Cumplo 40, y Leo me está mirando.

Leo mini surfer disfrutado al máximo

     Hoy cumplo cuarenta años. Glups, parece que sea la primera vez que lo escribo. Cuarenta. Genial, sí, yeah.

     Por primera vez, me siento centrada. No es un subidón, aunque se parece. Por primera vez desde el principio de toda esta movida sin igual, estoy en marcha. Hasta ahora no he podido, no he sabido, no he tenido las ayudas necesarias, no he encontrado nada con lo que conectar, lo que hacía que en cierto modo también dejara de ver a Leo, y sólo viera el AUTISMO así con mayúsculas como una gran avalancha de mierda en la que boquear como un pez para acabar muriendo o algo parecido.

     Y es que muchas cosas han pasado desde que escribí por última vez. La más importante es el cambio de paradigma en la intervención con Leo. El cambio de gabinete, de Psicotrade (cerrado ya por problemas en la empresa) a Cedin (en Cedin empezamos hace un par de semanas) y sobre todo dos cosas que son fundamentales y que hacen que me sienta arropada, comprendida, ayudada, escuchada... Hemos comenzado a contar con DOBLE EQUIPO para la invervención en casa, y además llevamos a Leo a MERAKI, a integración sensorial. ¿Y por qué me vibra todo esto? Para empezar, por la necesidad imperiosa de SABER CÓMO formar parte de la superación de mi hijo, saber qué tengo que hacer, de qué forma, en qué contextos. Una vez he comprendido la grandísima distorsion sensorial que tiene Leo, de la que ya alguna vez os había hablado, y estamos incidiendo en su integración y regulación, Leo ha dado un cambio significativo. He de decir que sólo llevamos dos sesiones, y han sido de valoración, pero en todo caso han afectado tanto a Leo que no puedo dejar de pensar que es lo más acertado que hemos hecho en todo este tiempo.

     Alguien está mirando a Leo y está diciéndome qué ve en él y por qué. Es un niño inteligente con una gran dificultad sensorial (hipopropiocepción, hipovestibular... además de los cinco sentidos que todos conocemos)

    Hoy cumplo cuarenta años, sí, y ha sido un día interesante. Siempre me gusta cumplir años, para mí es un dia especial. Siempre lo fue. Me siento protagonista, como cuando era pequeña... tal vez un poco menos.. no mucho menos en realidad. Hoy durante la comida, Arturo me ha preguntado: ¿sientes que ya lo tienes más aceptado? (autismo de Leo) y yo: pues sí... no sé, no tengo la misma sensación de antes, de querer que Leo sea otro Leo... de que sea como yo quería y de alguna manera, he dejado de mirarlo con la expectativa de que se convierta en alguien que no es. Es como si abrazara su condición con todo lo que tiene, porque no puedo dejar de abrazarle a él, que es magnífico. Inteligente, pillo, cariñoso y sobre todo, muy feliz. Leo siempre tiene una sonrisa que ofrecer, desde que se levanta hasta que se acuesta. No voy a negar los momentos difíciles y las dificultades, pero como digo, acercarme a él desde otro punto de vista ha sido liberador.

     De hecho ayer estuve releyendo el blog y la verdad es que reniego de muchas cosas que explicaba por aquí, ahora mismo me parece una locura aplicar según qué métodos en situaciones concretas. Estoy más en el respeto a Leo y a su forma de ver el mundo, y él debe percibirlo porque parece respetar más mi forma y aunque se me sube bastante a la chepa, tenemos muchísima intención comunicativa, ha aprendido a señalar, a pedir ayuda... ¿sabéis lo flipe que es que le diga Leo qué quieres y me señale la puerta del patio a dos metros de la misma? De pronto se ha abierto ante nosotros una comunicación bastante más fluida, sin obviar el salto enorme que ha dado en la comprensión del lenguaje, y aunque sigue sin decir nada, hemos tenido en sesiones de integración sensorial algunos "más" que suelta con la motivación suficiente y también un "y é" que quiere decir "y tres". Quiero decir, que todo es luz. Aunque el nudo en la garganta sigue aquí, viene a ratos, yo sólo quiero coger esta ola y surfearla, luego ya veremos. Creo que es la actitud correcta, estar aquí y ahora al máximo posible, y comprender la envergadura del amor, que es lo más importante.

     Cosas que hicimos y que no hacemos: Por ejemplo el trabajo en mesa que viene a ser la mayor frustración que hemos tenido como padres y creo que Leo como niño también. Una exageración además, por todas partes. Leo hasta los cojoncillos, yo cabreada de primera... grrrr... un horror. Después comienzas a ver el tema sensorial, siguiendo un poco a Olga Bogdashina, cuya lectura me recomendaron en Doble Equipo. Y como hace una analogía entre el autismo y un iceberg. Lo que se ve son las conductas, la tríada famosísima del autismo, y por debajo todo lo sensorial, aquello que nos cuesta más ver, reconocer o averiguar: Los cinco sentidos y además el Vestibular (equilibrio y control espacial, resumiendo mucho) y el propioceptivo que según la wiki informa al organismo de la posición de los músculos, es la capacidad de sentir la posición relativa de partes corporales contiguas. La propiocepción regula la dirección y rango de movimiento, permite reacciones y respuestas automáticas, interviene en el desarrollo del esquema corporal y en la relación de éste con el espacio, sustentando la acción motora planificada. Otras funciones en las que actúa con más autonomía son el control del equilibrio, la coordinación de ambos lados del cuerpo, el mantenimiento del nivel de alerta del sistema nervioso y la influencia en el desarrollo emocional y del comportamiento. CASI NADA. Total, si Leo tiene esto tocado pretender que haga un encajable puede ser una pesadilla. Y además, ¿sirve de algo? Es decir, si no sabe quién es, ni dónde está en el espacio, ni dónde tiene la mano porque no la siente bien... ¿cómo va a hacer un puzzle? Y de todas formas, mal que bien va haciendo cosas de este tipo, en el colegio por ejemplo... y nos parece muy bien, está genial que así sea y espero que todo lo que estamos haciendo por nuestro lado ayude en este aspecto en el ámbito escolar.. Leo de todas formas, creo que aprende de carrerilla, sin comprenderlas bien, y sin poder luego generalizarlas a otros conextos. Total, que tenemos a HIPOSENSATION MAN viviendo con nosotros, una especie de super héroe que tarda más en quemarse, que no se hace casi daño y al que le gusta el ajoaceite con mucho ajo, además de que le mordisquees el antebrazo o le des volteretas y también hace surf y no tiene frio y es un crack en general. Todo esto hay que regularlo. Ya veremos porque es posible que en el proceso haya muchas novedades y Leo cambie bastante a ciertos niveles. Esto asusta un poco (más rabietas tal vez, ahora es bastante Heidi) pero lo asumimos como parte de su evolución. Y nos pone contentos.

     La mirada de Leo también ha cambiado mucho. Es muy intensa e intencional. Comparte muchas cosas con ella. Cuando algo le mola en Integración Sensorial NO ME QUITA LA VISTA DE ENCIMA. Es una mirada maravillosa, larguísima, acompañada de una sonrisa de oreja a oreja... me está diciendo, cómo mola mamá, este soy yo, ahí estás tú. Algo así, y es muy emocionante.

     Quería poner una foto de la tarta con CUARENTA VELAS pero me he quedado sin batería en el móvil. Además creo que mola más ver a Leo cogiendo una ola sobre la tabla de surf.

     Y a partir de hoy voy a intentar escribir casi todos los días. Se quedan mil cosas en el tintero pero sería imposible concentrarlas todas en un sólo post. Por ejemplo hablar del colegio que sigue siendo una maravilla y donde nos encontramos con una colaboración bárbara a todos los niveles y una apertura total... (pero quiero incidir en el tema más extensamente) y de la familia extensa (abuelos, tíos, prima...) y de... en fin, mañana será. Gracias por leerme.

Condescendencia y fotos.

        El otro día, vacié la cámara de fotos y me encontré con las últimas, que no recordaba haber hecho, de cuando empezamos a vivir aquí en la playa, en septiembre del recién terminado año 2015. Y como una de ellas es una representación gráfica total del post Hiposensibilidad y diversión  (por cierto que además de Diagnóstico, es uno de los que más visitas tiene), y al verla me hizo tanta gracia aunque me haga poca cuando lo vivo en directo, me decido a ponerla por aquí. Por quitarle hierro al asunto, que al final es de lo que se trata, seguir teniendo sentido del humor, y mejor aún, tener más. 

Leo haciendo una cata a lengua viva de la arena de la Patacona

     Ayer noche, Leo durmió en casa de la yaya y nosotros nos fuimos a cenar por ahí, al barrio del Carmen. Cenamos en el restaurante que está justo en el bajo del edificio de la casa donde vivimos durante tres años, en la Calle Alta, todo el mundo en Valencia la conoce, y tal vez (aunque de eso nos dimos cuenta más tarde) demasiado concurrida para nuestras preferencias solitarias. Después cambiamos radicalmente, nos fuimos a vivir al campo, siguiendo como digo nuestro solitario instinto (¿o debería decir misántropo?) donde ya me quedé embarazada de Leonardo. Echamos mucho de menos el campo, abrir la puerta y respirar, la estufa de leña, los perros, las estrellas. El frío. Pues sí, un poco misántropos sí que somos. Y entre recuerdos de nuestra vida bohemia y la nula visibilidad de estrellas en la ciudad, tuvimos una conversación un poco alcohólica durante la cena, en la que salieron muchos temas, aunque lo nuclear por supuesto es el autismo, bueno... no el autismo en sí, si no la huella que va dejando en nuestra existencia, sobre todo a nivel íntimo. Yo, que me pongo muy burra tiendo a sobrepasarme un poco en mis conclusiones sobre la vida, es como si cada vez fuera más y más fuerte y en cierta manera viera la vida desde otra óptica que a veces me hace patinar hacia la superioridad moral frente a las personas condescendientes o que de alguna forma se creen exentas de que les ocurra algo que les rompa las estructuras sobre las que sostienen sus aparentemente predecibles vidas. Al mismo tiempo, no os alarmeis, soy consciente de cuánto tiempo he estado precisamente en ese lado, en el lado en el que nunca iba a pasarme nada porque todo les pasa siempre a los otros, y el caso es que a veces, más de las que quisiera y algunas de ellas de una forma demasiado explícita, he tenido que escuchar (incluso de boca de amigos) lo mucho que estos dan las "gracias a dios" (de dios hablaré otro día) porque su familia esté sana, y blablabla y todo les vaya tan requetebién, al confrontarlo con mi/nuestra situación familiar y el autismo de Leo. Y lo han hecho con poca sensibilidad, delante de nosotros (tengamos en cuenta que eso es algo que se hace en la intimidad del hogar... y no pasa nada es normal, joder, ves a otro hecho polvo así sin comerlo ni beberlo y agradeces no estar jodido tú...agradeces por unos momentos a la vida que no te maltrate, y eres capaz de apreciar lo que tienes aunque se te olvide en diez minutos) Y he de decir, que aunque esa falta de sensibilidad me ha chirriado, no me ha molestado,  pues lo que sí que es cierto es que ganar en empatía cinco a cero hace que me alegre profundamente por la calma de otras personas, porque no tengan que sufrir lo que nosotros sufrimos. Aunque la condescendencia me toca los ovarios a base de bien. Porque como digo, me pongo burra y si paso a un plano espiritual o un plan maestro de la vida, es como si agradeciera hacerme mejor, aunque sea con este dolor, y trato de explicar el gran regalo que es mi hijo en realidad, para mi que estoy aprendiendo más que en casi cuarenta años de vida, lo que es el amor, lo que es la solidaridad, la belleza, el valor de lo sencillo. Y sí, ya había buena tierra para esto, pero la semilla ha sido Leo y su autismo particular como el patio de mi casa. Esto me empodera mucho, y me hace ponerme un poco capulla con unas copas de más, tal vez condescendiente a mi vez con los demás, que no saben que todo te puede tocar, hasta la lotería. Total, que ni una cosa ni la otra.

     Así que supongo que hay que tener cuidado, cuidado con todo, ser cuidadosos y respetuosos, cada uno tiene su aprendizaje y simplemente ir viviendo, aprendiendo, cada uno lo que le toque, somos todos ramitas del mismo árbol. Se trata de crecer. Me aferro profundamente a eso para continuar en la brecha. 

     Por otro lado, es que Leo es tan increible, tan lindo. Cómo le quiero. Es tan grande este amor, cómo expresarlo con palabras, cualquier logro es tan grande y me hincha el corazón y siento tanto orgullo de él. No paro de repetirle lo listo, lo guapo, lo valiente, lo especial que es. No paro de enseñarle cosas y le hablo siempre como si pudiera contestarme y si no me contesta (que no lo hace) pues hablo por los dos, y le entiendo tanto sin palabras, también él se hace entender a su manera. Y ahora hemos aprendido a chocar ya no la mano, si no el dedo índice amigos. Y a sacar la lengua cuando se lo pido. La saca y se la coge con la mano como diciendo, qué coño hace esto aquí. Me hace reir. 

    También quiero poner unas fotos de un pequeño reportaje que le hice en la terraza de casa, en septiembre (de esas fotos que olvidé en la cámara) en las que está muy a tope con su gran afición palitofílica.  

    Y seguimos. 

Hiposensibilidad y diversión.

Leo en el barro "si quiero algo lo agarro"

     Intento escribir en la cafetería que hay cerca de Psicotrade, digo intento porque hoy hace mucho viento, y estoy en una carpa exterior donde se puede fumar. A un lado tengo a dos argentinas, y al otro cuatro chavales que hablan de dinero, de pisos y de plumíferos Nike. Además el aire mueve los plásticos y hacen un ruido horroroso. Hoy me cuesta mucho concentrarme. Quiero hacer muchas cosas con el blog, cambiarle el diseño, añadir enlaces... pero sobre todo, escribir. Me libera y me ayuda, me motiva de una forma espectacular, y está siendo tan positivo para mi, todo este feedback, tantas visitas y mensajes. Estoy conociendo gente nueva, y cada día conecto por facebook con madres de niños con TEA de varias partes del mundo. (Las mujeres argentinas hablan de hablar francés y de cafés americanos...de la secundaria y de baile. Los chicos de amenazas y coches) 

     Parece ser que a Leo le cuesta tanto centrar la atención en algo porque esto mismo que me está pasando a mi, en él se ve amplificado. Le sobrepasa. El caso es que no sería sólo en este entorno concreto  si no prácticamente en CUALQUIER situación. Pero como siempre parece disfrutar con todo lo que es muy a tope, me cuesta pensar que su dispersión se debe a una hipersensibilidad. Aunque es posible que tenga esa percepción y que su hipersensibilidad se vea reflejada en su dispersión, y no le afecte en otras cosas, es decir, no le suponga un problema a nivel auditivo o sensorial.  En realidad es bastante lioso hasta para mi. Por otra parte está el tema de la impulsividad, que también hace muy difícil centrarse en sólo una cosa. ¿Tal vez porque percibe demasiadas a la vez? En este tema y en muchos más, Leo y yo todavía nos estamos conociendo.

     Seguimos. Leo parece ser más hiposensible que otra cosa. Por ejemplo, se pega un gran talegazo y apenas llora. Las cosas no las siente tan frías como están, ni tan calientes (aunque sí lo sienta, pero no en toda su intensidad, si por ejemplo toco la estufa y me quemo al medio segundo, él tarda un segundo más en sentir que se quema) Leo goza con el contacto físico bien apretado y por ejemplo le encanta tirarse encima de un matorral que hay en el parque cerca de casa. Se tira en plancha. Se pone delante de él, abre los brazos y se deja caer encima. Sintiendo todas las ramitas y hojas en su cuerpo ahora bien abrigado. Siempre le molestan las chaquetas, sobre todo las que son tipo plumífero, porque nunca tiene suficiente frío.  Le encanta estar en pelotillas y el contacto piel con piel. Si me ve que voy a hacer pipi me persigue para apretarme los muslos y después cuando ya me he subido los pantalones, intenta bajármelos o me lleva de la mano al baño y dice "pipi, pipi" para que me los baje otra vez, todo por tocar piel. Lo de que las personas con autismo no soportan ser tocadas, no es cierto. Es decir, hay algunas personas en las que esto si se cumple, pero tenemos SIEMPRE que tener en cuenta que cada niño es distinto, y comprender que las manifestaciones del trastorno pueden ser completamente diferentes, e incluso contrarias, en cada persona. Basta ya de ideas preconcebidas. Es muy importante para mi dar a conocer esta realidad, hablando de la de mi hijo en concreto. La otra tarde, por ejemplo, en el parque había un grupo de niños mayores en un banquito, y Leo se acercó a ellos. Como va tan a saco a veces. Llega y es el puto amo del mundo ¿vale?, no mide y toca y se parte de risa y puede de repente darte un pellizco o apretarte los mofletes, pues tuve que explicarles que tenía autismo. Sobre todo después de que empezaran a hablarle y él no respondiera. Les dije ¿sabéis lo que es el autismo? y uno de los chavales me dijo que creía que sí, que le sonaba. Le invité a que lo explicara y él dijo "son niños que están en su mundo" y yo, muy simpática y dinámica en modo divulgativo ON, le expliqué que no, que las personas con autismo están en este mundo, sólo que lo ven y sienten todo muy diferente, se fijan en detalles de los que tú no te das cuenta y por eso, porque no ven el mundo como tú, a muchas personas normotípicas les parece que no están en él. Pero desde luego no es cierto. Fuera tópicos YA.  También en el parque, la otra noche, paseando al perro, entablé conversación con una chica muy simpática que me preguntó cuánto tiempo hace que vivíamos aquí y unas cuantas cosas más que fueron surgiendo, y hablando hablando, le conté por qué habíamos vuelto a la ciudad. Le conté un poco como era mi hijo, sobre todo es que adoro a  la gente que hace preguntas y que es natural con el tema, que no hace tabú de algo sólo porque lo desconoce o tiene ideas vagas, y ella lo era. Gente a la que no le da miedo preguntar, que siente curiosidad. Ella me dijo que "siempre había pensado que las personas autistas estaban en un rincón mirando alguna cosa, muy metidos en su burbuja". Por supuesto le expliqué que no, y para demostrárselo le puse un par de vídeos de Leo y sus pillajes. Se quedó muy sorprendida al verlo y también dijo "cualquiera lo diría" Claro, cualquiera lo diría porque existe una idea preconcebida de lo que es el autismo y de cómo son TODAS las personas que tienen este trastorno.
Sólo deseo que todo esto que escribo y que me sirve de desahogo además de para ordenar todas mis ideas y hacerme sentir mejor, sea útil para conocer y apreciar el enorme abanico del TEA.

     Leo también adora la arena de la playa. Se tumba boca abajo y mueve los brazos y los pies, además de abrir la boca y probarla, no tiene problema en masticar arena, la cara de asco que pone le dura dos segundos, saca la lengua, se la limpia un poco con la manga del jersey... y a seguir, otra vez, lo de la arena es algo que me pone de los nervios. Probar el agua de un charco con barro también es muy tentador para él (véase la imagen) Por supuesto, siempre intenta meterse en el agua, haga frío o calor, viento y olas enormes o todo esté en calma. Estar en la playa con él es muy muy intenso y si vamos podemos aguantar como mucho media hora. Es demasiado estimulante. Aunque el agua tiene algo magnífico y es que tiene el poder de que Leo se conecte muy rápidamente. Sobre todo cuando no puede valerse por si mismo en ella. Es decir, en una piscina, o en el mar. Mientras no toque suelo.

     Leo siempre tratará de chupar o lamer todo objeto que se le ponga por delante, porque es su forma de sentirlo más. Es como si esta etapa oral normal en cierto punto del desarrollo, se alargara más porque su sensibilidad sigue concentrada en la boca más que en las manos. Lame el ventanal, muerde al perro, se lleva TODO a la boca. Creo que ha adquirido el súper poder de no ponerse enfermo casi nunca gracias a que su cuerpo está inmunizado a lo bestia.  :))) Este súper poder sumado a su cuerpo de acero convierte a Leo en un ser incombustible con el que acabar agotado es tan sencillo como pasar un par de horas con él por la calle. O incluso una hora, o media para neófitos.