Globo de helio y pensamientos variados.

Madre ocultando papada y cachorro.

     Escribo sentada en la mesa de la cocina, como siempre con algo de prisa. Y con el handicap de que Arturo se baña con Leo y hay un momento en que la cosa desbarra y oigo como dice -¡¡Leooo eso nooo, deja eso, Leo no te cagues en el aguaaa, ayyy deja los grifos (que vas a joder la caldera) y me resulta complicado concentrarme, y más complicado todavía no ir corriendo hacia allí. Pero aguanto porque no puedo ni quiero estar en todo y Arturo gestiona perfectamente todo el tema baño (como sabéis todos los días pasa una hora más o menos en la bañera, pone música y está con su hijo y yo aprovecho para escribir, para leer o para simplemente hacer cosas por casa). Me cuesta no meter el hocico en absolutamente todo lo que tiene que ver con Leo, y debo aprender a delegar más y mejor en los demás, aunque sea un poquito. Porque hay una cosa que me pasa y supongo que no seré la única, es como si Leo fuera un globo lleno de helio, y lo tengo agarrado del hilo, pero no puedo despistarme, no puedo de ninguna manera, pues si lo hago se escapará. Esa es mi sensación, la de que soy yo quién tiene la facultad de anclarlo al planeta tierra, y nunca me rendiré, iremos adelante. Por eso me gusta llevarle al colegio, llevarle a Psicotrade, recogerle, ser yo quien va a la piscina, salir con él a comprar, y hacer cualquier cosa con él, es decir, que no la hagan otros. No porque no lo hagan bien, si no porque siento que debo hacerlo yo. Es una cosa de mi mente. Tampoco es algo muy exagerado, de lo que hablo es de que tengo YO esa necesidad de hacerlo, porque me tranquiliza, porque no puedo evitar ser yo quién más conoce a mi hijo, sus resortes y amagos comunicativos. Y no me cuesta dejarlo a dormir en casa de mis padres, ni me cuesta que esté con mi suegra (al contrario, Leo los adora y con cada uno tiene su particular forma de relacionarse y de estar y además eso nos permite disfrutar de tiempo libre, propio o para la pareja, de ocio) pero a la vez es como si no pudiera dejar demasiado tiempo de lado esta responsabilidad. Y no está bien hecho así, porque al fin y al cabo para Leo todo es aprendizaje y capacidad de adaptación. Y recibe amor por todas partes. Es su familia. Y es mucho amor y muy importante. Por eso tengo que aprender a relajarme un poco. O no, porque lo escribo y no me lo creo ni yo. : )

       La preocupación sobre sus capacidades es enorme, pero poco a poco voy dejando que también esto pase a un segundo plano, ya que tengo plena confianza en mi hijo, sé que conseguiremos mucho y bueno, y vamos madurando de la mano, cada uno a su manera. La lentitud no me importa si de alguna manera estamos en el camino, pues lo que importa es llegar, y aunque todavía no sabemos dónde exactamente vamos a ir a parar, no deja de ser un camino que recorremos juntos y supongo que eso es lo importante.

      Muchas noches sueño que habla, de repente dice una frase y en el sueño me siento aliviada, pero poco sorprendida, porque es como si esperara ese momento y ya está. Siento sobre todo un alivio enorme. Cuando estamos juntos en la cama le pongo la mano en la cabeza y le digo te doy de mi  fuerza y mi verbo un poco de coña un poco en serio. A él he hace bastante gracia, vete a saber por qué.  Además quiere decir cosas, y no lo consigue, balbucea mucho,  parece soltar una frasecilla, pero la mayor parte de las veces no le entendemos, no sé. No tiene mucho afán comunicativo, aunque si algo le molesta, si tiene sed o hambre, o quiere salir, va desarrollando estrategias para hacérnoslo saber. Hoy además se ha pasado la tarde entera persiguiéndome. TODA LA TARDE detrás de mi, encima de mi, tirando de mi camisa, dando besos. Y me derrito, claro.

     Ya hemos vuelto al colegio y el primer día ha ido muy bien, Leo contento, ha comido fenomenal, ha salido del cole muy guay y en Psicotrade ha trabajado muy bien. Estoy orgullosa de mi cachorro, qué queréis que os diga.

     Y no doy para mucho más hoy. Tengo ganas de tumbarme un rato en el sofá mientras se termina el baño, estoy cansadísima aunque satisfecha. También tengo que hacerle la cena al caballerete pues cuando sale espera que esté todo preparado en la mesa de la cocina y si no es así suele cabrearse un poco.

     Hay un tema del que quiero hablar más extensamente, aunque hoy seré breve. Y es de la vulnerabilidad de los niños, y en concreto de los niños con autismo, como Leo. Estoy leyendo el libro Instrumental, de James Rhodes y tengo que dejarlo cada pocas páginas, tal es el nudo que se me hace en el estómago. He leído cosas muy crudas, los que me conocéis sabéis que soy una lectora empedernida (aunque ahora tenga menos tiempo, voy recuperando la energía) pero este libro me supera. No por la crudeza, y no por su forma, como digo he leído cosas más duras, pero supongo que tiene realidad por todas partes, fea y estrecha, o sí, tal vez es su forma de escribir sumado a que está zumbadísimo y a la vez es brillante y es dolor y tristeza y tampoco es tan brillante. No lo sé, pero me hace volver al tema de la vulnerabilidad de los niños y niñas, y en concreto cuando pienso en la de mi hijo, tan inocente como un pájaro desplumado, se me ponen los pelos de punta. Su rareza frente a los otros, su falta de dobleces (aunque sea un pícaro, no tiene nada que ver con eso) en definitiva su INOCENCIA superlativa. Su incapacidad comunicativa para decirme si alguien le hizo daño, le insultó, se aprovechó de él. Ahora es todavía muy pequeño y el entorno es amable, pero ¿qué pasará si algún día llegamos a un lugar donde tal vez juegan a ver quién es más hijo de la grandísima puta y yo no puedo darme cuenta? ¿Sabré si algo sucede? Confío en poder darle a mi hijo las herramientas para contármelo, confío en mi intuición y en mi capacidad para elegir quién nos rodea y cómo. Es una pesadilla, a todos los padres y madres nos pasa tengan o no autismo nuestros hijos, lo sé. Pero con autismo... en fin, obviamente la preocupación es mayor, en cantidad, en tiempo y en todos los entornos en los que el chaval vaya a estar sin nosotros.

Y ahora sí, diez minutos de sofá.

    

Año nuevo ¿vida nueva?

   

Leo en casa, después de la bacanal de gambón y queso curado.

     Lo siento. Bueno, no lo siento, pero de todos modos tengo ganas de que todo esto acabe. No está yendo mal, la navidad y demás, puedo decir que la nochebuena en familia fue todo un éxito pese a las ganas de llorar que tuvimos que contener los padres del cordero cuando su prima abrió los regalos con una ilusión desbordante, mágica, entrañable y maravillosa mientras que a él se la trae al pairo. Lo que no deja de ser maravilloso también, esa forma de ser tan outsider... ya... ejem... Ya lo sabíamos, y no hay que darle más importancia pero qué mierda de astillas nos vamos clavando en los pies en este camino, que están ahí pequeñitas, escondidas, y aunque vayas con todo el cuidado del mundo te las acabas clavando. Expectativas, esos "lo que debería ser y no es". En resumen: mierda mental.  Nos adelantamos de todos modos a posibles regalos sin sentido y solicitamos entre varias cosas a las que les vamos sacando partido intermedio,  una pelota sensorial con forma de cacahuete gigante que le moló y con la que saltó enfebrecido un rato partiéndose el culo, lo cual ya es para nosotros suficiente. Además de que cenó bien, estuvo contento y no hubo que lamentar incidentes ni accidentes.  Yo estuve contenta y encantadora, sin necesidad de drogarme con antelación. Mi marido deseó toda la noche ponerse borracho sin conseguirlo, la comida estaba rica, las abuelas del cordero equilibradas en atención y ayuda, mi hermano muy gracioso en su línea que anima a un muerto, mi cuñada atenta siempre con Leo de una forma especial, mi yaya con sus protestas porque los regalos deben tener un emisor claro y no todos ahí al tun tun. Mi padre muy jubilado moderno pero no tanto como para comprarse un Mac y dándonos estrenas con casi cuarenta años que tengo lo cual es muy de agradecer : )  El anciano tío Paco abrigado con una manta porque tenía frío. Y mi sobrina, como comentaba con una ilusión navideña que vale por dos. Una maravilla. Y Leo por cierto, con corbata.

     El resto de días laborables, Leo ha asistido (y asistirá los próximos días) a una escoleta de nadal, ya sabéis: más niños, que no pierda el ritmo horario (y que no lo pierda yo) y seguir con la marcha, aunque desde luego la atención no es personalizada y me gustaría mucho verlo por un agujerito porque lo que sí sé, es que está más ensimismado y obsesionado a tope con las bridas.

     Lenguaje cero patatero. Todos los días le pregunto: ¿y Luis? ? ¿Y Lola? Y le recuerdo el cole, y hoy ha puesto cara de interrogante y ha repetido: Luis, Lola. (educador y maestra, respectivamente)

   Tengo ganas de que volvamos al colegio. Hoy he recibido un mensaje de su maestra que me ha hecho llorar. Mi hijo es querido, y eso para mi es EL REGALO por excelencia. Confío plenamente en estas personas y agradezco con toda la profundidad de mi corazón lo que están haciendo por Leo y por nosotros. 

    Y añado esto que hoy escribí frente al mar: Este sin duda ha sido el peor año de mi vida. Estoy en la playa, al sol. La gente pasea y habla de coches, no creo que cambiar de año cambie nada, pero sí creo plenamente en los ciclos vitales y este cambio, puramente psicológico (y también de numeración) puede dar un impulso a nuevos proyectos y estructuras. Sí, ha sido el peor porque la vida me ha pegado una buena ostia, y los golpes, en inicio, nunca sientan bien. Pero también os diré las cosas que he sacado en claro, y que quiero afianzar para mi vida: este golpe me está enseñando a ser mejor persona, a tener más paciencia, a dar amor sin esperar nada a cambio, a comprender que todo nos puede pasar a todos, a aceptar y sobre todo, a mirar al que tengo delante. A mirar al otro, a no perderme en mis propios laberintos mentales, a tener más empatía y apreciar el presente y los pequeños detalles de una forma nueva. En definitiva, a crecer. Supongo que no está tan mal, pese a las apariencias. Os deseo a todos un maravilloso cambio de ciclo, si es que os apetece coger la ola. Feliz 2016.

Pues eso:

Navidades, algunas palabras y miedo.

     Escribir, de un tiempo a esta parte, es un arma de doble filo para mí. Antes era simplemente arrojadiza, liberadora, útil. Ahora, cuando estoy mal, o peor, o simplemente desanimada, escribir me cuesta mucho más. A la vez me hace sentir mejor, pero es como si mis momentos de tiempo libre, no quisiera ocuparlos en recordar lo jodida que estoy si no en evadirme, olvidarme, Leo en la bañera y yo, aunque hoy está la casa que parece Vietnam y tengo diarrea, sólo quiero sentarme delante de la tele y ver una sitcom, dejarme caer en un agujero marujil y perezoso, y como mucho sacar al perro al parque de atrás para fumarme un cigarro mientras me da el aire fresco en la cara, que no acabo de tener frío en este otoño mierdosero que no es otoño ni es nada.

     Y se acumula mucho que contar, aunque sin avances significativos, tal vez un poco en el lenguaje, algunas palabras espontáneas: "arreglar roto" y cosas ininteligibles pero que desde luego son intenciones comunicativas... y la navidad arrollándolo todo a su paso, incluido mi precario equilibrio emocional.  Para que Leo se de cuenta de que hay algo diferente, ya que en breve comienza la escoleta de nadal en la guardería a la que acudía el año pasado, he adornado la casa con espumillón, luces, y un ciprés con bolas, y quisiera tanto que comprendiera que la navidad es un periodo vacacional y distinto, pero que pronto volverá a su cole, dónde está siempre tan bien, dónde está adaptado y todos le quieren. Por mi parte, asumir que el ritmo va a cambiar y que ahora nadie va a estar tan pendiente de él, al menos no de la misma forma (hora de PT, AL, su educador a quién toda la familia adoramos) No hace falta que diga que esto me acojona sobremanera: un retroceso, que no vaya a gusto (aunque bien sé que no tengo por qué pensar esto ya que Leo, como he comentado muchas veces, se adapta con facilidad a casi cualquier situación...)

     Estoy hecha polvo, yo también quiero que mi hijo quiera juguetes, quisiera engañarle con los reyes magos, lo siento por todos los padres y madres contrarios a este engaño que consideran fatal para el desarrollo, la confianza o por respeto al niño... sí, vale.. vosotros podéis elegir y yo no, mi hijo pasa, es como un bebe gigante. El otro día fuimos a ver Star Wars, y a Leo le gusta Darth Vader y la banda sonora de la peli, pero no puedo llevarle al cine, no todavía, ya llegará, que sí, pero le echaba de menos, aunque se hubiese dormido. Quiero compartir cosas con él, mis cosas, y no puedo. Puedo acercarme a él siendo lo que él quiere o espera de mi. Juego físico a saco, saltar, darle bridas y palos que le encanta doblar y después hacer girar, qué queréis que os diga. Me hace sentir triste no tener ese feedback que esperaba, si no otro. Y aunque me agarro a este otro con todas mis fuerzas, y doy gracias por tenerlo, y quiero a mi hijo como es, es cierto que hay muchos momentos en que me gustaría que fuera de otra manera y por eso estoy mal, porque caigo en eso una y otra vez, caigo algunos días, algunas semanas, y me hundo lentamente y empiezo a encontrarme fatal del estómago, me duele la cabeza, viejas enfermedades crónicas me torturan, mi corazón se rompe. Me cago en todo. Ni siquiera soy capaz de expresarme con claridad. Todo es un listado de ideas vagas a las que sobrevuela la frustración.

     Frustración y nervios: El pasado sábado tuvimos comida familiar en un restaurante. Normalmente estas situaciones me agobian mogollón, porque soy una persona muy fija y Leo es impredecible, paradójicamente. Igual está muy bien, que muy mal o igual simplemente depende de mi cantidad de paciencia, de mi humor para sobrellevar las cosas... y bueno, el sábado no estaba en mi mejor momento. Mi padre se ha jubilado, además ha sido su cumpleaños y allá que fuimos a la comida, que para mi resultó desastrosa y además, sintiendo mucho haber convertido el rato para los demás (sobre todo para mis padres) en una pesadilla. Porque pasa que la confianza da asco y siempre he sido bastante dramática, lo que sumado a tener un hijo con autismo es una bomba de relojería fina.

    Hubo un momento, en el que Leo estaba con mi madre, en el que de pronto lo vi cerca de la puerta. Estamos muy muy muy emparanoiados con el tema de las fugas. Sale de pronto corriendo y no mira pelo, no entiende que un coche le puede aplastar, que las personas vamos por la acera... Además él se ha criado en el campo. Fue una locura, ¿Sabéis? Lo vi en la puerta y en un segundo lo vi saliendo cruzando la calle un coche pasaba y le atropellaba y ni siquiera vi a mi madre que estaba a su lado (eso dice ella, la creo jejejeje, había más testigos) y desde el otro lado del restaurante grité COGEDLEEEEE muy a lo bestia. Todo el mundo enmudeció. Se lo gritaba a cualquiera que estuviera cerca de él, sobre todo a un chico vestido de gris que pasaba por su lado, sólo quería que alguien lo agarrara, pero nadie lo iba a hacer porque quién va a pensar que ese niño que está ahí tiene autismo, es rápido como el jodido viento, y más si nadie tiene ni idea de autismo, sólo ven un niño y en el local había bastantes. Todos los clientes del restaurante que además estaba petado debieron ver a una gorda congestionada pelirroja sumamente loca que se levantaba de la silla gritando COGEDLEEEEEEEE y como Flash aparecía en la otra punta del restaurante con el corazón aunciando un ataquito de ansiedad, agarrando al niño, aplastando práticamente a mi propia madre a mi paso (a la que seguí sin ver) y diciéndole al sorprendido chico de gris que me miraba como si me hubiese escapado de una rave con mucha droga que es que "el niño tiene autismo, y no es consciente del peligro" así como quitándole hierro al asunto. El caso es que después me sentí muy mal, me sentí ridícula, me sentí horrible y quise que me tragara la tierra y que explotara de una puta vez el sol arrasándolo todo de una puta vez. Me sentí ridícula, sí. Eso sobre todo. Me supo mal poner en evidencia a mi familia (aunque las bromas posteriores hicieron que me riera bastante) sobre todo a mi hermano, ya que el restaurante era de su amigo, y él es muy cool (lo digo con tono bromita que sé que me lee) y me dio por llorar de manera descontrolada. Aunque lo hice tapándome la cara porque a la vez me estaba muriendo de vergüenza. Después de la comida dejamos al niño con mis padres y nos fuimos a ver Star Wars. Al volver al aparcamiento después de la peli, vi que me había dejado las luces del coche encendidas, típico de mi, afortunadamente teníamos batería y pudimos regresar. Hubo bromas entonces al respecto de mi arranque durante la comida, y eso me hizo sentirme mejor. Además se recordaron otras tantas lindezas mías que me hacen sentir muy protagonista almodovariana. Regresamos a casa. Todo un poco mejor. La mañana del domingo fue espantosa, y debió serlo porque no recuerdo lo que hicimos. Por la tarde decidimos volver a la feria, que se ha convertido en un recurso bastante chulo, del que no queremos abusar para no quitarle intensidad. Leo permanece tan conectado, se porta genial y le gusta tanto... Para muestra un botón.

Eso sí, yo estoy MALA de tanta vuelta tanto giro y tanta emoción. Mañana más, Leo sale del baño, ya sabéis.