La chica del parque y estamos que lo tiramos.

   

Los yayos han comprado una cama elástica que puede mantener a Leo en el mismo lugar durante muuuuchooooo rato

  Aún tengo algo de ansiedad. Es mucha menos, en menos momentos, tal vez igual de intensa de todas formas cuando viene, pero no viene tanto. Se me pone un nudo en la garganta del que no me puedo deshacer. En serio, es el síntoma que peor llevo. Como si tuviera algo atorado ahí. Lo que pasa es que estoy bien, estoy mucho mejor, todos estamos mejor. Leo ha mejorado tanto en algunos aspectos, y crece, y es un niño precioso e inteligente, y todo parece ir bien. De pronto llegan las vacaciones de navidad, y cuando llevamos ya doce días NO PUEDO MÁS. Es inevitable para mi ponerme un poco insoportable en navidad, aborrezco estas fiestas que tanto me recuerdan tiempos felices, y como soy una nostálgica, con una personalidad que tiende al drama, pues eso, todo a la cocktelera y acabo como estoy ahora: deprimida, un poco asqueada de todo en general. Y el tiempo libre con el cachorro me confirma algo que ya se pero que cuando estamos instalados en la rutina no veo, o veo menos, o tengo menos oportunidades de ver: TODAS NUESTRAS LIMITACIONES. Las enormes, terribles, asquerosas y sucias LIMITACIONES. No tener una vida "normal", me da tanta rabia, lo paso tan mal. Es de risa. 

     Me pongo a escribir para desahogarme, pero son  tantas las culebras que me vienen a la boca que me da hasta vergüenza. Cansada como estoy de no entrar en polémicas me sube un ansia guerrera que me tengo que comer porque NO QUIERO LIOS y sabiendo que en el fondo sí que quiero líos. 

     A Leo le ha dado por lanzarlo todo. Parece ser que se estimula a nivel visual de esta forma, lanzando, escupiéndose en la mano y dando palmas para ver saltar la salivilla, dando golpes a todo para ver comos se desprenden las motas de polvo. Y ha hablado, ya tenemos varios días con DAME PAPEL, BIEN, AGUA y otra fase incomprensible pero que fue algo asi como TE PONGO COLONIA. Total, que bien, cosas nuevas. Leo crece y crece y su rareza con él. El otro día ibamos andando por la sombra y de pronto había un corte de la misma para dar paso al sol y se quedó parado y alzó los pies para pasar al sol con todo el cuidado del mundo. Se fija más en el entorno y responde a él, me parece que son unos avances geniales. Creo que la terapia de integración sensorial le va bien, en casa seguimos trabajando con algo de desgana, tenemos que ponernos las pilas, yo no tengo fuerzas casi ni para dormir. Ayer noche de insomnio viendo True Detective, y ponerme pava a pensar en cosas del pasado y en lo que yo esperaba de la vida, y el desencanto que tiene hacerse mayor, y recibir tantas ostias, y tener tanto miedo a no hacer lo suficiente, y a morirse y dejar solo al niño. 

Si resumo, te diría: Vamos mejor. Si no resumo, pues eso, vamos mejor pero yo me siento ATRAPADA, y siento rabia porque cualquier actividad es un erial. Alerta absoluta. Agotamiento espiritual y físico. 

    Y me metería en jardines en los que mejor no me voy a meter. Sigo viendo tantas cosas que me chirrían, y me siento muy sola. Tengo un carácter de mierda de siempre, soy buena persona, pero nunca he sido muy de grupos. Soy una solitaria, una romántica. Estoy divagando. Estoy triste y alegre a la vez, sobre todo con rabia. 

     En el parque de al lado de casa hay a veces una chica con sus dos hijos. Uno tiene la edad de Leo y el otro tendra unos dos. El de la edad de Leo juega con otro al fútbol. Leo se aproxima. Mi enorme hijo se aproxima y los mira. Se detiene a observar. Son sólo unos segundos, pero es tiempo. El otro niño lo mira raro desde que coincidió con él un par de veces en la piscina comunitaria. Es un niño repelente de cojones, su mirada extrañada sólo es un reflejo de su normatividad y la de toda su familia. Ella parece un poco pija, muy simpática, correcta hasta la naúsea. Leo los mira, como digo y luego sale corriendo. El niño lo mira pero en todos estos días que hemos coincidido, NUNCA, en ningún momento le ha dicho de jugar o le ha pasado la pelota. Lo mira raro, tiene ganas de coger su balón y salir corriendo para que no se le cuque. La madre, toda condescendencia y sonrisas, me dice que: ATENCIÓN "no entiendo como tu hijo no mira más al mío, si es que todo el mundo se fija en él, es que NO PARA,de verdad, NO PARA"  y yo me quedo muerta y tiene que venir a reanimarme un ángel del señor... el caso es que hemos hablado doscientas veces y sabe que el niño tiene AUTISMO pero vale... en fin... seguimos por allí. Al rato, Leo, en su torpeza e ignorancia social, se acerca a la chica que estaba columpiando al niño más pequeño, se acerca riendo y queriendo jugar de algún modo con el columpio en movimiento, y claro, ahí ya me levanto otra vez, voy para allá no vaya a ser que le de al mío con el columpio en toda la piñata o peor, su niñito de pololos se caiga del columpio y tengamos que meter al autista en un reformatorio infantil y relegarlo al ostracismo. Y me acerco y me dice: Es que tu hijo claro, pobre, no sabe jugar. Y en fin, no le parto la cara porque estoy CANSADA y cojo a Leo y nos vamos para casa y ella muy simpática me dice adiós, mientras canta la muñeca vestida de azul al crío, toda dientes y belleza y medias con motivos florales. 

De esas no tengo muchas que contar. Otras veces me da por ponerme en plan más informativo o educativo o qué se yo. Pero es que no tenía ganas. No tengo ganas de pelearme con nadie. Ni por el vestido de Cristina Pedroche que me la suda a mares, ni por las campañas de concienciación, ni por nada. Estoy cansada. Y algo triste. Y echo de menos ser joven. 

Así que eso, feliz año nuevo.

Adiós piscina, adiós y soy pesada como una vaca en brazos.

La foto es muy mala y no hace honor a la tarde en plan circo del sol que tuvimos ayer.

Aviso: Este post está escrito a tandas, en varios días diferentes. 

     Ya quedan sólo cuarenta minutos para que Leo salga de Psicotrade. Me he traído el portátil con la esperanza de escribir algo. (Después de esta frase he estado un buen rato escribiendo y borrando, escribiendo y borrando). Estos días que no he escrito han sido bastante jodidos. Emocionalmente y en mi montaña rusa, hay poco que pueda decir que no os imagineis. Tal vez que todo esto que remueve el autismo, además de cosas nuevas, son cosas viejas. El otro día vi un documental llamado HAPPY (que podéis encontrar en youtube) que estuvo interesante y en el que explicaban algo que me hizo mucha gracia porque realmente me sentí muy identificada: La felicidad consiste en 50%  genética, como una forma de estar en la vida, personalidad, carácter. Después hay un 10% que es todo aquello que nos pasa, bueno o malo, mala o buena suerte, y el 40% restante es la actitud, las cosas que hagamos para sentirnos mejor, y en definitiva, las que hacemos por los demás, por la comunidad.

     Y me parece que es cierto. Hay una parte que es mi personalidad, nunca he sido una persona demasiado sociable, fui una adolescente "problemática" y bastante dada a la nostalgia, a la escritura y a el drama, con relaciones escasas pero intensas tanto amistosas como "amorosas" y a lo largo de mi vida esto no ha hecho más que estirarse en el tiempo de diferentes formas. Después nunca he tenido muy buena actitud, y es a lo que voy, a que en realidad me cuesta tanto ser positiva y llevar mis proyectos a cabo como siempre me costó: Mucho. La sensación de fracaso, a mis treinta y nueve años, es pasmosa. La sensación de no ser capaz de cambiar o de no tener las herramientas necesarias para el cambio, y al mismo tiempo y desde la inteligencia o la capacidad de autoanalisis tan asquerosa que he tenido toda la vida, el tema de los psicólogos y demás suele resbalarme bastante (he intentado varias veces acudir a algunos, sin éxito ya que de alguna manera todos sus consejos o propuestas ya se me han ocurrido antes a mi, y el problema que tiene que ver con la voluntad no sé cómo resolverlo y en realidad es ahí donde radica todo, y sí, también en una cuestión hormonal)

     En fin, todo este rollo para decir que por ahora y pese a los propósitos de año nuevo que ya me dan risa, ni régimen, ni gimnasio, ni nada de nada. Sólo una sensación de estar en el mundo como observadora, sin la fuerza suficiente para resolver objetivos, que es de lo que se trata, siempre al borde del precipicio, cambio o muerte, pero ni cambio ni muerte (o sí, pero todavía no ha llegado y aquí estoy esperando a morir para renacer modo metáfora on)

    El viernes por la tarde noche, se me puso un dolor muy intenso en el pecho. En la parte izquierda, en el corazón. He estado arrastrándolo todo el fin de semana hasta hoy que ya es mucho menor, y a base de diazepam he conseguido ir mitigando la sensación de agonía y de miedo. No es esto una lamentación si no un resúmen de cómo he pasado el fin de semana. Intentando seguir adelante y teniendo sólo ganas de tumbarme indefinidamente a ver Breaking Bad en Netflix y que nadie me diga nada. No he fumado apenas, no he comido como una cerda y todo porque pensaba que mi corazón estaba fallando y que en cualquier momento iba a sufrir un infarto, aunque lo cierto es que es un síntoma como otro cualquiera, bastante desagradable, de la ansiedad que padezco y que se intensifica en muchas ocasiones los fines de semana, ante el tiempo libre y desestructurado, que curiosamente y ya lo comenté en alguna ocasión, me afecta más a mi que a mi hijo con autismo. En este plan y como supondréis, convivir conmigo no es fácil. 

Y ahora escribo otro día, ya mejor. Releyendo la basura algo autocomplaciente en el peor sentido que escribí el otro día, más alterada todavía por la inminente llegada de la regla y su ataque hormonal. Así que creo que lo mejor es dejar de hablar de mi excepto para decir que hay un paso que sí que he dado y que tenía reservado para febrero, y es que... 

Me he matriculado en Lengua y Literatura Españolas, en la UNED

Sí, lo he hecho. Me he matriculado (de dos asignaturas) para hacer una cosa que siempre he querido hacer que es estudiar algo que me apasiona y espero que al menos esta pasión me permita hacer ALGO. Ya que por voluntades sin motivación es complicadísimo para mi en el estado tan horroroso que me encuentro. Quiero decir, pensé en estudiar unas oposiciones y tal vez es lo más práctico y puede costarme los mismos años que sacar la carrera, algo menos quizá pero...en realidad se que no lo voy a hacer y lo sé y conocerse a uno mismo es fundamental para llegar a algún lado.  Me conozco y sé que tampoco esto va a ser fácil para mi, pero espero como digo que la pasión y el interés que nace en mi de forma natural hacia la literatura haga su papel en lo que tiene que ver con hacer girar la voluntad.

Pero voy a dejar ya de hablar de mi (que soy muy pesada) y vamos a lo que nos ocupa: El cachorro va bien, algunos cambios en marcha. Comienza a controlar un poco el PECS y eso es muy muy bueno, y me pone contenta. Voy acumulando muchas cosas que contar sobre él pero siempre llega la hora en que el baño termina y yo tengo que irme. Voy a hacer un mini resumen de las novedades respecto a Leo.

     Hemos dejado la piscina. Leo acudía los sábados a natación, buenos profesionales, experiencia, carísimo en mi opinión y la cosa no empezó nada mal, pero este sábado pasado (que hemos decidido ha sido el último) Leo no ha estado bien, se pasó la MEDIA HORA (24 euros) LLORANDO y pese a todas las buenas intenciones, profesionalidad y paciencia del profesor, no hemos conseguido que esto que sucedió todos los días que ha ido menos los dos primeros, mejore. Así que fuera. El colofón fue que el domingo se nos ocurrió irnos a comer a Port Saplaya y al ir a bajar las escalerillas a la dársena nos encontramos con el problema: Leo no quería bajar, ¿por qué le parecía una piscina o qué? Y le digo así en plan madre rotermeyer que Al agua noooo eh? ni se te ocurraaaa, al agua no!! y de repente baja las escaleras ya tranquilo como si al decirle eso comprendiera que no vamos a bañarlo ahí. Claro que esto es en inicio, luego había que cogerlo de la mano para que no se lanzara en plancha. Digamos que a Leo le gusta la parte lúdica del agua, y no dudaría en lanzarse a nuestros brazos, como ha hecho siempre. Le encanta el agua (¿os acordáis de lo que os conté de la playa?) pero no soporta QUE LE HAGAN TRABAJAR, que le hagan hacer cosas que no quiere hacer. Y nosotros podemos dejar lo de nadar para más adelante, cuando tenga un poco más de comprensión. No soportamos de ningún modo verle sufrir, y tras el periodo de adaptación lo que no funciona, fuera. En el agua Leo conecta mucho. No queremos perder eso. (Por cierto que bucea en la bañera y de esto tengo pruebas en vídeo que ya os pondré por aquí cualquier día)----> es decir, no es una cuestión de MIEDO AL AGUA.

Tal vez debería entrar a saco hoy con el tema de lo carísimo de las terapias para nuestros hijos con diversidad funcional, de la putada que nos está haciendo (a nosotros personalmente) la consellería de sanidad, de la paranoia que te entra con el tema de los colegios y de algunos padres con cero empatía, que organizan huelgas para que los niños diferentes se marchen a un gueto o se les aplique la solución final. Leer este artículo para más información.

     Pero es que no tengo tiempo y aunque siempre digo que lo dejo para otro día luego al siguiente día me sale escribir sobre otra cosa y nunca acabo de hacer el blog que quiero hacer exactamente, uno en  el que cuento mi experiencia y opinión sobre las cosas que nos vamos encontrando aquí, en el fascinante, increible y solidario mundo de la diferencia, que hace parecer que uno tiene la peste en el mundo normal (no siempre, no, es cierto pero sí en muchas muchas muchísimas cosas y ámbitos) No es una queja, es una denuncia. Por suerte muchas veces me hace gracia, es así (si Leo pega un chillido en el súper que hace que le tiemblen los moños a las señoronas) Pero flipo con cómo se le está paralizando el tratamiento a mi hijo desde CONSELLERIA DE SANIDAD por una cuestión de nomenclatura (que ya os explicaré cuando se resuelva) mientras nosotros nos desangramos económicamente para poder pagar este tratamiento, para pagar la música (que me consta ya en tres sesiones que a mi hijo le encanta) y muy pronto empezamos los sábados en DEPORTEA, y no es por llenar el tiempo, no se trata de llenar de actividades la vida de mi hijo para que sea un señor sabelotodo que hable inglés y sepa esto o lo otro, como ya os podréis imaginar por poca imaginación que tengáis, si no para enseñarle cosas del mundo, para su aprendizaje y su NO AISLAMIENTO.  Y necesitamos apoyos. Porque el OCIO FAMILIAR hoy por hoy con la edad de mi hijo no tiene nada que ver con el ocio que viven otras familias con hijos neurotípicos de la misma edad. Afortunadamente y con mucho, muchísimo esfuerzo, nosotros hoy por hoy podemos ir afrontando estos gastos, quitando de otras cosas.  Pero hay muchas familias que no pueden. Y todos somos ciudadanos de pleno derecho, nuestros hijos lo son. Así que ahí estamos, en la lucha hoy y hasta que sea necesario. Por mi parte, esto sólo acaba de empezar. 

Trompita de elefante y mierda en bote.

Arturo y Leo, que hace girar un engendro plástico hecho por mi a base de bridas y pajitas.

  

  Bueno, pues sí, también tengo días de mierda. Cuando estos días aparecen vienen a comerse toda la energía, las ganas, el entusiasmo. También sé que pasará y volveré a estar como casi siempre, bien, entregada a la vida sin reservas, o cada vez con menos reservas. Pero hoy es así, un día cabrón. Empezó porque ya me levanté mal, había tenido un sueño muy raro que me provocó desazón, me salía una trompita de elefante que se movía con sus orificios nasales, pequeña, como un dedo meñique, y además salía de mi nariz. Era raro y no me molaba demasiado. Me levanto pensando en por qué soñaré siempre cosas tan raras, y además como son sueños tan vívidos, me cuesta bastante desprenderme de la sensación que tenía en ellos, sea cual sea (a veces para bien, pero normalmente para mal) y en este caso era de una rareza un poco asquerosa. Y Leo además tiene conjuntivitis, está pesado como un día de aire (como el día de hoy, ya puestos), no hemos ido a la piscina, lenguaje menos de cero y además la obsesión con las bridas y los palos lo desconecta del planeta (no habitualmente pero sí si está cansado, más agobiado o lo que sea) y nos juntamos los dos él con su desconexión y yo con mi macro rabia, y sin poder evitar hacer comparaciones y sintiéndome como una puta mierda pinchada en un sucio y puntiagudo palo. Queriendo que las cosas sean diferentes, creyendo en una realidad paralela en la que Leo es un niño normal, como si viviéramos en una especie de pesadilla (también muy vívida) de la que no sé despertarme. Y sin saber qué va antes, si el huevo o la gallina. Si mi desconexión o la suya, si mi agobio o el suyo. El vínculo que tenemos, que es el mismo que si fuera un bebé, provoca este tipo de situaciones más habitualmente de lo que sucedería si el niño fuese neurotípico. Yo soy una extensión de su cuerpo y su alma, y él, pues claro, también lo es del mío y de la mía, porque pese a sus tres años y medio y sus veintitrés kilos de peso, sigue siendo un bebé. Inocente y con escasos aunque efectivos recursos para comunicar sus necesidades básicas, poco más.

     Siempre he sido una mujer con una gran capacidad de huida. Con recursos para deshacerme de todo lo que ha implicado responsabilidad, horarios, rutinas... de todo lo que de alguna manera significaba para mi un aburrimiento, o me daba miedo porque no sentía que estuviera capacitada, o exigía de mi más de lo que me apetecía dar, siempre con más miedo al éxito que al fracaso (sí, amigos, ni tan siquiera yo sé cómo se come eso) No veo esto como algo negativo, aunque todo tiene sus dos caras, y así como he sido capaz de dejar un trabajo porque me abrumaba demasiado emocionalmente (y he sido capaz de hacerlo, lo que creo es positivo) al mismo tiempo en la cara B sonaba la canción de "a lo mejor si hubiera aguantado un poco más podría tener una profesión en la que sentirme realizada a nivel laboral y personal, pero me cagué de miedo" Y bueno, hay personas que viven cagadas de miedo y siguen,  continúan ahí sin que se les pase, siempre asi. Viven en él. Yo no, yo tengo miedo y salgo corriendo. O lo supero, pero en todo caso me deshago de él. Del obstáculo, de lo que me supone un problema. Siempre lo he hecho, y bueno, cobardes o listos, eso ya es otro cantar. Siempre que he estado en una situación dificil sabía que de algún modo u otro acabaría porque yo le pondría fin o porque caería por su propio peso. Siempre que he sentido que me iba a morir por una enfermedad tipo cáncer o sida (por mi terrible y graciosa hipocondría, que tanta gracia le hacía a mi amigo G. que ya se murió y se partiría el culo si supiera que al poco de morirse él yo estaba segura también de tener leucemia) he dado el paso de ir al médico (que tanto me cuesta) y me he hecho analisis o citologías y pruebas de sida y pruebas de todo y sale bien y se acabó. A otra cosa, neurosis de libro.

     Ahora no puedo huir. No puedo salir de aquí. Y  es como si mi cerebro estuviera esperando el momento en que termine todo. El momento en que ya por fin Leo se ponga a hablar y a jugar con normalidad con los objetos, como hacía cuando era pequeño y dejó de hacer hace un año y dos meses, y veamos que no tiene autismo y ya todo se normalice. Que termine esto ya ¿no? Que vuelva a decir palabras, que intente "arreglar" el caballito de madera con una llave Allen. Que señale la luna y  diga "lejos". Ya está bien, por favor, volvamos a dónde estábamos antes. Nos hemos desviado, nos hemos dormido, qué pasa aquí.  Y no puedo huir, no puedo salir de aquí y no me malinterpretéis, tampoco quiero hacerlo. Esta situación no tiene nada que ver con ninguna de las enfrentadas en el pasado, y por ello se hace imposible seguir utilizando el mismo mecanismo. El amor que siento es insuperable, insalvable, completamente blindado. Nada de lo aprendido, por efectivo que fuera, sirve. Y creo que no lo estoy haciendo nada mal, lo que de quedarme, lo de no tener miedo, lo de abrir los brazos a una vida que como la de todos los demás, acabará. Prefiero vivirla de frente. Supongo que esto es madurez, esa palabra tan pocha, pero ay estos días tontos y necios. 

"Quedamos los que puedan sonreir, en medio de la muerte, en plena luz."

Experimento

     Es domingo, los domingos ya se sabe, son tristes. O melancólicos. Ha empezado a hacer frío (no hace falta que os lo diga yo, ya se han encargado los telediarios de convertir algo normal en todo un acontencimiento) y aquí estamos moqueando y haciéndonos un lío con el termostato Cepra 4600 que a mi me parece una puta mierda pero que al parecer es de los más fáciles del mundo. Ya me haré con él. No es que haga todavía frío de calefacción pero al estar en casa nueva ya se sabe, uno quiere ir probando si las cosas funcionan y cómo lo hacen. ¡Y que tenemos ganas de que haga frío! En cualquier caso, para alguien acostumbrada a la estufa de leña, es demasiado enrevesado y no he coseguido entender su funcionamiento. Así que nos pondremos una sudadera.

     Los domingos, sí. Son tristes. Bueno, este no. Este está siendo pesadito. Largo, eterno, ¡aún son las nueve de la noche! Mientras Arturo se da su baño diario con Leo (ahora tenemos bañera y esto consigue que Leo permanezca en el mismo lugar aproximadamente una hora, ingiriendo espuma y metiendo sus palitos de madera en la boca de una botella vacía) he aprovechado para: Prepararle el almuerzo, la ropa para mañana, el pijama que se tiene que poner ahora y la cena que está en el horno. Dejo mi ducha para mañana con toda la calma y la paz del señor aunque me haga buena falta. Por lo demás, me he hecho un cigarro y aquí sentada. Escribiendo. Se escucha a Nina Simone de fondo (Spotify también se baña todos los días con ellos)

     Hace unas semanas, un viernes y sin niños vinieron a comer nuestros amigos Marisol y César a casa. Ellos tienen dos hijos de 10 y 5 años. Pedimos comida india y nos bebimos unas cervecitas mientras esperábamos. No logro recordar cómo llegué a la idea, pero se me ocurrió que sería interesante hacer un intercambio de parejas (aunque no sexual, al menos por ahora): Un fin de semana las mujeres con niños y los hombres solos y al contrario el fin de semana siguiente.  Y la cosa amigos, fraguó. Tras echar a cara o cruz quién disfrutaba del primer fin de semana libre les tocó a ellos. Y este fin de semana se inició el experimento con el traslado de Marisol y sus hijos a nuestra casa. He de confesar que como no, el asunto me generaba un poco de ansiedad. Como cualquier nueva situación a la que tengo que enfrentarme en compañía de Leo: La incertidumbre de no saber cómo reaccionará, si le gustará la idea, si se adaptará a la situación con facilidad. Y cómo reaccionaré yo ante él, que es muchas veces también un misterio. Hay veces que mi paciencia es infinita y hay otras que se agota tan rápido que no da tiempo a nada más que a ponerme a gritar y acompañarle en la jarana, multiplicandola por quince, ¡¡a ver si explotamos todo ya!!!

Y qué bueno, mi hijo me sorprende muchas veces. Vivo yo completamente acojonada por todo y él, bueno, protesta mucho al no hacerse entender, cada vez más (un delirio total) y no para quieto ni un segundo de su vida (cuando para es para coger cosas del suelo y llevárselas a la boca, preferentemente palitos de madera)  y es insoportable muchas veces e impulsivo pegón arañador y estirador de pelo,  pero no se le puede reprochar nada en cuanto a la adaptación a nuevas situaciones. Les hizo un buen recibimiento a todos, sonrió, se puso contento, jugó y estuvo a su bola. Interactuó a su manera, escasa e impulsivamente, pero no puso ninguna pega a que su habitación fuese ocupada por otra familia, le encantó el despliegue de colchones, los trastos que se iban multiplicando por doquier y hasta bailó.

Voy a hacer aquí una parada: BAILÓ. Una de las cosas que desde el principio me hizo sospechar de un problema en el desarrollo fue la inexistencia del baile así como de la acción de dar palmitas (hitos que se dan entre los siete y doce meses) Aunque son cosas que hizo en alguna ocasión, era muy difícil conseguirlo. No lo hacía espontáneamente (cuando le ha dado por hacer palmas a él solo, ha sido en momentos en que ha tenido estereotipias algo que desde hace unos meses parece haber desaparecido, esta y también la de acercarse la mano a la cara y mover los dedos) 

Las estereotipias también me alertaron tempranamente de que algo sucedía, pero siempre había quién insistía en que eran manías, que si el hijo de nosequién, que si la sobrina de nosecual.   Y ya se sabe, el pobre Leo tiene además una madre hipocondríaca, algo que siempre me restó credibilidad.

Pues bien, estábamos en el sofá y puse la tele. El gran hit actual es el anuncio de Seguros OCASO (En el laberinto de la vida) del que le encanta la música y también la imagen. (Nosotros también nos fijamos en lo que dice...)

Y de pronto, cara a la tele, se pone a bailar. A balancear su cuerpo y dar vueltas, pendiente de la música. A bailar de forma espontánea. Fue precioso ver como lo hacía y seguí poniéndole otro de sus vídeos favoritos y él continuó con su baile, tan explícito. Después no he conseguido que vuelva a hacerlo, y es que también tengo que dejarle un poco en paz. (Muchas veces le dejo estar un rato con las cosas que le molan como los palitos de madera, que se lleva a la boca constantemente, que acaricia y deja caer al suelo para después recogerlos, todos tenemos derecho a hacer algo que nos gusta por improductivo que sea al menos en principio, nunca se sabe de dónde se podrá sacar en algún momento aprendizaje)

Tengo muchísimas cosas que contar del fin de semana. De la piscina en la que hace natación terapéutica, y de la tarde en la que estuvimos con David en 150k por el autismo, y después en el GULLIVER, del  que os dejo un vídeo aunque no se ve demasiado bien, en el que nos tiramos (lo hicimos unas cuantas veces) por el tobogán que se ve en el centro de la imagen del link.  También de palabras espontáneas el domingo y sobre todo de lo mejor de toda la semana que sucedió ayer por la noche pero que dejo para mañana porque se merece un post único y gigante. Decir que estoy muy contenta, ha sido una buena semana en la que han sucedido muchas cosas pequeñas y buenas. Esos detalles que para padres de niños normales pasan normalmente desapercibidos pero que para nosotros son la sal de la vida. Y convierten en perfectos algunos momentos, se llenan de esperanza, de luz y de sosiego. Como si uno estuviera de verdad donde quiere y debe estar. Raro ¿eh?

Piscina

Ayer se me ocurrió la brillante idea de ir a la piscina con Leo. Soy una madre horrible, llena de mierda hasta las orejas, y  tras la experiencia he jurado no volver nunca más. Cualquier actividad con Leo me cuesta horrores. Veo a otras madres con sus hijos normales y no puedo más que sentir envidia. Una envidia dolorosa y terrible, que tiene que ver mucho conmigo y con cómo enfrento la vida y la existencia en general. Leo parecía un pequeño pájaro bobo en el agua, feliz y contento, yo tan cansada, sólo quería hundirme. No me malinterpreteis, sólo trato de desahogarme, adoro a mi hijo y le quiero tanto que me duele, quiero protegerle de todo, y tal vez de lo primero que debería protegerle es de mi misma y de mi oscuridad. Ahora pienso en otro cuaderno que empecé hace tiempo en el que hablaba de todas su bondades y de todo lo que me enseñaba, y me parece mentira cómo es posible que esto se haya deslizado en nuestras vidas. El autismo o lo que quiera que sea. Pronto lo sabremos. De todas formas: Leo y sus particularidades, su incapacidad comunicativa, su desinterés por las otras personas. Su constante movimiento, la dispersión, nunca se centra en nada, es imposible leerle un cuento (paradoja, madre escritora que llenó su habitación de cuentos y libros  mucho antes de que naciera) Bueno, volvemos a la piscina, incesante chapoteo y jolgorio general, el agua le encanta, además nada más llegar dijo ¡pulpo! ¡sí, hijo, los pulpos viven en el agua!- contesté yo. Cuánto entusiasmo hay que echar a la cosa.

Es cierto que el baño fue corto, en fin, veinte minutos tal vez. Yo agotada. Imposible detenerle. Salimos y ya la tenemos liada. Toallas, llave de la taquilla, niño de la mano bien aferrado, zapatilla de agua que se suelta, vuelvo a por ella, niño de la mano bien aferrado, se deja caer al suelo, chilla. Desde fuera debo parecer una gorda psicótica con gorro de baño. Después vestuarios. Niño que hay que sujetar, taquilla que escupe todas las cosas amontonadas, niño que araña. Niño enfadado. Madre agotada. Madre se desnuda mientras mantiene al niño sentado con amenazas que se la sudan aunque afortunadamente no del todo. La gente nos mira. Otras madres con sus niños de la misma edad nos miran con compasión. A Leo no se le nota nada. Quiero decir, no tiene estereotipias ni grandes rabietas, es simpático y molón. Ademas de muy guapo. Debe parecer un niño rebelde y yo una madre sin paciencia. En fin, qué importa. A lo mejor sí que se nota y se ve que es un niño raro. Un puto extraterrestre en planeta hostil. Ducha, nos vestimos, secador. Logramos salir del polideportivo, yo con el pelo mojado, pensando en una pulmonía que por favor me lleve al otro barrio, pero la verdad es que hace calor y el sol es agradable. Nos sentamos en las gradas del campo de fútbol y le doy dos petits suisse completamente desaconsejados por cualquier nutricionista serio.  Nada de esto es gracioso, quiero morirme  y tengo sentimientos de rabia hacia mi hijo que me ha robado la vida tal y como la conocía y lo peor, tal y como la imaginaba. Sólo hay mierda en mi cabeza, y podría salir por mi boca a borbotones una vez vamos en marcha en el coche. Pero no. Lo que quiero es dejar de lamentarme por esta situación, dejar de lamentarme por lo que pudo haber sido, y vivir lo que es, aprender de ello. No queda otra que saltar al vacío. Seguir, seguir, seguir.