieran los apoyos necesarios a las familias, si se mojaran con las terapias, la escuela, el mundo laboral, como digo: SI NO FUÉSEMOS CIUDADANOS DE SEGUNDA y se hicieran las cosas bien, esto que están ustedes viendo en sus pantallas, este sufrimiento, tal vez, y digo sólo tal vez, no existiría. Porque habría anticipación, habría pictogramas, habría un trabajo previo con esta persona... esto no quiere decir que la crisis no suceda, pero desde luego, tendríamos muchas más herramientas para evitarla. 

En fin, pero no es mi video, no es mi campaña ni mi idea.

Igual la estoy cagando. Ya digo, todavía soy un poco profana. Todavía no conozco bien las calles de Amsterdam, que yo lo que me había estudiado era el callejero de otra ciudad.

(El próximo día hablaré de 2 de abril y una alegría que tiene que ver con el colegio)

Lo que sea será y Hora de Aventuras.

  

Adventure Time

 La vida, bueno. A veces quiero tirarme en las ruedas del primer camión que pasa, cuando todo me pesa mucho y el pecho se me encoge como un pájaro muerto y la cabeza me da vueltas. Otras veces quiero convertirlo todo en nada, restarle importancia  a este purgatorio pues todos vamos a morir, y simplemente vivirlo y no sentir la piel fría y esa sensación de que de pronto todo va a venirse abajo de verdad, cómo si esto sólo fuera un preludio magnífico para la tragedia más horrenda cuando la tragedia más horrenda y más hermosa es la vida misma, como en Tosca, como el aria E lucevan le stelle que es, creo, de lo más bello y triste que he escuchado nunca. 

     Esta semana ha sido muy dura. Sensación de desamparo, de peligro, el estómago cerrado, como si tuviera un puño clavado en el centro mismo, y enfado, frustración. Miedo. No voy a contar el por qué, porque no creo que sea justo, sobre todo para nosotros, que estamos sobreexpuestos a una vorágine de personas, dada la condición de Leo, que lo tratan en los diferentes ámbitos de la vida: terapias, escuela, música, deporte, amigos, familia... y este cuaderno que sirve para mi de desahogo, a veces simplemente no puede serlo, porque sería exponernos más, y exponer a otras personas que no quieren ni deben ser expuestas. Al menos no puede serlo en un sentido explícito, y aunque esté muy enfadada con una persona en concreto y sienta deseos de coger a Leo de la mano y salir corriendo en dirección opuesta a esa persona y hacerle saber que estoy corriendo para huir de ella, de decirselo en la cara, cosa que sin ninguna duda haré más tarde o más temprano, tengo límites morales que me impiden hacer daño gratuito, aunque de forma más o menos velada o encubierta, o simplemente sin ningún tipo de sensibilidad o empatía (algo con lo que por cierto, se define a las personas autistas)  me lo hayan hecho a mi. Así soy yo. 

     Pese al horror, el jueves la cosa se arregló un poco. Arturo presentó su novela (de la que podéis obtener más información aquí) y Leo se quedó por primera vez con "canguros" y lo digo en plural porque llamamos a unos amigos que se dedican a la educación infantil, y que además son pareja, que ya conociamos de cuando Leo estuvo (de chiquitillo y antes de que comenzara nuestro erial por la senda del autismo, cuando sólo era "un niño raro" o "inmaduro") con una madre de día , en concreto en casa de Inma Contreras, en Calicanto, de dónde guardamos recuerdos bellos y dulces como algodón, caramelos, colores y naturaleza.  Antes de que llegaran, estuvo bien. Arturo y yo, nerviosos por la presentación, duchas, arreglos. Leo por el medio y yo diciéndole pues que nos ibámos y que iban a venir Sonia y Enrique (y él en su lenguaje jerigonza repetía los nombres y sonreía) pero poco a poco se ve que fue dándose cuenta de que nosotros nos ibámos y él no, y eso pareció que le cabreaba mogollón, asi que se puso en plan rebelión total callejera dándole patadas a las bolsas de basura que estaban en la puerta esperando a ser llevadas al contenedor, tirando las llaves al suelo en plan divo, dándonos palmadas a su paso y pellizcos rápidos de cabroncín y demostrando que estaba cada vez más enfadado, abrió la puerta y salió al rellano (os recuerdo que vivimos en un bajo) como diciendo que él también se venía y yo, pues le cerré la puerta dejándolo fuera y mirando por la mirilla. Y él todo cabreado vuelve y EMPIEZA A TOCAR AL TIMBRE. Es decir, en un momento pasaron dos cosas guay. Una es que se enfadara. Un niño neurotípico, aunque le mole mucho la persona con la que se va a quedar, puede muchas veces demostrar que se cabrea porque sus padres se van, diciendo que no quiere que lo hagan, que él también se quiere ir, y protestar abiertamente. Nuestro hijo, que carece de lenguaje funcional, pues lo hace a su manera. Fue guay porque no era una rabieta, era cabreo puro y duro y muy consciente, y su forma de expresarlo era patear las bolsas e ir de un sitio a otro con el ceño fruncido y soltándonos alguna que otra ostia. Lo del timbre, pues también. Porque no sabíamos que Leo asociaría que si toca al timbre le abrimos la puerta y parece que lo ha aprendido solo, así como a quitarse los belcros de las botas, lo que es una putada maravillosa : ) ya que precisamente llevaba esas botas para que no se estuviera quitando las zapatillas constantemente. En definitiva, dos cosas bonitas que nos hicieron irnos contentos, ya que cuando llegaron Sonia y Enrique y nosotros nos marchamos, estuvo muy bien toda la noche, se bañó, se comió la cena guarreando a saco aprovechando la ocasión y después se durmió sin ningún problema. Total, un éxito. Gracias, amigos. Repetiremos.  :D

     La presentación fue muy bien, hubo sorpresas buenas, familia casi al completo (mi hermano no pudo venir porque estaba volviendo del norte por un viaje de trabajo) viejos amigos que no veíamos hace mucho, los amigos de siempre que cualquier día me los como para cenar, y nuevas amigas, como Montse. Conocerla es una de las cosas más chulas que me han pasado últimamente. Montse es asperger y es una mujer inteligentísima y espectacular, con una forma de ver la vida y ver a Leo (le he pasado vídeos de él en varios contextos, tanto en terapia como en el colegio y me ha ayudado a ver algunas cosas de las que yo no me había dado cuenta) que me hace aprender muchísimo cada minuto que hablo con ella. Además es muy fan de HORA DE AVENTURAS, y ha escrito el libro Los archivos secretos de Hora de Aventuras del que podéis saber más aquí. Pudimos conocernos personalmente porque vino a la presentación, y se lo agradezco muchísimo, porque había bastante gente y yo además había bebido demasiado vino : )), aunque no pude dedicarle todo el tiempo que me hubiese gustado. Quedamos para la semana que viene, y con muchas ganas de que Leo y ella se conozcan. <3

     Y hoy, sábado, mientras Arturo acaba de ver el primer capítulo de la tercera temporada de House of Cards, y Leo duerme en el sofá porque tenía tos y lo hemos sacado hace un buen rato de la cama, he decidido que ya termino, por hoy ya termino. Mañana es domingo, acaba esta semana tan grave suavemente, con mi hijo contestando con un HOLA al hola de mi amigo César asomado a la ventana de mi coche, con mi hijo deseando estar con nosotros (jueves presentación, viernes con su abu y hoy sábado con mis padres porque teníamos una comida), con mi hijo deseando comunicarlo sin tener herramientas para hacerlo, salvo el enfado con todo el mundo hasta que llegamos nosotros y le cambia el humor, con su charla ininteligible y su risa cuando pongo coca cola en un vaso y hacen sshhshhhshhh las burbujitas, con con mi hijo respondiendo con una sonrisa a mi sonrisa, estando muy abrazadito a mi, con esa cara cuando duerme que me recuerda a la cara de la hija de Hank Moody en Californication.

    Y el lunes comenzaremos una nueva semana de reuniones, búsquedas, decisiones importantes y tal vez, dudas despejadas. Serán otros días, y seguro os lo contaré.

    

Burlas, galletitas y maravillas.

Tiempo sin escribir. La energía falla, el entusiasmo se desvanece, las preguntas asolan cualquier otra intención mental y hay lágrimas y gente que nos rodea por todas partes, en la calle y en supermercados y hay niños que rien y aprenden y familias que sueñan. Cuando estoy mal me cuesta escribir, me cuesta porque prefiero evadirme (jugar al WOW, leer, mirar facebook de manera compulsiva, limpiar de forma más compulsiva aún). Ya lo comenté una vez, es como si al escribir trajera aquí todos los demonios, los acercara más en lugar de alejarlos y aunque en el fondo sé que no es del todo cierto puede ser que también me venza la pereza y el agotamiento. Cosas feas y cosas bellas han pasado, he podido empezar a verlas hace sólo unos días, pues he estado tan triste que tan sólo me apetecía sumergirme en algo y desaparecer. Cuando estoy así me lamento, y sobre todo de mi misma y no es en absoluto funcional, pero lo necesito. Puedo luego resurgir de mis cenizas, como el ave fénix, abrir los brazos y gritar y sentirme viva, aunque con las cotas de ilusión disminuidas, y las de miedo y ansiedad por los aires. Pero sigo, me levanto y sigo. Mantengo el tipo. Mantengo la depresión a raya, contemplo la maravilla de la vida (un niño italiano que inventa la palabra petaloso para referirse a una flor con muchos pétalos, Leo corriendo hacia mí sonriente cuando lo recojo de terapia, Arturo que es un hombre al que le lanzan bragas y es mi marido al menos por ahora) Esto último es una broma privada que seguro que le encanta que ponga aquí. (modo ironia ON)

     La semana pasada, al llegar con Leo al colegio, todavía no habían abierto, observé como había un niño de unos cinco años que hacía un gesto a otro más mayor como para indicarle algo sobre Leo entre cuchicheos y risitas. No le di importancia, porque total no levanta tres palmos del suelo y en fin, era la primera vez que veía algo así dirigido a mi hijo. 

     A los pocos días, saliendo por la mañana al rellano de la finca (vivimos en un bajo) había tres niños de unos diez u once años que se marchaban también para el colegio. Una niña se giró, hizo un gesto a los demás, se giraron todos a mirar a Leo, también cuchichearon y después de eso vi como uno de ellos hacía ese gesto de girar el dedo contra la sien (sí, ese que usamos a veces para expresar que alguien está chalao) y se marcharon riendo  

    Y al día siguiente se repite lo mismo a la llegada al colegio. El niño de unos cinco años vuelve a hacer un gesto tipo codazo a su amigo o hermano más mayor y juntos miran a Leo y se rien. Yo me quedo también mirándoles y hago un gesto simpático de ¿Hey qué pasa? y ellos pasan a otra cosa. Saben que lo que hacen no está bien, no lo está. En el fondo lo saben.

     Todo esto no es tampoco excesivamente explícito pero sí lo suficiente. No hace falta que diga cómo me siento cuando ocurren estas cosas. Cosas que están empezando a ocurrir ahora, ya que Leo ya tiene tres años y ocho meses, no habla, lleva pañal, tiene algunas estereotipias, si quiere tirarse al suelo en plancha a sentir los baldosines y nadie se lo impide lo hará, (ahora mismo que estoy acabando de escribir el post acaba de volver con su padre del súper, donde en un descuido de él ha salido corriendo hacia la pescadería de Consum, ha cogido un puñado de gambas y se las ha metido en la boca... tal cual os lo cuento..... aunque reconozco que me he reído bastante cuando Arturo me lo ha contado) y en definitiva, tiene autismo. Estos comportamientos, en un niño más pequeño no se notan, pero sí conforme crece, con lo que estamos empezando a  enfrentarnos al temido momento de las mini burlas de los demás, de los cuchicheos, de la extrañeza y la simpleza de algunas personas en el mal sentido de la palabra: La señora que hace un gesto de desagrado en el supermercado si Leo chilla en su estilo os voy a dejar a todos sordos, hacia el niño y también hacia mí, madre horrible que no sabe educar a su hijo donde las haya (por ejemplo). Y aunque sabía que esto llegaría tarde o temprano porque no hay más que conocer y saber un poco del autismo y las problemáticas a las que se enfrentan muchas familias (de este tipo y mucho peores, frente a la administración o el sistema educativo) no deja de dolerme, y también me cabrea, pero sobre todo me hiere. 

    Pienso que, en el caso de algunos niños, existe una tendencia a la burla porque no saben enfrentarse a lo desconocido, son inseguros, tal vez sus padres los ningunean, o les enseñan a ser unos pequeños mierdecillas, tal vez ni eso, tal vez ni siquiera eso. Simplemente son niños, no se reconocen en Leo como con otros niños de su edad, no saben qué hacer, el desconocimiento, la inmadurez. No puedo culpar a un niño de cinco años de nada, ni quiero tampoco. No sale de mi ese sentimiento o deseo. No tengo la solución a esto. Cuando era pequeña yo también sufrí burlas en el colegio, por gorda, por gafuda, por cara paella y por vete a saber qué más, y aunque me dolían sabía defenderme muy bien (también físicamente) y tenía buenas amigas (además las más populares del colegio) que también me acompañaban en esos enfrentamientos a los otros por mi. De todas formas, aunque algunas cosas me dolieron, siempre me sentí "mejor" que aquellos que me insultaban (mi padre me decía esto, tú eres mucho mejor que cualquiera de esos)  y nunca en la puta vida jamás de los jamases se me ocurrió meterme con otra persona por ser más gorda que  yo, más gafuda, por ir en silla de ruedas y babear o llevar hierros en las piernas, por ser más introvertido o no saber hablar bien,  o tener la cara llena de poros negros como pozos de petróleo. NUNCA.  No voy a entrar en el tema del acoso escolar, que parece llegar a cotas demenciales últimamente en su ejecución maquiavélica, y tampoco en sus consecuencias, muchas veces terribles para los niños y niñas que las sufren. Con autismo o sin él.

   Como madre de un niño con autismo, y además que se considera inteligente, que pretende amar la vida y confiar en ella, sólo quiero ser capaz de estar al lado de mi hijo, observar como un águila real planeando sobre las cabezas de todos los que le rodean,  y soñar al mismo tiempo con profesionales de la educación que a  lo largo de su vida lo acompañen en su proceso de maduración y que logren divisar estas actitudes en otros niños para cortarlas por lo sano. Y ahí estamos ahora, porque también lo bello nos sorprende muchas veces, insuflándonos una energía maravillosa:

    El pasado lunes por la tarde noche, se me ocurrió hacer galletitas de Nutella. El fin de semana me dio por cocinar y hacer platos de chef que saqué de una revista de cocina. El lunes como digo, hice unas galletas (inventadas por mi que soy, lo reconozco, una cocinera mediocre) y como llevaban Nutella que es el ingrediente que nunca jamás puede fallar en un dulce, pues estaban bastante ricas.  Las coloqué en una bolsita y el martes por la mañana se las di al educador de Leo acompañadas de una notita (que podéis leer más abajo aunque no es la original si no una impresión fallida, porque ya veis que tiene algún error ortográfico y palabras separadas por guiones, algo de lo que abominar hoy en día... grrr... ) para que las compartiera con sus compañeros de clase.

   El martes cuando iba a dejar a Leo de nuevo en la escuela, su maestra, que recibe a los peques en la puerta, me hace pasar a la zona donde esperan sentaditos antes de ir a clase. Y cuando llego ahí de pronto me veo rodeada de todos los niños de la clase de Leo, maestras del cole, educador, gente de intercambio... y los peques me empiezan a aplaudir y a decir: ¡¡viva la mamá de Leo!! y una niña, que se encargó espontáneamente de dirigir la cara de Leo hacía la cámara (porque hubo fotos del momento galletas que recibí el día anterior) me hace entrega de un cuadrito con un dibujo que es el que encabeza este post. No lloré (por los pelos) pero al salir de allí, con el corazón encogido de tanta ternura, comencé a llorar de pura emoción.

     Sentir tanta calidez y arropo, que la maestra de mi hijo me abrace y me diga que no estoy sola, que a todos los profesionales del colegio (porque la nota corrió como la pólvora) les haya emocionado y más de uno me haya dicho lo mucho que agradecen este gesto, todo eso, por inesperado y valiente, es lo que me ha hecho sentirme por fin mejor esta semana, me ha hecho levantarme, me ha hecho volver a escribir, volver a ponerme con Leo por la tarde un ratito a hacer alguna actividad (hoy hemos estado "dibujando" y también haciendo torres, y tratando de discriminar colores, todo muy lúdico, cortito y sensacional con premio de PAJITA AZUL EXTRA GRANDE) En fin, que es fantástico saber que algo que hice con todo cariño y simpleza,  ha vuelto a mi en forma de ola extra grande de confianza, cariño, humanidad, acompañamiento, sensatez, empatía... ¿qué más se puede pedir?

     Todas las dudas que tengo con el colegio vienen por el tema curricular (en relación al autismo) y como nunca he sido muy "curricular" tampoco sé qué será mejor para mi hijo en el futuro. Lo que sí sé es que seguimos nuestra intuición al traer a Leo a este colegio (pese a que tuvimos que oir muchas cosas de mucha gente debido a que es un colegio de compensación educativa y en el que existe una gran población de gitanos españoles y rumanos, y parece que esto a priori es un defecto o algo a tener en cuenta según ciertos sectores de la población. Mi hijo, de hecho, es el único payo de todo infantil) Sí, tuvimos que oír muchas cosas que sinceramente hoy me parecen de risa, porque no hemos tenido ni un solo problema, más bien al contrario. Hemos encontrado niños que se crían en comunidad, y que tienen un sentido del compañerismo y el cuidado del otro, del más pequeño, mucho más desarrollado que otros niños, simplemente por la forma en que se crían en sus familias tan extensas y en las que en muchas se convive intimamente, y esto ha sido maravilloso para mi hijo, el bebé de la clase, las niñas lo cuidan, los niños saben quién es, lo llaman, le cogen la cara para que les mire,  lo llevan y lo traen... y sé también que conforme crezcan y tal vez ahora mismo ya esté pasando, Leo deje de interesarles porque no responde a las expectativas sociales, pero todo eso ya llegará. Muchos niños no saben el idioma y esto hace que la clase esté muy orientada también con imágenes. Los profesionales que trabajan con estos niños son personas de vocación, y amigos, la vocación es la madre del cordero.  Sé que no hacer caso a los prejuicios es la base del crecimiento personal y humano, y es desde luego, lo que nos ha traido hasta aquí pese a las dudas basadas en ellos.

    No hago demagogia. Es cierto que hay muchos aspectos en los que obvio, no tengo mucho en común con padres y madres, hay una diferencia cultural, muchas veces idiomática y en la forma de vida, pero vaya, eso no nos impide convivir y decirnos buenas tardes, o hablar un poco de nuestros hijos en la puerta a la entrada o la salida. Hay un par de mamás con las que tengo un poco más de relación y espero que cuando sea el cumpleaños de Leo acepten la invitación a venir a nuestra casa a celebrarlo.

    Me siento orgullosa de pertenecer a la comunidad del CEIP LES ARENES. Creo que trabajan como un equipo, y eso se nota MUCHO. No sé si lo leerán alguna vez, pero siempre gracias. Pase lo que pase en el futuro este año está siendo inolvidable por su estima y calor. Por el trato tan digno y cuidadoso que le dan a mi hijo y a todos los niños y niñas. Por la enorme energía que destinan a una labor que debería estar reconocida como una de las más importantes en nuestra sociedad. Porque trabajan por la INCLUSIÓN. Y nosotros lo sabemos, lo sabemos bien.

Y eso es todo. Y es mucho.

Adiós piscina, adiós y soy pesada como una vaca en brazos.

La foto es muy mala y no hace honor a la tarde en plan circo del sol que tuvimos ayer.

Aviso: Este post está escrito a tandas, en varios días diferentes. 

     Ya quedan sólo cuarenta minutos para que Leo salga de Psicotrade. Me he traído el portátil con la esperanza de escribir algo. (Después de esta frase he estado un buen rato escribiendo y borrando, escribiendo y borrando). Estos días que no he escrito han sido bastante jodidos. Emocionalmente y en mi montaña rusa, hay poco que pueda decir que no os imagineis. Tal vez que todo esto que remueve el autismo, además de cosas nuevas, son cosas viejas. El otro día vi un documental llamado HAPPY (que podéis encontrar en youtube) que estuvo interesante y en el que explicaban algo que me hizo mucha gracia porque realmente me sentí muy identificada: La felicidad consiste en 50%  genética, como una forma de estar en la vida, personalidad, carácter. Después hay un 10% que es todo aquello que nos pasa, bueno o malo, mala o buena suerte, y el 40% restante es la actitud, las cosas que hagamos para sentirnos mejor, y en definitiva, las que hacemos por los demás, por la comunidad.

     Y me parece que es cierto. Hay una parte que es mi personalidad, nunca he sido una persona demasiado sociable, fui una adolescente "problemática" y bastante dada a la nostalgia, a la escritura y a el drama, con relaciones escasas pero intensas tanto amistosas como "amorosas" y a lo largo de mi vida esto no ha hecho más que estirarse en el tiempo de diferentes formas. Después nunca he tenido muy buena actitud, y es a lo que voy, a que en realidad me cuesta tanto ser positiva y llevar mis proyectos a cabo como siempre me costó: Mucho. La sensación de fracaso, a mis treinta y nueve años, es pasmosa. La sensación de no ser capaz de cambiar o de no tener las herramientas necesarias para el cambio, y al mismo tiempo y desde la inteligencia o la capacidad de autoanalisis tan asquerosa que he tenido toda la vida, el tema de los psicólogos y demás suele resbalarme bastante (he intentado varias veces acudir a algunos, sin éxito ya que de alguna manera todos sus consejos o propuestas ya se me han ocurrido antes a mi, y el problema que tiene que ver con la voluntad no sé cómo resolverlo y en realidad es ahí donde radica todo, y sí, también en una cuestión hormonal)

     En fin, todo este rollo para decir que por ahora y pese a los propósitos de año nuevo que ya me dan risa, ni régimen, ni gimnasio, ni nada de nada. Sólo una sensación de estar en el mundo como observadora, sin la fuerza suficiente para resolver objetivos, que es de lo que se trata, siempre al borde del precipicio, cambio o muerte, pero ni cambio ni muerte (o sí, pero todavía no ha llegado y aquí estoy esperando a morir para renacer modo metáfora on)

    El viernes por la tarde noche, se me puso un dolor muy intenso en el pecho. En la parte izquierda, en el corazón. He estado arrastrándolo todo el fin de semana hasta hoy que ya es mucho menor, y a base de diazepam he conseguido ir mitigando la sensación de agonía y de miedo. No es esto una lamentación si no un resúmen de cómo he pasado el fin de semana. Intentando seguir adelante y teniendo sólo ganas de tumbarme indefinidamente a ver Breaking Bad en Netflix y que nadie me diga nada. No he fumado apenas, no he comido como una cerda y todo porque pensaba que mi corazón estaba fallando y que en cualquier momento iba a sufrir un infarto, aunque lo cierto es que es un síntoma como otro cualquiera, bastante desagradable, de la ansiedad que padezco y que se intensifica en muchas ocasiones los fines de semana, ante el tiempo libre y desestructurado, que curiosamente y ya lo comenté en alguna ocasión, me afecta más a mi que a mi hijo con autismo. En este plan y como supondréis, convivir conmigo no es fácil. 

Y ahora escribo otro día, ya mejor. Releyendo la basura algo autocomplaciente en el peor sentido que escribí el otro día, más alterada todavía por la inminente llegada de la regla y su ataque hormonal. Así que creo que lo mejor es dejar de hablar de mi excepto para decir que hay un paso que sí que he dado y que tenía reservado para febrero, y es que... 

Me he matriculado en Lengua y Literatura Españolas, en la UNED

Sí, lo he hecho. Me he matriculado (de dos asignaturas) para hacer una cosa que siempre he querido hacer que es estudiar algo que me apasiona y espero que al menos esta pasión me permita hacer ALGO. Ya que por voluntades sin motivación es complicadísimo para mi en el estado tan horroroso que me encuentro. Quiero decir, pensé en estudiar unas oposiciones y tal vez es lo más práctico y puede costarme los mismos años que sacar la carrera, algo menos quizá pero...en realidad se que no lo voy a hacer y lo sé y conocerse a uno mismo es fundamental para llegar a algún lado.  Me conozco y sé que tampoco esto va a ser fácil para mi, pero espero como digo que la pasión y el interés que nace en mi de forma natural hacia la literatura haga su papel en lo que tiene que ver con hacer girar la voluntad.

Pero voy a dejar ya de hablar de mi (que soy muy pesada) y vamos a lo que nos ocupa: El cachorro va bien, algunos cambios en marcha. Comienza a controlar un poco el PECS y eso es muy muy bueno, y me pone contenta. Voy acumulando muchas cosas que contar sobre él pero siempre llega la hora en que el baño termina y yo tengo que irme. Voy a hacer un mini resumen de las novedades respecto a Leo.

     Hemos dejado la piscina. Leo acudía los sábados a natación, buenos profesionales, experiencia, carísimo en mi opinión y la cosa no empezó nada mal, pero este sábado pasado (que hemos decidido ha sido el último) Leo no ha estado bien, se pasó la MEDIA HORA (24 euros) LLORANDO y pese a todas las buenas intenciones, profesionalidad y paciencia del profesor, no hemos conseguido que esto que sucedió todos los días que ha ido menos los dos primeros, mejore. Así que fuera. El colofón fue que el domingo se nos ocurrió irnos a comer a Port Saplaya y al ir a bajar las escalerillas a la dársena nos encontramos con el problema: Leo no quería bajar, ¿por qué le parecía una piscina o qué? Y le digo así en plan madre rotermeyer que Al agua noooo eh? ni se te ocurraaaa, al agua no!! y de repente baja las escaleras ya tranquilo como si al decirle eso comprendiera que no vamos a bañarlo ahí. Claro que esto es en inicio, luego había que cogerlo de la mano para que no se lanzara en plancha. Digamos que a Leo le gusta la parte lúdica del agua, y no dudaría en lanzarse a nuestros brazos, como ha hecho siempre. Le encanta el agua (¿os acordáis de lo que os conté de la playa?) pero no soporta QUE LE HAGAN TRABAJAR, que le hagan hacer cosas que no quiere hacer. Y nosotros podemos dejar lo de nadar para más adelante, cuando tenga un poco más de comprensión. No soportamos de ningún modo verle sufrir, y tras el periodo de adaptación lo que no funciona, fuera. En el agua Leo conecta mucho. No queremos perder eso. (Por cierto que bucea en la bañera y de esto tengo pruebas en vídeo que ya os pondré por aquí cualquier día)----> es decir, no es una cuestión de MIEDO AL AGUA.

Tal vez debería entrar a saco hoy con el tema de lo carísimo de las terapias para nuestros hijos con diversidad funcional, de la putada que nos está haciendo (a nosotros personalmente) la consellería de sanidad, de la paranoia que te entra con el tema de los colegios y de algunos padres con cero empatía, que organizan huelgas para que los niños diferentes se marchen a un gueto o se les aplique la solución final. Leer este artículo para más información.

     Pero es que no tengo tiempo y aunque siempre digo que lo dejo para otro día luego al siguiente día me sale escribir sobre otra cosa y nunca acabo de hacer el blog que quiero hacer exactamente, uno en  el que cuento mi experiencia y opinión sobre las cosas que nos vamos encontrando aquí, en el fascinante, increible y solidario mundo de la diferencia, que hace parecer que uno tiene la peste en el mundo normal (no siempre, no, es cierto pero sí en muchas muchas muchísimas cosas y ámbitos) No es una queja, es una denuncia. Por suerte muchas veces me hace gracia, es así (si Leo pega un chillido en el súper que hace que le tiemblen los moños a las señoronas) Pero flipo con cómo se le está paralizando el tratamiento a mi hijo desde CONSELLERIA DE SANIDAD por una cuestión de nomenclatura (que ya os explicaré cuando se resuelva) mientras nosotros nos desangramos económicamente para poder pagar este tratamiento, para pagar la música (que me consta ya en tres sesiones que a mi hijo le encanta) y muy pronto empezamos los sábados en DEPORTEA, y no es por llenar el tiempo, no se trata de llenar de actividades la vida de mi hijo para que sea un señor sabelotodo que hable inglés y sepa esto o lo otro, como ya os podréis imaginar por poca imaginación que tengáis, si no para enseñarle cosas del mundo, para su aprendizaje y su NO AISLAMIENTO.  Y necesitamos apoyos. Porque el OCIO FAMILIAR hoy por hoy con la edad de mi hijo no tiene nada que ver con el ocio que viven otras familias con hijos neurotípicos de la misma edad. Afortunadamente y con mucho, muchísimo esfuerzo, nosotros hoy por hoy podemos ir afrontando estos gastos, quitando de otras cosas.  Pero hay muchas familias que no pueden. Y todos somos ciudadanos de pleno derecho, nuestros hijos lo son. Así que ahí estamos, en la lucha hoy y hasta que sea necesario. Por mi parte, esto sólo acaba de empezar.