Adiós piscina, adiós y soy pesada como una vaca en brazos.

La foto es muy mala y no hace honor a la tarde en plan circo del sol que tuvimos ayer.

Aviso: Este post está escrito a tandas, en varios días diferentes. 

     Ya quedan sólo cuarenta minutos para que Leo salga de Psicotrade. Me he traído el portátil con la esperanza de escribir algo. (Después de esta frase he estado un buen rato escribiendo y borrando, escribiendo y borrando). Estos días que no he escrito han sido bastante jodidos. Emocionalmente y en mi montaña rusa, hay poco que pueda decir que no os imagineis. Tal vez que todo esto que remueve el autismo, además de cosas nuevas, son cosas viejas. El otro día vi un documental llamado HAPPY (que podéis encontrar en youtube) que estuvo interesante y en el que explicaban algo que me hizo mucha gracia porque realmente me sentí muy identificada: La felicidad consiste en 50%  genética, como una forma de estar en la vida, personalidad, carácter. Después hay un 10% que es todo aquello que nos pasa, bueno o malo, mala o buena suerte, y el 40% restante es la actitud, las cosas que hagamos para sentirnos mejor, y en definitiva, las que hacemos por los demás, por la comunidad.

     Y me parece que es cierto. Hay una parte que es mi personalidad, nunca he sido una persona demasiado sociable, fui una adolescente "problemática" y bastante dada a la nostalgia, a la escritura y a el drama, con relaciones escasas pero intensas tanto amistosas como "amorosas" y a lo largo de mi vida esto no ha hecho más que estirarse en el tiempo de diferentes formas. Después nunca he tenido muy buena actitud, y es a lo que voy, a que en realidad me cuesta tanto ser positiva y llevar mis proyectos a cabo como siempre me costó: Mucho. La sensación de fracaso, a mis treinta y nueve años, es pasmosa. La sensación de no ser capaz de cambiar o de no tener las herramientas necesarias para el cambio, y al mismo tiempo y desde la inteligencia o la capacidad de autoanalisis tan asquerosa que he tenido toda la vida, el tema de los psicólogos y demás suele resbalarme bastante (he intentado varias veces acudir a algunos, sin éxito ya que de alguna manera todos sus consejos o propuestas ya se me han ocurrido antes a mi, y el problema que tiene que ver con la voluntad no sé cómo resolverlo y en realidad es ahí donde radica todo, y sí, también en una cuestión hormonal)

     En fin, todo este rollo para decir que por ahora y pese a los propósitos de año nuevo que ya me dan risa, ni régimen, ni gimnasio, ni nada de nada. Sólo una sensación de estar en el mundo como observadora, sin la fuerza suficiente para resolver objetivos, que es de lo que se trata, siempre al borde del precipicio, cambio o muerte, pero ni cambio ni muerte (o sí, pero todavía no ha llegado y aquí estoy esperando a morir para renacer modo metáfora on)

    El viernes por la tarde noche, se me puso un dolor muy intenso en el pecho. En la parte izquierda, en el corazón. He estado arrastrándolo todo el fin de semana hasta hoy que ya es mucho menor, y a base de diazepam he conseguido ir mitigando la sensación de agonía y de miedo. No es esto una lamentación si no un resúmen de cómo he pasado el fin de semana. Intentando seguir adelante y teniendo sólo ganas de tumbarme indefinidamente a ver Breaking Bad en Netflix y que nadie me diga nada. No he fumado apenas, no he comido como una cerda y todo porque pensaba que mi corazón estaba fallando y que en cualquier momento iba a sufrir un infarto, aunque lo cierto es que es un síntoma como otro cualquiera, bastante desagradable, de la ansiedad que padezco y que se intensifica en muchas ocasiones los fines de semana, ante el tiempo libre y desestructurado, que curiosamente y ya lo comenté en alguna ocasión, me afecta más a mi que a mi hijo con autismo. En este plan y como supondréis, convivir conmigo no es fácil. 

Y ahora escribo otro día, ya mejor. Releyendo la basura algo autocomplaciente en el peor sentido que escribí el otro día, más alterada todavía por la inminente llegada de la regla y su ataque hormonal. Así que creo que lo mejor es dejar de hablar de mi excepto para decir que hay un paso que sí que he dado y que tenía reservado para febrero, y es que... 

Me he matriculado en Lengua y Literatura Españolas, en la UNED

Sí, lo he hecho. Me he matriculado (de dos asignaturas) para hacer una cosa que siempre he querido hacer que es estudiar algo que me apasiona y espero que al menos esta pasión me permita hacer ALGO. Ya que por voluntades sin motivación es complicadísimo para mi en el estado tan horroroso que me encuentro. Quiero decir, pensé en estudiar unas oposiciones y tal vez es lo más práctico y puede costarme los mismos años que sacar la carrera, algo menos quizá pero...en realidad se que no lo voy a hacer y lo sé y conocerse a uno mismo es fundamental para llegar a algún lado.  Me conozco y sé que tampoco esto va a ser fácil para mi, pero espero como digo que la pasión y el interés que nace en mi de forma natural hacia la literatura haga su papel en lo que tiene que ver con hacer girar la voluntad.

Pero voy a dejar ya de hablar de mi (que soy muy pesada) y vamos a lo que nos ocupa: El cachorro va bien, algunos cambios en marcha. Comienza a controlar un poco el PECS y eso es muy muy bueno, y me pone contenta. Voy acumulando muchas cosas que contar sobre él pero siempre llega la hora en que el baño termina y yo tengo que irme. Voy a hacer un mini resumen de las novedades respecto a Leo.

     Hemos dejado la piscina. Leo acudía los sábados a natación, buenos profesionales, experiencia, carísimo en mi opinión y la cosa no empezó nada mal, pero este sábado pasado (que hemos decidido ha sido el último) Leo no ha estado bien, se pasó la MEDIA HORA (24 euros) LLORANDO y pese a todas las buenas intenciones, profesionalidad y paciencia del profesor, no hemos conseguido que esto que sucedió todos los días que ha ido menos los dos primeros, mejore. Así que fuera. El colofón fue que el domingo se nos ocurrió irnos a comer a Port Saplaya y al ir a bajar las escalerillas a la dársena nos encontramos con el problema: Leo no quería bajar, ¿por qué le parecía una piscina o qué? Y le digo así en plan madre rotermeyer que Al agua noooo eh? ni se te ocurraaaa, al agua no!! y de repente baja las escaleras ya tranquilo como si al decirle eso comprendiera que no vamos a bañarlo ahí. Claro que esto es en inicio, luego había que cogerlo de la mano para que no se lanzara en plancha. Digamos que a Leo le gusta la parte lúdica del agua, y no dudaría en lanzarse a nuestros brazos, como ha hecho siempre. Le encanta el agua (¿os acordáis de lo que os conté de la playa?) pero no soporta QUE LE HAGAN TRABAJAR, que le hagan hacer cosas que no quiere hacer. Y nosotros podemos dejar lo de nadar para más adelante, cuando tenga un poco más de comprensión. No soportamos de ningún modo verle sufrir, y tras el periodo de adaptación lo que no funciona, fuera. En el agua Leo conecta mucho. No queremos perder eso. (Por cierto que bucea en la bañera y de esto tengo pruebas en vídeo que ya os pondré por aquí cualquier día)----> es decir, no es una cuestión de MIEDO AL AGUA.

Tal vez debería entrar a saco hoy con el tema de lo carísimo de las terapias para nuestros hijos con diversidad funcional, de la putada que nos está haciendo (a nosotros personalmente) la consellería de sanidad, de la paranoia que te entra con el tema de los colegios y de algunos padres con cero empatía, que organizan huelgas para que los niños diferentes se marchen a un gueto o se les aplique la solución final. Leer este artículo para más información.

     Pero es que no tengo tiempo y aunque siempre digo que lo dejo para otro día luego al siguiente día me sale escribir sobre otra cosa y nunca acabo de hacer el blog que quiero hacer exactamente, uno en  el que cuento mi experiencia y opinión sobre las cosas que nos vamos encontrando aquí, en el fascinante, increible y solidario mundo de la diferencia, que hace parecer que uno tiene la peste en el mundo normal (no siempre, no, es cierto pero sí en muchas muchas muchísimas cosas y ámbitos) No es una queja, es una denuncia. Por suerte muchas veces me hace gracia, es así (si Leo pega un chillido en el súper que hace que le tiemblen los moños a las señoronas) Pero flipo con cómo se le está paralizando el tratamiento a mi hijo desde CONSELLERIA DE SANIDAD por una cuestión de nomenclatura (que ya os explicaré cuando se resuelva) mientras nosotros nos desangramos económicamente para poder pagar este tratamiento, para pagar la música (que me consta ya en tres sesiones que a mi hijo le encanta) y muy pronto empezamos los sábados en DEPORTEA, y no es por llenar el tiempo, no se trata de llenar de actividades la vida de mi hijo para que sea un señor sabelotodo que hable inglés y sepa esto o lo otro, como ya os podréis imaginar por poca imaginación que tengáis, si no para enseñarle cosas del mundo, para su aprendizaje y su NO AISLAMIENTO.  Y necesitamos apoyos. Porque el OCIO FAMILIAR hoy por hoy con la edad de mi hijo no tiene nada que ver con el ocio que viven otras familias con hijos neurotípicos de la misma edad. Afortunadamente y con mucho, muchísimo esfuerzo, nosotros hoy por hoy podemos ir afrontando estos gastos, quitando de otras cosas.  Pero hay muchas familias que no pueden. Y todos somos ciudadanos de pleno derecho, nuestros hijos lo son. Así que ahí estamos, en la lucha hoy y hasta que sea necesario. Por mi parte, esto sólo acaba de empezar. 

No lloro (bueno va, un poco)

A Leo le gusta tirar los libros y bailar sobre Anagrama.

     

     No quiero que penséis que estoy llorando. Ni por los rincones ni fuera de ellos, en ningún caso lo estoy haciendo. Estoy siendo fuerte y decidida, me emociono con gran facilidad, pero ello no significa (repito) en ningún caso que esté llorando o esté triste. Es verdad que tengo accesos de llanto muy radicales, sobre todo en ciertos momentos en los que la aceptación se abre paso como un caudal de luz brillante. Cuando de pronto veo a mi hijo en su totalidad, en su esencia perfecta. También cuando empatizo con otras personas, cuando me encuentro entre iguales. Estoy sobrecargada, a veces angustiada, mucho tiempo feliz, esa felicidad un poco adrenalínica que la tienes por cojones o te mueres. Sí, pero no deja de ser eso: estar contenta, un poco luchando, pero da resultado. A veces tengo miedo de explotar porque el ritmo es muy intenso. Puedo saturarme porque Leo se pase dos horas pellizcándome, de tener las manos en carne viva por sus arañazos amorosos o vengativos , de tener la visita de unos amigos y no poder casi mantener una conversación, pero en lugar de centrarme en ello, me pongo a jugar con mi hijo y a llamar su atención para que esté con nosotros, aguanto amorosamente, voy rescatando pedazos de lo que se habla, y a muchos ratos, la charla se centra en Leo. Ahí si que soy la participante número uno, aunque Leo me esté despellejando el dorso de la mano y dejándo caer sus veintitrés kilos de peso mientras se parte de risa y tenga que salvarle de un coscorrón contra la esquina de la mesa, todo al mismo tiempo. Y hablo muy rápido. Creo que podría agotar a cualquier interlocutor. La tristeza más depresiva, en cierto modo, ya pasó. En todo caso cuando la siento, se transforma rápidamente en miedo, y más por mi, por nosotros, que por él. Él pasa la mayor parte del tiempo contento, se rie, corre, salta, disfruta la vida a su manera. Lo que me hace sufrir es que su manera no es la misma que la mía. Este es uno de los grandes trabajos a nivel personal.  Aunque ya no llore por ello. (O mejor dicho, llore menos) 

     Hemos estado esta tarde tomando algo con unos amigos en un sitio muy bonito que Arturo aborrece y que hay en la playa. Es un recurso muy agradable cuando quedamos con otras personas, porque está muy muy cerca de casa, y los dulces y cafés están muy ricos. También ha venido Leo, le llevamos un paquete de rosquilletas con pipas y así estuvo un buen rato entretenido, comiéndoselas. Después mordisqueó las pajitas de todos y se comió media planta del jardín trasero, que es donde estábamos sentados. Es una ventaja que la casa esté tan cerca pues cuando ya Leo estaba a punto de ponerse muy pesado (por su necesidad constante de movimiento que ha de ser siempre supervisado) nos vinimos aquí y estuvimos otro ratito. Pero eso, es complicado. En la charla de AVANZA el pasado miércoles, aprendí algo muy importante sobre la anticipación, ya no al niño, si no la anticipación que hemos de tener nosotros para reducir el estrés. Mañana por la mañana nos visitan otros amigos, se sugirió la playa, y en lugar de dar el visto bueno a una situación que sólo de pensarla me hace temblar, les pido por favor que se ajusten a nuestras necesidades. Playa no, casa sí, salir al parque, tal vez tomar algo (sólo tal vez, todo depende), no ser demasiada gente. Es decir, anticiparnos a situaciones que sabemos que nos van a generar estrés simplemente teniendo claro que sí, podemos ir a tomar algo pero tal vez nosotros tengamos que irnos enseguida, y no pasa nada. Nadie tiene que sentirse mal por ello. Es nuestra forma de vivir ahora mismo. Sé que en el futuro esto seguramente irá cambiando, podremos hacer cosas que ahora no, y vendrán otros problemas. Pero es importante darse cuenta de que no todo puede ser como queremos y tenerlo claro desde el principio. Y hacérselo saber a los demás, lo que es reductor de nervios y frustración. No intentemos pasar por una familia neurotípica porque no lo somos. Nuestro centro universal no lo es, y acompañamos a nuestro hijo de la mano en su viaje. No es precisamente bonito, hay que hacerlo bonito, y en ello estoy. Cambio de lente. Pierdo muchas veces los nervios (este mediodía por ejemplo) y me enfado con Leo que a cambio se pone más y más jodón. El fin de semana es muy largo (¡cuatro días y me enteré ayer!)  y no hay respiro. (Tal vez mañana por la tarde podamos irnos a  tomar una cerveza mientras se queda con mis padres un rato) El lunes por la tarde, nos iremos a la  feria de navidad, otra actividad que Arturo aborrece y que a mi me encanta, y estoy segura de que a Leo más. El martes un taller de pintura en Ruzafa Kids (que seguramente no será cómo espero ni para bien ni para mal, pero es el único de los tropocientos mil que hay programados en el que más o menos podemos participar aunque sea durante cinco minutos)

     Y ahora ya no tengo más tiempo, Leo sale ya del baño.

    Muchas gracias por seguir nuestras aventuras, mis reflexiones y divagaciones, me siento muy afortunada de poder escribirlo, de tener ganas de hacerlo y de que seáis tantos los que lo leéis. Me da mucha mucha fuerza. Gracias.