La chica del parque y estamos que lo tiramos.

   

Los yayos han comprado una cama elástica que puede mantener a Leo en el mismo lugar durante muuuuchooooo rato

  Aún tengo algo de ansiedad. Es mucha menos, en menos momentos, tal vez igual de intensa de todas formas cuando viene, pero no viene tanto. Se me pone un nudo en la garganta del que no me puedo deshacer. En serio, es el síntoma que peor llevo. Como si tuviera algo atorado ahí. Lo que pasa es que estoy bien, estoy mucho mejor, todos estamos mejor. Leo ha mejorado tanto en algunos aspectos, y crece, y es un niño precioso e inteligente, y todo parece ir bien. De pronto llegan las vacaciones de navidad, y cuando llevamos ya doce días NO PUEDO MÁS. Es inevitable para mi ponerme un poco insoportable en navidad, aborrezco estas fiestas que tanto me recuerdan tiempos felices, y como soy una nostálgica, con una personalidad que tiende al drama, pues eso, todo a la cocktelera y acabo como estoy ahora: deprimida, un poco asqueada de todo en general. Y el tiempo libre con el cachorro me confirma algo que ya se pero que cuando estamos instalados en la rutina no veo, o veo menos, o tengo menos oportunidades de ver: TODAS NUESTRAS LIMITACIONES. Las enormes, terribles, asquerosas y sucias LIMITACIONES. No tener una vida "normal", me da tanta rabia, lo paso tan mal. Es de risa. 

     Me pongo a escribir para desahogarme, pero son  tantas las culebras que me vienen a la boca que me da hasta vergüenza. Cansada como estoy de no entrar en polémicas me sube un ansia guerrera que me tengo que comer porque NO QUIERO LIOS y sabiendo que en el fondo sí que quiero líos. 

     A Leo le ha dado por lanzarlo todo. Parece ser que se estimula a nivel visual de esta forma, lanzando, escupiéndose en la mano y dando palmas para ver saltar la salivilla, dando golpes a todo para ver comos se desprenden las motas de polvo. Y ha hablado, ya tenemos varios días con DAME PAPEL, BIEN, AGUA y otra fase incomprensible pero que fue algo asi como TE PONGO COLONIA. Total, que bien, cosas nuevas. Leo crece y crece y su rareza con él. El otro día ibamos andando por la sombra y de pronto había un corte de la misma para dar paso al sol y se quedó parado y alzó los pies para pasar al sol con todo el cuidado del mundo. Se fija más en el entorno y responde a él, me parece que son unos avances geniales. Creo que la terapia de integración sensorial le va bien, en casa seguimos trabajando con algo de desgana, tenemos que ponernos las pilas, yo no tengo fuerzas casi ni para dormir. Ayer noche de insomnio viendo True Detective, y ponerme pava a pensar en cosas del pasado y en lo que yo esperaba de la vida, y el desencanto que tiene hacerse mayor, y recibir tantas ostias, y tener tanto miedo a no hacer lo suficiente, y a morirse y dejar solo al niño. 

Si resumo, te diría: Vamos mejor. Si no resumo, pues eso, vamos mejor pero yo me siento ATRAPADA, y siento rabia porque cualquier actividad es un erial. Alerta absoluta. Agotamiento espiritual y físico. 

    Y me metería en jardines en los que mejor no me voy a meter. Sigo viendo tantas cosas que me chirrían, y me siento muy sola. Tengo un carácter de mierda de siempre, soy buena persona, pero nunca he sido muy de grupos. Soy una solitaria, una romántica. Estoy divagando. Estoy triste y alegre a la vez, sobre todo con rabia. 

     En el parque de al lado de casa hay a veces una chica con sus dos hijos. Uno tiene la edad de Leo y el otro tendra unos dos. El de la edad de Leo juega con otro al fútbol. Leo se aproxima. Mi enorme hijo se aproxima y los mira. Se detiene a observar. Son sólo unos segundos, pero es tiempo. El otro niño lo mira raro desde que coincidió con él un par de veces en la piscina comunitaria. Es un niño repelente de cojones, su mirada extrañada sólo es un reflejo de su normatividad y la de toda su familia. Ella parece un poco pija, muy simpática, correcta hasta la naúsea. Leo los mira, como digo y luego sale corriendo. El niño lo mira pero en todos estos días que hemos coincidido, NUNCA, en ningún momento le ha dicho de jugar o le ha pasado la pelota. Lo mira raro, tiene ganas de coger su balón y salir corriendo para que no se le cuque. La madre, toda condescendencia y sonrisas, me dice que: ATENCIÓN "no entiendo como tu hijo no mira más al mío, si es que todo el mundo se fija en él, es que NO PARA,de verdad, NO PARA"  y yo me quedo muerta y tiene que venir a reanimarme un ángel del señor... el caso es que hemos hablado doscientas veces y sabe que el niño tiene AUTISMO pero vale... en fin... seguimos por allí. Al rato, Leo, en su torpeza e ignorancia social, se acerca a la chica que estaba columpiando al niño más pequeño, se acerca riendo y queriendo jugar de algún modo con el columpio en movimiento, y claro, ahí ya me levanto otra vez, voy para allá no vaya a ser que le de al mío con el columpio en toda la piñata o peor, su niñito de pololos se caiga del columpio y tengamos que meter al autista en un reformatorio infantil y relegarlo al ostracismo. Y me acerco y me dice: Es que tu hijo claro, pobre, no sabe jugar. Y en fin, no le parto la cara porque estoy CANSADA y cojo a Leo y nos vamos para casa y ella muy simpática me dice adiós, mientras canta la muñeca vestida de azul al crío, toda dientes y belleza y medias con motivos florales. 

De esas no tengo muchas que contar. Otras veces me da por ponerme en plan más informativo o educativo o qué se yo. Pero es que no tenía ganas. No tengo ganas de pelearme con nadie. Ni por el vestido de Cristina Pedroche que me la suda a mares, ni por las campañas de concienciación, ni por nada. Estoy cansada. Y algo triste. Y echo de menos ser joven. 

Así que eso, feliz año nuevo.

Cumplo 40, y Leo me está mirando.

Leo mini surfer disfrutado al máximo

     Hoy cumplo cuarenta años. Glups, parece que sea la primera vez que lo escribo. Cuarenta. Genial, sí, yeah.

     Por primera vez, me siento centrada. No es un subidón, aunque se parece. Por primera vez desde el principio de toda esta movida sin igual, estoy en marcha. Hasta ahora no he podido, no he sabido, no he tenido las ayudas necesarias, no he encontrado nada con lo que conectar, lo que hacía que en cierto modo también dejara de ver a Leo, y sólo viera el AUTISMO así con mayúsculas como una gran avalancha de mierda en la que boquear como un pez para acabar muriendo o algo parecido.

     Y es que muchas cosas han pasado desde que escribí por última vez. La más importante es el cambio de paradigma en la intervención con Leo. El cambio de gabinete, de Psicotrade (cerrado ya por problemas en la empresa) a Cedin (en Cedin empezamos hace un par de semanas) y sobre todo dos cosas que son fundamentales y que hacen que me sienta arropada, comprendida, ayudada, escuchada... Hemos comenzado a contar con DOBLE EQUIPO para la invervención en casa, y además llevamos a Leo a MERAKI, a integración sensorial. ¿Y por qué me vibra todo esto? Para empezar, por la necesidad imperiosa de SABER CÓMO formar parte de la superación de mi hijo, saber qué tengo que hacer, de qué forma, en qué contextos. Una vez he comprendido la grandísima distorsion sensorial que tiene Leo, de la que ya alguna vez os había hablado, y estamos incidiendo en su integración y regulación, Leo ha dado un cambio significativo. He de decir que sólo llevamos dos sesiones, y han sido de valoración, pero en todo caso han afectado tanto a Leo que no puedo dejar de pensar que es lo más acertado que hemos hecho en todo este tiempo.

     Alguien está mirando a Leo y está diciéndome qué ve en él y por qué. Es un niño inteligente con una gran dificultad sensorial (hipopropiocepción, hipovestibular... además de los cinco sentidos que todos conocemos)

    Hoy cumplo cuarenta años, sí, y ha sido un día interesante. Siempre me gusta cumplir años, para mí es un dia especial. Siempre lo fue. Me siento protagonista, como cuando era pequeña... tal vez un poco menos.. no mucho menos en realidad. Hoy durante la comida, Arturo me ha preguntado: ¿sientes que ya lo tienes más aceptado? (autismo de Leo) y yo: pues sí... no sé, no tengo la misma sensación de antes, de querer que Leo sea otro Leo... de que sea como yo quería y de alguna manera, he dejado de mirarlo con la expectativa de que se convierta en alguien que no es. Es como si abrazara su condición con todo lo que tiene, porque no puedo dejar de abrazarle a él, que es magnífico. Inteligente, pillo, cariñoso y sobre todo, muy feliz. Leo siempre tiene una sonrisa que ofrecer, desde que se levanta hasta que se acuesta. No voy a negar los momentos difíciles y las dificultades, pero como digo, acercarme a él desde otro punto de vista ha sido liberador.

     De hecho ayer estuve releyendo el blog y la verdad es que reniego de muchas cosas que explicaba por aquí, ahora mismo me parece una locura aplicar según qué métodos en situaciones concretas. Estoy más en el respeto a Leo y a su forma de ver el mundo, y él debe percibirlo porque parece respetar más mi forma y aunque se me sube bastante a la chepa, tenemos muchísima intención comunicativa, ha aprendido a señalar, a pedir ayuda... ¿sabéis lo flipe que es que le diga Leo qué quieres y me señale la puerta del patio a dos metros de la misma? De pronto se ha abierto ante nosotros una comunicación bastante más fluida, sin obviar el salto enorme que ha dado en la comprensión del lenguaje, y aunque sigue sin decir nada, hemos tenido en sesiones de integración sensorial algunos "más" que suelta con la motivación suficiente y también un "y é" que quiere decir "y tres". Quiero decir, que todo es luz. Aunque el nudo en la garganta sigue aquí, viene a ratos, yo sólo quiero coger esta ola y surfearla, luego ya veremos. Creo que es la actitud correcta, estar aquí y ahora al máximo posible, y comprender la envergadura del amor, que es lo más importante.

     Cosas que hicimos y que no hacemos: Por ejemplo el trabajo en mesa que viene a ser la mayor frustración que hemos tenido como padres y creo que Leo como niño también. Una exageración además, por todas partes. Leo hasta los cojoncillos, yo cabreada de primera... grrrr... un horror. Después comienzas a ver el tema sensorial, siguiendo un poco a Olga Bogdashina, cuya lectura me recomendaron en Doble Equipo. Y como hace una analogía entre el autismo y un iceberg. Lo que se ve son las conductas, la tríada famosísima del autismo, y por debajo todo lo sensorial, aquello que nos cuesta más ver, reconocer o averiguar: Los cinco sentidos y además el Vestibular (equilibrio y control espacial, resumiendo mucho) y el propioceptivo que según la wiki informa al organismo de la posición de los músculos, es la capacidad de sentir la posición relativa de partes corporales contiguas. La propiocepción regula la dirección y rango de movimiento, permite reacciones y respuestas automáticas, interviene en el desarrollo del esquema corporal y en la relación de éste con el espacio, sustentando la acción motora planificada. Otras funciones en las que actúa con más autonomía son el control del equilibrio, la coordinación de ambos lados del cuerpo, el mantenimiento del nivel de alerta del sistema nervioso y la influencia en el desarrollo emocional y del comportamiento. CASI NADA. Total, si Leo tiene esto tocado pretender que haga un encajable puede ser una pesadilla. Y además, ¿sirve de algo? Es decir, si no sabe quién es, ni dónde está en el espacio, ni dónde tiene la mano porque no la siente bien... ¿cómo va a hacer un puzzle? Y de todas formas, mal que bien va haciendo cosas de este tipo, en el colegio por ejemplo... y nos parece muy bien, está genial que así sea y espero que todo lo que estamos haciendo por nuestro lado ayude en este aspecto en el ámbito escolar.. Leo de todas formas, creo que aprende de carrerilla, sin comprenderlas bien, y sin poder luego generalizarlas a otros conextos. Total, que tenemos a HIPOSENSATION MAN viviendo con nosotros, una especie de super héroe que tarda más en quemarse, que no se hace casi daño y al que le gusta el ajoaceite con mucho ajo, además de que le mordisquees el antebrazo o le des volteretas y también hace surf y no tiene frio y es un crack en general. Todo esto hay que regularlo. Ya veremos porque es posible que en el proceso haya muchas novedades y Leo cambie bastante a ciertos niveles. Esto asusta un poco (más rabietas tal vez, ahora es bastante Heidi) pero lo asumimos como parte de su evolución. Y nos pone contentos.

     La mirada de Leo también ha cambiado mucho. Es muy intensa e intencional. Comparte muchas cosas con ella. Cuando algo le mola en Integración Sensorial NO ME QUITA LA VISTA DE ENCIMA. Es una mirada maravillosa, larguísima, acompañada de una sonrisa de oreja a oreja... me está diciendo, cómo mola mamá, este soy yo, ahí estás tú. Algo así, y es muy emocionante.

     Quería poner una foto de la tarta con CUARENTA VELAS pero me he quedado sin batería en el móvil. Además creo que mola más ver a Leo cogiendo una ola sobre la tabla de surf.

     Y a partir de hoy voy a intentar escribir casi todos los días. Se quedan mil cosas en el tintero pero sería imposible concentrarlas todas en un sólo post. Por ejemplo hablar del colegio que sigue siendo una maravilla y donde nos encontramos con una colaboración bárbara a todos los niveles y una apertura total... (pero quiero incidir en el tema más extensamente) y de la familia extensa (abuelos, tíos, prima...) y de... en fin, mañana será. Gracias por leerme.

Burlas, galletitas y maravillas.

Tiempo sin escribir. La energía falla, el entusiasmo se desvanece, las preguntas asolan cualquier otra intención mental y hay lágrimas y gente que nos rodea por todas partes, en la calle y en supermercados y hay niños que rien y aprenden y familias que sueñan. Cuando estoy mal me cuesta escribir, me cuesta porque prefiero evadirme (jugar al WOW, leer, mirar facebook de manera compulsiva, limpiar de forma más compulsiva aún). Ya lo comenté una vez, es como si al escribir trajera aquí todos los demonios, los acercara más en lugar de alejarlos y aunque en el fondo sé que no es del todo cierto puede ser que también me venza la pereza y el agotamiento. Cosas feas y cosas bellas han pasado, he podido empezar a verlas hace sólo unos días, pues he estado tan triste que tan sólo me apetecía sumergirme en algo y desaparecer. Cuando estoy así me lamento, y sobre todo de mi misma y no es en absoluto funcional, pero lo necesito. Puedo luego resurgir de mis cenizas, como el ave fénix, abrir los brazos y gritar y sentirme viva, aunque con las cotas de ilusión disminuidas, y las de miedo y ansiedad por los aires. Pero sigo, me levanto y sigo. Mantengo el tipo. Mantengo la depresión a raya, contemplo la maravilla de la vida (un niño italiano que inventa la palabra petaloso para referirse a una flor con muchos pétalos, Leo corriendo hacia mí sonriente cuando lo recojo de terapia, Arturo que es un hombre al que le lanzan bragas y es mi marido al menos por ahora) Esto último es una broma privada que seguro que le encanta que ponga aquí. (modo ironia ON)

     La semana pasada, al llegar con Leo al colegio, todavía no habían abierto, observé como había un niño de unos cinco años que hacía un gesto a otro más mayor como para indicarle algo sobre Leo entre cuchicheos y risitas. No le di importancia, porque total no levanta tres palmos del suelo y en fin, era la primera vez que veía algo así dirigido a mi hijo. 

     A los pocos días, saliendo por la mañana al rellano de la finca (vivimos en un bajo) había tres niños de unos diez u once años que se marchaban también para el colegio. Una niña se giró, hizo un gesto a los demás, se giraron todos a mirar a Leo, también cuchichearon y después de eso vi como uno de ellos hacía ese gesto de girar el dedo contra la sien (sí, ese que usamos a veces para expresar que alguien está chalao) y se marcharon riendo  

    Y al día siguiente se repite lo mismo a la llegada al colegio. El niño de unos cinco años vuelve a hacer un gesto tipo codazo a su amigo o hermano más mayor y juntos miran a Leo y se rien. Yo me quedo también mirándoles y hago un gesto simpático de ¿Hey qué pasa? y ellos pasan a otra cosa. Saben que lo que hacen no está bien, no lo está. En el fondo lo saben.

     Todo esto no es tampoco excesivamente explícito pero sí lo suficiente. No hace falta que diga cómo me siento cuando ocurren estas cosas. Cosas que están empezando a ocurrir ahora, ya que Leo ya tiene tres años y ocho meses, no habla, lleva pañal, tiene algunas estereotipias, si quiere tirarse al suelo en plancha a sentir los baldosines y nadie se lo impide lo hará, (ahora mismo que estoy acabando de escribir el post acaba de volver con su padre del súper, donde en un descuido de él ha salido corriendo hacia la pescadería de Consum, ha cogido un puñado de gambas y se las ha metido en la boca... tal cual os lo cuento..... aunque reconozco que me he reído bastante cuando Arturo me lo ha contado) y en definitiva, tiene autismo. Estos comportamientos, en un niño más pequeño no se notan, pero sí conforme crece, con lo que estamos empezando a  enfrentarnos al temido momento de las mini burlas de los demás, de los cuchicheos, de la extrañeza y la simpleza de algunas personas en el mal sentido de la palabra: La señora que hace un gesto de desagrado en el supermercado si Leo chilla en su estilo os voy a dejar a todos sordos, hacia el niño y también hacia mí, madre horrible que no sabe educar a su hijo donde las haya (por ejemplo). Y aunque sabía que esto llegaría tarde o temprano porque no hay más que conocer y saber un poco del autismo y las problemáticas a las que se enfrentan muchas familias (de este tipo y mucho peores, frente a la administración o el sistema educativo) no deja de dolerme, y también me cabrea, pero sobre todo me hiere. 

    Pienso que, en el caso de algunos niños, existe una tendencia a la burla porque no saben enfrentarse a lo desconocido, son inseguros, tal vez sus padres los ningunean, o les enseñan a ser unos pequeños mierdecillas, tal vez ni eso, tal vez ni siquiera eso. Simplemente son niños, no se reconocen en Leo como con otros niños de su edad, no saben qué hacer, el desconocimiento, la inmadurez. No puedo culpar a un niño de cinco años de nada, ni quiero tampoco. No sale de mi ese sentimiento o deseo. No tengo la solución a esto. Cuando era pequeña yo también sufrí burlas en el colegio, por gorda, por gafuda, por cara paella y por vete a saber qué más, y aunque me dolían sabía defenderme muy bien (también físicamente) y tenía buenas amigas (además las más populares del colegio) que también me acompañaban en esos enfrentamientos a los otros por mi. De todas formas, aunque algunas cosas me dolieron, siempre me sentí "mejor" que aquellos que me insultaban (mi padre me decía esto, tú eres mucho mejor que cualquiera de esos)  y nunca en la puta vida jamás de los jamases se me ocurrió meterme con otra persona por ser más gorda que  yo, más gafuda, por ir en silla de ruedas y babear o llevar hierros en las piernas, por ser más introvertido o no saber hablar bien,  o tener la cara llena de poros negros como pozos de petróleo. NUNCA.  No voy a entrar en el tema del acoso escolar, que parece llegar a cotas demenciales últimamente en su ejecución maquiavélica, y tampoco en sus consecuencias, muchas veces terribles para los niños y niñas que las sufren. Con autismo o sin él.

   Como madre de un niño con autismo, y además que se considera inteligente, que pretende amar la vida y confiar en ella, sólo quiero ser capaz de estar al lado de mi hijo, observar como un águila real planeando sobre las cabezas de todos los que le rodean,  y soñar al mismo tiempo con profesionales de la educación que a  lo largo de su vida lo acompañen en su proceso de maduración y que logren divisar estas actitudes en otros niños para cortarlas por lo sano. Y ahí estamos ahora, porque también lo bello nos sorprende muchas veces, insuflándonos una energía maravillosa:

    El pasado lunes por la tarde noche, se me ocurrió hacer galletitas de Nutella. El fin de semana me dio por cocinar y hacer platos de chef que saqué de una revista de cocina. El lunes como digo, hice unas galletas (inventadas por mi que soy, lo reconozco, una cocinera mediocre) y como llevaban Nutella que es el ingrediente que nunca jamás puede fallar en un dulce, pues estaban bastante ricas.  Las coloqué en una bolsita y el martes por la mañana se las di al educador de Leo acompañadas de una notita (que podéis leer más abajo aunque no es la original si no una impresión fallida, porque ya veis que tiene algún error ortográfico y palabras separadas por guiones, algo de lo que abominar hoy en día... grrr... ) para que las compartiera con sus compañeros de clase.

   El martes cuando iba a dejar a Leo de nuevo en la escuela, su maestra, que recibe a los peques en la puerta, me hace pasar a la zona donde esperan sentaditos antes de ir a clase. Y cuando llego ahí de pronto me veo rodeada de todos los niños de la clase de Leo, maestras del cole, educador, gente de intercambio... y los peques me empiezan a aplaudir y a decir: ¡¡viva la mamá de Leo!! y una niña, que se encargó espontáneamente de dirigir la cara de Leo hacía la cámara (porque hubo fotos del momento galletas que recibí el día anterior) me hace entrega de un cuadrito con un dibujo que es el que encabeza este post. No lloré (por los pelos) pero al salir de allí, con el corazón encogido de tanta ternura, comencé a llorar de pura emoción.

     Sentir tanta calidez y arropo, que la maestra de mi hijo me abrace y me diga que no estoy sola, que a todos los profesionales del colegio (porque la nota corrió como la pólvora) les haya emocionado y más de uno me haya dicho lo mucho que agradecen este gesto, todo eso, por inesperado y valiente, es lo que me ha hecho sentirme por fin mejor esta semana, me ha hecho levantarme, me ha hecho volver a escribir, volver a ponerme con Leo por la tarde un ratito a hacer alguna actividad (hoy hemos estado "dibujando" y también haciendo torres, y tratando de discriminar colores, todo muy lúdico, cortito y sensacional con premio de PAJITA AZUL EXTRA GRANDE) En fin, que es fantástico saber que algo que hice con todo cariño y simpleza,  ha vuelto a mi en forma de ola extra grande de confianza, cariño, humanidad, acompañamiento, sensatez, empatía... ¿qué más se puede pedir?

     Todas las dudas que tengo con el colegio vienen por el tema curricular (en relación al autismo) y como nunca he sido muy "curricular" tampoco sé qué será mejor para mi hijo en el futuro. Lo que sí sé es que seguimos nuestra intuición al traer a Leo a este colegio (pese a que tuvimos que oir muchas cosas de mucha gente debido a que es un colegio de compensación educativa y en el que existe una gran población de gitanos españoles y rumanos, y parece que esto a priori es un defecto o algo a tener en cuenta según ciertos sectores de la población. Mi hijo, de hecho, es el único payo de todo infantil) Sí, tuvimos que oír muchas cosas que sinceramente hoy me parecen de risa, porque no hemos tenido ni un solo problema, más bien al contrario. Hemos encontrado niños que se crían en comunidad, y que tienen un sentido del compañerismo y el cuidado del otro, del más pequeño, mucho más desarrollado que otros niños, simplemente por la forma en que se crían en sus familias tan extensas y en las que en muchas se convive intimamente, y esto ha sido maravilloso para mi hijo, el bebé de la clase, las niñas lo cuidan, los niños saben quién es, lo llaman, le cogen la cara para que les mire,  lo llevan y lo traen... y sé también que conforme crezcan y tal vez ahora mismo ya esté pasando, Leo deje de interesarles porque no responde a las expectativas sociales, pero todo eso ya llegará. Muchos niños no saben el idioma y esto hace que la clase esté muy orientada también con imágenes. Los profesionales que trabajan con estos niños son personas de vocación, y amigos, la vocación es la madre del cordero.  Sé que no hacer caso a los prejuicios es la base del crecimiento personal y humano, y es desde luego, lo que nos ha traido hasta aquí pese a las dudas basadas en ellos.

    No hago demagogia. Es cierto que hay muchos aspectos en los que obvio, no tengo mucho en común con padres y madres, hay una diferencia cultural, muchas veces idiomática y en la forma de vida, pero vaya, eso no nos impide convivir y decirnos buenas tardes, o hablar un poco de nuestros hijos en la puerta a la entrada o la salida. Hay un par de mamás con las que tengo un poco más de relación y espero que cuando sea el cumpleaños de Leo acepten la invitación a venir a nuestra casa a celebrarlo.

    Me siento orgullosa de pertenecer a la comunidad del CEIP LES ARENES. Creo que trabajan como un equipo, y eso se nota MUCHO. No sé si lo leerán alguna vez, pero siempre gracias. Pase lo que pase en el futuro este año está siendo inolvidable por su estima y calor. Por el trato tan digno y cuidadoso que le dan a mi hijo y a todos los niños y niñas. Por la enorme energía que destinan a una labor que debería estar reconocida como una de las más importantes en nuestra sociedad. Porque trabajan por la INCLUSIÓN. Y nosotros lo sabemos, lo sabemos bien.

Y eso es todo. Y es mucho.

World of Warcraft y pipí.

Duncan Jones, el hijo de Bowie ha dirigido la peli de WOW

     

     Llevo varios días sin escribir. Primero porque he cometido el grave error de volver a jugar al World of Warcraft (no sé ni cómo soy capaz de juntar cuatro letras cuando tengo la cabeza en Azeroth) y después con el tiempo restante no he hecho más que limpiar, lavar ropa, comprarme un libro para colorear, llorar la muerte de Bowie (algo que sigo haciendo cada vez que veo un vídeo) leer a Rhodes (sí, todavía, maldita sea, aunque ya lo estoy terminando) y MUY IMPORTANTE: Conocer a Olga Prats, madre de David y del proyecto DEPORTEA, y querer hacerme muy amiga suya. 

     Tener un hijo con autismo hace que de algún modo, una quiera rodearse de personas con la que compartes eso mismo, da mucha fuerza y energía. Pero obviamente, no es sólo eso. Después puedes tener feeling o no... y en este caso creo que ha habido feeling (ya tengo ganas de quedar con ella otra vez) Pude también conocer a una amiga suya (que me recomendó la musicoterapia en MUA, que Leo empieza este miércoles) y he de decir que me encantaría tener estas amigas. Mujeres fuertes, especiales, luchadoras, simpáticas, sensibles, con sentido del humor, con proyectos y con un aura de compañerismo y ganas que no hace más que quiera formar parte de su "equipo"  Yo, que soy tan "rarita" como dice mi madre y también mi abuela y también mi tío abuelo Paco, quiero creer en mi instinto también con esto, y espero tener la oportunidad de seguirlo.

     Leo está muy bien. Ahora. La semana pasada fue un horror. El niño despertándose todas las noches, venga a llorar, nosotros discutiendo, el mundo histérico, Bowie muriendo, cansados, ojeras. La conjuntivitis derivó en una adenopatía en el cuello que hacía que Leo tuviera un huevo de gallina por ganglio, lo que lleva al sufrimiento y la paranoia a una madre hipocondríaca. Hubo visita al hospital, tanda de antibióticos, acojone general porque aquello no bajaba... hasta que por fin bajó, Leo ha vuelto a dormir como un bendito, está de nuevo contento y un poco imitador. Hoy mismo estuvimos bailando, su forma de baile es graciosa, deja caer un pie al suelo y eleva el otro y así sucesivamente, y lentamente se le van abriendo tanto las piernas (no dobla las rodillas) que al final se llega a su límite de apertura y tiene que detenerse. Hoy me puse enfrente de él, haciendo lo mismo y probé a doblar la rodilla cada vez que levantaba una pierna y de pronto... ¡¡tachaaaaán!! el chaval empieza a hacer lo mismo. ¡Qué alegría! Una cosa con la que hoy he flipado también, es que estaba yo en el sofá y de pronto se acerca a mi, me coje de la mano y claramente me dice PIPI, PIPI y yo, con un enstusiasmo contenido, digo: SÍ, VAMOS AL BATER (no me lo podía creer) y al llegar le intento bajar los pantalones y el pañal para sentarlo y JAJAJAJA amigos, de ninguna manera porque mi chico lo que quería es que YO HICIERA PIPI, algo que le divierte bastante. Así que eso he hecho, parece importante ¿no? Ya sabe dónde se hace y lo que es, sólo debe faltarle el clic final  y sacudirse lo cómodo que es (porque sí, además de tener autismo es un cómodo, eso por decirlo suavemente) 

     Hemos retirado además el 85 por ciento del mundo palito de su alrededor (pajitas, bridas, pajitas más largas, palillos chinos...) porque desgraciadamente hacen que Leo se desregule bastante. Y si no los ve, no suele haber problema, el problema viene cuando tiene alguno un rato y pretendes quitárselo para hacer cualquier otra cosa. Esta tarde fuimos al supermercado y le dejé una pajita porque Leo ya no cabe en las sillitas del carro e ir andando conmigo es válido cuando vamos a hacer compras muy pequeñas y entonces lo he tenido que meter en el carro directamente. La pajita me asegura que 1) estará quieto y no se pondrá de pie y 2) no toquiteará lo que yo vaya metiendo en el carro. Así ha sido. Cuando hemos llegado a casa se la he quitado (explicándole que ya estaba bien, que ya la había tenido un rato y tal) y se ha puesto hecho un plomo. He aguantado el tirón. Al final se ha puesto a: jugar con un globo, bailar y saltar en el sofá, además de llevarme a hacer pipí. En general y pese a que se pone pesado, no considero que sea una rabieta descomunal, si no algo completamente normal, seguramente tal como sería en un niño típico si le quitas su juguete por el motivo que sea. En el caso de Leo, obviamente no es un juguete, si no un objeto al que tiene gran apego, pero hoy por hoy con muy poca funcionalidad y con el que además puedes conseguir lo que quieras de él. Se lo quitas de la mano y le dices que haga o diga cualquier cosa y la va a hacer con tal de recuperarlo, por lo que creo que es importante reservarlo para trabajar con él o bien para momentos en los que necesitamos (como por ejemplo en el súper) que esté más relajado y no se generen situaciones de estrés para todos. 

Mañana hablaré de otro tema importante: COLEGIO. Quería hacerlo hoy pero no tengo más tiempo. El próximo miércoles empiezo la dieta de adelgazamiento y el gimnasio. ¿Demasiado ambicioso? Para nada. Cuando os cuente además el nuevo proyecto que comienza en febrero... Me siento con fuerzas para todo. Aunque seguramente tenga que abandonar (de nuevo) el Warcraft.

Condescendencia y fotos.

        El otro día, vacié la cámara de fotos y me encontré con las últimas, que no recordaba haber hecho, de cuando empezamos a vivir aquí en la playa, en septiembre del recién terminado año 2015. Y como una de ellas es una representación gráfica total del post Hiposensibilidad y diversión  (por cierto que además de Diagnóstico, es uno de los que más visitas tiene), y al verla me hizo tanta gracia aunque me haga poca cuando lo vivo en directo, me decido a ponerla por aquí. Por quitarle hierro al asunto, que al final es de lo que se trata, seguir teniendo sentido del humor, y mejor aún, tener más. 

Leo haciendo una cata a lengua viva de la arena de la Patacona

     Ayer noche, Leo durmió en casa de la yaya y nosotros nos fuimos a cenar por ahí, al barrio del Carmen. Cenamos en el restaurante que está justo en el bajo del edificio de la casa donde vivimos durante tres años, en la Calle Alta, todo el mundo en Valencia la conoce, y tal vez (aunque de eso nos dimos cuenta más tarde) demasiado concurrida para nuestras preferencias solitarias. Después cambiamos radicalmente, nos fuimos a vivir al campo, siguiendo como digo nuestro solitario instinto (¿o debería decir misántropo?) donde ya me quedé embarazada de Leonardo. Echamos mucho de menos el campo, abrir la puerta y respirar, la estufa de leña, los perros, las estrellas. El frío. Pues sí, un poco misántropos sí que somos. Y entre recuerdos de nuestra vida bohemia y la nula visibilidad de estrellas en la ciudad, tuvimos una conversación un poco alcohólica durante la cena, en la que salieron muchos temas, aunque lo nuclear por supuesto es el autismo, bueno... no el autismo en sí, si no la huella que va dejando en nuestra existencia, sobre todo a nivel íntimo. Yo, que me pongo muy burra tiendo a sobrepasarme un poco en mis conclusiones sobre la vida, es como si cada vez fuera más y más fuerte y en cierta manera viera la vida desde otra óptica que a veces me hace patinar hacia la superioridad moral frente a las personas condescendientes o que de alguna forma se creen exentas de que les ocurra algo que les rompa las estructuras sobre las que sostienen sus aparentemente predecibles vidas. Al mismo tiempo, no os alarmeis, soy consciente de cuánto tiempo he estado precisamente en ese lado, en el lado en el que nunca iba a pasarme nada porque todo les pasa siempre a los otros, y el caso es que a veces, más de las que quisiera y algunas de ellas de una forma demasiado explícita, he tenido que escuchar (incluso de boca de amigos) lo mucho que estos dan las "gracias a dios" (de dios hablaré otro día) porque su familia esté sana, y blablabla y todo les vaya tan requetebién, al confrontarlo con mi/nuestra situación familiar y el autismo de Leo. Y lo han hecho con poca sensibilidad, delante de nosotros (tengamos en cuenta que eso es algo que se hace en la intimidad del hogar... y no pasa nada es normal, joder, ves a otro hecho polvo así sin comerlo ni beberlo y agradeces no estar jodido tú...agradeces por unos momentos a la vida que no te maltrate, y eres capaz de apreciar lo que tienes aunque se te olvide en diez minutos) Y he de decir, que aunque esa falta de sensibilidad me ha chirriado, no me ha molestado,  pues lo que sí que es cierto es que ganar en empatía cinco a cero hace que me alegre profundamente por la calma de otras personas, porque no tengan que sufrir lo que nosotros sufrimos. Aunque la condescendencia me toca los ovarios a base de bien. Porque como digo, me pongo burra y si paso a un plano espiritual o un plan maestro de la vida, es como si agradeciera hacerme mejor, aunque sea con este dolor, y trato de explicar el gran regalo que es mi hijo en realidad, para mi que estoy aprendiendo más que en casi cuarenta años de vida, lo que es el amor, lo que es la solidaridad, la belleza, el valor de lo sencillo. Y sí, ya había buena tierra para esto, pero la semilla ha sido Leo y su autismo particular como el patio de mi casa. Esto me empodera mucho, y me hace ponerme un poco capulla con unas copas de más, tal vez condescendiente a mi vez con los demás, que no saben que todo te puede tocar, hasta la lotería. Total, que ni una cosa ni la otra.

     Así que supongo que hay que tener cuidado, cuidado con todo, ser cuidadosos y respetuosos, cada uno tiene su aprendizaje y simplemente ir viviendo, aprendiendo, cada uno lo que le toque, somos todos ramitas del mismo árbol. Se trata de crecer. Me aferro profundamente a eso para continuar en la brecha. 

     Por otro lado, es que Leo es tan increible, tan lindo. Cómo le quiero. Es tan grande este amor, cómo expresarlo con palabras, cualquier logro es tan grande y me hincha el corazón y siento tanto orgullo de él. No paro de repetirle lo listo, lo guapo, lo valiente, lo especial que es. No paro de enseñarle cosas y le hablo siempre como si pudiera contestarme y si no me contesta (que no lo hace) pues hablo por los dos, y le entiendo tanto sin palabras, también él se hace entender a su manera. Y ahora hemos aprendido a chocar ya no la mano, si no el dedo índice amigos. Y a sacar la lengua cuando se lo pido. La saca y se la coge con la mano como diciendo, qué coño hace esto aquí. Me hace reir. 

    También quiero poner unas fotos de un pequeño reportaje que le hice en la terraza de casa, en septiembre (de esas fotos que olvidé en la cámara) en las que está muy a tope con su gran afición palitofílica.  

    Y seguimos. 

El entusiasmo.

     Hoy estoy muy nerviosa, la verdad es que llevo mal sentir tanta ansiedad, sobre todo porque creo que se está cronificando, las manos me tiemblan (como si hubiese estado haciendo mucha fuerza con ellas), se me adormece un poco la parte de atrás de la cabeza (cervicales en tensión brutal) y me cuesta respirar. No es algo que se note cuando los demás me miran, pero yo lo paso fatal. A la pregunta de ¿por qué hoy y no ayer? podría responder que hay días buenos, los hay todavía mejores y también días malos, o peores, pero en todos subyace la sensación de que algo va mal, de que yo no debería estar aquí, viviendo esto. A veces es un punto muy pequeño en el inmenso universo de una vida, y otras se hace grande y sólo quiero llorar y esconderme, ser de nuevo pequeña y joven, no tener tanto miedo. Hay que echarle tanto entusiasmo al día a día con esto del autismo de los cojones, que a veces tengo la sensación de que voy a desmayarme, de que estoy pasada de vuelta, porque NO PUEDO NI QUIERO dejar de ser un referente para Leo, que conecte conmigo, que hable lo que pueda, que avance a nivel psicomotor (Por ejemplo, bajamos las escaleras del patio y siempre siempre se las hago bajar sin ayuda, aunque tarde mogollón de rato porque se encanta con los ladrillitos o los maceteros que la rodean), o que se interese por un avión que pasa por el cielo cuando yo se lo digo ¡Hey Leo mira, un avión, cuántas luces! ¡Rojas!

     La falta de curiosidad o el exceso de la misma, siempre tratando de regular sus conductas e intereses, y a la vez desregulando mi energía y sin poder leer un libro, o ver una pelicula, o que aguante un capítulo de Baby Einstein mientras yo me pinto las uñas. Cualquier cosa es un erial, y acabo agotada, ya digo, no es sólo físicamente, que también pero menos, si no espiritualmente, como si de tanto querer estar ahí me pasara de la raya. 

     ¿Lo bueno de todo esto? A cambio de este gran desgaste obtenemos grandes avances, siempre lo digo, cosas pequeñas muy importantes. ¿He contado ya que ha aprendido a saltar con los dos pies? ¿Que hace amago de ponerse un calcetín abriéndolo con las dos manos? ¿Que cada vez atiende mejor a órdenes sencillas? ¿Que me quiere locamente y yo a él? Este amor es tan puro y hermoso, por eso vale la pena, a nadie quiero más que a él en este y otros mundos, pero soy consciente de que precisamente por eso, no puedo seguir así mucho tiempo y es hora de buscar y encontrar recursos para ir reduciendo la sensación de estar en la guerra. Hora de cuidarme. De empoderarme más y más.

     Por cierto que tengo pendiente hablar mucho del colegio, de todo él: profesionales, niños, infraestructura.. porque mejor no podríamos haber elegido y siento que la intuición y la apertura a lo nuevo y diferente, no trae más que cosas positivas. Hoy estuvo allí La Castanyera y Leo se apoderó de su bastón (cómo no, con forma de palito y además redondo para poder darle vueltas a gusto) No comió castañas, en realidad él quería comerse las pieles de las mismas que son así tipo hoja. Ejem. En la foto tiene cara de mala leche, apuesto a que quería salir corriendo con el garrote y quedárselo para siempre. Y no le dejaron. <3

La castanyera vino hoy al cole.

     Escrito unos días después: Como podéis ver en los comentarios de abajo, un amigo me dejó el otro día un link a la etimología de la palabra entusiasmo. Me permito hacer un copy paste porque desde luego, merece la pena saber de qué estamos hablando en realidad. :) ¡Muchas gracias Danny!

 

El sustantivo entusiasmo procede del griego enthousiasmós, que viene a significar etimológicamente algo así como ‘rapto divino’ o ‘posesión divina’.

En efecto, el sustantivo griego está formado sobre la preposición en y el sustantivo theós ‘dios’. La idea que hay detrás es que cuando nos dejamos llevar por el entusiasmo es un dios el que entra en nosotros y se sirve de nuestra persona para manifestarse, como les ocurría —creían los griegos— a los poetas, los profetas y los enamorados.
Todos ellos estaban poseídos por la divinidad y por ello merecían respeto y admiración, pues llegaban a alturas que no podían ni siquiera vislumbrar las gentes de a pie, por no decir pedestres.

David Bowie

       No tengo demasiado tiempo para escribir y se va acumulando todo lo que me gustaría contar del día a día. Cuando escribo esto es miércoles, son las 20:36. Hemos estado en el parque, y paseando por la playa (Leo dándose a la fuga constantemente para sentir la arena en la piel) Ahora está tirado en el suelo de la cocina, esperando la cena, con la tapa de una olla, taladrándome el cerebro con el ruido que hace al dejarla caer, darle vueltas, dar golpes con ella... y yo en la mesa, puedo sentarme a escribir un poco porque está entretenido y en el mismo lugar, aunque sea a costa de mi ya triste salud auditiva. Por ejemplo, el post anterior fue escrito en tres tandas y este no sé en cuántas podré acabarlo. Lo que sí que quiero hacer es contaros lo que pasó el domingo por la noche, y que quedó pendiente en la entrada anterior.

     Desde que intuimos el diágnostico debido a unas profesionales en el tema que nos lo dijeron por teléfono y de una forma que no le desearía ni a mi peor enemigo (teniendo en cuenta que éramos unos padres cagados de miedo, madre que sabe la verdad aunque quiere pensar que se equivoca, padre flipando porque él llevó al niño a atención temprana para que la madre se callara de una vez y se quedara tranquila, yo creo que por este orden) no dejamos de observar a Leo y de leer de manera desmesurada y compulsiva en internet todo tipo de información y sobre todo el DSMV, el IV y cuántas páginas y foros sobre autismo existen en español. Esto fue malísimo para nuestra salud mental, pues aquí (desde febrero hasta junio, cuando Leo fue oficialmente diagnosticado en Psicotrade) comenzó nuestro viaje en una montaña rusa ya no sólo emocional, si no que trataba, en el camino, de encontrar una verdad absoluta que no se pareciera a esa que nos habían insinuado. Buscábamos en nuestro hijo características que lo dejaran fuera de la ecuación. Encontrábamos muchas, pero de la misma manera había otras que lo fichaban como persona con TEA. Empezamos a aprender algo de autismo, tratando siempre de NO ver en nuestro hijo todas las cosas que convierten a una persona en autista. (No entraré hoy en la polémica de tiene autismo o es autista aunque yo prefiero lo primero, justamente hoy he estado hablando con una mamá que he conocido de este tema y ya lo tocaré otro día) ¿Y a qué viene todo esto? Bueno, si no hay un problema, uno no ve tampoco las cosas que no lo son, y las da por hechas. Yo nunca supe lo que era la atención conjunta y de hecho, aún cuando sabía ya el diagnóstico, seguía teniendo un concepto bastante sesgado y por ello erróneo de lo que era. Creía que era algo así como que Leo mirase lo que yo señalo (algo que siempre hizo y hace, aunque ahora le cuesta un poco más, y por ejemplo esta característica no coincidía con la generalidad que uno lee por ahi sobre autismo, pero recordemos que cada niño es diferente a otro. Igual que lo de alinear objetos, Leo tampoco o hace, o ser repetitivo y adherirse a rutinas o tener fijación con objetos... vale, los palitos, los lápices, las pajitas y todo lo que tenga esa forma, auque no de una manera obsesiva) pero durante la prueba diagnóstica, no atendió a la sorpresa y sobre todo, con las burbujas que le gustan mucho, y estando yo presente, no compartió conmigo el jolgorio, algo que un niño neurotípico y de su edad, sí que habría hecho. 

La Atención Conjunta constituye la primera condición sobre la que se construye la comunicación. De ahí el enorme interés que despierta su estudio, dada su influencia sobre el desarrollo cognitivo, social, emocional, y lingüístico humano. alrededor de su primer cumpleaños, el niño ya es capaz de coordinar con su interlocutor, de manera activa e intencional, su atención hacia un mismo objeto, y además ambos saben que comparten ese mismo interés. (extraído de aquí, para quien quiera saber más)

Resumiendo, aunque Leo tiene afectada la atención conjunta, aunque es capaz de compartir cosas algunas veces, no de la forma que os voy a contar, y que me emocionó tantísimo el domingo. 

Estando en la cama, mientras Leo va pillando el sueño (dormimos los tres juntos) suelo mirar el móvil, darle un repaso al facebook o hablar por wassap con mi amiga Marisol. (Cuando se duerme me levanto, Arturo y yo cenamos, vemos alguna serie y estamos un rato solos y tranquilos) Y precisamente a través de facebook, he sabido de Mariano Grueiro, un hombre adulto y creativo, con autismo de alto funcionamiento,  y su proyecto LUCHADORAS y este día, en su facebook, leí esto: 

“....It's the freakiest shooooowwww….”
¿A vosotros os parece normal esta canción de David Bowie de cuanto yo tenía -4 años?
Es lo mas bonito que he visto en mi vida.
Os lo digo porque hoy, sin decirme buenos días y sin anestesia, me habéis preguntado en privado, si mi vida es normal, porque teneis un hijo que seguramente tiene ‪#‎autismo‬ (hoy me han entrado 5 mensajes privados preguntándomelo), y queréis saber si soy normal.
Si mi vida es normal.
Y mi contestación es este video. Si le veis sentido a lo que digo, no tendréis problema en que vuestro hijo sea feliz.
Un abrazo y buenas noches.

Sabéis, es que Bowie es una de mis debilidades a muchos niveles. Me saliva la boca cuando pronuncio su nombre. : ) Y entonces, le puse a Leo el vídeo que acompañaba las palabras de Mariano.

 

¿Y qué sería? Primeros planos de unos ojos pintados de azul, fondo blanco, pelo rojo, música maravillosa, que se desliza. Que a mamá le mola mucho Bowie y Leo es todo piel. No lo sé, pero estaba hipnotizado completamente, estábamos tumbados, yo sujetaba el móvil para que pudiera ver el vídeo y sólo nos iluminaba esa luz. Me miró, me sonrió, miro el vídeo. ¿Te mola eh? Le dije. Volvió a mirarme, volvió a hacerlo y volvió a sonreir con una complicidad tan brutal, y volviendo sus ojos al vídeo otra vez. Sabéis, creo que es la primera vez que compartimos algo de esta forma. Le encantó el vídeo, le encantó y me miró de esa forma que uno reconoce cuando quien tienes delante está fascinado por lo mismo que tú y comparte contigo lo mucho que le gusta eso que los dos estais mirando.

Puede no parecer gran cosa para aquellos que tenéis niños neurotípicos, pero para mi es un grandísimo avance, miel en la boca, una gran posibilidad, una puerta gigantesca y pesada que se abrió para mi el domingo por la noche. Nunca había tenido esta experiencia con mi hijo, tan íntima y en unas condiciones de tranquilidad en las que no tuve que hacer nada para que él me demostrara, y con un gesto tan sencillo, eso que parece tan fácil, que pasa tan desapercibido para todos los demás pero que es para mi la piedra filosofal. ¿Vale?  L a p i e d r a   f i l o s o f a l.

But the film is a saddening bore
'Cause she's lived it ten times or more
She could spit in the eyes of fools
As they ask her to focus on

Seguimos contentos, con buenos días, con Leo conectado aunque con el lenguaje bastante bastante tocado. Y pronto iré contando más.  (Y es que hoy yo no he pasado un día demasiado bueno, sobre todo por la mañana, ya que se me ocurrió ver un vídeo que no debería haber visto en estas condiciones de equilibro emocional inexistente. Preferí contaros esto tan bueno sobre él y tal vez mañana os hable un poco de mi. )

Experimento

     Es domingo, los domingos ya se sabe, son tristes. O melancólicos. Ha empezado a hacer frío (no hace falta que os lo diga yo, ya se han encargado los telediarios de convertir algo normal en todo un acontencimiento) y aquí estamos moqueando y haciéndonos un lío con el termostato Cepra 4600 que a mi me parece una puta mierda pero que al parecer es de los más fáciles del mundo. Ya me haré con él. No es que haga todavía frío de calefacción pero al estar en casa nueva ya se sabe, uno quiere ir probando si las cosas funcionan y cómo lo hacen. ¡Y que tenemos ganas de que haga frío! En cualquier caso, para alguien acostumbrada a la estufa de leña, es demasiado enrevesado y no he coseguido entender su funcionamiento. Así que nos pondremos una sudadera.

     Los domingos, sí. Son tristes. Bueno, este no. Este está siendo pesadito. Largo, eterno, ¡aún son las nueve de la noche! Mientras Arturo se da su baño diario con Leo (ahora tenemos bañera y esto consigue que Leo permanezca en el mismo lugar aproximadamente una hora, ingiriendo espuma y metiendo sus palitos de madera en la boca de una botella vacía) he aprovechado para: Prepararle el almuerzo, la ropa para mañana, el pijama que se tiene que poner ahora y la cena que está en el horno. Dejo mi ducha para mañana con toda la calma y la paz del señor aunque me haga buena falta. Por lo demás, me he hecho un cigarro y aquí sentada. Escribiendo. Se escucha a Nina Simone de fondo (Spotify también se baña todos los días con ellos)

     Hace unas semanas, un viernes y sin niños vinieron a comer nuestros amigos Marisol y César a casa. Ellos tienen dos hijos de 10 y 5 años. Pedimos comida india y nos bebimos unas cervecitas mientras esperábamos. No logro recordar cómo llegué a la idea, pero se me ocurrió que sería interesante hacer un intercambio de parejas (aunque no sexual, al menos por ahora): Un fin de semana las mujeres con niños y los hombres solos y al contrario el fin de semana siguiente.  Y la cosa amigos, fraguó. Tras echar a cara o cruz quién disfrutaba del primer fin de semana libre les tocó a ellos. Y este fin de semana se inició el experimento con el traslado de Marisol y sus hijos a nuestra casa. He de confesar que como no, el asunto me generaba un poco de ansiedad. Como cualquier nueva situación a la que tengo que enfrentarme en compañía de Leo: La incertidumbre de no saber cómo reaccionará, si le gustará la idea, si se adaptará a la situación con facilidad. Y cómo reaccionaré yo ante él, que es muchas veces también un misterio. Hay veces que mi paciencia es infinita y hay otras que se agota tan rápido que no da tiempo a nada más que a ponerme a gritar y acompañarle en la jarana, multiplicandola por quince, ¡¡a ver si explotamos todo ya!!!

Y qué bueno, mi hijo me sorprende muchas veces. Vivo yo completamente acojonada por todo y él, bueno, protesta mucho al no hacerse entender, cada vez más (un delirio total) y no para quieto ni un segundo de su vida (cuando para es para coger cosas del suelo y llevárselas a la boca, preferentemente palitos de madera)  y es insoportable muchas veces e impulsivo pegón arañador y estirador de pelo,  pero no se le puede reprochar nada en cuanto a la adaptación a nuevas situaciones. Les hizo un buen recibimiento a todos, sonrió, se puso contento, jugó y estuvo a su bola. Interactuó a su manera, escasa e impulsivamente, pero no puso ninguna pega a que su habitación fuese ocupada por otra familia, le encantó el despliegue de colchones, los trastos que se iban multiplicando por doquier y hasta bailó.

Voy a hacer aquí una parada: BAILÓ. Una de las cosas que desde el principio me hizo sospechar de un problema en el desarrollo fue la inexistencia del baile así como de la acción de dar palmitas (hitos que se dan entre los siete y doce meses) Aunque son cosas que hizo en alguna ocasión, era muy difícil conseguirlo. No lo hacía espontáneamente (cuando le ha dado por hacer palmas a él solo, ha sido en momentos en que ha tenido estereotipias algo que desde hace unos meses parece haber desaparecido, esta y también la de acercarse la mano a la cara y mover los dedos) 

Las estereotipias también me alertaron tempranamente de que algo sucedía, pero siempre había quién insistía en que eran manías, que si el hijo de nosequién, que si la sobrina de nosecual.   Y ya se sabe, el pobre Leo tiene además una madre hipocondríaca, algo que siempre me restó credibilidad.

Pues bien, estábamos en el sofá y puse la tele. El gran hit actual es el anuncio de Seguros OCASO (En el laberinto de la vida) del que le encanta la música y también la imagen. (Nosotros también nos fijamos en lo que dice...)

Y de pronto, cara a la tele, se pone a bailar. A balancear su cuerpo y dar vueltas, pendiente de la música. A bailar de forma espontánea. Fue precioso ver como lo hacía y seguí poniéndole otro de sus vídeos favoritos y él continuó con su baile, tan explícito. Después no he conseguido que vuelva a hacerlo, y es que también tengo que dejarle un poco en paz. (Muchas veces le dejo estar un rato con las cosas que le molan como los palitos de madera, que se lleva a la boca constantemente, que acaricia y deja caer al suelo para después recogerlos, todos tenemos derecho a hacer algo que nos gusta por improductivo que sea al menos en principio, nunca se sabe de dónde se podrá sacar en algún momento aprendizaje)

Tengo muchísimas cosas que contar del fin de semana. De la piscina en la que hace natación terapéutica, y de la tarde en la que estuvimos con David en 150k por el autismo, y después en el GULLIVER, del  que os dejo un vídeo aunque no se ve demasiado bien, en el que nos tiramos (lo hicimos unas cuantas veces) por el tobogán que se ve en el centro de la imagen del link.  También de palabras espontáneas el domingo y sobre todo de lo mejor de toda la semana que sucedió ayer por la noche pero que dejo para mañana porque se merece un post único y gigante. Decir que estoy muy contenta, ha sido una buena semana en la que han sucedido muchas cosas pequeñas y buenas. Esos detalles que para padres de niños normales pasan normalmente desapercibidos pero que para nosotros son la sal de la vida. Y convierten en perfectos algunos momentos, se llenan de esperanza, de luz y de sosiego. Como si uno estuviera de verdad donde quiere y debe estar. Raro ¿eh?