jueves, 3 de noviembre de 2016

Cumplo 40, y Leo me está mirando.


Leo mini surfer disfrutado al máximo


     Hoy cumplo cuarenta años. Glups, parece que sea la primera vez que lo escribo. Cuarenta. Genial, sí, yeah.

     Por primera vez, me siento centrada. No es un subidón, aunque se parece. Por primera vez desde el principio de toda esta movida sin igual, estoy en marcha. Hasta ahora no he podido, no he sabido, no he tenido las ayudas necesarias, no he encontrado nada con lo que conectar, lo que hacía que en cierto modo también dejara de ver a Leo, y sólo viera el AUTISMO así con mayúsculas como una gran avalancha de mierda en la que boquear como un pez para acabar muriendo o algo parecido.

     Y es que muchas cosas han pasado desde que escribí por última vez. La más importante es el cambio de paradigma en la intervención con Leo. El cambio de gabinete, de Psicotrade (cerrado ya por problemas en la empresa) a Cedin (en Cedin empezamos hace un par de semanas) y sobre todo dos cosas que son fundamentales y que hacen que me sienta arropada, comprendida, ayudada, escuchada... Hemos comenzado a contar con DOBLE EQUIPO para la invervención en casa, y además llevamos a Leo a MERAKI, a integración sensorial. ¿Y por qué me vibra todo esto? Para empezar, por la necesidad imperiosa de SABER CÓMO formar parte de la superación de mi hijo, saber qué tengo que hacer, de qué forma, en qué contextos. Una vez he comprendido la grandísima distorsion sensorial que tiene Leo, de la que ya alguna vez os había hablado, y estamos incidiendo en su integración y regulación, Leo ha dado un cambio significativo. He de decir que sólo llevamos dos sesiones, y han sido de valoración, pero en todo caso han afectado tanto a Leo que no puedo dejar de pensar que es lo más acertado que hemos hecho en todo este tiempo.


     Alguien está mirando a Leo y está diciéndome qué ve en él y por qué. Es un niño inteligente con una gran dificultad sensorial (hipopropiocepción, hipovestibular... además de los cinco sentidos que todos conocemos)


    Hoy cumplo cuarenta años, sí, y ha sido un día interesante. Siempre me gusta cumplir años, para mí es un dia especial. Siempre lo fue. Me siento protagonista, como cuando era pequeña... tal vez un poco menos.. no mucho menos en realidad. Hoy durante la comida, Arturo me ha preguntado: ¿sientes que ya lo tienes más aceptado? (autismo de Leo) y yo: pues sí... no sé, no tengo la misma sensación de antes, de querer que Leo sea otro Leo... de que sea como yo quería y de alguna manera, he dejado de mirarlo con la expectativa de que se convierta en alguien que no es. Es como si abrazara su condición con todo lo que tiene, porque no puedo dejar de abrazarle a él, que es magnífico. Inteligente, pillo, cariñoso y sobre todo, muy feliz. Leo siempre tiene una sonrisa que ofrecer, desde que se levanta hasta que se acuesta. No voy a negar los momentos difíciles y las dificultades, pero como digo, acercarme a él desde otro punto de vista ha sido liberador.


     De hecho ayer estuve releyendo el blog y la verdad es que reniego de muchas cosas que explicaba por aquí, ahora mismo me parece una locura aplicar según qué métodos en situaciones concretas. Estoy más en el respeto a Leo y a su forma de ver el mundo, y él debe percibirlo porque parece respetar más mi forma y aunque se me sube bastante a la chepa, tenemos muchísima intención comunicativa, ha aprendido a señalar, a pedir ayuda... ¿sabéis lo flipe que es que le diga Leo qué quieres y me señale la puerta del patio a dos metros de la misma? De pronto se ha abierto ante nosotros una comunicación bastante más fluida, sin obviar el salto enorme que ha dado en la comprensión del lenguaje, y aunque sigue sin decir nada, hemos tenido en sesiones de integración sensorial algunos "más" que suelta con la motivación suficiente y también un "y é" que quiere decir "y tres". Quiero decir, que todo es luz. Aunque el nudo en la garganta sigue aquí, viene a ratos, yo sólo quiero coger esta ola y surfearla, luego ya veremos. Creo que es la actitud correcta, estar aquí y ahora al máximo posible, y comprender la envergadura del amor, que es lo más importante.


     Cosas que hicimos y que no hacemos: Por ejemplo el trabajo en mesa que viene a ser la mayor frustración que hemos tenido como padres y creo que Leo como niño también. Una exageración además, por todas partes. Leo hasta los cojoncillos, yo cabreada de primera... grrrr... un horror. Después comienzas a ver el tema sensorial, siguiendo un poco a Olga Bogdashina, cuya lectura me recomendaron en Doble Equipo. Y como hace una analogía entre el autismo y un iceberg. Lo que se ve son las conductas, la tríada famosísima del autismo, y por debajo todo lo sensorial, aquello que nos cuesta más ver, reconocer o averiguar: Los cinco sentidos y además el Vestibular (equilibrio y control espacial, resumiendo mucho) y el propioceptivo que según la wiki informa al organismo de la posición de los músculos, es la capacidad de sentir la posición relativa de partes corporales contiguas. La propiocepción regula la dirección y rango de movimiento, permite reacciones y respuestas automáticas, interviene en el desarrollo del esquema corporal y en la relación de éste con el espacio, sustentando la acción motora planificada. Otras funciones en las que actúa con más autonomía son el control del equilibrio, la coordinación de ambos lados del cuerpo, el mantenimiento del nivel de alerta del sistema nervioso y la influencia en el desarrollo emocional y del comportamiento. CASI NADA. Total, si Leo tiene esto tocado pretender que haga un encajable puede ser una pesadilla. Y además, ¿sirve de algo? Es decir, si no sabe quién es, ni dónde está en el espacio, ni dónde tiene la mano porque no la siente bien... ¿cómo va a hacer un puzzle? Y de todas formas, mal que bien va haciendo cosas de este tipo, en el colegio por ejemplo... y nos parece muy bien, está genial que así sea y espero que todo lo que estamos haciendo por nuestro lado ayude en este aspecto en el ámbito escolar.. Leo de todas formas, creo que aprende de carrerilla, sin comprenderlas bien, y sin poder luego generalizarlas a otros conextos. Total, que tenemos a HIPOSENSATION MAN viviendo con nosotros, una especie de super héroe que tarda más en quemarse, que no se hace casi daño y al que le gusta el ajoaceite con mucho ajo, además de que le mordisquees el antebrazo o le des volteretas y también hace surf y no tiene frio y es un crack en general. Todo esto hay que regularlo. Ya veremos porque es posible que en el proceso haya muchas novedades y Leo cambie bastante a ciertos niveles. Esto asusta un poco (más rabietas tal vez, ahora es bastante Heidi) pero lo asumimos como parte de su evolución. Y nos pone contentos.

     La mirada de Leo también ha cambiado mucho. Es muy intensa e intencional. Comparte muchas cosas con ella. Cuando algo le mola en Integración Sensorial NO ME QUITA LA VISTA DE ENCIMA. Es una mirada maravillosa, larguísima, acompañada de una sonrisa de oreja a oreja... me está diciendo, cómo mola mamá, este soy yo, ahí estás tú. Algo así, y es muy emocionante.


     Quería poner una foto de la tarta con CUARENTA VELAS pero me he quedado sin batería en el móvil. Además creo que mola más ver a Leo cogiendo una ola sobre la tabla de surf.


     Y a partir de hoy voy a intentar escribir casi todos los días. Se quedan mil cosas en el tintero pero sería imposible concentrarlas todas en un sólo post. Por ejemplo hablar del colegio que sigue siendo una maravilla y donde nos encontramos con una colaboración bárbara a todos los niveles y una apertura total... (pero quiero incidir en el tema más extensamente) y de la familia extensa (abuelos, tíos, prima...) y de... en fin, mañana será. Gracias por leerme.