Diagnóstico

El diagnóstico oficial vino en Junio. Autismo moderado según el DSM V y Trastorno generalizado del desarrollo según el DSM IV, qué más da. Lo que uno desea es simplemente abordar los problemas concretos. Voy conociendo niños y niñas con autismo y ninguno se parece a otro. Cuando lo dices la gente te responde con tópicos ¿hace falta que los reproduzca? Es dificil para los demás entender como es la vida con un niño con autismo y no se les puede culpar por ello. Las ideas sobre el mismo poco o nada tienen que ver, muchas veces, con la idea preconcebida que tenemos (y que yo también tenía antes de tener puesta esta camisa)

¿Nosotros? Mudanza a la ciudad, colegio, terapias, piscina, aguantar. A veces tengo la sensación de que voy a estallar en pedazos muy pequeños, siento que voy diluyendome con los sueños y las esperanzas. Me siento triste y cansada. Ha pasado un huracán por aquí, ¿nadie lo ha visto?

Tengo tanto sobre lo que escribir que me resulta muy difícil centrarme en nada. Empezaré por El Diagnóstico. Veamos, la prueba. La más importante se la hicieron delante de mi. Salió mal, yo podía verlo. Cuando nos citaron quince días después ya sabía lo que iban a decirme, estaba preparada para escucharlo, pese a que semanas antes existía la duda razonable entre TEL (Trastorno específico del lenguaje) y TEA. Esto era algo esperanzador y nos asimos a ello, en principio. Escuchas AUTISMO y te pones a temblar. El TEL parece más manejable. Bueno, aún así yo sabía que no. De algún modo, aunque con una duda razonable. Después pensamos que si era un TEL era una castaña enorme mientras que si era autismo no tanto, ya que Leo no muestra muchos de los comportamientos que uno lee en google cuando pone la palabra en el buscador. Todo esto son empanadas mentales de padres ansiosos y asustados que además no tienen mucha idea de qué va el autismo ni el TEL, por mucho que hayas leído como digo cada niño es distinto. Hay tantas cosas que pasan desapercibidas al ojo que no sabe ver. Y también al que no quiere, claro que sí. (Así que aprovecho para mandar un mensaje a toda madre o padre que tenga la más mínima duda sobre el desarrollo de su pequeño, porque un diágnostico temprano es muy importante para abordar cuanto antes el problema, lo que sin duda ha de facilitar la vida del niño y de toda la familia)

Por mi parte, la verdad, no hay todavía aceptación plena. Lees todo eso del duelo, las fases del mismo, te reconoces en ellas, subiendo y bajando en una montaña rusa: Que si ahora IRA, que si luego NEGOCIAS con la realidad, y mañana ESTAS HUNDIDO y pasado vuelves a CABREARTE y otro día estás FELIZ porque oye sólo se vive una vez mecagüenlaputa, y después OYE Y NO SERÁ ESTO UNA HIPERACTIVIDAD CON UN DÉFICIT DE ATENCIÓN MUY GRANDE SÍ EH YO CREO QUE SÍ, esto cariño NO ES AUTISMO (negación) Y luego te pasas la tarde llorando o mejor dicho tratando de esconder las lágrimas y sabes que estarías días llorando que necesitas llorar hasta no poder más llorar como una niña pequeña y vulnerable. Tristeza, depresión. Y otro día FELIZ, y otro TE PARTES LA CARA CON EL PRIMERO QUE SE TE PONGA POR DELANTE.

Al final, se trata de llegar a la ACEPTACIÓN. No he investigado acerca de si una vez alcanzada, todo lo demás desaparece. La verdad es que no creo pero supongo que uno sí que puede llegar a aposentar su vida sobre ella, y como en cualquier otra vida, con o sin autismo en ella, hay momentos buenos, malos, tristes, maravillosos y enervantes.

No siento aceptación, no. Me encuentro mal. Mi corazón está roto. Siento un estrés constante y  muchas veces pienso que hay momentos en los que podría igualarse con el que siente el combatiente en una guerra constante. Los niveles de cortisol y todo eso. Me encuentro llena de síntomas físicos que empeoran la situación y que van asociados a mis altos niveles de ansiedad. Dolores de cabeza, problemas estomacales, labilidad emocional, dificultad para dormir, temblores, adormecimiento de la cara, globus, falta de apetito sexual.. y una forma de comer compulsiva.

Veo a niños normales y muchas veces siento ganas de... no sé de qué, de dejar de existir, es como una bomba que explota en mi corazón, no sé dónde estoy, qué coño ha pasado, quiénes somos, acaso esto es una broma, cómo hemos llegado aquí, por qué nosotros, por qué yo, por qué mi hijo pajarito desplumado, mi dulce amor, cuánto le quiero, mi hijito, tan pequeño siendo tan grande, tan ajeno al mundo, no aprende casi nada de lo que se supone que debe aprender, no sabemos aún qué aprende, tengo miedo cuando le miro, miedo y amor, trasparente y oscuro, a ráfagas. Pienso que no debería esperar nada de él, quiero decir, no tener falsas expectativas pero ¿cómo saber si una expectativa es falsa? ¿ Por qué no esperarlo todo? Creo que no debo ponerle límites a nada. Pero tenemos miedo a sufrir. Queremos ver avances, grandes avances. Pero esto es lento y el autismo te va dando miguitas de pan de las que cuesta mucho alimentarse. Eso me parece.

Muchas veces sueño que me habla, me dice "mamá, ¿por qué esto o lo otro?" escribo esta mierda y lloro mucho, nadie que no haya pasado por lo mismo puede comprenderlo. NADIE. Puede intuir, puede acercarse pero no lo sabe. A veces leo a padres y madres por internet, en foros, en blogs, que dicen que no borrarían el autismo de sus vidas porque su hijo no sería su hijo sin el autismo, y me parece bien. Ojalá algún día llegue yo a sentir eso mismo, pero vamos, daría un brazo, una pierna, dejaría que me los cortaran sin anestesia si el autismo desapareciera de mi hijo. No dudaría ni un puto segundo. Si pudiera hablarme, si pudiera conocerle, saber qué piensa de las cosas. Se rompe mi corazón. Me hago daño escribiendo lo que siento pero sé que a la vez es liberador y necesito hacerlo, debería hacerlo todo el tiempo, antes siempre lo hacía, escribía todo.

 El diagnóstico no me hizo sentir mejor. También hay personas a las que de repente les relaja algo porque pueden ponerle nombre a lo que le pasa a sus hijos. Parece que de algún modo puede abordarse el problema.  En mi caso nada, tampoco. Tal vez porque ya lo sabía. Lo supe desde hace tanto tiempo que no puede más que darme rabia el hecho de no haber seguido mi instinto y haber atacado cuanto antes. No puedo culpar a los demás, los que decían, ya hablará, ya hará esto y ya  hará lo otro porque me decían lo que quería escuchar, me tranquilizaban. Me venía bien escuchar lo que yo sabía que no era cierto. También qué más da esto ya.

Llevamos meses en terapia, sin ver avances notables, al menos nosotros no somos capaces de verlos la mayor parte del tiempo y es porque esperamos avances neurotípicos. Y los avances son otros, son pequeños y muy significativos. Siento que debería hacer muchas cosas por Leo, y no tengo fuerzas. Debería ser madre y terapeuta, en cierto modo, claro, lo soy. Pero me apetece ser su mamá, eso sobre todo.

No tenemos en realidad, Arturo y yo, demasiado apoyo logístico. ¡Me parece de ciencia ficción tener tiempo para escribir tanto! Nuestros familiares nos ayudan en su justa medida, lo que pueden, pero no somos tribus y eso se nota. Me gustaría recibir visitas inesperadas, hacer cenas improvisadas. Pero todo está estrictamente planeado. Y no es por Leo, afortunadamente no tenemos este problema. Se adapta a toda situación con gran facilidad, no le asustan los cambios (otro día hablaré del colegio, al que va más contento que unas pascuas desde casi el primer día). Parece que improvisar un poco nos cueste más a nosotros. Agotados, nerviosos. Con los amigos, bueno.. no sé si es que hay algunos a los que les violenta preguntar de qué coño va esto del autismo y tal, o piensan que nos violentan a nosotros (algo que no es así en absoluto, al contrario, se agradece la naturalidad, el interés, las preguntas por absurdas que puedan parecer) pero estamos hechos una mierda y mucha gente va dejando de importarnos, se caen de nuestras vidas, y así está bien. Tampoco somos muy sociables, no lo éramos antes, quiero decir. Yo quiero sentirme bien con la gente con la que estoy, sé que hay planes que no puedo hacer al menos por ahora, y no puedo sobre todo por mi, porque no tengo fuerzas. A Arturo le pasa lo mismo. Porque Leo requiere toda nuestra alerta y eso a veces es demasiado. Preferimos entornos conocidos y controlados en los que poder relajarnos un poco. Preferimos muchas veces estar solos. No tener que disculparnos, no tener que sentirnos diferentes. Los amigos que permanecen y con los que puedes ser tu mismo al cien por cien, sin apariencias, esos son una bendición y afortunadamente siguen aquí, igual que siempre. o mejor dicho, más.

Sigamos adelante.