Lo que sea será y Hora de Aventuras.

  

Adventure Time

 La vida, bueno. A veces quiero tirarme en las ruedas del primer camión que pasa, cuando todo me pesa mucho y el pecho se me encoge como un pájaro muerto y la cabeza me da vueltas. Otras veces quiero convertirlo todo en nada, restarle importancia  a este purgatorio pues todos vamos a morir, y simplemente vivirlo y no sentir la piel fría y esa sensación de que de pronto todo va a venirse abajo de verdad, cómo si esto sólo fuera un preludio magnífico para la tragedia más horrenda cuando la tragedia más horrenda y más hermosa es la vida misma, como en Tosca, como el aria E lucevan le stelle que es, creo, de lo más bello y triste que he escuchado nunca. 

     Esta semana ha sido muy dura. Sensación de desamparo, de peligro, el estómago cerrado, como si tuviera un puño clavado en el centro mismo, y enfado, frustración. Miedo. No voy a contar el por qué, porque no creo que sea justo, sobre todo para nosotros, que estamos sobreexpuestos a una vorágine de personas, dada la condición de Leo, que lo tratan en los diferentes ámbitos de la vida: terapias, escuela, música, deporte, amigos, familia... y este cuaderno que sirve para mi de desahogo, a veces simplemente no puede serlo, porque sería exponernos más, y exponer a otras personas que no quieren ni deben ser expuestas. Al menos no puede serlo en un sentido explícito, y aunque esté muy enfadada con una persona en concreto y sienta deseos de coger a Leo de la mano y salir corriendo en dirección opuesta a esa persona y hacerle saber que estoy corriendo para huir de ella, de decirselo en la cara, cosa que sin ninguna duda haré más tarde o más temprano, tengo límites morales que me impiden hacer daño gratuito, aunque de forma más o menos velada o encubierta, o simplemente sin ningún tipo de sensibilidad o empatía (algo con lo que por cierto, se define a las personas autistas)  me lo hayan hecho a mi. Así soy yo. 

     Pese al horror, el jueves la cosa se arregló un poco. Arturo presentó su novela (de la que podéis obtener más información aquí) y Leo se quedó por primera vez con "canguros" y lo digo en plural porque llamamos a unos amigos que se dedican a la educación infantil, y que además son pareja, que ya conociamos de cuando Leo estuvo (de chiquitillo y antes de que comenzara nuestro erial por la senda del autismo, cuando sólo era "un niño raro" o "inmaduro") con una madre de día , en concreto en casa de Inma Contreras, en Calicanto, de dónde guardamos recuerdos bellos y dulces como algodón, caramelos, colores y naturaleza.  Antes de que llegaran, estuvo bien. Arturo y yo, nerviosos por la presentación, duchas, arreglos. Leo por el medio y yo diciéndole pues que nos ibámos y que iban a venir Sonia y Enrique (y él en su lenguaje jerigonza repetía los nombres y sonreía) pero poco a poco se ve que fue dándose cuenta de que nosotros nos ibámos y él no, y eso pareció que le cabreaba mogollón, asi que se puso en plan rebelión total callejera dándole patadas a las bolsas de basura que estaban en la puerta esperando a ser llevadas al contenedor, tirando las llaves al suelo en plan divo, dándonos palmadas a su paso y pellizcos rápidos de cabroncín y demostrando que estaba cada vez más enfadado, abrió la puerta y salió al rellano (os recuerdo que vivimos en un bajo) como diciendo que él también se venía y yo, pues le cerré la puerta dejándolo fuera y mirando por la mirilla. Y él todo cabreado vuelve y EMPIEZA A TOCAR AL TIMBRE. Es decir, en un momento pasaron dos cosas guay. Una es que se enfadara. Un niño neurotípico, aunque le mole mucho la persona con la que se va a quedar, puede muchas veces demostrar que se cabrea porque sus padres se van, diciendo que no quiere que lo hagan, que él también se quiere ir, y protestar abiertamente. Nuestro hijo, que carece de lenguaje funcional, pues lo hace a su manera. Fue guay porque no era una rabieta, era cabreo puro y duro y muy consciente, y su forma de expresarlo era patear las bolsas e ir de un sitio a otro con el ceño fruncido y soltándonos alguna que otra ostia. Lo del timbre, pues también. Porque no sabíamos que Leo asociaría que si toca al timbre le abrimos la puerta y parece que lo ha aprendido solo, así como a quitarse los belcros de las botas, lo que es una putada maravillosa : ) ya que precisamente llevaba esas botas para que no se estuviera quitando las zapatillas constantemente. En definitiva, dos cosas bonitas que nos hicieron irnos contentos, ya que cuando llegaron Sonia y Enrique y nosotros nos marchamos, estuvo muy bien toda la noche, se bañó, se comió la cena guarreando a saco aprovechando la ocasión y después se durmió sin ningún problema. Total, un éxito. Gracias, amigos. Repetiremos.  :D

     La presentación fue muy bien, hubo sorpresas buenas, familia casi al completo (mi hermano no pudo venir porque estaba volviendo del norte por un viaje de trabajo) viejos amigos que no veíamos hace mucho, los amigos de siempre que cualquier día me los como para cenar, y nuevas amigas, como Montse. Conocerla es una de las cosas más chulas que me han pasado últimamente. Montse es asperger y es una mujer inteligentísima y espectacular, con una forma de ver la vida y ver a Leo (le he pasado vídeos de él en varios contextos, tanto en terapia como en el colegio y me ha ayudado a ver algunas cosas de las que yo no me había dado cuenta) que me hace aprender muchísimo cada minuto que hablo con ella. Además es muy fan de HORA DE AVENTURAS, y ha escrito el libro Los archivos secretos de Hora de Aventuras del que podéis saber más aquí. Pudimos conocernos personalmente porque vino a la presentación, y se lo agradezco muchísimo, porque había bastante gente y yo además había bebido demasiado vino : )), aunque no pude dedicarle todo el tiempo que me hubiese gustado. Quedamos para la semana que viene, y con muchas ganas de que Leo y ella se conozcan. <3

     Y hoy, sábado, mientras Arturo acaba de ver el primer capítulo de la tercera temporada de House of Cards, y Leo duerme en el sofá porque tenía tos y lo hemos sacado hace un buen rato de la cama, he decidido que ya termino, por hoy ya termino. Mañana es domingo, acaba esta semana tan grave suavemente, con mi hijo contestando con un HOLA al hola de mi amigo César asomado a la ventana de mi coche, con mi hijo deseando estar con nosotros (jueves presentación, viernes con su abu y hoy sábado con mis padres porque teníamos una comida), con mi hijo deseando comunicarlo sin tener herramientas para hacerlo, salvo el enfado con todo el mundo hasta que llegamos nosotros y le cambia el humor, con su charla ininteligible y su risa cuando pongo coca cola en un vaso y hacen sshhshhhshhh las burbujitas, con con mi hijo respondiendo con una sonrisa a mi sonrisa, estando muy abrazadito a mi, con esa cara cuando duerme que me recuerda a la cara de la hija de Hank Moody en Californication.

    Y el lunes comenzaremos una nueva semana de reuniones, búsquedas, decisiones importantes y tal vez, dudas despejadas. Serán otros días, y seguro os lo contaré.

    

Amistad, gritos y tristeza.

uuuuuhhhhhhhhh (te duermes ya o me pongo a hacer fotos sin ton ni son)

   Parece que las visitas al blog se reducen, ya terminó la avalancha inicial, seguramente debido a que pasado el principio, el morbo o la curiosidad que da leer el impacto de una putada en la vida de otro, sólo van quedando personas a las que verdaderamente les interesa, ya sea porque me conocen o porque se identifican con mi forma de explicar las cosas, tengan o no un hijo o familiar con autismo. Y mi forma de explicar las cosas no es desde luego muy politicamente correcta, ni sensiblera, creo, aunque a veces me deje llevar por el amor que me inspira mi hijo.  Tampoco creo ser  victimista ni excesivamente triunfal. Ya escribía antes, lo hago desde siempre y siempre ha sido un poco así, tal como escribo también en este cuaderno. Antes lo hacía aqui www.safrika.blogspot.com y tal vez vuelva a hacerlo pronto. Hoy estoy triste, y no es por nada que tenga que ver con Leo. Al contrario, con él todo está muy bien, hoy hemos empezado musicoterapia y TMR (Terapia de movimientos rítmicos) y parece que le ha gustado la sesión, en fin, al final eso es lo importante, que juegue, que descubra, que interaccione, que haga cosas nuevas y sienta curiosidad. Por otra parte empieza a reaccionar a mi llanto (muchas veces fingido y exagerado) de una forma distinta a la habitual. Se queda serio, me mira muy fijamente, y parece sentir algo diferente al respecto (os recuerdo que hace apenas un mes se reía bastante, al parecer por las caras que yo ponía) y creo que eso es buenísimo. Es un crío maravilloso y qué más puedo decir de él. Que me da luz, esperanza en la vida y en la jodida raza humana. Así de claro. (Aunque hoy domingo que retomo este post ya estoy de él un poquito hasta las narices por el largo fin de semana en el que ha recuperado además un par de manías que creíamos desaparecidas: el rechinar de dientes y los gritos ensordecedores de cochino en el matadero que me ponen histérica y que puede dar en cualquier lugar y en cualquier momento... y que no puedes ver venir, este es una de las cosas que más hacen que la gente te mire, como es normal. Vas con un niño de la mano que grita en plan así, como en este vídeo y no te queda otra que aguantar que te miren e incluso que te miren bastante por si estás torturando al niño o grita porque le has secuestrado. Mola mogollón modo ironía on)

     Pero como digo, estoy triste. Hace unos días hablé por messenger con una amiga y la noté rara, fría, distante. Aunque no le quise dar importancia porque pensé que podía ser cosa del momento, ayer volví a hablar con ella por messenger y la noté igual. Le pregunté abiertamente si estaba molesta conmigo por algo, si yo la había cagado con alguna cosa, y sí, me contestó que sí. Que yo no la había tenido en cuenta y que a ella también le pasaban cosas, que había necesitado una amiga y yo no había estado ahí. En el momento (estaba en la cama con Leo, intentando que se durmiera) ya se me saltaron las lágrimas, porque es una amiga a la que quiero mucho aunque nuestro contacto sea esporádico, es una amiga de toda la vida, somos muy diferentes, pero siempre he sabido que puedo contar con ella y de algún modo estúpido yo pensaba que ella sentía lo mismo, aunque ahora ya no lo sé.

     Independientemente de lo que ha ocurrido entre las dos, y tras reiterar mis disculpas en varias ocasiones y tender la mano de una manera explícita sin obtener una respuesta a la altura, lo que además de entristecerme muchísimo me molesta, y para mi carece de toda lógica entre dos personas que se supone que se quieren y se conocen, hago una reflexión sobre mi misma:

     Y es que siempre he sido bastante burra, muchas veces me ha costado ver al que tengo delante, si tengo un problema, estoy estresada, en momentos de tensión o de mucho agobio, el que tengo delante tiende a desaparecer para mi. Obviamente no es algo que haga a propósito y puedo jurar que reacciono muy bien a las críticas (de por ejemplo mi marido, o mi amiga Marisol que no se calla ni bajo del agua...) quiero decir, soy permeable a ellas y muy capaz de ver si he cometido un error, pedir disculpas y tratar de hacerlo mejor la próxima vez, muchas veces sin conseguirlo. El autismo de Leo y toda la matraca que conlleva, que ya me habéis leído muchas veces que me ha hecho "mejor" pues bueno, no es que sea falso, ni mucho menos, pero sí que es verdad que he podido ser descuidada, todavía más de lo que soy por naturaleza, precisamente con algunas personas de mi círculo de amistades, e incluso con la familia. Y aunque abomino de toda doblez, de toda mala cara y gilipolleces semejantes,  y cada vez más adoro que me hablen claro si es que es importante para el otro, no puedo culpar a nadie de no tener ganas de hacerlo, o no ser capaz por que no va con esa persona ser así o no le da la gana y espera que yo me de cuenta por mi misma. (algo que al parecer es bastante difícil, al menos hasta ahora)
Y aunque "ser" de una forma no nos exime de intentar hacerlo mejor y de cambiar, el hecho de que me haya hecho sentir tan mal toda esta historia tiene que ver con saber que lo he hecho mal, aunque también existan culpabilizaciones y demás que no me van nada y de las que trato de prescindir en la ecuación. Trato de aprender, independientemente del resultado de mis disculpas. Que por ahora además no surgen efecto, y es curioso, no deja de parecerme extraño. Tengo un hijo con autismo y no es para mi ninguna excusa, pero supongo que de algún modo es MUY IMPORTANTE. En fin, cada uno necesita su tiempo y su espacio. Y espero que las cosas se arreglen porque de verdad me importa esta persona.

     Supongo que las visitas bajan porque leer mis divagaciones puede ser un poco aburrido, a lo mejor es más interesante que os cuente que estoy oyendo a Arturo gritar en la bañera un NOOOO y a Leo descojonarse, y que suena de fondo un programa de radio de los que hacíamos Arturo y yo en Rodana FM , no hace tanto, pero parece que haga milenios. Nos divertíamos y Leo era todavía raro e iba retrasado pero no tenía autismo. Al menos no en nuestra dichosa y radiante cabeza. Y la felicidad es un rayo y pasa fugaz y te atraviesa igual que de pronto te atraviesa un kilo de mierda y tienes que limpiarte y levantarte y seguir porque hay que seguir y a veces no tengo ganas de seguir nada, sólo quiero que alguien me devuelva mi vida.

   Pero mi vida es esta.  Así que eso, sonreir y adelante.