La caca de Leo mueve otros culos.

Leo catando un estropajo

    Hace bastante tiempo que no escribo. Meses.

    Ha sido falta de energía, necesidad de concentrarme en otras cosas. Falta de tiempo, o mejor dicho, el tiempo disponible, pequeño y apenas desconectado, empleado para sobrevivir en cierta anestesia. Simplemente dejarme caer en el sofá, ver Juego de Tronos, Dark, Strager Things, El cuento de la criada y alguna más (siempre por la noche cuando Leo duerme),  leer (poco.. intentarlo con El Deshielo de Lize Spit y alguno más para acabar en Stephen King tranquilamente y a duras penas), escribir (menos, un poemario que tiembla en el portátil, deprimente, nostálgico)

    Me encantaría decir que Leo ha hecho un viraje absoluto, que ha empezado a hablar, que podemos pagar todas las terapias tranquilamente y que la cosa va viento en popa,  pero no es verdad. Una de las terapias que pagábamos ha tenido que volar por los aires. Aunque es cierto que este año ha sido un año de grandes avances a muchos niveles. Pero permitidme que esté harta. El regreso a la escritura no es más que una forma de buscar desahogo y de sanar, siempre lo ha sido, y como tiendo a ser dramática y cruel conmigo misma, me alejo de aquello que puede ayudarme en una espiral de destrucción. La luz suele abrirse camino, de un modo u otro, aunque a trompicones, y con los pies frios, y me siento a escribir buscando no destrozarme, y si acaso no aburrir demasiado a quien quiera que tenga los santos cojones de tragarse toda esta parrafada.

    No voy a hacer una recapitulación de todo este tiempo, simplemente retomo aquí y ahora, tratando de deshacer todo este dolor de piernas, de cuello, de corazón. Recaptador de la serotonina que se quiere ir de mi cerebro y diazepam me ayudan a sobrellevar la existencia. No sé, una piensa que si el autismo no anduviera por aquí jodiéndolo todo pues lo mismo las cosas iban mejor, pero tampoco hay certeza sobre esto, así de divertido es vivir, algo azaroso y absurdo, como que me tiemble el ojo y sea importante en un universo tan enorme, infinito, con basura espacial, agujeros negros, dioses, bebés que se mueren y otras formas de vida posibles.

    Creo que el año 2017 ha sido el año que llamaré EL AÑO DE LA OSTIA EN LA CARA y no el del GALLO DE FUEGO ROJO  aunque joder, casi que suena mejor y le hace bastante justicia a todo.

El final del 2017 y lo que llevamos de 2018 es como una avalancha de estiércol. Estuvo el tema de la caca de Leo, que fue como la apoteosis, y a partir de aquí he ido cuesta abajo como sólo puede ir cuesta abajo una bola de miedo, gordura, ansiedad, depresión y más miedo. El caso es que pese a lo complicado que ha sido emocionalmente todo, y tal vez precisamente por ello, no puedo negar el enorme aprendizaje que esta experiencia me ha dado. A muchos niveles.

La decepción es uno de ellos. No se si me apetece ponerme a reflexionar sobre politica porque es aburrido, tal vez para los que venís esperando leer sobre autismo, lo que pasa es que son cosas que me han afectado mucho tal vez por mi condición ya de por si bastante frágil, a base de permanecer como una puta roca, estoy a punto de romperme y hay cosas que me sientan como el culo: Básicamente, los medios de derechas se apropiaron de la noticia de la viralidad, ninguno de izquierdas lo hizo, porque nadie muerde la manita que le acaricia el lomo, y la incapacidad de la izquierda de revisarse es de lo más penoso que he visto, y una creencia obviamente falsa que yo tenía en mi cajita de creencias sobre las cosas, que poco a poco se va viendo que son de risa. Nada, ni una señal. Prisa cuando la bola se hace muy grande para poner educador, lo convocan de urgencia, yujuuu después de todo el movidón a los nosecuantos mil días por fin aparece esta figura en el AULA CYL y parece que ha dado resultado que yo diga las cosas como son, aunque no fuera desde la búsqueda de polémica o tal vez por eso mismo, por hablar desde el corazón y desde lo harta que estoy de que se vulneren una y otra vez los derechos de las personas y en concreto de las personas con discapacidad cuya fragilidad viene dada muchas veces por esa misma condición de no ser normal, protocolario, normativo, neurotípico, parlante, productivo, funcional, sirviente, esclavo. Pero claro, yo soy escribiente y mira, no lo hice con esa intención, la cosa se puso viral en muy poco tiempo, en directo, ante mis ojos, y me dio vértigo y el teléfono ardía y me llamaron hasta de la televisión. A mi no me gusta la televisión, me pillaron muy bajita ya, después de encontrarme titulares del tipo "EL NIÑO AUTISTA ACOSADO EN EL COLEGIO AL QUE SU MADRE RECOGE LLENO DE HECES" y otras tantas maravillas del periodismo fascista y utilitario. Que sirvieran para algo o no todos sus titulares, me da igual, quiero que comprendáis que estaba mi hijo que tiene cinco años por el medio, su foto, la experiencia, nuestra intimidad. Quedó todo expuesto y como mucha gente me dice y yo trato de aferrarme a ello, sirvió para algo, quédate con eso, movieron su culo limpio de sus cómodos sofás de izquierdas. Entonces, me da mucha rabia el tema político. Etiqueté a Mónica Oltra, ay Mónica, hasta hoy sin respuesta, porque claro, yo debo ser una señorona de derechas que expone sus quejitas en bata y quitándole el polvo al joyero, a este gobierno que habla y habla... blablablabla y yo blablablabla pero que va, Mónica, yo quería que lo leyeras porque como te he votado, pues tenía esa confianza. Pero que va, de revisarse nada eh. Y es que yo siempre he pensado que una de las grandes diferencias entre la derecha y la izquierda política está precisamente ahí. En que los de izquierdas somos capaces de reconsiderar, reparar, reconocer. Al menos yo lo soy. Pero claro, yo no tengo un sofá, yo tengo un niño con TEA y muchos libros y pocas ganas pero muchos libros, y algo de interés me queda, algo, poco, pero algo. He llegado a un punto muy duro en el que no he podido soportar ni siquiera la lectura de noticias de cualquier tipo dado la ansiedad que me generaban y a no poder aguantar en un centro comercial con un casi ataque de pánico al oir hablar de medias y calcetines a unas señoras. Porque el ABSURDO me come.

¿Qué clase de madre eres que llevas a tu hijo a un colegio así?

¿Qué mierda de gente atiende a tu hijo y tú eres capaz de dejarle en un sitio así?

Todo lo que yo he sentido durante este mes me ha hecho volver al psiquiatra, las cosas en el colegio están bien, Leo va contento, Leo vuelve contento. Leo sale casi todos los días con el mismo pantalón con el que entró. Leo es querido, tenido en cuenta.

Aun así soy yo quien necesita cambiar de lugar, encontrar otro paradigma. No es algo que venga de ahora, no es algo nuevo, viene ya desde el mismo momento en que supe que iba a ser madre. Con el autismo se ha multiplicado, porque además tienes las manos atadas, y tienes que entretenerte un huevo en desatarlas. ¿Sabéis lo duro, lo agotador que es criar un niño con discapacidad y además tener que estar siempre peleando porque no nos tratan con respeto y dignidad?  Ahora temina la ayuda de sanidad que ya era para descojonarse de risa (8 horas mensuales de terapia) pero cuando Leo cumpla seis años finaliza. Ahora estamos a la espera de la BECA MEC que será denegada porque está en aula cyl (lol) y tendré que pelearme también con las alegaciones y luego con la audiencia nacional que se limpiará el culo con mis restos humanos. Y así ad eternum, de combate en combate, buscando algo que no sea una cárcel burocrática donde nos traten con decencia. ¿Por qué? ¿Por qué no puede ser simplemente asi? ¿Por qué dependemos de la gente que nos encontramos y de sus ganas de trabajar? ¿Por qué promulgan cosas que luego no se traducen en resultados reales? Se que muchos me diréis que hay que luchar por nuestros hijos, y es cierto, quién si no lo va a hacer. Pero ¿no es cansado? ¿no es triste y agotador? ¿No es todavía más triste y agotador? Como si fuera ya bastante, en mi caso, apenas tener vida propia, y no ser capaz de trabajar, de concentrarme, de tener ganas de salir, estar siempre cansada, a ver, que autismos hay muchos tantos como personas con autismo y no se os olvide que yo hablo del mío, del que tengo en casa, el hermoso y fuerte vikingo imparable devorador de plantas, queso y champú. Yo hablo de mi, y por eso no hago campañas, porque no me atrevo a hablar por los demás si no hablo primero con ellos.  Puede que este sea el problema de un colectivo tristemente dividido, y encima me he resfríado otra vez. 

Gracias de nuevo por leerme.

 

Desahogo

    

Tiempos felices que parecen de otra persona, de otra vida.

     Siempre han dicho de mi que soy una persona extrovertida. Pero creo que no es verdad. Supongo que es fácil parecer extrovertido, contar tus cosas, no tener miedo de expresar otras, cuando lo que subyace, la verdad propiamente dicha, está tan llena de detalles y aristas que sí que da miedo, y sí que da vergüenza.  Además, yo cuando estoy triste tiendo a retraerme, compartir el dolor me hace tenerlo más presente, tener que escarbar en él, soportar su olor y su color, y no tengo ganas, sólo quiero que desaparezca. Igual es un error, vale, hay que hablar, contar las cosas, pero es que yo no quiero, tengo la sensación de que nadie comprende esta mierda, y que explicar los detalles de mi estado de ánimo es complicadísimo y a quién podría interesarle que hay canciones que las escucho, que pueden ser actuales, pero que de todas formas me devuelven al pasado con rabia, me hacen sentir que las cosas que esas canciones dicen ya las sentí pero ya no están más. Sentí esta fuerza, esta belleza, esta rabia de amor apasionado en el que me habría casado en un ascensor y habría llevado flores a su puerta y habría hecho lo que sea y ya no siento nada de esto pero la canción me recuerda que alguna vez lo hice y entonces me da tristeza y rabia, y a la vez siento orgullo por haber sentido algo que tal vez muchas personas no hayan tenido ni tengan la oportunidad de sentir.

Ahora hay peces flotando en mis pulmones, y en el corazón una garza con la cabeza escondida. Y yo aquí comiendo un bocadillo de tortilla de patatas y ajetes cuando en realidad debería estar a dieta y tener el culo apretado y la vagina también.

Después las personas que parecen estar muertas, con todos esos clichés como rulos en el pelo, y pienso que a lo mejor yo también estoy llena de ellos. El otro día fui a hacerme un masaje (regalo de cumpleaños de mi suegra) a un sitio, y era un masaje de chocolate. La comida no me gusta restregada por el cuerpo y me daba cosica, pero al final decidí hacerlo. Mientras estaba allí tumbada hablaba con la chica y la verdad es que hubo un momento en que le pregunté si las cosas que yo estaba diciendo se las decía mucha gente. Me dijo que no, que sobre todo le decían : "¿se te dormirá mucha gente aquí, no?" Afortunadamente yo eso no lo dije. Me alivió bastante. Todos tendemos a repetir las mismas cosas en determinadas situaciones. A mi eso me da pánico. El mundo en general me da pena y estoy deprimida y no quiero ser cómo los demás. JAJAJAJA Perdón, creo que el problema es que QUIERO LOCAMENTE SER COMO LOS DEMÁS, pero como los vivos, no como los muertos. Quiero bailar, y vivir, y sentir y crecer. Hay poca gente así, en serio. Yo no me la encuentro lo siento. Muy poca. En la danza africana, tal vez. Otro rollo. En general todo lo que me rodea me resulta profundamente absurdo, y lo peor es que es un sentimiento y no un pensamiento y por eso me acojona tanto y espero que escribirlo atenúe un poco la sensación de irrealidad, que en otros momentos llamaría inspiración pero que como ahora no escribo son cosas freaks de una cuarentona envejecida por un niño autista y una vida anodina triste y carente de objetivos más allá de CUATRO GILIPOLLECES. Bien.

Decía que todo es absurdo. No sabéis lo que siento cuando en un semáforo el chico del coche de al lado está con gafas de sol y música disco y mueve la cabeza y su brazo se apoya en la puerta de ventanilla bajada mostrando un enorme reloj y lo miro y me siento rara. Por qué no puedo tener yo ese saber estar liviano, que me importaran los relojes o los coches o twiter o ir al gimnasio o las extensiones del pelo y quisiera locamente leer la última novela de por ejemplo (espera que busque en google) Megan Maxwell. Esto sería estar muerto. En general.

Yo lo que quiero es estar viva. Pero no sé organizarme para ello. Es un esfuerzo grandísimo para mi aunar todas las cosas y que me apetezca algo. No me apetece nada. Ese es el problema. No siento nada, sólo un nudo dentro y mucha ansiedad.Os preguntareis qué tiene que ver todo este rollo con el autismo. Bueno, esto va así, parece ser, eso dicen. Es una montaña rusa, y qué vida de vivo no lo es. Sólo que sientes que vas sola en el vagón, qué coño, en todo el tren. Solita. A un nivel muy profundo y asquerosamente inaccesible. En el centro mismo. Yo miro a mi pequeño y no sé qué será de él y me encuentro mal pensando que he  de morirme un día y cuando por las mañanas se despierta siempre tan feliz y le acaricio la cabeza pues me disparo a llorar pensando en quién le despertará cuando yo me muera y si le despertará con cariño y si se depertará riendo y entonces deseo el apocalipsis y la extinción de la raza humana (lo siento, no somos tan importantes salvo los unos para los otros y a veces ni eso) y quisiera irme a vivir muy lejos, donde no haya apenas gente (y recuerdo que esto  lo he querido siempre) y donde podamos ser raros hasta la extenuación y donde siempre nos depertemos riendo y yo no tenga que pensar en morirme hasta que tenga casi cien años.

Estoy en un momento cruel con los demás, en el que los problemas como "han echado a mi hijo cinco dias del colegio por pegar a otro que estaba pegando a un perro" son de risa porque además, le he dicho, si el otro estaba pegando a un perro se merecía una somanta de ostias. Y en fin, que por otra parte necesito que Leo pueda aprender los colores o algo así académico, y necesito hacer el amor, que sea verano, ser capaz de adelgazar, recordar quién soy. Que haya algo más además de autismo por doquier.

Ah y también borrar de mi facebook a un montón de gente que no me hacen más que daño con su forma de enfocar el mundo. No soporto el victimismo, a lo mejor es que yo también lo practico sin darme cuenta. Cada uno que haga lo que quiera, no sé. Pero me chirria tanto POR QUÉ,  y tanto angelito.

Estoy enfadadísima con todo. Supongo que lo que me pasa es eso, tengo que ser capaz de relajarme. De darme un gusto y que me de gusto (ahí está lo complicado, sentir, sentir)

Tengo miedo de todo, no dejo de sentir vértigo. Un vértigo horrible respecto a todo, la gente, el colegio, el futuro, necesidades básicas, autonomía básica, lenguaje y sólo quiero estar en paz y recuperar un poco la normalidad (una interior, una calma, algo que me haga entender que esto es mi vida). Que siempre se me acaba escapando.

Lo que sea será y Hora de Aventuras.

  

Adventure Time

 La vida, bueno. A veces quiero tirarme en las ruedas del primer camión que pasa, cuando todo me pesa mucho y el pecho se me encoge como un pájaro muerto y la cabeza me da vueltas. Otras veces quiero convertirlo todo en nada, restarle importancia  a este purgatorio pues todos vamos a morir, y simplemente vivirlo y no sentir la piel fría y esa sensación de que de pronto todo va a venirse abajo de verdad, cómo si esto sólo fuera un preludio magnífico para la tragedia más horrenda cuando la tragedia más horrenda y más hermosa es la vida misma, como en Tosca, como el aria E lucevan le stelle que es, creo, de lo más bello y triste que he escuchado nunca. 

     Esta semana ha sido muy dura. Sensación de desamparo, de peligro, el estómago cerrado, como si tuviera un puño clavado en el centro mismo, y enfado, frustración. Miedo. No voy a contar el por qué, porque no creo que sea justo, sobre todo para nosotros, que estamos sobreexpuestos a una vorágine de personas, dada la condición de Leo, que lo tratan en los diferentes ámbitos de la vida: terapias, escuela, música, deporte, amigos, familia... y este cuaderno que sirve para mi de desahogo, a veces simplemente no puede serlo, porque sería exponernos más, y exponer a otras personas que no quieren ni deben ser expuestas. Al menos no puede serlo en un sentido explícito, y aunque esté muy enfadada con una persona en concreto y sienta deseos de coger a Leo de la mano y salir corriendo en dirección opuesta a esa persona y hacerle saber que estoy corriendo para huir de ella, de decirselo en la cara, cosa que sin ninguna duda haré más tarde o más temprano, tengo límites morales que me impiden hacer daño gratuito, aunque de forma más o menos velada o encubierta, o simplemente sin ningún tipo de sensibilidad o empatía (algo con lo que por cierto, se define a las personas autistas)  me lo hayan hecho a mi. Así soy yo. 

     Pese al horror, el jueves la cosa se arregló un poco. Arturo presentó su novela (de la que podéis obtener más información aquí) y Leo se quedó por primera vez con "canguros" y lo digo en plural porque llamamos a unos amigos que se dedican a la educación infantil, y que además son pareja, que ya conociamos de cuando Leo estuvo (de chiquitillo y antes de que comenzara nuestro erial por la senda del autismo, cuando sólo era "un niño raro" o "inmaduro") con una madre de día , en concreto en casa de Inma Contreras, en Calicanto, de dónde guardamos recuerdos bellos y dulces como algodón, caramelos, colores y naturaleza.  Antes de que llegaran, estuvo bien. Arturo y yo, nerviosos por la presentación, duchas, arreglos. Leo por el medio y yo diciéndole pues que nos ibámos y que iban a venir Sonia y Enrique (y él en su lenguaje jerigonza repetía los nombres y sonreía) pero poco a poco se ve que fue dándose cuenta de que nosotros nos ibámos y él no, y eso pareció que le cabreaba mogollón, asi que se puso en plan rebelión total callejera dándole patadas a las bolsas de basura que estaban en la puerta esperando a ser llevadas al contenedor, tirando las llaves al suelo en plan divo, dándonos palmadas a su paso y pellizcos rápidos de cabroncín y demostrando que estaba cada vez más enfadado, abrió la puerta y salió al rellano (os recuerdo que vivimos en un bajo) como diciendo que él también se venía y yo, pues le cerré la puerta dejándolo fuera y mirando por la mirilla. Y él todo cabreado vuelve y EMPIEZA A TOCAR AL TIMBRE. Es decir, en un momento pasaron dos cosas guay. Una es que se enfadara. Un niño neurotípico, aunque le mole mucho la persona con la que se va a quedar, puede muchas veces demostrar que se cabrea porque sus padres se van, diciendo que no quiere que lo hagan, que él también se quiere ir, y protestar abiertamente. Nuestro hijo, que carece de lenguaje funcional, pues lo hace a su manera. Fue guay porque no era una rabieta, era cabreo puro y duro y muy consciente, y su forma de expresarlo era patear las bolsas e ir de un sitio a otro con el ceño fruncido y soltándonos alguna que otra ostia. Lo del timbre, pues también. Porque no sabíamos que Leo asociaría que si toca al timbre le abrimos la puerta y parece que lo ha aprendido solo, así como a quitarse los belcros de las botas, lo que es una putada maravillosa : ) ya que precisamente llevaba esas botas para que no se estuviera quitando las zapatillas constantemente. En definitiva, dos cosas bonitas que nos hicieron irnos contentos, ya que cuando llegaron Sonia y Enrique y nosotros nos marchamos, estuvo muy bien toda la noche, se bañó, se comió la cena guarreando a saco aprovechando la ocasión y después se durmió sin ningún problema. Total, un éxito. Gracias, amigos. Repetiremos.  :D

     La presentación fue muy bien, hubo sorpresas buenas, familia casi al completo (mi hermano no pudo venir porque estaba volviendo del norte por un viaje de trabajo) viejos amigos que no veíamos hace mucho, los amigos de siempre que cualquier día me los como para cenar, y nuevas amigas, como Montse. Conocerla es una de las cosas más chulas que me han pasado últimamente. Montse es asperger y es una mujer inteligentísima y espectacular, con una forma de ver la vida y ver a Leo (le he pasado vídeos de él en varios contextos, tanto en terapia como en el colegio y me ha ayudado a ver algunas cosas de las que yo no me había dado cuenta) que me hace aprender muchísimo cada minuto que hablo con ella. Además es muy fan de HORA DE AVENTURAS, y ha escrito el libro Los archivos secretos de Hora de Aventuras del que podéis saber más aquí. Pudimos conocernos personalmente porque vino a la presentación, y se lo agradezco muchísimo, porque había bastante gente y yo además había bebido demasiado vino : )), aunque no pude dedicarle todo el tiempo que me hubiese gustado. Quedamos para la semana que viene, y con muchas ganas de que Leo y ella se conozcan. <3

     Y hoy, sábado, mientras Arturo acaba de ver el primer capítulo de la tercera temporada de House of Cards, y Leo duerme en el sofá porque tenía tos y lo hemos sacado hace un buen rato de la cama, he decidido que ya termino, por hoy ya termino. Mañana es domingo, acaba esta semana tan grave suavemente, con mi hijo contestando con un HOLA al hola de mi amigo César asomado a la ventana de mi coche, con mi hijo deseando estar con nosotros (jueves presentación, viernes con su abu y hoy sábado con mis padres porque teníamos una comida), con mi hijo deseando comunicarlo sin tener herramientas para hacerlo, salvo el enfado con todo el mundo hasta que llegamos nosotros y le cambia el humor, con su charla ininteligible y su risa cuando pongo coca cola en un vaso y hacen sshhshhhshhh las burbujitas, con con mi hijo respondiendo con una sonrisa a mi sonrisa, estando muy abrazadito a mi, con esa cara cuando duerme que me recuerda a la cara de la hija de Hank Moody en Californication.

    Y el lunes comenzaremos una nueva semana de reuniones, búsquedas, decisiones importantes y tal vez, dudas despejadas. Serán otros días, y seguro os lo contaré.

    

Adiós piscina, adiós y soy pesada como una vaca en brazos.

La foto es muy mala y no hace honor a la tarde en plan circo del sol que tuvimos ayer.

Aviso: Este post está escrito a tandas, en varios días diferentes. 

     Ya quedan sólo cuarenta minutos para que Leo salga de Psicotrade. Me he traído el portátil con la esperanza de escribir algo. (Después de esta frase he estado un buen rato escribiendo y borrando, escribiendo y borrando). Estos días que no he escrito han sido bastante jodidos. Emocionalmente y en mi montaña rusa, hay poco que pueda decir que no os imagineis. Tal vez que todo esto que remueve el autismo, además de cosas nuevas, son cosas viejas. El otro día vi un documental llamado HAPPY (que podéis encontrar en youtube) que estuvo interesante y en el que explicaban algo que me hizo mucha gracia porque realmente me sentí muy identificada: La felicidad consiste en 50%  genética, como una forma de estar en la vida, personalidad, carácter. Después hay un 10% que es todo aquello que nos pasa, bueno o malo, mala o buena suerte, y el 40% restante es la actitud, las cosas que hagamos para sentirnos mejor, y en definitiva, las que hacemos por los demás, por la comunidad.

     Y me parece que es cierto. Hay una parte que es mi personalidad, nunca he sido una persona demasiado sociable, fui una adolescente "problemática" y bastante dada a la nostalgia, a la escritura y a el drama, con relaciones escasas pero intensas tanto amistosas como "amorosas" y a lo largo de mi vida esto no ha hecho más que estirarse en el tiempo de diferentes formas. Después nunca he tenido muy buena actitud, y es a lo que voy, a que en realidad me cuesta tanto ser positiva y llevar mis proyectos a cabo como siempre me costó: Mucho. La sensación de fracaso, a mis treinta y nueve años, es pasmosa. La sensación de no ser capaz de cambiar o de no tener las herramientas necesarias para el cambio, y al mismo tiempo y desde la inteligencia o la capacidad de autoanalisis tan asquerosa que he tenido toda la vida, el tema de los psicólogos y demás suele resbalarme bastante (he intentado varias veces acudir a algunos, sin éxito ya que de alguna manera todos sus consejos o propuestas ya se me han ocurrido antes a mi, y el problema que tiene que ver con la voluntad no sé cómo resolverlo y en realidad es ahí donde radica todo, y sí, también en una cuestión hormonal)

     En fin, todo este rollo para decir que por ahora y pese a los propósitos de año nuevo que ya me dan risa, ni régimen, ni gimnasio, ni nada de nada. Sólo una sensación de estar en el mundo como observadora, sin la fuerza suficiente para resolver objetivos, que es de lo que se trata, siempre al borde del precipicio, cambio o muerte, pero ni cambio ni muerte (o sí, pero todavía no ha llegado y aquí estoy esperando a morir para renacer modo metáfora on)

    El viernes por la tarde noche, se me puso un dolor muy intenso en el pecho. En la parte izquierda, en el corazón. He estado arrastrándolo todo el fin de semana hasta hoy que ya es mucho menor, y a base de diazepam he conseguido ir mitigando la sensación de agonía y de miedo. No es esto una lamentación si no un resúmen de cómo he pasado el fin de semana. Intentando seguir adelante y teniendo sólo ganas de tumbarme indefinidamente a ver Breaking Bad en Netflix y que nadie me diga nada. No he fumado apenas, no he comido como una cerda y todo porque pensaba que mi corazón estaba fallando y que en cualquier momento iba a sufrir un infarto, aunque lo cierto es que es un síntoma como otro cualquiera, bastante desagradable, de la ansiedad que padezco y que se intensifica en muchas ocasiones los fines de semana, ante el tiempo libre y desestructurado, que curiosamente y ya lo comenté en alguna ocasión, me afecta más a mi que a mi hijo con autismo. En este plan y como supondréis, convivir conmigo no es fácil. 

Y ahora escribo otro día, ya mejor. Releyendo la basura algo autocomplaciente en el peor sentido que escribí el otro día, más alterada todavía por la inminente llegada de la regla y su ataque hormonal. Así que creo que lo mejor es dejar de hablar de mi excepto para decir que hay un paso que sí que he dado y que tenía reservado para febrero, y es que... 

Me he matriculado en Lengua y Literatura Españolas, en la UNED

Sí, lo he hecho. Me he matriculado (de dos asignaturas) para hacer una cosa que siempre he querido hacer que es estudiar algo que me apasiona y espero que al menos esta pasión me permita hacer ALGO. Ya que por voluntades sin motivación es complicadísimo para mi en el estado tan horroroso que me encuentro. Quiero decir, pensé en estudiar unas oposiciones y tal vez es lo más práctico y puede costarme los mismos años que sacar la carrera, algo menos quizá pero...en realidad se que no lo voy a hacer y lo sé y conocerse a uno mismo es fundamental para llegar a algún lado.  Me conozco y sé que tampoco esto va a ser fácil para mi, pero espero como digo que la pasión y el interés que nace en mi de forma natural hacia la literatura haga su papel en lo que tiene que ver con hacer girar la voluntad.

Pero voy a dejar ya de hablar de mi (que soy muy pesada) y vamos a lo que nos ocupa: El cachorro va bien, algunos cambios en marcha. Comienza a controlar un poco el PECS y eso es muy muy bueno, y me pone contenta. Voy acumulando muchas cosas que contar sobre él pero siempre llega la hora en que el baño termina y yo tengo que irme. Voy a hacer un mini resumen de las novedades respecto a Leo.

     Hemos dejado la piscina. Leo acudía los sábados a natación, buenos profesionales, experiencia, carísimo en mi opinión y la cosa no empezó nada mal, pero este sábado pasado (que hemos decidido ha sido el último) Leo no ha estado bien, se pasó la MEDIA HORA (24 euros) LLORANDO y pese a todas las buenas intenciones, profesionalidad y paciencia del profesor, no hemos conseguido que esto que sucedió todos los días que ha ido menos los dos primeros, mejore. Así que fuera. El colofón fue que el domingo se nos ocurrió irnos a comer a Port Saplaya y al ir a bajar las escalerillas a la dársena nos encontramos con el problema: Leo no quería bajar, ¿por qué le parecía una piscina o qué? Y le digo así en plan madre rotermeyer que Al agua noooo eh? ni se te ocurraaaa, al agua no!! y de repente baja las escaleras ya tranquilo como si al decirle eso comprendiera que no vamos a bañarlo ahí. Claro que esto es en inicio, luego había que cogerlo de la mano para que no se lanzara en plancha. Digamos que a Leo le gusta la parte lúdica del agua, y no dudaría en lanzarse a nuestros brazos, como ha hecho siempre. Le encanta el agua (¿os acordáis de lo que os conté de la playa?) pero no soporta QUE LE HAGAN TRABAJAR, que le hagan hacer cosas que no quiere hacer. Y nosotros podemos dejar lo de nadar para más adelante, cuando tenga un poco más de comprensión. No soportamos de ningún modo verle sufrir, y tras el periodo de adaptación lo que no funciona, fuera. En el agua Leo conecta mucho. No queremos perder eso. (Por cierto que bucea en la bañera y de esto tengo pruebas en vídeo que ya os pondré por aquí cualquier día)----> es decir, no es una cuestión de MIEDO AL AGUA.

Tal vez debería entrar a saco hoy con el tema de lo carísimo de las terapias para nuestros hijos con diversidad funcional, de la putada que nos está haciendo (a nosotros personalmente) la consellería de sanidad, de la paranoia que te entra con el tema de los colegios y de algunos padres con cero empatía, que organizan huelgas para que los niños diferentes se marchen a un gueto o se les aplique la solución final. Leer este artículo para más información.

     Pero es que no tengo tiempo y aunque siempre digo que lo dejo para otro día luego al siguiente día me sale escribir sobre otra cosa y nunca acabo de hacer el blog que quiero hacer exactamente, uno en  el que cuento mi experiencia y opinión sobre las cosas que nos vamos encontrando aquí, en el fascinante, increible y solidario mundo de la diferencia, que hace parecer que uno tiene la peste en el mundo normal (no siempre, no, es cierto pero sí en muchas muchas muchísimas cosas y ámbitos) No es una queja, es una denuncia. Por suerte muchas veces me hace gracia, es así (si Leo pega un chillido en el súper que hace que le tiemblen los moños a las señoronas) Pero flipo con cómo se le está paralizando el tratamiento a mi hijo desde CONSELLERIA DE SANIDAD por una cuestión de nomenclatura (que ya os explicaré cuando se resuelva) mientras nosotros nos desangramos económicamente para poder pagar este tratamiento, para pagar la música (que me consta ya en tres sesiones que a mi hijo le encanta) y muy pronto empezamos los sábados en DEPORTEA, y no es por llenar el tiempo, no se trata de llenar de actividades la vida de mi hijo para que sea un señor sabelotodo que hable inglés y sepa esto o lo otro, como ya os podréis imaginar por poca imaginación que tengáis, si no para enseñarle cosas del mundo, para su aprendizaje y su NO AISLAMIENTO.  Y necesitamos apoyos. Porque el OCIO FAMILIAR hoy por hoy con la edad de mi hijo no tiene nada que ver con el ocio que viven otras familias con hijos neurotípicos de la misma edad. Afortunadamente y con mucho, muchísimo esfuerzo, nosotros hoy por hoy podemos ir afrontando estos gastos, quitando de otras cosas.  Pero hay muchas familias que no pueden. Y todos somos ciudadanos de pleno derecho, nuestros hijos lo son. Así que ahí estamos, en la lucha hoy y hasta que sea necesario. Por mi parte, esto sólo acaba de empezar. 

Amistad, gritos y tristeza.

uuuuuhhhhhhhhh (te duermes ya o me pongo a hacer fotos sin ton ni son)

   Parece que las visitas al blog se reducen, ya terminó la avalancha inicial, seguramente debido a que pasado el principio, el morbo o la curiosidad que da leer el impacto de una putada en la vida de otro, sólo van quedando personas a las que verdaderamente les interesa, ya sea porque me conocen o porque se identifican con mi forma de explicar las cosas, tengan o no un hijo o familiar con autismo. Y mi forma de explicar las cosas no es desde luego muy politicamente correcta, ni sensiblera, creo, aunque a veces me deje llevar por el amor que me inspira mi hijo.  Tampoco creo ser  victimista ni excesivamente triunfal. Ya escribía antes, lo hago desde siempre y siempre ha sido un poco así, tal como escribo también en este cuaderno. Antes lo hacía aqui www.safrika.blogspot.com y tal vez vuelva a hacerlo pronto. Hoy estoy triste, y no es por nada que tenga que ver con Leo. Al contrario, con él todo está muy bien, hoy hemos empezado musicoterapia y TMR (Terapia de movimientos rítmicos) y parece que le ha gustado la sesión, en fin, al final eso es lo importante, que juegue, que descubra, que interaccione, que haga cosas nuevas y sienta curiosidad. Por otra parte empieza a reaccionar a mi llanto (muchas veces fingido y exagerado) de una forma distinta a la habitual. Se queda serio, me mira muy fijamente, y parece sentir algo diferente al respecto (os recuerdo que hace apenas un mes se reía bastante, al parecer por las caras que yo ponía) y creo que eso es buenísimo. Es un crío maravilloso y qué más puedo decir de él. Que me da luz, esperanza en la vida y en la jodida raza humana. Así de claro. (Aunque hoy domingo que retomo este post ya estoy de él un poquito hasta las narices por el largo fin de semana en el que ha recuperado además un par de manías que creíamos desaparecidas: el rechinar de dientes y los gritos ensordecedores de cochino en el matadero que me ponen histérica y que puede dar en cualquier lugar y en cualquier momento... y que no puedes ver venir, este es una de las cosas que más hacen que la gente te mire, como es normal. Vas con un niño de la mano que grita en plan así, como en este vídeo y no te queda otra que aguantar que te miren e incluso que te miren bastante por si estás torturando al niño o grita porque le has secuestrado. Mola mogollón modo ironía on)

     Pero como digo, estoy triste. Hace unos días hablé por messenger con una amiga y la noté rara, fría, distante. Aunque no le quise dar importancia porque pensé que podía ser cosa del momento, ayer volví a hablar con ella por messenger y la noté igual. Le pregunté abiertamente si estaba molesta conmigo por algo, si yo la había cagado con alguna cosa, y sí, me contestó que sí. Que yo no la había tenido en cuenta y que a ella también le pasaban cosas, que había necesitado una amiga y yo no había estado ahí. En el momento (estaba en la cama con Leo, intentando que se durmiera) ya se me saltaron las lágrimas, porque es una amiga a la que quiero mucho aunque nuestro contacto sea esporádico, es una amiga de toda la vida, somos muy diferentes, pero siempre he sabido que puedo contar con ella y de algún modo estúpido yo pensaba que ella sentía lo mismo, aunque ahora ya no lo sé.

     Independientemente de lo que ha ocurrido entre las dos, y tras reiterar mis disculpas en varias ocasiones y tender la mano de una manera explícita sin obtener una respuesta a la altura, lo que además de entristecerme muchísimo me molesta, y para mi carece de toda lógica entre dos personas que se supone que se quieren y se conocen, hago una reflexión sobre mi misma:

     Y es que siempre he sido bastante burra, muchas veces me ha costado ver al que tengo delante, si tengo un problema, estoy estresada, en momentos de tensión o de mucho agobio, el que tengo delante tiende a desaparecer para mi. Obviamente no es algo que haga a propósito y puedo jurar que reacciono muy bien a las críticas (de por ejemplo mi marido, o mi amiga Marisol que no se calla ni bajo del agua...) quiero decir, soy permeable a ellas y muy capaz de ver si he cometido un error, pedir disculpas y tratar de hacerlo mejor la próxima vez, muchas veces sin conseguirlo. El autismo de Leo y toda la matraca que conlleva, que ya me habéis leído muchas veces que me ha hecho "mejor" pues bueno, no es que sea falso, ni mucho menos, pero sí que es verdad que he podido ser descuidada, todavía más de lo que soy por naturaleza, precisamente con algunas personas de mi círculo de amistades, e incluso con la familia. Y aunque abomino de toda doblez, de toda mala cara y gilipolleces semejantes,  y cada vez más adoro que me hablen claro si es que es importante para el otro, no puedo culpar a nadie de no tener ganas de hacerlo, o no ser capaz por que no va con esa persona ser así o no le da la gana y espera que yo me de cuenta por mi misma. (algo que al parecer es bastante difícil, al menos hasta ahora)
Y aunque "ser" de una forma no nos exime de intentar hacerlo mejor y de cambiar, el hecho de que me haya hecho sentir tan mal toda esta historia tiene que ver con saber que lo he hecho mal, aunque también existan culpabilizaciones y demás que no me van nada y de las que trato de prescindir en la ecuación. Trato de aprender, independientemente del resultado de mis disculpas. Que por ahora además no surgen efecto, y es curioso, no deja de parecerme extraño. Tengo un hijo con autismo y no es para mi ninguna excusa, pero supongo que de algún modo es MUY IMPORTANTE. En fin, cada uno necesita su tiempo y su espacio. Y espero que las cosas se arreglen porque de verdad me importa esta persona.

     Supongo que las visitas bajan porque leer mis divagaciones puede ser un poco aburrido, a lo mejor es más interesante que os cuente que estoy oyendo a Arturo gritar en la bañera un NOOOO y a Leo descojonarse, y que suena de fondo un programa de radio de los que hacíamos Arturo y yo en Rodana FM , no hace tanto, pero parece que haga milenios. Nos divertíamos y Leo era todavía raro e iba retrasado pero no tenía autismo. Al menos no en nuestra dichosa y radiante cabeza. Y la felicidad es un rayo y pasa fugaz y te atraviesa igual que de pronto te atraviesa un kilo de mierda y tienes que limpiarte y levantarte y seguir porque hay que seguir y a veces no tengo ganas de seguir nada, sólo quiero que alguien me devuelva mi vida.

   Pero mi vida es esta.  Así que eso, sonreir y adelante.

Trompita de elefante y mierda en bote.

Arturo y Leo, que hace girar un engendro plástico hecho por mi a base de bridas y pajitas.

  

  Bueno, pues sí, también tengo días de mierda. Cuando estos días aparecen vienen a comerse toda la energía, las ganas, el entusiasmo. También sé que pasará y volveré a estar como casi siempre, bien, entregada a la vida sin reservas, o cada vez con menos reservas. Pero hoy es así, un día cabrón. Empezó porque ya me levanté mal, había tenido un sueño muy raro que me provocó desazón, me salía una trompita de elefante que se movía con sus orificios nasales, pequeña, como un dedo meñique, y además salía de mi nariz. Era raro y no me molaba demasiado. Me levanto pensando en por qué soñaré siempre cosas tan raras, y además como son sueños tan vívidos, me cuesta bastante desprenderme de la sensación que tenía en ellos, sea cual sea (a veces para bien, pero normalmente para mal) y en este caso era de una rareza un poco asquerosa. Y Leo además tiene conjuntivitis, está pesado como un día de aire (como el día de hoy, ya puestos), no hemos ido a la piscina, lenguaje menos de cero y además la obsesión con las bridas y los palos lo desconecta del planeta (no habitualmente pero sí si está cansado, más agobiado o lo que sea) y nos juntamos los dos él con su desconexión y yo con mi macro rabia, y sin poder evitar hacer comparaciones y sintiéndome como una puta mierda pinchada en un sucio y puntiagudo palo. Queriendo que las cosas sean diferentes, creyendo en una realidad paralela en la que Leo es un niño normal, como si viviéramos en una especie de pesadilla (también muy vívida) de la que no sé despertarme. Y sin saber qué va antes, si el huevo o la gallina. Si mi desconexión o la suya, si mi agobio o el suyo. El vínculo que tenemos, que es el mismo que si fuera un bebé, provoca este tipo de situaciones más habitualmente de lo que sucedería si el niño fuese neurotípico. Yo soy una extensión de su cuerpo y su alma, y él, pues claro, también lo es del mío y de la mía, porque pese a sus tres años y medio y sus veintitrés kilos de peso, sigue siendo un bebé. Inocente y con escasos aunque efectivos recursos para comunicar sus necesidades básicas, poco más.

     Siempre he sido una mujer con una gran capacidad de huida. Con recursos para deshacerme de todo lo que ha implicado responsabilidad, horarios, rutinas... de todo lo que de alguna manera significaba para mi un aburrimiento, o me daba miedo porque no sentía que estuviera capacitada, o exigía de mi más de lo que me apetecía dar, siempre con más miedo al éxito que al fracaso (sí, amigos, ni tan siquiera yo sé cómo se come eso) No veo esto como algo negativo, aunque todo tiene sus dos caras, y así como he sido capaz de dejar un trabajo porque me abrumaba demasiado emocionalmente (y he sido capaz de hacerlo, lo que creo es positivo) al mismo tiempo en la cara B sonaba la canción de "a lo mejor si hubiera aguantado un poco más podría tener una profesión en la que sentirme realizada a nivel laboral y personal, pero me cagué de miedo" Y bueno, hay personas que viven cagadas de miedo y siguen,  continúan ahí sin que se les pase, siempre asi. Viven en él. Yo no, yo tengo miedo y salgo corriendo. O lo supero, pero en todo caso me deshago de él. Del obstáculo, de lo que me supone un problema. Siempre lo he hecho, y bueno, cobardes o listos, eso ya es otro cantar. Siempre que he estado en una situación dificil sabía que de algún modo u otro acabaría porque yo le pondría fin o porque caería por su propio peso. Siempre que he sentido que me iba a morir por una enfermedad tipo cáncer o sida (por mi terrible y graciosa hipocondría, que tanta gracia le hacía a mi amigo G. que ya se murió y se partiría el culo si supiera que al poco de morirse él yo estaba segura también de tener leucemia) he dado el paso de ir al médico (que tanto me cuesta) y me he hecho analisis o citologías y pruebas de sida y pruebas de todo y sale bien y se acabó. A otra cosa, neurosis de libro.

     Ahora no puedo huir. No puedo salir de aquí. Y  es como si mi cerebro estuviera esperando el momento en que termine todo. El momento en que ya por fin Leo se ponga a hablar y a jugar con normalidad con los objetos, como hacía cuando era pequeño y dejó de hacer hace un año y dos meses, y veamos que no tiene autismo y ya todo se normalice. Que termine esto ya ¿no? Que vuelva a decir palabras, que intente "arreglar" el caballito de madera con una llave Allen. Que señale la luna y  diga "lejos". Ya está bien, por favor, volvamos a dónde estábamos antes. Nos hemos desviado, nos hemos dormido, qué pasa aquí.  Y no puedo huir, no puedo salir de aquí y no me malinterpretéis, tampoco quiero hacerlo. Esta situación no tiene nada que ver con ninguna de las enfrentadas en el pasado, y por ello se hace imposible seguir utilizando el mismo mecanismo. El amor que siento es insuperable, insalvable, completamente blindado. Nada de lo aprendido, por efectivo que fuera, sirve. Y creo que no lo estoy haciendo nada mal, lo que de quedarme, lo de no tener miedo, lo de abrir los brazos a una vida que como la de todos los demás, acabará. Prefiero vivirla de frente. Supongo que esto es madurez, esa palabra tan pocha, pero ay estos días tontos y necios. 

"Quedamos los que puedan sonreir, en medio de la muerte, en plena luz."

No lloro (bueno va, un poco)

A Leo le gusta tirar los libros y bailar sobre Anagrama.

     

     No quiero que penséis que estoy llorando. Ni por los rincones ni fuera de ellos, en ningún caso lo estoy haciendo. Estoy siendo fuerte y decidida, me emociono con gran facilidad, pero ello no significa (repito) en ningún caso que esté llorando o esté triste. Es verdad que tengo accesos de llanto muy radicales, sobre todo en ciertos momentos en los que la aceptación se abre paso como un caudal de luz brillante. Cuando de pronto veo a mi hijo en su totalidad, en su esencia perfecta. También cuando empatizo con otras personas, cuando me encuentro entre iguales. Estoy sobrecargada, a veces angustiada, mucho tiempo feliz, esa felicidad un poco adrenalínica que la tienes por cojones o te mueres. Sí, pero no deja de ser eso: estar contenta, un poco luchando, pero da resultado. A veces tengo miedo de explotar porque el ritmo es muy intenso. Puedo saturarme porque Leo se pase dos horas pellizcándome, de tener las manos en carne viva por sus arañazos amorosos o vengativos , de tener la visita de unos amigos y no poder casi mantener una conversación, pero en lugar de centrarme en ello, me pongo a jugar con mi hijo y a llamar su atención para que esté con nosotros, aguanto amorosamente, voy rescatando pedazos de lo que se habla, y a muchos ratos, la charla se centra en Leo. Ahí si que soy la participante número uno, aunque Leo me esté despellejando el dorso de la mano y dejándo caer sus veintitrés kilos de peso mientras se parte de risa y tenga que salvarle de un coscorrón contra la esquina de la mesa, todo al mismo tiempo. Y hablo muy rápido. Creo que podría agotar a cualquier interlocutor. La tristeza más depresiva, en cierto modo, ya pasó. En todo caso cuando la siento, se transforma rápidamente en miedo, y más por mi, por nosotros, que por él. Él pasa la mayor parte del tiempo contento, se rie, corre, salta, disfruta la vida a su manera. Lo que me hace sufrir es que su manera no es la misma que la mía. Este es uno de los grandes trabajos a nivel personal.  Aunque ya no llore por ello. (O mejor dicho, llore menos) 

     Hemos estado esta tarde tomando algo con unos amigos en un sitio muy bonito que Arturo aborrece y que hay en la playa. Es un recurso muy agradable cuando quedamos con otras personas, porque está muy muy cerca de casa, y los dulces y cafés están muy ricos. También ha venido Leo, le llevamos un paquete de rosquilletas con pipas y así estuvo un buen rato entretenido, comiéndoselas. Después mordisqueó las pajitas de todos y se comió media planta del jardín trasero, que es donde estábamos sentados. Es una ventaja que la casa esté tan cerca pues cuando ya Leo estaba a punto de ponerse muy pesado (por su necesidad constante de movimiento que ha de ser siempre supervisado) nos vinimos aquí y estuvimos otro ratito. Pero eso, es complicado. En la charla de AVANZA el pasado miércoles, aprendí algo muy importante sobre la anticipación, ya no al niño, si no la anticipación que hemos de tener nosotros para reducir el estrés. Mañana por la mañana nos visitan otros amigos, se sugirió la playa, y en lugar de dar el visto bueno a una situación que sólo de pensarla me hace temblar, les pido por favor que se ajusten a nuestras necesidades. Playa no, casa sí, salir al parque, tal vez tomar algo (sólo tal vez, todo depende), no ser demasiada gente. Es decir, anticiparnos a situaciones que sabemos que nos van a generar estrés simplemente teniendo claro que sí, podemos ir a tomar algo pero tal vez nosotros tengamos que irnos enseguida, y no pasa nada. Nadie tiene que sentirse mal por ello. Es nuestra forma de vivir ahora mismo. Sé que en el futuro esto seguramente irá cambiando, podremos hacer cosas que ahora no, y vendrán otros problemas. Pero es importante darse cuenta de que no todo puede ser como queremos y tenerlo claro desde el principio. Y hacérselo saber a los demás, lo que es reductor de nervios y frustración. No intentemos pasar por una familia neurotípica porque no lo somos. Nuestro centro universal no lo es, y acompañamos a nuestro hijo de la mano en su viaje. No es precisamente bonito, hay que hacerlo bonito, y en ello estoy. Cambio de lente. Pierdo muchas veces los nervios (este mediodía por ejemplo) y me enfado con Leo que a cambio se pone más y más jodón. El fin de semana es muy largo (¡cuatro días y me enteré ayer!)  y no hay respiro. (Tal vez mañana por la tarde podamos irnos a  tomar una cerveza mientras se queda con mis padres un rato) El lunes por la tarde, nos iremos a la  feria de navidad, otra actividad que Arturo aborrece y que a mi me encanta, y estoy segura de que a Leo más. El martes un taller de pintura en Ruzafa Kids (que seguramente no será cómo espero ni para bien ni para mal, pero es el único de los tropocientos mil que hay programados en el que más o menos podemos participar aunque sea durante cinco minutos)

     Y ahora ya no tengo más tiempo, Leo sale ya del baño.

    Muchas gracias por seguir nuestras aventuras, mis reflexiones y divagaciones, me siento muy afortunada de poder escribirlo, de tener ganas de hacerlo y de que seáis tantos los que lo leéis. Me da mucha mucha fuerza. Gracias.

Diagnóstico

El diagnóstico oficial vino en Junio. Autismo moderado según el DSM V y Trastorno generalizado del desarrollo según el DSM IV, qué más da. Lo que uno desea es simplemente abordar los problemas concretos. Voy conociendo niños y niñas con autismo y ninguno se parece a otro. Cuando lo dices la gente te responde con tópicos ¿hace falta que los reproduzca? Es dificil para los demás entender como es la vida con un niño con autismo y no se les puede culpar por ello. Las ideas sobre el mismo poco o nada tienen que ver, muchas veces, con la idea preconcebida que tenemos (y que yo también tenía antes de tener puesta esta camisa)

¿Nosotros? Mudanza a la ciudad, colegio, terapias, piscina, aguantar. A veces tengo la sensación de que voy a estallar en pedazos muy pequeños, siento que voy diluyendome con los sueños y las esperanzas. Me siento triste y cansada. Ha pasado un huracán por aquí, ¿nadie lo ha visto?

Tengo tanto sobre lo que escribir que me resulta muy difícil centrarme en nada. Empezaré por El Diagnóstico. Veamos, la prueba. La más importante se la hicieron delante de mi. Salió mal, yo podía verlo. Cuando nos citaron quince días después ya sabía lo que iban a decirme, estaba preparada para escucharlo, pese a que semanas antes existía la duda razonable entre TEL (Trastorno específico del lenguaje) y TEA. Esto era algo esperanzador y nos asimos a ello, en principio. Escuchas AUTISMO y te pones a temblar. El TEL parece más manejable. Bueno, aún así yo sabía que no. De algún modo, aunque con una duda razonable. Después pensamos que si era un TEL era una castaña enorme mientras que si era autismo no tanto, ya que Leo no muestra muchos de los comportamientos que uno lee en google cuando pone la palabra en el buscador. Todo esto son empanadas mentales de padres ansiosos y asustados que además no tienen mucha idea de qué va el autismo ni el TEL, por mucho que hayas leído como digo cada niño es distinto. Hay tantas cosas que pasan desapercibidas al ojo que no sabe ver. Y también al que no quiere, claro que sí. (Así que aprovecho para mandar un mensaje a toda madre o padre que tenga la más mínima duda sobre el desarrollo de su pequeño, porque un diágnostico temprano es muy importante para abordar cuanto antes el problema, lo que sin duda ha de facilitar la vida del niño y de toda la familia)

Por mi parte, la verdad, no hay todavía aceptación plena. Lees todo eso del duelo, las fases del mismo, te reconoces en ellas, subiendo y bajando en una montaña rusa: Que si ahora IRA, que si luego NEGOCIAS con la realidad, y mañana ESTAS HUNDIDO y pasado vuelves a CABREARTE y otro día estás FELIZ porque oye sólo se vive una vez mecagüenlaputa, y después OYE Y NO SERÁ ESTO UNA HIPERACTIVIDAD CON UN DÉFICIT DE ATENCIÓN MUY GRANDE SÍ EH YO CREO QUE SÍ, esto cariño NO ES AUTISMO (negación) Y luego te pasas la tarde llorando o mejor dicho tratando de esconder las lágrimas y sabes que estarías días llorando que necesitas llorar hasta no poder más llorar como una niña pequeña y vulnerable. Tristeza, depresión. Y otro día FELIZ, y otro TE PARTES LA CARA CON EL PRIMERO QUE SE TE PONGA POR DELANTE.

Al final, se trata de llegar a la ACEPTACIÓN. No he investigado acerca de si una vez alcanzada, todo lo demás desaparece. La verdad es que no creo pero supongo que uno sí que puede llegar a aposentar su vida sobre ella, y como en cualquier otra vida, con o sin autismo en ella, hay momentos buenos, malos, tristes, maravillosos y enervantes.

No siento aceptación, no. Me encuentro mal. Mi corazón está roto. Siento un estrés constante y  muchas veces pienso que hay momentos en los que podría igualarse con el que siente el combatiente en una guerra constante. Los niveles de cortisol y todo eso. Me encuentro llena de síntomas físicos que empeoran la situación y que van asociados a mis altos niveles de ansiedad. Dolores de cabeza, problemas estomacales, labilidad emocional, dificultad para dormir, temblores, adormecimiento de la cara, globus, falta de apetito sexual.. y una forma de comer compulsiva.

Veo a niños normales y muchas veces siento ganas de... no sé de qué, de dejar de existir, es como una bomba que explota en mi corazón, no sé dónde estoy, qué coño ha pasado, quiénes somos, acaso esto es una broma, cómo hemos llegado aquí, por qué nosotros, por qué yo, por qué mi hijo pajarito desplumado, mi dulce amor, cuánto le quiero, mi hijito, tan pequeño siendo tan grande, tan ajeno al mundo, no aprende casi nada de lo que se supone que debe aprender, no sabemos aún qué aprende, tengo miedo cuando le miro, miedo y amor, trasparente y oscuro, a ráfagas. Pienso que no debería esperar nada de él, quiero decir, no tener falsas expectativas pero ¿cómo saber si una expectativa es falsa? ¿ Por qué no esperarlo todo? Creo que no debo ponerle límites a nada. Pero tenemos miedo a sufrir. Queremos ver avances, grandes avances. Pero esto es lento y el autismo te va dando miguitas de pan de las que cuesta mucho alimentarse. Eso me parece.

Muchas veces sueño que me habla, me dice "mamá, ¿por qué esto o lo otro?" escribo esta mierda y lloro mucho, nadie que no haya pasado por lo mismo puede comprenderlo. NADIE. Puede intuir, puede acercarse pero no lo sabe. A veces leo a padres y madres por internet, en foros, en blogs, que dicen que no borrarían el autismo de sus vidas porque su hijo no sería su hijo sin el autismo, y me parece bien. Ojalá algún día llegue yo a sentir eso mismo, pero vamos, daría un brazo, una pierna, dejaría que me los cortaran sin anestesia si el autismo desapareciera de mi hijo. No dudaría ni un puto segundo. Si pudiera hablarme, si pudiera conocerle, saber qué piensa de las cosas. Se rompe mi corazón. Me hago daño escribiendo lo que siento pero sé que a la vez es liberador y necesito hacerlo, debería hacerlo todo el tiempo, antes siempre lo hacía, escribía todo.

 El diagnóstico no me hizo sentir mejor. También hay personas a las que de repente les relaja algo porque pueden ponerle nombre a lo que le pasa a sus hijos. Parece que de algún modo puede abordarse el problema.  En mi caso nada, tampoco. Tal vez porque ya lo sabía. Lo supe desde hace tanto tiempo que no puede más que darme rabia el hecho de no haber seguido mi instinto y haber atacado cuanto antes. No puedo culpar a los demás, los que decían, ya hablará, ya hará esto y ya  hará lo otro porque me decían lo que quería escuchar, me tranquilizaban. Me venía bien escuchar lo que yo sabía que no era cierto. También qué más da esto ya.

Llevamos meses en terapia, sin ver avances notables, al menos nosotros no somos capaces de verlos la mayor parte del tiempo y es porque esperamos avances neurotípicos. Y los avances son otros, son pequeños y muy significativos. Siento que debería hacer muchas cosas por Leo, y no tengo fuerzas. Debería ser madre y terapeuta, en cierto modo, claro, lo soy. Pero me apetece ser su mamá, eso sobre todo.

No tenemos en realidad, Arturo y yo, demasiado apoyo logístico. ¡Me parece de ciencia ficción tener tiempo para escribir tanto! Nuestros familiares nos ayudan en su justa medida, lo que pueden, pero no somos tribus y eso se nota. Me gustaría recibir visitas inesperadas, hacer cenas improvisadas. Pero todo está estrictamente planeado. Y no es por Leo, afortunadamente no tenemos este problema. Se adapta a toda situación con gran facilidad, no le asustan los cambios (otro día hablaré del colegio, al que va más contento que unas pascuas desde casi el primer día). Parece que improvisar un poco nos cueste más a nosotros. Agotados, nerviosos. Con los amigos, bueno.. no sé si es que hay algunos a los que les violenta preguntar de qué coño va esto del autismo y tal, o piensan que nos violentan a nosotros (algo que no es así en absoluto, al contrario, se agradece la naturalidad, el interés, las preguntas por absurdas que puedan parecer) pero estamos hechos una mierda y mucha gente va dejando de importarnos, se caen de nuestras vidas, y así está bien. Tampoco somos muy sociables, no lo éramos antes, quiero decir. Yo quiero sentirme bien con la gente con la que estoy, sé que hay planes que no puedo hacer al menos por ahora, y no puedo sobre todo por mi, porque no tengo fuerzas. A Arturo le pasa lo mismo. Porque Leo requiere toda nuestra alerta y eso a veces es demasiado. Preferimos entornos conocidos y controlados en los que poder relajarnos un poco. Preferimos muchas veces estar solos. No tener que disculparnos, no tener que sentirnos diferentes. Los amigos que permanecen y con los que puedes ser tu mismo al cien por cien, sin apariencias, esos son una bendición y afortunadamente siguen aquí, igual que siempre. o mejor dicho, más.

Sigamos adelante.

Yann

El domingo pasado comenzamos a imitarle. Soprendentemente, desde entonces parece mucho más conectado y dice bastantes más palabras. Aunque me cuesta mucho seguir el ritmo, es absolutamente cansado, y sólo me apetece tirarme en el sofá y ver un culebrón mientras fumo un cigarro después de un vaso de leche con cola cao. Quiero decir, hoy lo he intentado pero sin éxito porque no me encuentro con fuerzas, además no ha dormido la siesta (se despertó a los cinco minutos por culpa de la tos) y cada hora con él es intensa y muy cansada. Me siento un poco culpable, pues se supone que una madre como toca, una madre coraje, una madre de esas que hacen historia, una de esas estaría ahora dale que te pego al Son Rise y no con el baby neptuno en la tele mientras escribe esto y le enchufa un bibe al nene que mientras se lo bebe mira las telarañas de las esquinas. Luego viene su padre, muy dispuesto a todo pero que también se desanima, también está cansado, trabaja mucho. Últimamente nos llevamos muy mal, sólo hablamos de Leo y de las posibles terapias, no hay más. No hay pareja, no hay nada entre nosotros que no sea la sombra del autismo y como minimizar el grave impacto sobre nuestras vidas. Hoy, en mi pensamiento de "Qué podría hacer para que mi día fuera todavía peor...." (ocurrencia de mi nuevo terapeuta) pensé que sin duda sería esperar algo, lo que sea, de Arturo o de mi entorno. De ese modo, teniendo grandes expectativas sobre cualquier cosa conseguiré buenas cotas de frustración y también de anulación como mujer joven y ser todavía fértil y sexual si nos limitamos a la pareja. El niño lo copa todo, y nosotros discutimos sin tiempo para nada más. No puede culparme, yo tampoco puedo culparle a él. Hay momentos en los que le odio profundamente, en los que siento (por qué siento esto sería hacer una gran revisión freudiana a toda mi historia) como si él me lo hubiera dado todo y yo sólo hubiese sido capaz de darle un hijo con una discapacidad. Es así de injusto para conmigo misma, así de duro. Muchas veces lo imagino casado con una chica pequeña y mona, licenciada en medicina, o en publicidad. Tienen una buena vida. Él no trabaja demasiado porque ella gana casi más que él. Vive económicamente tranquilo y viajan bastante. Él viste bien y tiene todos los dientes. Ella, por supuesto, también. Después de un par de años o tres de vivir juntos en un precioso loft del centro, algo anticuado pero con mucho encanto, lleno de libros y de discos de vinilo, deciden tener un hijo al que llaman Yann (por el Tiersen) y es un niño sano, neurotípico y al que le gusta ir en bici con papá y que habla por los codos. Ya tiene afición por pegarle patadas al balón y hace sentir orgulloso a papá, que le lee muchos cuentos y le toca todas las noches, para irse a dormir, una canción de Chucho que se llama Y minera.

Este pensamiento elaborado y que puedo llevar mucho más allá en el tiempo y el espacio, me hace sentir tan vulgar, tan fea, tan estúpida. Tan inválida. Bueno, cierro ya. Baby neptuno ha dado todo de si y hay que mover el esqueleto.

Piscina

Ayer se me ocurrió la brillante idea de ir a la piscina con Leo. Soy una madre horrible, llena de mierda hasta las orejas, y  tras la experiencia he jurado no volver nunca más. Cualquier actividad con Leo me cuesta horrores. Veo a otras madres con sus hijos normales y no puedo más que sentir envidia. Una envidia dolorosa y terrible, que tiene que ver mucho conmigo y con cómo enfrento la vida y la existencia en general. Leo parecía un pequeño pájaro bobo en el agua, feliz y contento, yo tan cansada, sólo quería hundirme. No me malinterpreteis, sólo trato de desahogarme, adoro a mi hijo y le quiero tanto que me duele, quiero protegerle de todo, y tal vez de lo primero que debería protegerle es de mi misma y de mi oscuridad. Ahora pienso en otro cuaderno que empecé hace tiempo en el que hablaba de todas su bondades y de todo lo que me enseñaba, y me parece mentira cómo es posible que esto se haya deslizado en nuestras vidas. El autismo o lo que quiera que sea. Pronto lo sabremos. De todas formas: Leo y sus particularidades, su incapacidad comunicativa, su desinterés por las otras personas. Su constante movimiento, la dispersión, nunca se centra en nada, es imposible leerle un cuento (paradoja, madre escritora que llenó su habitación de cuentos y libros  mucho antes de que naciera) Bueno, volvemos a la piscina, incesante chapoteo y jolgorio general, el agua le encanta, además nada más llegar dijo ¡pulpo! ¡sí, hijo, los pulpos viven en el agua!- contesté yo. Cuánto entusiasmo hay que echar a la cosa.

Es cierto que el baño fue corto, en fin, veinte minutos tal vez. Yo agotada. Imposible detenerle. Salimos y ya la tenemos liada. Toallas, llave de la taquilla, niño de la mano bien aferrado, zapatilla de agua que se suelta, vuelvo a por ella, niño de la mano bien aferrado, se deja caer al suelo, chilla. Desde fuera debo parecer una gorda psicótica con gorro de baño. Después vestuarios. Niño que hay que sujetar, taquilla que escupe todas las cosas amontonadas, niño que araña. Niño enfadado. Madre agotada. Madre se desnuda mientras mantiene al niño sentado con amenazas que se la sudan aunque afortunadamente no del todo. La gente nos mira. Otras madres con sus niños de la misma edad nos miran con compasión. A Leo no se le nota nada. Quiero decir, no tiene estereotipias ni grandes rabietas, es simpático y molón. Ademas de muy guapo. Debe parecer un niño rebelde y yo una madre sin paciencia. En fin, qué importa. A lo mejor sí que se nota y se ve que es un niño raro. Un puto extraterrestre en planeta hostil. Ducha, nos vestimos, secador. Logramos salir del polideportivo, yo con el pelo mojado, pensando en una pulmonía que por favor me lleve al otro barrio, pero la verdad es que hace calor y el sol es agradable. Nos sentamos en las gradas del campo de fútbol y le doy dos petits suisse completamente desaconsejados por cualquier nutricionista serio.  Nada de esto es gracioso, quiero morirme  y tengo sentimientos de rabia hacia mi hijo que me ha robado la vida tal y como la conocía y lo peor, tal y como la imaginaba. Sólo hay mierda en mi cabeza, y podría salir por mi boca a borbotones una vez vamos en marcha en el coche. Pero no. Lo que quiero es dejar de lamentarme por esta situación, dejar de lamentarme por lo que pudo haber sido, y vivir lo que es, aprender de ello. No queda otra que saltar al vacío. Seguir, seguir, seguir.