La caca de Leo mueve otros culos.

Leo catando un estropajo

    Hace bastante tiempo que no escribo. Meses.

    Ha sido falta de energía, necesidad de concentrarme en otras cosas. Falta de tiempo, o mejor dicho, el tiempo disponible, pequeño y apenas desconectado, empleado para sobrevivir en cierta anestesia. Simplemente dejarme caer en el sofá, ver Juego de Tronos, Dark, Strager Things, El cuento de la criada y alguna más (siempre por la noche cuando Leo duerme),  leer (poco.. intentarlo con El Deshielo de Lize Spit y alguno más para acabar en Stephen King tranquilamente y a duras penas), escribir (menos, un poemario que tiembla en el portátil, deprimente, nostálgico)

    Me encantaría decir que Leo ha hecho un viraje absoluto, que ha empezado a hablar, que podemos pagar todas las terapias tranquilamente y que la cosa va viento en popa,  pero no es verdad. Una de las terapias que pagábamos ha tenido que volar por los aires. Aunque es cierto que este año ha sido un año de grandes avances a muchos niveles. Pero permitidme que esté harta. El regreso a la escritura no es más que una forma de buscar desahogo y de sanar, siempre lo ha sido, y como tiendo a ser dramática y cruel conmigo misma, me alejo de aquello que puede ayudarme en una espiral de destrucción. La luz suele abrirse camino, de un modo u otro, aunque a trompicones, y con los pies frios, y me siento a escribir buscando no destrozarme, y si acaso no aburrir demasiado a quien quiera que tenga los santos cojones de tragarse toda esta parrafada.

    No voy a hacer una recapitulación de todo este tiempo, simplemente retomo aquí y ahora, tratando de deshacer todo este dolor de piernas, de cuello, de corazón. Recaptador de la serotonina que se quiere ir de mi cerebro y diazepam me ayudan a sobrellevar la existencia. No sé, una piensa que si el autismo no anduviera por aquí jodiéndolo todo pues lo mismo las cosas iban mejor, pero tampoco hay certeza sobre esto, así de divertido es vivir, algo azaroso y absurdo, como que me tiemble el ojo y sea importante en un universo tan enorme, infinito, con basura espacial, agujeros negros, dioses, bebés que se mueren y otras formas de vida posibles.

    Creo que el año 2017 ha sido el año que llamaré EL AÑO DE LA OSTIA EN LA CARA y no el del GALLO DE FUEGO ROJO  aunque joder, casi que suena mejor y le hace bastante justicia a todo.

El final del 2017 y lo que llevamos de 2018 es como una avalancha de estiércol. Estuvo el tema de la caca de Leo, que fue como la apoteosis, y a partir de aquí he ido cuesta abajo como sólo puede ir cuesta abajo una bola de miedo, gordura, ansiedad, depresión y más miedo. El caso es que pese a lo complicado que ha sido emocionalmente todo, y tal vez precisamente por ello, no puedo negar el enorme aprendizaje que esta experiencia me ha dado. A muchos niveles.

La decepción es uno de ellos. No se si me apetece ponerme a reflexionar sobre politica porque es aburrido, tal vez para los que venís esperando leer sobre autismo, lo que pasa es que son cosas que me han afectado mucho tal vez por mi condición ya de por si bastante frágil, a base de permanecer como una puta roca, estoy a punto de romperme y hay cosas que me sientan como el culo: Básicamente, los medios de derechas se apropiaron de la noticia de la viralidad, ninguno de izquierdas lo hizo, porque nadie muerde la manita que le acaricia el lomo, y la incapacidad de la izquierda de revisarse es de lo más penoso que he visto, y una creencia obviamente falsa que yo tenía en mi cajita de creencias sobre las cosas, que poco a poco se va viendo que son de risa. Nada, ni una señal. Prisa cuando la bola se hace muy grande para poner educador, lo convocan de urgencia, yujuuu después de todo el movidón a los nosecuantos mil días por fin aparece esta figura en el AULA CYL y parece que ha dado resultado que yo diga las cosas como son, aunque no fuera desde la búsqueda de polémica o tal vez por eso mismo, por hablar desde el corazón y desde lo harta que estoy de que se vulneren una y otra vez los derechos de las personas y en concreto de las personas con discapacidad cuya fragilidad viene dada muchas veces por esa misma condición de no ser normal, protocolario, normativo, neurotípico, parlante, productivo, funcional, sirviente, esclavo. Pero claro, yo soy escribiente y mira, no lo hice con esa intención, la cosa se puso viral en muy poco tiempo, en directo, ante mis ojos, y me dio vértigo y el teléfono ardía y me llamaron hasta de la televisión. A mi no me gusta la televisión, me pillaron muy bajita ya, después de encontrarme titulares del tipo "EL NIÑO AUTISTA ACOSADO EN EL COLEGIO AL QUE SU MADRE RECOGE LLENO DE HECES" y otras tantas maravillas del periodismo fascista y utilitario. Que sirvieran para algo o no todos sus titulares, me da igual, quiero que comprendáis que estaba mi hijo que tiene cinco años por el medio, su foto, la experiencia, nuestra intimidad. Quedó todo expuesto y como mucha gente me dice y yo trato de aferrarme a ello, sirvió para algo, quédate con eso, movieron su culo limpio de sus cómodos sofás de izquierdas. Entonces, me da mucha rabia el tema político. Etiqueté a Mónica Oltra, ay Mónica, hasta hoy sin respuesta, porque claro, yo debo ser una señorona de derechas que expone sus quejitas en bata y quitándole el polvo al joyero, a este gobierno que habla y habla... blablablabla y yo blablablabla pero que va, Mónica, yo quería que lo leyeras porque como te he votado, pues tenía esa confianza. Pero que va, de revisarse nada eh. Y es que yo siempre he pensado que una de las grandes diferencias entre la derecha y la izquierda política está precisamente ahí. En que los de izquierdas somos capaces de reconsiderar, reparar, reconocer. Al menos yo lo soy. Pero claro, yo no tengo un sofá, yo tengo un niño con TEA y muchos libros y pocas ganas pero muchos libros, y algo de interés me queda, algo, poco, pero algo. He llegado a un punto muy duro en el que no he podido soportar ni siquiera la lectura de noticias de cualquier tipo dado la ansiedad que me generaban y a no poder aguantar en un centro comercial con un casi ataque de pánico al oir hablar de medias y calcetines a unas señoras. Porque el ABSURDO me come.

¿Qué clase de madre eres que llevas a tu hijo a un colegio así?

¿Qué mierda de gente atiende a tu hijo y tú eres capaz de dejarle en un sitio así?

Todo lo que yo he sentido durante este mes me ha hecho volver al psiquiatra, las cosas en el colegio están bien, Leo va contento, Leo vuelve contento. Leo sale casi todos los días con el mismo pantalón con el que entró. Leo es querido, tenido en cuenta.

Aun así soy yo quien necesita cambiar de lugar, encontrar otro paradigma. No es algo que venga de ahora, no es algo nuevo, viene ya desde el mismo momento en que supe que iba a ser madre. Con el autismo se ha multiplicado, porque además tienes las manos atadas, y tienes que entretenerte un huevo en desatarlas. ¿Sabéis lo duro, lo agotador que es criar un niño con discapacidad y además tener que estar siempre peleando porque no nos tratan con respeto y dignidad?  Ahora temina la ayuda de sanidad que ya era para descojonarse de risa (8 horas mensuales de terapia) pero cuando Leo cumpla seis años finaliza. Ahora estamos a la espera de la BECA MEC que será denegada porque está en aula cyl (lol) y tendré que pelearme también con las alegaciones y luego con la audiencia nacional que se limpiará el culo con mis restos humanos. Y así ad eternum, de combate en combate, buscando algo que no sea una cárcel burocrática donde nos traten con decencia. ¿Por qué? ¿Por qué no puede ser simplemente asi? ¿Por qué dependemos de la gente que nos encontramos y de sus ganas de trabajar? ¿Por qué promulgan cosas que luego no se traducen en resultados reales? Se que muchos me diréis que hay que luchar por nuestros hijos, y es cierto, quién si no lo va a hacer. Pero ¿no es cansado? ¿no es triste y agotador? ¿No es todavía más triste y agotador? Como si fuera ya bastante, en mi caso, apenas tener vida propia, y no ser capaz de trabajar, de concentrarme, de tener ganas de salir, estar siempre cansada, a ver, que autismos hay muchos tantos como personas con autismo y no se os olvide que yo hablo del mío, del que tengo en casa, el hermoso y fuerte vikingo imparable devorador de plantas, queso y champú. Yo hablo de mi, y por eso no hago campañas, porque no me atrevo a hablar por los demás si no hablo primero con ellos.  Puede que este sea el problema de un colectivo tristemente dividido, y encima me he resfríado otra vez. 

Gracias de nuevo por leerme.

 

Burlas, galletitas y maravillas.

Tiempo sin escribir. La energía falla, el entusiasmo se desvanece, las preguntas asolan cualquier otra intención mental y hay lágrimas y gente que nos rodea por todas partes, en la calle y en supermercados y hay niños que rien y aprenden y familias que sueñan. Cuando estoy mal me cuesta escribir, me cuesta porque prefiero evadirme (jugar al WOW, leer, mirar facebook de manera compulsiva, limpiar de forma más compulsiva aún). Ya lo comenté una vez, es como si al escribir trajera aquí todos los demonios, los acercara más en lugar de alejarlos y aunque en el fondo sé que no es del todo cierto puede ser que también me venza la pereza y el agotamiento. Cosas feas y cosas bellas han pasado, he podido empezar a verlas hace sólo unos días, pues he estado tan triste que tan sólo me apetecía sumergirme en algo y desaparecer. Cuando estoy así me lamento, y sobre todo de mi misma y no es en absoluto funcional, pero lo necesito. Puedo luego resurgir de mis cenizas, como el ave fénix, abrir los brazos y gritar y sentirme viva, aunque con las cotas de ilusión disminuidas, y las de miedo y ansiedad por los aires. Pero sigo, me levanto y sigo. Mantengo el tipo. Mantengo la depresión a raya, contemplo la maravilla de la vida (un niño italiano que inventa la palabra petaloso para referirse a una flor con muchos pétalos, Leo corriendo hacia mí sonriente cuando lo recojo de terapia, Arturo que es un hombre al que le lanzan bragas y es mi marido al menos por ahora) Esto último es una broma privada que seguro que le encanta que ponga aquí. (modo ironia ON)

     La semana pasada, al llegar con Leo al colegio, todavía no habían abierto, observé como había un niño de unos cinco años que hacía un gesto a otro más mayor como para indicarle algo sobre Leo entre cuchicheos y risitas. No le di importancia, porque total no levanta tres palmos del suelo y en fin, era la primera vez que veía algo así dirigido a mi hijo. 

     A los pocos días, saliendo por la mañana al rellano de la finca (vivimos en un bajo) había tres niños de unos diez u once años que se marchaban también para el colegio. Una niña se giró, hizo un gesto a los demás, se giraron todos a mirar a Leo, también cuchichearon y después de eso vi como uno de ellos hacía ese gesto de girar el dedo contra la sien (sí, ese que usamos a veces para expresar que alguien está chalao) y se marcharon riendo  

    Y al día siguiente se repite lo mismo a la llegada al colegio. El niño de unos cinco años vuelve a hacer un gesto tipo codazo a su amigo o hermano más mayor y juntos miran a Leo y se rien. Yo me quedo también mirándoles y hago un gesto simpático de ¿Hey qué pasa? y ellos pasan a otra cosa. Saben que lo que hacen no está bien, no lo está. En el fondo lo saben.

     Todo esto no es tampoco excesivamente explícito pero sí lo suficiente. No hace falta que diga cómo me siento cuando ocurren estas cosas. Cosas que están empezando a ocurrir ahora, ya que Leo ya tiene tres años y ocho meses, no habla, lleva pañal, tiene algunas estereotipias, si quiere tirarse al suelo en plancha a sentir los baldosines y nadie se lo impide lo hará, (ahora mismo que estoy acabando de escribir el post acaba de volver con su padre del súper, donde en un descuido de él ha salido corriendo hacia la pescadería de Consum, ha cogido un puñado de gambas y se las ha metido en la boca... tal cual os lo cuento..... aunque reconozco que me he reído bastante cuando Arturo me lo ha contado) y en definitiva, tiene autismo. Estos comportamientos, en un niño más pequeño no se notan, pero sí conforme crece, con lo que estamos empezando a  enfrentarnos al temido momento de las mini burlas de los demás, de los cuchicheos, de la extrañeza y la simpleza de algunas personas en el mal sentido de la palabra: La señora que hace un gesto de desagrado en el supermercado si Leo chilla en su estilo os voy a dejar a todos sordos, hacia el niño y también hacia mí, madre horrible que no sabe educar a su hijo donde las haya (por ejemplo). Y aunque sabía que esto llegaría tarde o temprano porque no hay más que conocer y saber un poco del autismo y las problemáticas a las que se enfrentan muchas familias (de este tipo y mucho peores, frente a la administración o el sistema educativo) no deja de dolerme, y también me cabrea, pero sobre todo me hiere. 

    Pienso que, en el caso de algunos niños, existe una tendencia a la burla porque no saben enfrentarse a lo desconocido, son inseguros, tal vez sus padres los ningunean, o les enseñan a ser unos pequeños mierdecillas, tal vez ni eso, tal vez ni siquiera eso. Simplemente son niños, no se reconocen en Leo como con otros niños de su edad, no saben qué hacer, el desconocimiento, la inmadurez. No puedo culpar a un niño de cinco años de nada, ni quiero tampoco. No sale de mi ese sentimiento o deseo. No tengo la solución a esto. Cuando era pequeña yo también sufrí burlas en el colegio, por gorda, por gafuda, por cara paella y por vete a saber qué más, y aunque me dolían sabía defenderme muy bien (también físicamente) y tenía buenas amigas (además las más populares del colegio) que también me acompañaban en esos enfrentamientos a los otros por mi. De todas formas, aunque algunas cosas me dolieron, siempre me sentí "mejor" que aquellos que me insultaban (mi padre me decía esto, tú eres mucho mejor que cualquiera de esos)  y nunca en la puta vida jamás de los jamases se me ocurrió meterme con otra persona por ser más gorda que  yo, más gafuda, por ir en silla de ruedas y babear o llevar hierros en las piernas, por ser más introvertido o no saber hablar bien,  o tener la cara llena de poros negros como pozos de petróleo. NUNCA.  No voy a entrar en el tema del acoso escolar, que parece llegar a cotas demenciales últimamente en su ejecución maquiavélica, y tampoco en sus consecuencias, muchas veces terribles para los niños y niñas que las sufren. Con autismo o sin él.

   Como madre de un niño con autismo, y además que se considera inteligente, que pretende amar la vida y confiar en ella, sólo quiero ser capaz de estar al lado de mi hijo, observar como un águila real planeando sobre las cabezas de todos los que le rodean,  y soñar al mismo tiempo con profesionales de la educación que a  lo largo de su vida lo acompañen en su proceso de maduración y que logren divisar estas actitudes en otros niños para cortarlas por lo sano. Y ahí estamos ahora, porque también lo bello nos sorprende muchas veces, insuflándonos una energía maravillosa:

    El pasado lunes por la tarde noche, se me ocurrió hacer galletitas de Nutella. El fin de semana me dio por cocinar y hacer platos de chef que saqué de una revista de cocina. El lunes como digo, hice unas galletas (inventadas por mi que soy, lo reconozco, una cocinera mediocre) y como llevaban Nutella que es el ingrediente que nunca jamás puede fallar en un dulce, pues estaban bastante ricas.  Las coloqué en una bolsita y el martes por la mañana se las di al educador de Leo acompañadas de una notita (que podéis leer más abajo aunque no es la original si no una impresión fallida, porque ya veis que tiene algún error ortográfico y palabras separadas por guiones, algo de lo que abominar hoy en día... grrr... ) para que las compartiera con sus compañeros de clase.

   El martes cuando iba a dejar a Leo de nuevo en la escuela, su maestra, que recibe a los peques en la puerta, me hace pasar a la zona donde esperan sentaditos antes de ir a clase. Y cuando llego ahí de pronto me veo rodeada de todos los niños de la clase de Leo, maestras del cole, educador, gente de intercambio... y los peques me empiezan a aplaudir y a decir: ¡¡viva la mamá de Leo!! y una niña, que se encargó espontáneamente de dirigir la cara de Leo hacía la cámara (porque hubo fotos del momento galletas que recibí el día anterior) me hace entrega de un cuadrito con un dibujo que es el que encabeza este post. No lloré (por los pelos) pero al salir de allí, con el corazón encogido de tanta ternura, comencé a llorar de pura emoción.

     Sentir tanta calidez y arropo, que la maestra de mi hijo me abrace y me diga que no estoy sola, que a todos los profesionales del colegio (porque la nota corrió como la pólvora) les haya emocionado y más de uno me haya dicho lo mucho que agradecen este gesto, todo eso, por inesperado y valiente, es lo que me ha hecho sentirme por fin mejor esta semana, me ha hecho levantarme, me ha hecho volver a escribir, volver a ponerme con Leo por la tarde un ratito a hacer alguna actividad (hoy hemos estado "dibujando" y también haciendo torres, y tratando de discriminar colores, todo muy lúdico, cortito y sensacional con premio de PAJITA AZUL EXTRA GRANDE) En fin, que es fantástico saber que algo que hice con todo cariño y simpleza,  ha vuelto a mi en forma de ola extra grande de confianza, cariño, humanidad, acompañamiento, sensatez, empatía... ¿qué más se puede pedir?

     Todas las dudas que tengo con el colegio vienen por el tema curricular (en relación al autismo) y como nunca he sido muy "curricular" tampoco sé qué será mejor para mi hijo en el futuro. Lo que sí sé es que seguimos nuestra intuición al traer a Leo a este colegio (pese a que tuvimos que oir muchas cosas de mucha gente debido a que es un colegio de compensación educativa y en el que existe una gran población de gitanos españoles y rumanos, y parece que esto a priori es un defecto o algo a tener en cuenta según ciertos sectores de la población. Mi hijo, de hecho, es el único payo de todo infantil) Sí, tuvimos que oír muchas cosas que sinceramente hoy me parecen de risa, porque no hemos tenido ni un solo problema, más bien al contrario. Hemos encontrado niños que se crían en comunidad, y que tienen un sentido del compañerismo y el cuidado del otro, del más pequeño, mucho más desarrollado que otros niños, simplemente por la forma en que se crían en sus familias tan extensas y en las que en muchas se convive intimamente, y esto ha sido maravilloso para mi hijo, el bebé de la clase, las niñas lo cuidan, los niños saben quién es, lo llaman, le cogen la cara para que les mire,  lo llevan y lo traen... y sé también que conforme crezcan y tal vez ahora mismo ya esté pasando, Leo deje de interesarles porque no responde a las expectativas sociales, pero todo eso ya llegará. Muchos niños no saben el idioma y esto hace que la clase esté muy orientada también con imágenes. Los profesionales que trabajan con estos niños son personas de vocación, y amigos, la vocación es la madre del cordero.  Sé que no hacer caso a los prejuicios es la base del crecimiento personal y humano, y es desde luego, lo que nos ha traido hasta aquí pese a las dudas basadas en ellos.

    No hago demagogia. Es cierto que hay muchos aspectos en los que obvio, no tengo mucho en común con padres y madres, hay una diferencia cultural, muchas veces idiomática y en la forma de vida, pero vaya, eso no nos impide convivir y decirnos buenas tardes, o hablar un poco de nuestros hijos en la puerta a la entrada o la salida. Hay un par de mamás con las que tengo un poco más de relación y espero que cuando sea el cumpleaños de Leo acepten la invitación a venir a nuestra casa a celebrarlo.

    Me siento orgullosa de pertenecer a la comunidad del CEIP LES ARENES. Creo que trabajan como un equipo, y eso se nota MUCHO. No sé si lo leerán alguna vez, pero siempre gracias. Pase lo que pase en el futuro este año está siendo inolvidable por su estima y calor. Por el trato tan digno y cuidadoso que le dan a mi hijo y a todos los niños y niñas. Por la enorme energía que destinan a una labor que debería estar reconocida como una de las más importantes en nuestra sociedad. Porque trabajan por la INCLUSIÓN. Y nosotros lo sabemos, lo sabemos bien.

Y eso es todo. Y es mucho.

World of Warcraft y pipí.

Duncan Jones, el hijo de Bowie ha dirigido la peli de WOW

     

     Llevo varios días sin escribir. Primero porque he cometido el grave error de volver a jugar al World of Warcraft (no sé ni cómo soy capaz de juntar cuatro letras cuando tengo la cabeza en Azeroth) y después con el tiempo restante no he hecho más que limpiar, lavar ropa, comprarme un libro para colorear, llorar la muerte de Bowie (algo que sigo haciendo cada vez que veo un vídeo) leer a Rhodes (sí, todavía, maldita sea, aunque ya lo estoy terminando) y MUY IMPORTANTE: Conocer a Olga Prats, madre de David y del proyecto DEPORTEA, y querer hacerme muy amiga suya. 

     Tener un hijo con autismo hace que de algún modo, una quiera rodearse de personas con la que compartes eso mismo, da mucha fuerza y energía. Pero obviamente, no es sólo eso. Después puedes tener feeling o no... y en este caso creo que ha habido feeling (ya tengo ganas de quedar con ella otra vez) Pude también conocer a una amiga suya (que me recomendó la musicoterapia en MUA, que Leo empieza este miércoles) y he de decir que me encantaría tener estas amigas. Mujeres fuertes, especiales, luchadoras, simpáticas, sensibles, con sentido del humor, con proyectos y con un aura de compañerismo y ganas que no hace más que quiera formar parte de su "equipo"  Yo, que soy tan "rarita" como dice mi madre y también mi abuela y también mi tío abuelo Paco, quiero creer en mi instinto también con esto, y espero tener la oportunidad de seguirlo.

     Leo está muy bien. Ahora. La semana pasada fue un horror. El niño despertándose todas las noches, venga a llorar, nosotros discutiendo, el mundo histérico, Bowie muriendo, cansados, ojeras. La conjuntivitis derivó en una adenopatía en el cuello que hacía que Leo tuviera un huevo de gallina por ganglio, lo que lleva al sufrimiento y la paranoia a una madre hipocondríaca. Hubo visita al hospital, tanda de antibióticos, acojone general porque aquello no bajaba... hasta que por fin bajó, Leo ha vuelto a dormir como un bendito, está de nuevo contento y un poco imitador. Hoy mismo estuvimos bailando, su forma de baile es graciosa, deja caer un pie al suelo y eleva el otro y así sucesivamente, y lentamente se le van abriendo tanto las piernas (no dobla las rodillas) que al final se llega a su límite de apertura y tiene que detenerse. Hoy me puse enfrente de él, haciendo lo mismo y probé a doblar la rodilla cada vez que levantaba una pierna y de pronto... ¡¡tachaaaaán!! el chaval empieza a hacer lo mismo. ¡Qué alegría! Una cosa con la que hoy he flipado también, es que estaba yo en el sofá y de pronto se acerca a mi, me coje de la mano y claramente me dice PIPI, PIPI y yo, con un enstusiasmo contenido, digo: SÍ, VAMOS AL BATER (no me lo podía creer) y al llegar le intento bajar los pantalones y el pañal para sentarlo y JAJAJAJA amigos, de ninguna manera porque mi chico lo que quería es que YO HICIERA PIPI, algo que le divierte bastante. Así que eso he hecho, parece importante ¿no? Ya sabe dónde se hace y lo que es, sólo debe faltarle el clic final  y sacudirse lo cómodo que es (porque sí, además de tener autismo es un cómodo, eso por decirlo suavemente) 

     Hemos retirado además el 85 por ciento del mundo palito de su alrededor (pajitas, bridas, pajitas más largas, palillos chinos...) porque desgraciadamente hacen que Leo se desregule bastante. Y si no los ve, no suele haber problema, el problema viene cuando tiene alguno un rato y pretendes quitárselo para hacer cualquier otra cosa. Esta tarde fuimos al supermercado y le dejé una pajita porque Leo ya no cabe en las sillitas del carro e ir andando conmigo es válido cuando vamos a hacer compras muy pequeñas y entonces lo he tenido que meter en el carro directamente. La pajita me asegura que 1) estará quieto y no se pondrá de pie y 2) no toquiteará lo que yo vaya metiendo en el carro. Así ha sido. Cuando hemos llegado a casa se la he quitado (explicándole que ya estaba bien, que ya la había tenido un rato y tal) y se ha puesto hecho un plomo. He aguantado el tirón. Al final se ha puesto a: jugar con un globo, bailar y saltar en el sofá, además de llevarme a hacer pipí. En general y pese a que se pone pesado, no considero que sea una rabieta descomunal, si no algo completamente normal, seguramente tal como sería en un niño típico si le quitas su juguete por el motivo que sea. En el caso de Leo, obviamente no es un juguete, si no un objeto al que tiene gran apego, pero hoy por hoy con muy poca funcionalidad y con el que además puedes conseguir lo que quieras de él. Se lo quitas de la mano y le dices que haga o diga cualquier cosa y la va a hacer con tal de recuperarlo, por lo que creo que es importante reservarlo para trabajar con él o bien para momentos en los que necesitamos (como por ejemplo en el súper) que esté más relajado y no se generen situaciones de estrés para todos. 

Mañana hablaré de otro tema importante: COLEGIO. Quería hacerlo hoy pero no tengo más tiempo. El próximo miércoles empiezo la dieta de adelgazamiento y el gimnasio. ¿Demasiado ambicioso? Para nada. Cuando os cuente además el nuevo proyecto que comienza en febrero... Me siento con fuerzas para todo. Aunque seguramente tenga que abandonar (de nuevo) el Warcraft.

Año nuevo ¿vida nueva?

   

Leo en casa, después de la bacanal de gambón y queso curado.

     Lo siento. Bueno, no lo siento, pero de todos modos tengo ganas de que todo esto acabe. No está yendo mal, la navidad y demás, puedo decir que la nochebuena en familia fue todo un éxito pese a las ganas de llorar que tuvimos que contener los padres del cordero cuando su prima abrió los regalos con una ilusión desbordante, mágica, entrañable y maravillosa mientras que a él se la trae al pairo. Lo que no deja de ser maravilloso también, esa forma de ser tan outsider... ya... ejem... Ya lo sabíamos, y no hay que darle más importancia pero qué mierda de astillas nos vamos clavando en los pies en este camino, que están ahí pequeñitas, escondidas, y aunque vayas con todo el cuidado del mundo te las acabas clavando. Expectativas, esos "lo que debería ser y no es". En resumen: mierda mental.  Nos adelantamos de todos modos a posibles regalos sin sentido y solicitamos entre varias cosas a las que les vamos sacando partido intermedio,  una pelota sensorial con forma de cacahuete gigante que le moló y con la que saltó enfebrecido un rato partiéndose el culo, lo cual ya es para nosotros suficiente. Además de que cenó bien, estuvo contento y no hubo que lamentar incidentes ni accidentes.  Yo estuve contenta y encantadora, sin necesidad de drogarme con antelación. Mi marido deseó toda la noche ponerse borracho sin conseguirlo, la comida estaba rica, las abuelas del cordero equilibradas en atención y ayuda, mi hermano muy gracioso en su línea que anima a un muerto, mi cuñada atenta siempre con Leo de una forma especial, mi yaya con sus protestas porque los regalos deben tener un emisor claro y no todos ahí al tun tun. Mi padre muy jubilado moderno pero no tanto como para comprarse un Mac y dándonos estrenas con casi cuarenta años que tengo lo cual es muy de agradecer : )  El anciano tío Paco abrigado con una manta porque tenía frío. Y mi sobrina, como comentaba con una ilusión navideña que vale por dos. Una maravilla. Y Leo por cierto, con corbata.

     El resto de días laborables, Leo ha asistido (y asistirá los próximos días) a una escoleta de nadal, ya sabéis: más niños, que no pierda el ritmo horario (y que no lo pierda yo) y seguir con la marcha, aunque desde luego la atención no es personalizada y me gustaría mucho verlo por un agujerito porque lo que sí sé, es que está más ensimismado y obsesionado a tope con las bridas.

     Lenguaje cero patatero. Todos los días le pregunto: ¿y Luis? ? ¿Y Lola? Y le recuerdo el cole, y hoy ha puesto cara de interrogante y ha repetido: Luis, Lola. (educador y maestra, respectivamente)

   Tengo ganas de que volvamos al colegio. Hoy he recibido un mensaje de su maestra que me ha hecho llorar. Mi hijo es querido, y eso para mi es EL REGALO por excelencia. Confío plenamente en estas personas y agradezco con toda la profundidad de mi corazón lo que están haciendo por Leo y por nosotros. 

    Y añado esto que hoy escribí frente al mar: Este sin duda ha sido el peor año de mi vida. Estoy en la playa, al sol. La gente pasea y habla de coches, no creo que cambiar de año cambie nada, pero sí creo plenamente en los ciclos vitales y este cambio, puramente psicológico (y también de numeración) puede dar un impulso a nuevos proyectos y estructuras. Sí, ha sido el peor porque la vida me ha pegado una buena ostia, y los golpes, en inicio, nunca sientan bien. Pero también os diré las cosas que he sacado en claro, y que quiero afianzar para mi vida: este golpe me está enseñando a ser mejor persona, a tener más paciencia, a dar amor sin esperar nada a cambio, a comprender que todo nos puede pasar a todos, a aceptar y sobre todo, a mirar al que tengo delante. A mirar al otro, a no perderme en mis propios laberintos mentales, a tener más empatía y apreciar el presente y los pequeños detalles de una forma nueva. En definitiva, a crecer. Supongo que no está tan mal, pese a las apariencias. Os deseo a todos un maravilloso cambio de ciclo, si es que os apetece coger la ola. Feliz 2016.

Pues eso:

El entusiasmo.

     Hoy estoy muy nerviosa, la verdad es que llevo mal sentir tanta ansiedad, sobre todo porque creo que se está cronificando, las manos me tiemblan (como si hubiese estado haciendo mucha fuerza con ellas), se me adormece un poco la parte de atrás de la cabeza (cervicales en tensión brutal) y me cuesta respirar. No es algo que se note cuando los demás me miran, pero yo lo paso fatal. A la pregunta de ¿por qué hoy y no ayer? podría responder que hay días buenos, los hay todavía mejores y también días malos, o peores, pero en todos subyace la sensación de que algo va mal, de que yo no debería estar aquí, viviendo esto. A veces es un punto muy pequeño en el inmenso universo de una vida, y otras se hace grande y sólo quiero llorar y esconderme, ser de nuevo pequeña y joven, no tener tanto miedo. Hay que echarle tanto entusiasmo al día a día con esto del autismo de los cojones, que a veces tengo la sensación de que voy a desmayarme, de que estoy pasada de vuelta, porque NO PUEDO NI QUIERO dejar de ser un referente para Leo, que conecte conmigo, que hable lo que pueda, que avance a nivel psicomotor (Por ejemplo, bajamos las escaleras del patio y siempre siempre se las hago bajar sin ayuda, aunque tarde mogollón de rato porque se encanta con los ladrillitos o los maceteros que la rodean), o que se interese por un avión que pasa por el cielo cuando yo se lo digo ¡Hey Leo mira, un avión, cuántas luces! ¡Rojas!

     La falta de curiosidad o el exceso de la misma, siempre tratando de regular sus conductas e intereses, y a la vez desregulando mi energía y sin poder leer un libro, o ver una pelicula, o que aguante un capítulo de Baby Einstein mientras yo me pinto las uñas. Cualquier cosa es un erial, y acabo agotada, ya digo, no es sólo físicamente, que también pero menos, si no espiritualmente, como si de tanto querer estar ahí me pasara de la raya. 

     ¿Lo bueno de todo esto? A cambio de este gran desgaste obtenemos grandes avances, siempre lo digo, cosas pequeñas muy importantes. ¿He contado ya que ha aprendido a saltar con los dos pies? ¿Que hace amago de ponerse un calcetín abriéndolo con las dos manos? ¿Que cada vez atiende mejor a órdenes sencillas? ¿Que me quiere locamente y yo a él? Este amor es tan puro y hermoso, por eso vale la pena, a nadie quiero más que a él en este y otros mundos, pero soy consciente de que precisamente por eso, no puedo seguir así mucho tiempo y es hora de buscar y encontrar recursos para ir reduciendo la sensación de estar en la guerra. Hora de cuidarme. De empoderarme más y más.

     Por cierto que tengo pendiente hablar mucho del colegio, de todo él: profesionales, niños, infraestructura.. porque mejor no podríamos haber elegido y siento que la intuición y la apertura a lo nuevo y diferente, no trae más que cosas positivas. Hoy estuvo allí La Castanyera y Leo se apoderó de su bastón (cómo no, con forma de palito y además redondo para poder darle vueltas a gusto) No comió castañas, en realidad él quería comerse las pieles de las mismas que son así tipo hoja. Ejem. En la foto tiene cara de mala leche, apuesto a que quería salir corriendo con el garrote y quedárselo para siempre. Y no le dejaron. <3

La castanyera vino hoy al cole.

     Escrito unos días después: Como podéis ver en los comentarios de abajo, un amigo me dejó el otro día un link a la etimología de la palabra entusiasmo. Me permito hacer un copy paste porque desde luego, merece la pena saber de qué estamos hablando en realidad. :) ¡Muchas gracias Danny!

 

El sustantivo entusiasmo procede del griego enthousiasmós, que viene a significar etimológicamente algo así como ‘rapto divino’ o ‘posesión divina’.

En efecto, el sustantivo griego está formado sobre la preposición en y el sustantivo theós ‘dios’. La idea que hay detrás es que cuando nos dejamos llevar por el entusiasmo es un dios el que entra en nosotros y se sirve de nuestra persona para manifestarse, como les ocurría —creían los griegos— a los poetas, los profetas y los enamorados.
Todos ellos estaban poseídos por la divinidad y por ello merecían respeto y admiración, pues llegaban a alturas que no podían ni siquiera vislumbrar las gentes de a pie, por no decir pedestres.