jueves, 25 de febrero de 2016

Burlas, galletitas y maravillas.



Tiempo sin escribir. La energía falla, el entusiasmo se desvanece, las preguntas asolan cualquier otra intención mental y hay lágrimas y gente que nos rodea por todas partes, en la calle y en supermercados y hay niños que rien y aprenden y familias que sueñan. Cuando estoy mal me cuesta escribir, me cuesta porque prefiero evadirme (jugar al WOW, leer, mirar facebook de manera compulsiva, limpiar de forma más compulsiva aún). Ya lo comenté una vez, es como si al escribir trajera aquí todos los demonios, los acercara más en lugar de alejarlos y aunque en el fondo sé que no es del todo cierto puede ser que también me venza la pereza y el agotamiento. Cosas feas y cosas bellas han pasado, he podido empezar a verlas hace sólo unos días, pues he estado tan triste que tan sólo me apetecía sumergirme en algo y desaparecer. Cuando estoy así me lamento, y sobre todo de mi misma y no es en absoluto funcional, pero lo necesito. Puedo luego resurgir de mis cenizas, como el ave fénix, abrir los brazos y gritar y sentirme viva, aunque con las cotas de ilusión disminuidas, y las de miedo y ansiedad por los aires. Pero sigo, me levanto y sigo. Mantengo el tipo. Mantengo la depresión a raya, contemplo la maravilla de la vida (un niño italiano que inventa la palabra petaloso para referirse a una flor con muchos pétalos, Leo corriendo hacia mí sonriente cuando lo recojo de terapia, Arturo que es un hombre al que le lanzan bragas y es mi marido al menos por ahora) Esto último es una broma privada que seguro que le encanta que ponga aquí. (modo ironia ON)

     La semana pasada, al llegar con Leo al colegio, todavía no habían abierto, observé como había un niño de unos cinco años que hacía un gesto a otro más mayor como para indicarle algo sobre Leo entre cuchicheos y risitas. No le di importancia, porque total no levanta tres palmos del suelo y en fin, era la primera vez que veía algo así dirigido a mi hijo. 

     A los pocos días, saliendo por la mañana al rellano de la finca (vivimos en un bajo) había tres niños de unos diez u once años que se marchaban también para el colegio. Una niña se giró, hizo un gesto a los demás, se giraron todos a mirar a Leo, también cuchichearon y después de eso vi como uno de ellos hacía ese gesto de girar el dedo contra la sien (sí, ese que usamos a veces para expresar que alguien está chalao) y se marcharon riendo  

    Y al día siguiente se repite lo mismo a la llegada al colegio. El niño de unos cinco años vuelve a hacer un gesto tipo codazo a su amigo o hermano más mayor y juntos miran a Leo y se rien. Yo me quedo también mirándoles y hago un gesto simpático de ¿Hey qué pasa? y ellos pasan a otra cosa. Saben que lo que hacen no está bien, no lo está. En el fondo lo saben.
     Todo esto no es tampoco excesivamente explícito pero sí lo suficiente. No hace falta que diga cómo me siento cuando ocurren estas cosas. Cosas que están empezando a ocurrir ahora, ya que Leo ya tiene tres años y ocho meses, no habla, lleva pañal, tiene algunas estereotipias, si quiere tirarse al suelo en plancha a sentir los baldosines y nadie se lo impide lo hará, (ahora mismo que estoy acabando de escribir el post acaba de volver con su padre del súper, donde en un descuido de él ha salido corriendo hacia la pescadería de Consum, ha cogido un puñado de gambas y se las ha metido en la boca... tal cual os lo cuento..... aunque reconozco que me he reído bastante cuando Arturo me lo ha contado) y en definitiva, tiene autismo. Estos comportamientos, en un niño más pequeño no se notan, pero sí conforme crece, con lo que estamos empezando a  enfrentarnos al temido momento de las mini burlas de los demás, de los cuchicheos, de la extrañeza y la simpleza de algunas personas en el mal sentido de la palabra: La señora que hace un gesto de desagrado en el supermercado si Leo chilla en su estilo os voy a dejar a todos sordos, hacia el niño y también hacia mí, madre horrible que no sabe educar a su hijo donde las haya (por ejemplo). Y aunque sabía que esto llegaría tarde o temprano porque no hay más que conocer y saber un poco del autismo y las problemáticas a las que se enfrentan muchas familias (de este tipo y mucho peores, frente a la administración o el sistema educativo) no deja de dolerme, y también me cabrea, pero sobre todo me hiere. 

    Pienso que, en el caso de algunos niños, existe una tendencia a la burla porque no saben enfrentarse a lo desconocido, son inseguros, tal vez sus padres los ningunean, o les enseñan a ser unos pequeños mierdecillas, tal vez ni eso, tal vez ni siquiera eso. Simplemente son niños, no se reconocen en Leo como con otros niños de su edad, no saben qué hacer, el desconocimiento, la inmadurez. No puedo culpar a un niño de cinco años de nada, ni quiero tampoco. No sale de mi ese sentimiento o deseo. No tengo la solución a esto. Cuando era pequeña yo también sufrí burlas en el colegio, por gorda, por gafuda, por cara paella y por vete a saber qué más, y aunque me dolían sabía defenderme muy bien (también físicamente) y tenía buenas amigas (además las más populares del colegio) que también me acompañaban en esos enfrentamientos a los otros por mi. De todas formas, aunque algunas cosas me dolieron, siempre me sentí "mejor" que aquellos que me insultaban (mi padre me decía esto, tú eres mucho mejor que cualquiera de esos)  y nunca en la puta vida jamás de los jamases se me ocurrió meterme con otra persona por ser más gorda que  yo, más gafuda, por ir en silla de ruedas y babear o llevar hierros en las piernas, por ser más introvertido o no saber hablar bien,  o tener la cara llena de poros negros como pozos de petróleo. NUNCA.  No voy a entrar en el tema del acoso escolar, que parece llegar a cotas demenciales últimamente en su ejecución maquiavélica, y tampoco en sus consecuencias, muchas veces terribles para los niños y niñas que las sufren. Con autismo o sin él.

   Como madre de un niño con autismo, y además que se considera inteligente, que pretende amar la vida y confiar en ella, sólo quiero ser capaz de estar al lado de mi hijo, observar como un águila real planeando sobre las cabezas de todos los que le rodean,  y soñar al mismo tiempo con profesionales de la educación que a  lo largo de su vida lo acompañen en su proceso de maduración y que logren divisar estas actitudes en otros niños para cortarlas por lo sano. Y ahí estamos ahora, porque también lo bello nos sorprende muchas veces, insuflándonos una energía maravillosa:

    El pasado lunes por la tarde noche, se me ocurrió hacer galletitas de Nutella. El fin de semana me dio por cocinar y hacer platos de chef que saqué de una revista de cocina. El lunes como digo, hice unas galletas (inventadas por mi que soy, lo reconozco, una cocinera mediocre) y como llevaban Nutella que es el ingrediente que nunca jamás puede fallar en un dulce, pues estaban bastante ricas.  Las coloqué en una bolsita y el martes por la mañana se las di al educador de Leo acompañadas de una notita (que podéis leer más abajo aunque no es la original si no una impresión fallida, porque ya veis que tiene algún error ortográfico y palabras separadas por guiones, algo de lo que abominar hoy en día... grrr... ) para que las compartiera con sus compañeros de clase.



   El martes cuando iba a dejar a Leo de nuevo en la escuela, su maestra, que recibe a los peques en la puerta, me hace pasar a la zona donde esperan sentaditos antes de ir a clase. Y cuando llego ahí de pronto me veo rodeada de todos los niños de la clase de Leo, maestras del cole, educador, gente de intercambio... y los peques me empiezan a aplaudir y a decir: ¡¡viva la mamá de Leo!! y una niña, que se encargó espontáneamente de dirigir la cara de Leo hacía la cámara (porque hubo fotos del momento galletas que recibí el día anterior) me hace entrega de un cuadrito con un dibujo que es el que encabeza este post. No lloré (por los pelos) pero al salir de allí, con el corazón encogido de tanta ternura, comencé a llorar de pura emoción.

     Sentir tanta calidez y arropo, que la maestra de mi hijo me abrace y me diga que no estoy sola, que a todos los profesionales del colegio (porque la nota corrió como la pólvora) les haya emocionado y más de uno me haya dicho lo mucho que agradecen este gesto, todo eso, por inesperado y valiente, es lo que me ha hecho sentirme por fin mejor esta semana, me ha hecho levantarme, me ha hecho volver a escribir, volver a ponerme con Leo por la tarde un ratito a hacer alguna actividad (hoy hemos estado "dibujando" y también haciendo torres, y tratando de discriminar colores, todo muy lúdico, cortito y sensacional con premio de PAJITA AZUL EXTRA GRANDE) En fin, que es fantástico saber que algo que hice con todo cariño y simpleza,  ha vuelto a mi en forma de ola extra grande de confianza, cariño, humanidad, acompañamiento, sensatez, empatía... ¿qué más se puede pedir?

     Todas las dudas que tengo con el colegio vienen por el tema curricular (en relación al autismo) y como nunca he sido muy "curricular" tampoco sé qué será mejor para mi hijo en el futuro. Lo que sí sé es que seguimos nuestra intuición al traer a Leo a este colegio (pese a que tuvimos que oir muchas cosas de mucha gente debido a que es un colegio de compensación educativa y en el que existe una gran población de gitanos españoles y rumanos, y parece que esto a priori es un defecto o algo a tener en cuenta según ciertos sectores de la población. Mi hijo, de hecho, es el único payo de todo infantil) Sí, tuvimos que oír muchas cosas que sinceramente hoy me parecen de risa, porque no hemos tenido ni un solo problema, más bien al contrario. Hemos encontrado niños que se crían en comunidad, y que tienen un sentido del compañerismo y el cuidado del otro, del más pequeño, mucho más desarrollado que otros niños, simplemente por la forma en que se crían en sus familias tan extensas y en las que en muchas se convive intimamente, y esto ha sido maravilloso para mi hijo, el bebé de la clase, las niñas lo cuidan, los niños saben quién es, lo llaman, le cogen la cara para que les mire,  lo llevan y lo traen... y sé también que conforme crezcan y tal vez ahora mismo ya esté pasando, Leo deje de interesarles porque no responde a las expectativas sociales, pero todo eso ya llegará. Muchos niños no saben el idioma y esto hace que la clase esté muy orientada también con imágenes. Los profesionales que trabajan con estos niños son personas de vocación, y amigos, la vocación es la madre del cordero.  Sé que no hacer caso a los prejuicios es la base del crecimiento personal y humano, y es desde luego, lo que nos ha traido hasta aquí pese a las dudas basadas en ellos.

    No hago demagogia. Es cierto que hay muchos aspectos en los que obvio, no tengo mucho en común con padres y madres, hay una diferencia cultural, muchas veces idiomática y en la forma de vida, pero vaya, eso no nos impide convivir y decirnos buenas tardes, o hablar un poco de nuestros hijos en la puerta a la entrada o la salida. Hay un par de mamás con las que tengo un poco más de relación y espero que cuando sea el cumpleaños de Leo acepten la invitación a venir a nuestra casa a celebrarlo.

    Me siento orgullosa de pertenecer a la comunidad del CEIP LES ARENES. Creo que trabajan como un equipo, y eso se nota MUCHO. No sé si lo leerán alguna vez, pero siempre gracias. Pase lo que pase en el futuro este año está siendo inolvidable por su estima y calor. Por el trato tan digno y cuidadoso que le dan a mi hijo y a todos los niños y niñas. Por la enorme energía que destinan a una labor que debería estar reconocida como una de las más importantes en nuestra sociedad. Porque trabajan por la INCLUSIÓN. Y nosotros lo sabemos, lo sabemos bien.

Y eso es todo. Y es mucho.




miércoles, 3 de febrero de 2016

Adiós piscina, adiós y soy pesada como una vaca en brazos.

La foto es muy mala y no hace honor a la tarde en plan circo del sol que tuvimos ayer.


Aviso: Este post está escrito a tandas, en varios días diferentes. 

     Ya quedan sólo cuarenta minutos para que Leo salga de Psicotrade. Me he traído el portátil con la esperanza de escribir algo. (Después de esta frase he estado un buen rato escribiendo y borrando, escribiendo y borrando). Estos días que no he escrito han sido bastante jodidos. Emocionalmente y en mi montaña rusa, hay poco que pueda decir que no os imagineis. Tal vez que todo esto que remueve el autismo, además de cosas nuevas, son cosas viejas. El otro día vi un documental llamado HAPPY (que podéis encontrar en youtube) que estuvo interesante y en el que explicaban algo que me hizo mucha gracia porque realmente me sentí muy identificada: La felicidad consiste en 50%  genética, como una forma de estar en la vida, personalidad, carácter. Después hay un 10% que es todo aquello que nos pasa, bueno o malo, mala o buena suerte, y el 40% restante es la actitud, las cosas que hagamos para sentirnos mejor, y en definitiva, las que hacemos por los demás, por la comunidad.

     Y me parece que es cierto. Hay una parte que es mi personalidad, nunca he sido una persona demasiado sociable, fui una adolescente "problemática" y bastante dada a la nostalgia, a la escritura y a el drama, con relaciones escasas pero intensas tanto amistosas como "amorosas" y a lo largo de mi vida esto no ha hecho más que estirarse en el tiempo de diferentes formas. Después nunca he tenido muy buena actitud, y es a lo que voy, a que en realidad me cuesta tanto ser positiva y llevar mis proyectos a cabo como siempre me costó: Mucho. La sensación de fracaso, a mis treinta y nueve años, es pasmosa. La sensación de no ser capaz de cambiar o de no tener las herramientas necesarias para el cambio, y al mismo tiempo y desde la inteligencia o la capacidad de autoanalisis tan asquerosa que he tenido toda la vida, el tema de los psicólogos y demás suele resbalarme bastante (he intentado varias veces acudir a algunos, sin éxito ya que de alguna manera todos sus consejos o propuestas ya se me han ocurrido antes a mi, y el problema que tiene que ver con la voluntad no sé cómo resolverlo y en realidad es ahí donde radica todo, y sí, también en una cuestión hormonal)

     En fin, todo este rollo para decir que por ahora y pese a los propósitos de año nuevo que ya me dan risa, ni régimen, ni gimnasio, ni nada de nada. Sólo una sensación de estar en el mundo como observadora, sin la fuerza suficiente para resolver objetivos, que es de lo que se trata, siempre al borde del precipicio, cambio o muerte, pero ni cambio ni muerte (o sí, pero todavía no ha llegado y aquí estoy esperando a morir para renacer modo metáfora on)

    El viernes por la tarde noche, se me puso un dolor muy intenso en el pecho. En la parte izquierda, en el corazón. He estado arrastrándolo todo el fin de semana hasta hoy que ya es mucho menor, y a base de diazepam he conseguido ir mitigando la sensación de agonía y de miedo. No es esto una lamentación si no un resúmen de cómo he pasado el fin de semana. Intentando seguir adelante y teniendo sólo ganas de tumbarme indefinidamente a ver Breaking Bad en Netflix y que nadie me diga nada. No he fumado apenas, no he comido como una cerda y todo porque pensaba que mi corazón estaba fallando y que en cualquier momento iba a sufrir un infarto, aunque lo cierto es que es un síntoma como otro cualquiera, bastante desagradable, de la ansiedad que padezco y que se intensifica en muchas ocasiones los fines de semana, ante el tiempo libre y desestructurado, que curiosamente y ya lo comenté en alguna ocasión, me afecta más a mi que a mi hijo con autismo. En este plan y como supondréis, convivir conmigo no es fácil. 

Y ahora escribo otro día, ya mejor. Releyendo la basura algo autocomplaciente en el peor sentido que escribí el otro día, más alterada todavía por la inminente llegada de la regla y su ataque hormonal. Así que creo que lo mejor es dejar de hablar de mi excepto para decir que hay un paso que sí que he dado y que tenía reservado para febrero, y es que... 

Me he matriculado en Lengua y Literatura Españolas, en la UNED

Sí, lo he hecho. Me he matriculado (de dos asignaturas) para hacer una cosa que siempre he querido hacer que es estudiar algo que me apasiona y espero que al menos esta pasión me permita hacer ALGO. Ya que por voluntades sin motivación es complicadísimo para mi en el estado tan horroroso que me encuentro. Quiero decir, pensé en estudiar unas oposiciones y tal vez es lo más práctico y puede costarme los mismos años que sacar la carrera, algo menos quizá pero...en realidad se que no lo voy a hacer y lo sé y conocerse a uno mismo es fundamental para llegar a algún lado.  Me conozco y sé que tampoco esto va a ser fácil para mi, pero espero como digo que la pasión y el interés que nace en mi de forma natural hacia la literatura haga su papel en lo que tiene que ver con hacer girar la voluntad.

Pero voy a dejar ya de hablar de mi (que soy muy pesada) y vamos a lo que nos ocupa: El cachorro va bien, algunos cambios en marcha. Comienza a controlar un poco el PECS y eso es muy muy bueno, y me pone contenta. Voy acumulando muchas cosas que contar sobre él pero siempre llega la hora en que el baño termina y yo tengo que irme. Voy a hacer un mini resumen de las novedades respecto a Leo.

     Hemos dejado la piscina. Leo acudía los sábados a natación, buenos profesionales, experiencia, carísimo en mi opinión y la cosa no empezó nada mal, pero este sábado pasado (que hemos decidido ha sido el último) Leo no ha estado bien, se pasó la MEDIA HORA (24 euros) LLORANDO y pese a todas las buenas intenciones, profesionalidad y paciencia del profesor, no hemos conseguido que esto que sucedió todos los días que ha ido menos los dos primeros, mejore. Así que fuera. El colofón fue que el domingo se nos ocurrió irnos a comer a Port Saplaya y al ir a bajar las escalerillas a la dársena nos encontramos con el problema: Leo no quería bajar, ¿por qué le parecía una piscina o qué? Y le digo así en plan madre rotermeyer que Al agua noooo eh? ni se te ocurraaaa, al agua no!! y de repente baja las escaleras ya tranquilo como si al decirle eso comprendiera que no vamos a bañarlo ahí. Claro que esto es en inicio, luego había que cogerlo de la mano para que no se lanzara en plancha. Digamos que a Leo le gusta la parte lúdica del agua, y no dudaría en lanzarse a nuestros brazos, como ha hecho siempre. Le encanta el agua (¿os acordáis de lo que os conté de la playa?) pero no soporta QUE LE HAGAN TRABAJAR, que le hagan hacer cosas que no quiere hacer. Y nosotros podemos dejar lo de nadar para más adelante, cuando tenga un poco más de comprensión. No soportamos de ningún modo verle sufrir, y tras el periodo de adaptación lo que no funciona, fuera. En el agua Leo conecta mucho. No queremos perder eso. (Por cierto que bucea en la bañera y de esto tengo pruebas en vídeo que ya os pondré por aquí cualquier día)----> es decir, no es una cuestión de MIEDO AL AGUA.

Tal vez debería entrar a saco hoy con el tema de lo carísimo de las terapias para nuestros hijos con diversidad funcional, de la putada que nos está haciendo (a nosotros personalmente) la consellería de sanidad, de la paranoia que te entra con el tema de los colegios y de algunos padres con cero empatía, que organizan huelgas para que los niños diferentes se marchen a un gueto o se les aplique la solución final. Leer este artículo para más información.

     Pero es que no tengo tiempo y aunque siempre digo que lo dejo para otro día luego al siguiente día me sale escribir sobre otra cosa y nunca acabo de hacer el blog que quiero hacer exactamente, uno en  el que cuento mi experiencia y opinión sobre las cosas que nos vamos encontrando aquí, en el fascinante, increible y solidario mundo de la diferencia, que hace parecer que uno tiene la peste en el mundo normal (no siempre, no, es cierto pero sí en muchas muchas muchísimas cosas y ámbitos) No es una queja, es una denuncia. Por suerte muchas veces me hace gracia, es así (si Leo pega un chillido en el súper que hace que le tiemblen los moños a las señoronas) Pero flipo con cómo se le está paralizando el tratamiento a mi hijo desde CONSELLERIA DE SANIDAD por una cuestión de nomenclatura (que ya os explicaré cuando se resuelva) mientras nosotros nos desangramos económicamente para poder pagar este tratamiento, para pagar la música (que me consta ya en tres sesiones que a mi hijo le encanta) y muy pronto empezamos los sábados en DEPORTEA, y no es por llenar el tiempo, no se trata de llenar de actividades la vida de mi hijo para que sea un señor sabelotodo que hable inglés y sepa esto o lo otro, como ya os podréis imaginar por poca imaginación que tengáis, si no para enseñarle cosas del mundo, para su aprendizaje y su NO AISLAMIENTO.  Y necesitamos apoyos. Porque el OCIO FAMILIAR hoy por hoy con la edad de mi hijo no tiene nada que ver con el ocio que viven otras familias con hijos neurotípicos de la misma edad. Afortunadamente y con mucho, muchísimo esfuerzo, nosotros hoy por hoy podemos ir afrontando estos gastos, quitando de otras cosas.  Pero hay muchas familias que no pueden. Y todos somos ciudadanos de pleno derecho, nuestros hijos lo son. Así que ahí estamos, en la lucha hoy y hasta que sea necesario. Por mi parte, esto sólo acaba de empezar.