World of Warcraft y pipí.

Duncan Jones, el hijo de Bowie ha dirigido la peli de WOW

     

     Llevo varios días sin escribir. Primero porque he cometido el grave error de volver a jugar al World of Warcraft (no sé ni cómo soy capaz de juntar cuatro letras cuando tengo la cabeza en Azeroth) y después con el tiempo restante no he hecho más que limpiar, lavar ropa, comprarme un libro para colorear, llorar la muerte de Bowie (algo que sigo haciendo cada vez que veo un vídeo) leer a Rhodes (sí, todavía, maldita sea, aunque ya lo estoy terminando) y MUY IMPORTANTE: Conocer a Olga Prats, madre de David y del proyecto DEPORTEA, y querer hacerme muy amiga suya. 

     Tener un hijo con autismo hace que de algún modo, una quiera rodearse de personas con la que compartes eso mismo, da mucha fuerza y energía. Pero obviamente, no es sólo eso. Después puedes tener feeling o no... y en este caso creo que ha habido feeling (ya tengo ganas de quedar con ella otra vez) Pude también conocer a una amiga suya (que me recomendó la musicoterapia en MUA, que Leo empieza este miércoles) y he de decir que me encantaría tener estas amigas. Mujeres fuertes, especiales, luchadoras, simpáticas, sensibles, con sentido del humor, con proyectos y con un aura de compañerismo y ganas que no hace más que quiera formar parte de su "equipo"  Yo, que soy tan "rarita" como dice mi madre y también mi abuela y también mi tío abuelo Paco, quiero creer en mi instinto también con esto, y espero tener la oportunidad de seguirlo.

     Leo está muy bien. Ahora. La semana pasada fue un horror. El niño despertándose todas las noches, venga a llorar, nosotros discutiendo, el mundo histérico, Bowie muriendo, cansados, ojeras. La conjuntivitis derivó en una adenopatía en el cuello que hacía que Leo tuviera un huevo de gallina por ganglio, lo que lleva al sufrimiento y la paranoia a una madre hipocondríaca. Hubo visita al hospital, tanda de antibióticos, acojone general porque aquello no bajaba... hasta que por fin bajó, Leo ha vuelto a dormir como un bendito, está de nuevo contento y un poco imitador. Hoy mismo estuvimos bailando, su forma de baile es graciosa, deja caer un pie al suelo y eleva el otro y así sucesivamente, y lentamente se le van abriendo tanto las piernas (no dobla las rodillas) que al final se llega a su límite de apertura y tiene que detenerse. Hoy me puse enfrente de él, haciendo lo mismo y probé a doblar la rodilla cada vez que levantaba una pierna y de pronto... ¡¡tachaaaaán!! el chaval empieza a hacer lo mismo. ¡Qué alegría! Una cosa con la que hoy he flipado también, es que estaba yo en el sofá y de pronto se acerca a mi, me coje de la mano y claramente me dice PIPI, PIPI y yo, con un enstusiasmo contenido, digo: SÍ, VAMOS AL BATER (no me lo podía creer) y al llegar le intento bajar los pantalones y el pañal para sentarlo y JAJAJAJA amigos, de ninguna manera porque mi chico lo que quería es que YO HICIERA PIPI, algo que le divierte bastante. Así que eso he hecho, parece importante ¿no? Ya sabe dónde se hace y lo que es, sólo debe faltarle el clic final  y sacudirse lo cómodo que es (porque sí, además de tener autismo es un cómodo, eso por decirlo suavemente) 

     Hemos retirado además el 85 por ciento del mundo palito de su alrededor (pajitas, bridas, pajitas más largas, palillos chinos...) porque desgraciadamente hacen que Leo se desregule bastante. Y si no los ve, no suele haber problema, el problema viene cuando tiene alguno un rato y pretendes quitárselo para hacer cualquier otra cosa. Esta tarde fuimos al supermercado y le dejé una pajita porque Leo ya no cabe en las sillitas del carro e ir andando conmigo es válido cuando vamos a hacer compras muy pequeñas y entonces lo he tenido que meter en el carro directamente. La pajita me asegura que 1) estará quieto y no se pondrá de pie y 2) no toquiteará lo que yo vaya metiendo en el carro. Así ha sido. Cuando hemos llegado a casa se la he quitado (explicándole que ya estaba bien, que ya la había tenido un rato y tal) y se ha puesto hecho un plomo. He aguantado el tirón. Al final se ha puesto a: jugar con un globo, bailar y saltar en el sofá, además de llevarme a hacer pipí. En general y pese a que se pone pesado, no considero que sea una rabieta descomunal, si no algo completamente normal, seguramente tal como sería en un niño típico si le quitas su juguete por el motivo que sea. En el caso de Leo, obviamente no es un juguete, si no un objeto al que tiene gran apego, pero hoy por hoy con muy poca funcionalidad y con el que además puedes conseguir lo que quieras de él. Se lo quitas de la mano y le dices que haga o diga cualquier cosa y la va a hacer con tal de recuperarlo, por lo que creo que es importante reservarlo para trabajar con él o bien para momentos en los que necesitamos (como por ejemplo en el súper) que esté más relajado y no se generen situaciones de estrés para todos. 

Mañana hablaré de otro tema importante: COLEGIO. Quería hacerlo hoy pero no tengo más tiempo. El próximo miércoles empiezo la dieta de adelgazamiento y el gimnasio. ¿Demasiado ambicioso? Para nada. Cuando os cuente además el nuevo proyecto que comienza en febrero... Me siento con fuerzas para todo. Aunque seguramente tenga que abandonar (de nuevo) el Warcraft.

Globo de helio y pensamientos variados.

Madre ocultando papada y cachorro.

     Escribo sentada en la mesa de la cocina, como siempre con algo de prisa. Y con el handicap de que Arturo se baña con Leo y hay un momento en que la cosa desbarra y oigo como dice -¡¡Leooo eso nooo, deja eso, Leo no te cagues en el aguaaa, ayyy deja los grifos (que vas a joder la caldera) y me resulta complicado concentrarme, y más complicado todavía no ir corriendo hacia allí. Pero aguanto porque no puedo ni quiero estar en todo y Arturo gestiona perfectamente todo el tema baño (como sabéis todos los días pasa una hora más o menos en la bañera, pone música y está con su hijo y yo aprovecho para escribir, para leer o para simplemente hacer cosas por casa). Me cuesta no meter el hocico en absolutamente todo lo que tiene que ver con Leo, y debo aprender a delegar más y mejor en los demás, aunque sea un poquito. Porque hay una cosa que me pasa y supongo que no seré la única, es como si Leo fuera un globo lleno de helio, y lo tengo agarrado del hilo, pero no puedo despistarme, no puedo de ninguna manera, pues si lo hago se escapará. Esa es mi sensación, la de que soy yo quién tiene la facultad de anclarlo al planeta tierra, y nunca me rendiré, iremos adelante. Por eso me gusta llevarle al colegio, llevarle a Psicotrade, recogerle, ser yo quien va a la piscina, salir con él a comprar, y hacer cualquier cosa con él, es decir, que no la hagan otros. No porque no lo hagan bien, si no porque siento que debo hacerlo yo. Es una cosa de mi mente. Tampoco es algo muy exagerado, de lo que hablo es de que tengo YO esa necesidad de hacerlo, porque me tranquiliza, porque no puedo evitar ser yo quién más conoce a mi hijo, sus resortes y amagos comunicativos. Y no me cuesta dejarlo a dormir en casa de mis padres, ni me cuesta que esté con mi suegra (al contrario, Leo los adora y con cada uno tiene su particular forma de relacionarse y de estar y además eso nos permite disfrutar de tiempo libre, propio o para la pareja, de ocio) pero a la vez es como si no pudiera dejar demasiado tiempo de lado esta responsabilidad. Y no está bien hecho así, porque al fin y al cabo para Leo todo es aprendizaje y capacidad de adaptación. Y recibe amor por todas partes. Es su familia. Y es mucho amor y muy importante. Por eso tengo que aprender a relajarme un poco. O no, porque lo escribo y no me lo creo ni yo. : )

       La preocupación sobre sus capacidades es enorme, pero poco a poco voy dejando que también esto pase a un segundo plano, ya que tengo plena confianza en mi hijo, sé que conseguiremos mucho y bueno, y vamos madurando de la mano, cada uno a su manera. La lentitud no me importa si de alguna manera estamos en el camino, pues lo que importa es llegar, y aunque todavía no sabemos dónde exactamente vamos a ir a parar, no deja de ser un camino que recorremos juntos y supongo que eso es lo importante.

      Muchas noches sueño que habla, de repente dice una frase y en el sueño me siento aliviada, pero poco sorprendida, porque es como si esperara ese momento y ya está. Siento sobre todo un alivio enorme. Cuando estamos juntos en la cama le pongo la mano en la cabeza y le digo te doy de mi  fuerza y mi verbo un poco de coña un poco en serio. A él he hace bastante gracia, vete a saber por qué.  Además quiere decir cosas, y no lo consigue, balbucea mucho,  parece soltar una frasecilla, pero la mayor parte de las veces no le entendemos, no sé. No tiene mucho afán comunicativo, aunque si algo le molesta, si tiene sed o hambre, o quiere salir, va desarrollando estrategias para hacérnoslo saber. Hoy además se ha pasado la tarde entera persiguiéndome. TODA LA TARDE detrás de mi, encima de mi, tirando de mi camisa, dando besos. Y me derrito, claro.

     Ya hemos vuelto al colegio y el primer día ha ido muy bien, Leo contento, ha comido fenomenal, ha salido del cole muy guay y en Psicotrade ha trabajado muy bien. Estoy orgullosa de mi cachorro, qué queréis que os diga.

     Y no doy para mucho más hoy. Tengo ganas de tumbarme un rato en el sofá mientras se termina el baño, estoy cansadísima aunque satisfecha. También tengo que hacerle la cena al caballerete pues cuando sale espera que esté todo preparado en la mesa de la cocina y si no es así suele cabrearse un poco.

     Hay un tema del que quiero hablar más extensamente, aunque hoy seré breve. Y es de la vulnerabilidad de los niños, y en concreto de los niños con autismo, como Leo. Estoy leyendo el libro Instrumental, de James Rhodes y tengo que dejarlo cada pocas páginas, tal es el nudo que se me hace en el estómago. He leído cosas muy crudas, los que me conocéis sabéis que soy una lectora empedernida (aunque ahora tenga menos tiempo, voy recuperando la energía) pero este libro me supera. No por la crudeza, y no por su forma, como digo he leído cosas más duras, pero supongo que tiene realidad por todas partes, fea y estrecha, o sí, tal vez es su forma de escribir sumado a que está zumbadísimo y a la vez es brillante y es dolor y tristeza y tampoco es tan brillante. No lo sé, pero me hace volver al tema de la vulnerabilidad de los niños y niñas, y en concreto cuando pienso en la de mi hijo, tan inocente como un pájaro desplumado, se me ponen los pelos de punta. Su rareza frente a los otros, su falta de dobleces (aunque sea un pícaro, no tiene nada que ver con eso) en definitiva su INOCENCIA superlativa. Su incapacidad comunicativa para decirme si alguien le hizo daño, le insultó, se aprovechó de él. Ahora es todavía muy pequeño y el entorno es amable, pero ¿qué pasará si algún día llegamos a un lugar donde tal vez juegan a ver quién es más hijo de la grandísima puta y yo no puedo darme cuenta? ¿Sabré si algo sucede? Confío en poder darle a mi hijo las herramientas para contármelo, confío en mi intuición y en mi capacidad para elegir quién nos rodea y cómo. Es una pesadilla, a todos los padres y madres nos pasa tengan o no autismo nuestros hijos, lo sé. Pero con autismo... en fin, obviamente la preocupación es mayor, en cantidad, en tiempo y en todos los entornos en los que el chaval vaya a estar sin nosotros.

Y ahora sí, diez minutos de sofá.