La caca de Leo mueve otros culos.

Leo catando un estropajo

    Hace bastante tiempo que no escribo. Meses.

    Ha sido falta de energía, necesidad de concentrarme en otras cosas. Falta de tiempo, o mejor dicho, el tiempo disponible, pequeño y apenas desconectado, empleado para sobrevivir en cierta anestesia. Simplemente dejarme caer en el sofá, ver Juego de Tronos, Dark, Strager Things, El cuento de la criada y alguna más (siempre por la noche cuando Leo duerme),  leer (poco.. intentarlo con El Deshielo de Lize Spit y alguno más para acabar en Stephen King tranquilamente y a duras penas), escribir (menos, un poemario que tiembla en el portátil, deprimente, nostálgico)

    Me encantaría decir que Leo ha hecho un viraje absoluto, que ha empezado a hablar, que podemos pagar todas las terapias tranquilamente y que la cosa va viento en popa,  pero no es verdad. Una de las terapias que pagábamos ha tenido que volar por los aires. Aunque es cierto que este año ha sido un año de grandes avances a muchos niveles. Pero permitidme que esté harta. El regreso a la escritura no es más que una forma de buscar desahogo y de sanar, siempre lo ha sido, y como tiendo a ser dramática y cruel conmigo misma, me alejo de aquello que puede ayudarme en una espiral de destrucción. La luz suele abrirse camino, de un modo u otro, aunque a trompicones, y con los pies frios, y me siento a escribir buscando no destrozarme, y si acaso no aburrir demasiado a quien quiera que tenga los santos cojones de tragarse toda esta parrafada.

    No voy a hacer una recapitulación de todo este tiempo, simplemente retomo aquí y ahora, tratando de deshacer todo este dolor de piernas, de cuello, de corazón. Recaptador de la serotonina que se quiere ir de mi cerebro y diazepam me ayudan a sobrellevar la existencia. No sé, una piensa que si el autismo no anduviera por aquí jodiéndolo todo pues lo mismo las cosas iban mejor, pero tampoco hay certeza sobre esto, así de divertido es vivir, algo azaroso y absurdo, como que me tiemble el ojo y sea importante en un universo tan enorme, infinito, con basura espacial, agujeros negros, dioses, bebés que se mueren y otras formas de vida posibles.

    Creo que el año 2017 ha sido el año que llamaré EL AÑO DE LA OSTIA EN LA CARA y no el del GALLO DE FUEGO ROJO  aunque joder, casi que suena mejor y le hace bastante justicia a todo.

El final del 2017 y lo que llevamos de 2018 es como una avalancha de estiércol. Estuvo el tema de la caca de Leo, que fue como la apoteosis, y a partir de aquí he ido cuesta abajo como sólo puede ir cuesta abajo una bola de miedo, gordura, ansiedad, depresión y más miedo. El caso es que pese a lo complicado que ha sido emocionalmente todo, y tal vez precisamente por ello, no puedo negar el enorme aprendizaje que esta experiencia me ha dado. A muchos niveles.

La decepción es uno de ellos. No se si me apetece ponerme a reflexionar sobre politica porque es aburrido, tal vez para los que venís esperando leer sobre autismo, lo que pasa es que son cosas que me han afectado mucho tal vez por mi condición ya de por si bastante frágil, a base de permanecer como una puta roca, estoy a punto de romperme y hay cosas que me sientan como el culo: Básicamente, los medios de derechas se apropiaron de la noticia de la viralidad, ninguno de izquierdas lo hizo, porque nadie muerde la manita que le acaricia el lomo, y la incapacidad de la izquierda de revisarse es de lo más penoso que he visto, y una creencia obviamente falsa que yo tenía en mi cajita de creencias sobre las cosas, que poco a poco se va viendo que son de risa. Nada, ni una señal. Prisa cuando la bola se hace muy grande para poner educador, lo convocan de urgencia, yujuuu después de todo el movidón a los nosecuantos mil días por fin aparece esta figura en el AULA CYL y parece que ha dado resultado que yo diga las cosas como son, aunque no fuera desde la búsqueda de polémica o tal vez por eso mismo, por hablar desde el corazón y desde lo harta que estoy de que se vulneren una y otra vez los derechos de las personas y en concreto de las personas con discapacidad cuya fragilidad viene dada muchas veces por esa misma condición de no ser normal, protocolario, normativo, neurotípico, parlante, productivo, funcional, sirviente, esclavo. Pero claro, yo soy escribiente y mira, no lo hice con esa intención, la cosa se puso viral en muy poco tiempo, en directo, ante mis ojos, y me dio vértigo y el teléfono ardía y me llamaron hasta de la televisión. A mi no me gusta la televisión, me pillaron muy bajita ya, después de encontrarme titulares del tipo "EL NIÑO AUTISTA ACOSADO EN EL COLEGIO AL QUE SU MADRE RECOGE LLENO DE HECES" y otras tantas maravillas del periodismo fascista y utilitario. Que sirvieran para algo o no todos sus titulares, me da igual, quiero que comprendáis que estaba mi hijo que tiene cinco años por el medio, su foto, la experiencia, nuestra intimidad. Quedó todo expuesto y como mucha gente me dice y yo trato de aferrarme a ello, sirvió para algo, quédate con eso, movieron su culo limpio de sus cómodos sofás de izquierdas. Entonces, me da mucha rabia el tema político. Etiqueté a Mónica Oltra, ay Mónica, hasta hoy sin respuesta, porque claro, yo debo ser una señorona de derechas que expone sus quejitas en bata y quitándole el polvo al joyero, a este gobierno que habla y habla... blablablabla y yo blablablabla pero que va, Mónica, yo quería que lo leyeras porque como te he votado, pues tenía esa confianza. Pero que va, de revisarse nada eh. Y es que yo siempre he pensado que una de las grandes diferencias entre la derecha y la izquierda política está precisamente ahí. En que los de izquierdas somos capaces de reconsiderar, reparar, reconocer. Al menos yo lo soy. Pero claro, yo no tengo un sofá, yo tengo un niño con TEA y muchos libros y pocas ganas pero muchos libros, y algo de interés me queda, algo, poco, pero algo. He llegado a un punto muy duro en el que no he podido soportar ni siquiera la lectura de noticias de cualquier tipo dado la ansiedad que me generaban y a no poder aguantar en un centro comercial con un casi ataque de pánico al oir hablar de medias y calcetines a unas señoras. Porque el ABSURDO me come.

¿Qué clase de madre eres que llevas a tu hijo a un colegio así?

¿Qué mierda de gente atiende a tu hijo y tú eres capaz de dejarle en un sitio así?

Todo lo que yo he sentido durante este mes me ha hecho volver al psiquiatra, las cosas en el colegio están bien, Leo va contento, Leo vuelve contento. Leo sale casi todos los días con el mismo pantalón con el que entró. Leo es querido, tenido en cuenta.

Aun así soy yo quien necesita cambiar de lugar, encontrar otro paradigma. No es algo que venga de ahora, no es algo nuevo, viene ya desde el mismo momento en que supe que iba a ser madre. Con el autismo se ha multiplicado, porque además tienes las manos atadas, y tienes que entretenerte un huevo en desatarlas. ¿Sabéis lo duro, lo agotador que es criar un niño con discapacidad y además tener que estar siempre peleando porque no nos tratan con respeto y dignidad?  Ahora temina la ayuda de sanidad que ya era para descojonarse de risa (8 horas mensuales de terapia) pero cuando Leo cumpla seis años finaliza. Ahora estamos a la espera de la BECA MEC que será denegada porque está en aula cyl (lol) y tendré que pelearme también con las alegaciones y luego con la audiencia nacional que se limpiará el culo con mis restos humanos. Y así ad eternum, de combate en combate, buscando algo que no sea una cárcel burocrática donde nos traten con decencia. ¿Por qué? ¿Por qué no puede ser simplemente asi? ¿Por qué dependemos de la gente que nos encontramos y de sus ganas de trabajar? ¿Por qué promulgan cosas que luego no se traducen en resultados reales? Se que muchos me diréis que hay que luchar por nuestros hijos, y es cierto, quién si no lo va a hacer. Pero ¿no es cansado? ¿no es triste y agotador? ¿No es todavía más triste y agotador? Como si fuera ya bastante, en mi caso, apenas tener vida propia, y no ser capaz de trabajar, de concentrarme, de tener ganas de salir, estar siempre cansada, a ver, que autismos hay muchos tantos como personas con autismo y no se os olvide que yo hablo del mío, del que tengo en casa, el hermoso y fuerte vikingo imparable devorador de plantas, queso y champú. Yo hablo de mi, y por eso no hago campañas, porque no me atrevo a hablar por los demás si no hablo primero con ellos.  Puede que este sea el problema de un colectivo tristemente dividido, y encima me he resfríado otra vez. 

Gracias de nuevo por leerme.

 

Desahogo

    

Tiempos felices que parecen de otra persona, de otra vida.

     Siempre han dicho de mi que soy una persona extrovertida. Pero creo que no es verdad. Supongo que es fácil parecer extrovertido, contar tus cosas, no tener miedo de expresar otras, cuando lo que subyace, la verdad propiamente dicha, está tan llena de detalles y aristas que sí que da miedo, y sí que da vergüenza.  Además, yo cuando estoy triste tiendo a retraerme, compartir el dolor me hace tenerlo más presente, tener que escarbar en él, soportar su olor y su color, y no tengo ganas, sólo quiero que desaparezca. Igual es un error, vale, hay que hablar, contar las cosas, pero es que yo no quiero, tengo la sensación de que nadie comprende esta mierda, y que explicar los detalles de mi estado de ánimo es complicadísimo y a quién podría interesarle que hay canciones que las escucho, que pueden ser actuales, pero que de todas formas me devuelven al pasado con rabia, me hacen sentir que las cosas que esas canciones dicen ya las sentí pero ya no están más. Sentí esta fuerza, esta belleza, esta rabia de amor apasionado en el que me habría casado en un ascensor y habría llevado flores a su puerta y habría hecho lo que sea y ya no siento nada de esto pero la canción me recuerda que alguna vez lo hice y entonces me da tristeza y rabia, y a la vez siento orgullo por haber sentido algo que tal vez muchas personas no hayan tenido ni tengan la oportunidad de sentir.

Ahora hay peces flotando en mis pulmones, y en el corazón una garza con la cabeza escondida. Y yo aquí comiendo un bocadillo de tortilla de patatas y ajetes cuando en realidad debería estar a dieta y tener el culo apretado y la vagina también.

Después las personas que parecen estar muertas, con todos esos clichés como rulos en el pelo, y pienso que a lo mejor yo también estoy llena de ellos. El otro día fui a hacerme un masaje (regalo de cumpleaños de mi suegra) a un sitio, y era un masaje de chocolate. La comida no me gusta restregada por el cuerpo y me daba cosica, pero al final decidí hacerlo. Mientras estaba allí tumbada hablaba con la chica y la verdad es que hubo un momento en que le pregunté si las cosas que yo estaba diciendo se las decía mucha gente. Me dijo que no, que sobre todo le decían : "¿se te dormirá mucha gente aquí, no?" Afortunadamente yo eso no lo dije. Me alivió bastante. Todos tendemos a repetir las mismas cosas en determinadas situaciones. A mi eso me da pánico. El mundo en general me da pena y estoy deprimida y no quiero ser cómo los demás. JAJAJAJA Perdón, creo que el problema es que QUIERO LOCAMENTE SER COMO LOS DEMÁS, pero como los vivos, no como los muertos. Quiero bailar, y vivir, y sentir y crecer. Hay poca gente así, en serio. Yo no me la encuentro lo siento. Muy poca. En la danza africana, tal vez. Otro rollo. En general todo lo que me rodea me resulta profundamente absurdo, y lo peor es que es un sentimiento y no un pensamiento y por eso me acojona tanto y espero que escribirlo atenúe un poco la sensación de irrealidad, que en otros momentos llamaría inspiración pero que como ahora no escribo son cosas freaks de una cuarentona envejecida por un niño autista y una vida anodina triste y carente de objetivos más allá de CUATRO GILIPOLLECES. Bien.

Decía que todo es absurdo. No sabéis lo que siento cuando en un semáforo el chico del coche de al lado está con gafas de sol y música disco y mueve la cabeza y su brazo se apoya en la puerta de ventanilla bajada mostrando un enorme reloj y lo miro y me siento rara. Por qué no puedo tener yo ese saber estar liviano, que me importaran los relojes o los coches o twiter o ir al gimnasio o las extensiones del pelo y quisiera locamente leer la última novela de por ejemplo (espera que busque en google) Megan Maxwell. Esto sería estar muerto. En general.

Yo lo que quiero es estar viva. Pero no sé organizarme para ello. Es un esfuerzo grandísimo para mi aunar todas las cosas y que me apetezca algo. No me apetece nada. Ese es el problema. No siento nada, sólo un nudo dentro y mucha ansiedad.Os preguntareis qué tiene que ver todo este rollo con el autismo. Bueno, esto va así, parece ser, eso dicen. Es una montaña rusa, y qué vida de vivo no lo es. Sólo que sientes que vas sola en el vagón, qué coño, en todo el tren. Solita. A un nivel muy profundo y asquerosamente inaccesible. En el centro mismo. Yo miro a mi pequeño y no sé qué será de él y me encuentro mal pensando que he  de morirme un día y cuando por las mañanas se despierta siempre tan feliz y le acaricio la cabeza pues me disparo a llorar pensando en quién le despertará cuando yo me muera y si le despertará con cariño y si se depertará riendo y entonces deseo el apocalipsis y la extinción de la raza humana (lo siento, no somos tan importantes salvo los unos para los otros y a veces ni eso) y quisiera irme a vivir muy lejos, donde no haya apenas gente (y recuerdo que esto  lo he querido siempre) y donde podamos ser raros hasta la extenuación y donde siempre nos depertemos riendo y yo no tenga que pensar en morirme hasta que tenga casi cien años.

Estoy en un momento cruel con los demás, en el que los problemas como "han echado a mi hijo cinco dias del colegio por pegar a otro que estaba pegando a un perro" son de risa porque además, le he dicho, si el otro estaba pegando a un perro se merecía una somanta de ostias. Y en fin, que por otra parte necesito que Leo pueda aprender los colores o algo así académico, y necesito hacer el amor, que sea verano, ser capaz de adelgazar, recordar quién soy. Que haya algo más además de autismo por doquier.

Ah y también borrar de mi facebook a un montón de gente que no me hacen más que daño con su forma de enfocar el mundo. No soporto el victimismo, a lo mejor es que yo también lo practico sin darme cuenta. Cada uno que haga lo que quiera, no sé. Pero me chirria tanto POR QUÉ,  y tanto angelito.

Estoy enfadadísima con todo. Supongo que lo que me pasa es eso, tengo que ser capaz de relajarme. De darme un gusto y que me de gusto (ahí está lo complicado, sentir, sentir)

Tengo miedo de todo, no dejo de sentir vértigo. Un vértigo horrible respecto a todo, la gente, el colegio, el futuro, necesidades básicas, autonomía básica, lenguaje y sólo quiero estar en paz y recuperar un poco la normalidad (una interior, una calma, algo que me haga entender que esto es mi vida). Que siempre se me acaba escapando.

La chica del parque y estamos que lo tiramos.

   

Los yayos han comprado una cama elástica que puede mantener a Leo en el mismo lugar durante muuuuchooooo rato

  Aún tengo algo de ansiedad. Es mucha menos, en menos momentos, tal vez igual de intensa de todas formas cuando viene, pero no viene tanto. Se me pone un nudo en la garganta del que no me puedo deshacer. En serio, es el síntoma que peor llevo. Como si tuviera algo atorado ahí. Lo que pasa es que estoy bien, estoy mucho mejor, todos estamos mejor. Leo ha mejorado tanto en algunos aspectos, y crece, y es un niño precioso e inteligente, y todo parece ir bien. De pronto llegan las vacaciones de navidad, y cuando llevamos ya doce días NO PUEDO MÁS. Es inevitable para mi ponerme un poco insoportable en navidad, aborrezco estas fiestas que tanto me recuerdan tiempos felices, y como soy una nostálgica, con una personalidad que tiende al drama, pues eso, todo a la cocktelera y acabo como estoy ahora: deprimida, un poco asqueada de todo en general. Y el tiempo libre con el cachorro me confirma algo que ya se pero que cuando estamos instalados en la rutina no veo, o veo menos, o tengo menos oportunidades de ver: TODAS NUESTRAS LIMITACIONES. Las enormes, terribles, asquerosas y sucias LIMITACIONES. No tener una vida "normal", me da tanta rabia, lo paso tan mal. Es de risa. 

     Me pongo a escribir para desahogarme, pero son  tantas las culebras que me vienen a la boca que me da hasta vergüenza. Cansada como estoy de no entrar en polémicas me sube un ansia guerrera que me tengo que comer porque NO QUIERO LIOS y sabiendo que en el fondo sí que quiero líos. 

     A Leo le ha dado por lanzarlo todo. Parece ser que se estimula a nivel visual de esta forma, lanzando, escupiéndose en la mano y dando palmas para ver saltar la salivilla, dando golpes a todo para ver comos se desprenden las motas de polvo. Y ha hablado, ya tenemos varios días con DAME PAPEL, BIEN, AGUA y otra fase incomprensible pero que fue algo asi como TE PONGO COLONIA. Total, que bien, cosas nuevas. Leo crece y crece y su rareza con él. El otro día ibamos andando por la sombra y de pronto había un corte de la misma para dar paso al sol y se quedó parado y alzó los pies para pasar al sol con todo el cuidado del mundo. Se fija más en el entorno y responde a él, me parece que son unos avances geniales. Creo que la terapia de integración sensorial le va bien, en casa seguimos trabajando con algo de desgana, tenemos que ponernos las pilas, yo no tengo fuerzas casi ni para dormir. Ayer noche de insomnio viendo True Detective, y ponerme pava a pensar en cosas del pasado y en lo que yo esperaba de la vida, y el desencanto que tiene hacerse mayor, y recibir tantas ostias, y tener tanto miedo a no hacer lo suficiente, y a morirse y dejar solo al niño. 

Si resumo, te diría: Vamos mejor. Si no resumo, pues eso, vamos mejor pero yo me siento ATRAPADA, y siento rabia porque cualquier actividad es un erial. Alerta absoluta. Agotamiento espiritual y físico. 

    Y me metería en jardines en los que mejor no me voy a meter. Sigo viendo tantas cosas que me chirrían, y me siento muy sola. Tengo un carácter de mierda de siempre, soy buena persona, pero nunca he sido muy de grupos. Soy una solitaria, una romántica. Estoy divagando. Estoy triste y alegre a la vez, sobre todo con rabia. 

     En el parque de al lado de casa hay a veces una chica con sus dos hijos. Uno tiene la edad de Leo y el otro tendra unos dos. El de la edad de Leo juega con otro al fútbol. Leo se aproxima. Mi enorme hijo se aproxima y los mira. Se detiene a observar. Son sólo unos segundos, pero es tiempo. El otro niño lo mira raro desde que coincidió con él un par de veces en la piscina comunitaria. Es un niño repelente de cojones, su mirada extrañada sólo es un reflejo de su normatividad y la de toda su familia. Ella parece un poco pija, muy simpática, correcta hasta la naúsea. Leo los mira, como digo y luego sale corriendo. El niño lo mira pero en todos estos días que hemos coincidido, NUNCA, en ningún momento le ha dicho de jugar o le ha pasado la pelota. Lo mira raro, tiene ganas de coger su balón y salir corriendo para que no se le cuque. La madre, toda condescendencia y sonrisas, me dice que: ATENCIÓN "no entiendo como tu hijo no mira más al mío, si es que todo el mundo se fija en él, es que NO PARA,de verdad, NO PARA"  y yo me quedo muerta y tiene que venir a reanimarme un ángel del señor... el caso es que hemos hablado doscientas veces y sabe que el niño tiene AUTISMO pero vale... en fin... seguimos por allí. Al rato, Leo, en su torpeza e ignorancia social, se acerca a la chica que estaba columpiando al niño más pequeño, se acerca riendo y queriendo jugar de algún modo con el columpio en movimiento, y claro, ahí ya me levanto otra vez, voy para allá no vaya a ser que le de al mío con el columpio en toda la piñata o peor, su niñito de pololos se caiga del columpio y tengamos que meter al autista en un reformatorio infantil y relegarlo al ostracismo. Y me acerco y me dice: Es que tu hijo claro, pobre, no sabe jugar. Y en fin, no le parto la cara porque estoy CANSADA y cojo a Leo y nos vamos para casa y ella muy simpática me dice adiós, mientras canta la muñeca vestida de azul al crío, toda dientes y belleza y medias con motivos florales. 

De esas no tengo muchas que contar. Otras veces me da por ponerme en plan más informativo o educativo o qué se yo. Pero es que no tenía ganas. No tengo ganas de pelearme con nadie. Ni por el vestido de Cristina Pedroche que me la suda a mares, ni por las campañas de concienciación, ni por nada. Estoy cansada. Y algo triste. Y echo de menos ser joven. 

Así que eso, feliz año nuevo.

2 de abril y una pena.

  

Pásalo por el autismo

 Se acumulan demasiadas cosas y da pereza ordenarlas, ya están en el pasado, es difícil acceder a ellas desde el intenso presente. Estamos por fin en Psicotrade Uno, donde Leo ha comenzado las terapias el pasado lunes. Estoy en un bar cerca, son las once de la mañana. Me muero por fumar. Hoy he empezado por fin la dieta. La gente siempre habla demasiado alto, desayuno un zumo de naranja, un café solo y una botellita de agua. Está bien empezar algo, empezar con un objetivo. Ando sin rumbo desde que sólo soy una madre con miles de canas que no tengo ningún interés en tintar, desde que no quepo en mi ropa más holgada. Eso me importa muy poco y deseo que me importe de nuevo. Deseo quererme de nuevo, y bueno: Un café sólo, un zumo de naranja, una botella de agua (la dieta de la sopa para empezar), todo tan diferente hace poco más de un año, aunque la misantropía intacta. A mi hijo le gustan las voces agudas sin embargo yo las detesto. Sobresalen del resto y apenas puedo escuchar otra cosa. Lo mío también es una especie de hipersensibilidad, pero neurótica. Un desgaste.

    

El dos de abril, por si alguien no lo sabe todavía, fue el DÍA MUNDIAL POR LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO y allá que fuimos la bella familia vestida de azul a la plaza del ayuntamiento con nuestras camisetas molonas.  Por la tarde estuvimos en el acto organizado por ASPAU (¡por fin nos hemos asociado!) y lo pasamos GENIAL. Fue una tarde maravillosa. Leo sin parar de bailar, flipando con las luces de colores cuando ya se hizo de noche, y yo pletórica, esos días que te sobra la energía y crees que podrías llegar donde quieras empujando a tu hijo, o con tu hijo a cuestas, o yo qué sé, como sea. Con energía amable, poderosa, de acompañamiento. Mis padres estuvieron con nosotros y creo que también lo pasaron muy bien.

     También el día del autismo fue el día del estreno del vídeo campaña que organizó una mamá llamada Carol Marin, y que ha traído una enorme polémica. Y sí que quiero manifestar mi opinión aunque sea un mes y medio despues. Ya que me consta que muchas de las personas que visitaís este blog no tenéis nada que ver con el autismo, os invito a ver el vídeo aquí antes de seguir leyendo y por supuesto, a reflexionar sobre ello.

     Lo cierto es que uno de los motivos por lo que no escribí aquí en fecha tan señalada, y durante la semana que siguió, era que me parecía increible hacerlo y no manifestarme sobre la campaña que tanto revuelo ha causado, y que ha tenido rotundos apoyos y también rotundas críticas. Primero porque me unen lazos de amistad y cariño con personas que apoyan abiertamiente este vídeo y lo que en él se expone, de lo que ya se puede deducir que no comparto en absoluto esta forma de dar visibilidad al autismo. También me pregunto cuántas personas que no tienen nada que ver con esta dimensión vital han visto el vídeo, porque yo en facebook tengo exactamente 948 amigos, y sólo las personas que son madres, padres, terapeutas o afectados han hablado de él o lo han compartido. Pero eso sí, el vídeo salió en la televisión el día 2.  La reflexión posterior os la explicaré, pero mi primera impresión al verlo y ver a políticos ya inclinó la balanza en un sentido. ¿Y por qué? Porque pretender aglutinar por una causa común que les toca un puto pie por lo menos a tres de los cuatro que salen en el vídeo me chirría. Porque no soy capaz de compartir un vídeo en el que salgan Rajoy o Rivera o Pedro Sánchez diciendo que son la voz de mi hijo. Y digo de MI HIJO. Y hablo de forma muy personal. Eso para empezar. Después tampoco comprendí exactamente la pretensión del vídeo. Siempre me veo a mi misma "educando" a los demás con esto del autismo de LEO. En el supermercado o en el parque, cuando Leo sube al tobogán y podría pisotear al resto de niños que hay encaramados para pasar él o cuando chilla o cuando en la cola se pone a protestar porque tiene dificultades para esperar y poco filtro, o cuando sale corriendo en Consum para pillar unos puñados de hielo de la pescadería (a falta de gambas), o cuando se ensimisma mirando las hojas de los árboles que se mueven con el viento  en su particular sinfonía mientras una señora le habla y él no le hace ni caso. Cuando se ve que lleva pañal con casi cuatro años. Cuando come un gorrino en un restaurante y deja el suelo que parece una porqueriza, cuando va de la mano caminando y de pronto se tira al suelo partíendose el culo y te "disloca" el hombro, cuando coge comida del suelo, cuando roba comida a otro niño en un cumpleaños o en el recreo... "Tiene autismo, muchas personas con autismo tienen dificultades para esperar" "No está en su mundo, es que ve el mundo de una forma distinta" "No es un maleducado" "No, no se da cabezazos contra la pared" "Sí, sí que le gusta que le toquen" y un largo etcétera. Soy nueva aquí y jamás pretendería dar lecciones a nadie, pues precisamente y lo que aprendí una vez Leo fue diagnósticado (hace casi un año) es que cada niño, cada persona con autismo es DIFERENTE a la otra. Algo que llevo diciendo en este blog creo que desde el primer día. Es decir, mi hijo tiene unas dificultades concretas, unas particularides, unas virtudes. Mi hijo no se parece a ningún otro niño que conozca. Hay tantísimos prejuicios. Tantísimos. En general hay un gran desconocimiento. Si en el día del autismo se pide más inclusión escolar, social, laboral. ¿Cómo podemos dar esta imagen de nuestros pequeños? Esta imagen concreta, sin ser explicada, sin ser razonada, sin decir cómo podemos ayudar de una forma global. Sin ignorar que hay personas que sufren terribles crisis sensoriales en las que sí, se llega a la autolesión. Al gran dolor. Sin pretender ponerle flores al autismo, aunque ¿por qué no? Yo sí quiero laurear a mi hijo, quiero que los demás lo vean como yo lo veo. Como un ser puro, bello, inocente, hermoso, inteligente y sí, también cansino. Cansino como un niño de cuatro años con una actividad tremenda y con dificultades en la comprensión y la expresión. Con conductas desafiantes y algunas rabietas. Con una gran impulsividad para lo bueno y para lo malo, pero desde luego no un demente a causa del autismo. Si yo no tengo ni idea pero me planteo contratar en mi empresa a  una persona con autismo y veo este vídeo ¿la contrataré? Si quiero que mi hijo tenga una plena inclusión escolar en un aula ordinaria y hay una madre de una niña neurotípica y no tiene ni puta idea y ademas tiene poca empatía y ve este vídeo ¿querrá que su hija comparta pupitre con el mío?

     Me sentí mal. Aún hoy me siento mal cuando escribo sobre ello. Me cuesta mucho pues no quiero ofender ni hacer que personas que aprecio se enfaden conmigo. También podría haberlo dejado correr, pero yo soy así, me gusta hablar claro, pero no me gusta ni quiero ser dañina. Muchos comentarios de personas en facebook me horrorizaron por cómo se despacharon a gusto contra Carol, que no lo olvidemos, es madre de una niña con autismo y si partimos de ahí... no me cabe la menor duda de la bella intención de esta mamá, aunque también creo que fue un planteamiento equivocado.

Después he pensado mucho que simplemente cambiando la voz en off... yo hubiera dicho... estos señores politicos que salen aquí  nunca han hecho nada y posiblemente no lo harán porque somos ciudadanos de segunda. Si estas personas hicieran lo que tienen que hacer, si fueran realmente su voz, si dieran los apoyos necesarios a las familias, si se mojaran con las terapias, la escuela, el mundo laboral, como digo: SI NO FUÉSEMOS CIUDADANOS DE SEGUNDA y se hicieran las cosas bien, esto que están ustedes viendo en sus pantallas, este sufrimiento, tal vez, y digo sólo tal vez, no existiría. Porque habría anticipación, habría pictogramas, habría un trabajo previo con esta persona... esto no quiere decir que la crisis no suceda, pero desde luego, tendríamos muchas más herramientas para evitarla. 

En fin, pero no es mi video, no es mi campaña ni mi idea.

Igual la estoy cagando. Ya digo, todavía soy un poco profana. Todavía no conozco bien las calles de Amsterdam, que yo lo que me había estudiado era el callejero de otra ciudad.

(El próximo día hablaré de 2 de abril y una alegría que tiene que ver con el colegio)

Lo que sea será y Hora de Aventuras.

  

Adventure Time

 La vida, bueno. A veces quiero tirarme en las ruedas del primer camión que pasa, cuando todo me pesa mucho y el pecho se me encoge como un pájaro muerto y la cabeza me da vueltas. Otras veces quiero convertirlo todo en nada, restarle importancia  a este purgatorio pues todos vamos a morir, y simplemente vivirlo y no sentir la piel fría y esa sensación de que de pronto todo va a venirse abajo de verdad, cómo si esto sólo fuera un preludio magnífico para la tragedia más horrenda cuando la tragedia más horrenda y más hermosa es la vida misma, como en Tosca, como el aria E lucevan le stelle que es, creo, de lo más bello y triste que he escuchado nunca. 

     Esta semana ha sido muy dura. Sensación de desamparo, de peligro, el estómago cerrado, como si tuviera un puño clavado en el centro mismo, y enfado, frustración. Miedo. No voy a contar el por qué, porque no creo que sea justo, sobre todo para nosotros, que estamos sobreexpuestos a una vorágine de personas, dada la condición de Leo, que lo tratan en los diferentes ámbitos de la vida: terapias, escuela, música, deporte, amigos, familia... y este cuaderno que sirve para mi de desahogo, a veces simplemente no puede serlo, porque sería exponernos más, y exponer a otras personas que no quieren ni deben ser expuestas. Al menos no puede serlo en un sentido explícito, y aunque esté muy enfadada con una persona en concreto y sienta deseos de coger a Leo de la mano y salir corriendo en dirección opuesta a esa persona y hacerle saber que estoy corriendo para huir de ella, de decirselo en la cara, cosa que sin ninguna duda haré más tarde o más temprano, tengo límites morales que me impiden hacer daño gratuito, aunque de forma más o menos velada o encubierta, o simplemente sin ningún tipo de sensibilidad o empatía (algo con lo que por cierto, se define a las personas autistas)  me lo hayan hecho a mi. Así soy yo. 

     Pese al horror, el jueves la cosa se arregló un poco. Arturo presentó su novela (de la que podéis obtener más información aquí) y Leo se quedó por primera vez con "canguros" y lo digo en plural porque llamamos a unos amigos que se dedican a la educación infantil, y que además son pareja, que ya conociamos de cuando Leo estuvo (de chiquitillo y antes de que comenzara nuestro erial por la senda del autismo, cuando sólo era "un niño raro" o "inmaduro") con una madre de día , en concreto en casa de Inma Contreras, en Calicanto, de dónde guardamos recuerdos bellos y dulces como algodón, caramelos, colores y naturaleza.  Antes de que llegaran, estuvo bien. Arturo y yo, nerviosos por la presentación, duchas, arreglos. Leo por el medio y yo diciéndole pues que nos ibámos y que iban a venir Sonia y Enrique (y él en su lenguaje jerigonza repetía los nombres y sonreía) pero poco a poco se ve que fue dándose cuenta de que nosotros nos ibámos y él no, y eso pareció que le cabreaba mogollón, asi que se puso en plan rebelión total callejera dándole patadas a las bolsas de basura que estaban en la puerta esperando a ser llevadas al contenedor, tirando las llaves al suelo en plan divo, dándonos palmadas a su paso y pellizcos rápidos de cabroncín y demostrando que estaba cada vez más enfadado, abrió la puerta y salió al rellano (os recuerdo que vivimos en un bajo) como diciendo que él también se venía y yo, pues le cerré la puerta dejándolo fuera y mirando por la mirilla. Y él todo cabreado vuelve y EMPIEZA A TOCAR AL TIMBRE. Es decir, en un momento pasaron dos cosas guay. Una es que se enfadara. Un niño neurotípico, aunque le mole mucho la persona con la que se va a quedar, puede muchas veces demostrar que se cabrea porque sus padres se van, diciendo que no quiere que lo hagan, que él también se quiere ir, y protestar abiertamente. Nuestro hijo, que carece de lenguaje funcional, pues lo hace a su manera. Fue guay porque no era una rabieta, era cabreo puro y duro y muy consciente, y su forma de expresarlo era patear las bolsas e ir de un sitio a otro con el ceño fruncido y soltándonos alguna que otra ostia. Lo del timbre, pues también. Porque no sabíamos que Leo asociaría que si toca al timbre le abrimos la puerta y parece que lo ha aprendido solo, así como a quitarse los belcros de las botas, lo que es una putada maravillosa : ) ya que precisamente llevaba esas botas para que no se estuviera quitando las zapatillas constantemente. En definitiva, dos cosas bonitas que nos hicieron irnos contentos, ya que cuando llegaron Sonia y Enrique y nosotros nos marchamos, estuvo muy bien toda la noche, se bañó, se comió la cena guarreando a saco aprovechando la ocasión y después se durmió sin ningún problema. Total, un éxito. Gracias, amigos. Repetiremos.  :D

     La presentación fue muy bien, hubo sorpresas buenas, familia casi al completo (mi hermano no pudo venir porque estaba volviendo del norte por un viaje de trabajo) viejos amigos que no veíamos hace mucho, los amigos de siempre que cualquier día me los como para cenar, y nuevas amigas, como Montse. Conocerla es una de las cosas más chulas que me han pasado últimamente. Montse es asperger y es una mujer inteligentísima y espectacular, con una forma de ver la vida y ver a Leo (le he pasado vídeos de él en varios contextos, tanto en terapia como en el colegio y me ha ayudado a ver algunas cosas de las que yo no me había dado cuenta) que me hace aprender muchísimo cada minuto que hablo con ella. Además es muy fan de HORA DE AVENTURAS, y ha escrito el libro Los archivos secretos de Hora de Aventuras del que podéis saber más aquí. Pudimos conocernos personalmente porque vino a la presentación, y se lo agradezco muchísimo, porque había bastante gente y yo además había bebido demasiado vino : )), aunque no pude dedicarle todo el tiempo que me hubiese gustado. Quedamos para la semana que viene, y con muchas ganas de que Leo y ella se conozcan. <3

     Y hoy, sábado, mientras Arturo acaba de ver el primer capítulo de la tercera temporada de House of Cards, y Leo duerme en el sofá porque tenía tos y lo hemos sacado hace un buen rato de la cama, he decidido que ya termino, por hoy ya termino. Mañana es domingo, acaba esta semana tan grave suavemente, con mi hijo contestando con un HOLA al hola de mi amigo César asomado a la ventana de mi coche, con mi hijo deseando estar con nosotros (jueves presentación, viernes con su abu y hoy sábado con mis padres porque teníamos una comida), con mi hijo deseando comunicarlo sin tener herramientas para hacerlo, salvo el enfado con todo el mundo hasta que llegamos nosotros y le cambia el humor, con su charla ininteligible y su risa cuando pongo coca cola en un vaso y hacen sshhshhhshhh las burbujitas, con con mi hijo respondiendo con una sonrisa a mi sonrisa, estando muy abrazadito a mi, con esa cara cuando duerme que me recuerda a la cara de la hija de Hank Moody en Californication.

    Y el lunes comenzaremos una nueva semana de reuniones, búsquedas, decisiones importantes y tal vez, dudas despejadas. Serán otros días, y seguro os lo contaré.

    

Burlas, galletitas y maravillas.

Tiempo sin escribir. La energía falla, el entusiasmo se desvanece, las preguntas asolan cualquier otra intención mental y hay lágrimas y gente que nos rodea por todas partes, en la calle y en supermercados y hay niños que rien y aprenden y familias que sueñan. Cuando estoy mal me cuesta escribir, me cuesta porque prefiero evadirme (jugar al WOW, leer, mirar facebook de manera compulsiva, limpiar de forma más compulsiva aún). Ya lo comenté una vez, es como si al escribir trajera aquí todos los demonios, los acercara más en lugar de alejarlos y aunque en el fondo sé que no es del todo cierto puede ser que también me venza la pereza y el agotamiento. Cosas feas y cosas bellas han pasado, he podido empezar a verlas hace sólo unos días, pues he estado tan triste que tan sólo me apetecía sumergirme en algo y desaparecer. Cuando estoy así me lamento, y sobre todo de mi misma y no es en absoluto funcional, pero lo necesito. Puedo luego resurgir de mis cenizas, como el ave fénix, abrir los brazos y gritar y sentirme viva, aunque con las cotas de ilusión disminuidas, y las de miedo y ansiedad por los aires. Pero sigo, me levanto y sigo. Mantengo el tipo. Mantengo la depresión a raya, contemplo la maravilla de la vida (un niño italiano que inventa la palabra petaloso para referirse a una flor con muchos pétalos, Leo corriendo hacia mí sonriente cuando lo recojo de terapia, Arturo que es un hombre al que le lanzan bragas y es mi marido al menos por ahora) Esto último es una broma privada que seguro que le encanta que ponga aquí. (modo ironia ON)

     La semana pasada, al llegar con Leo al colegio, todavía no habían abierto, observé como había un niño de unos cinco años que hacía un gesto a otro más mayor como para indicarle algo sobre Leo entre cuchicheos y risitas. No le di importancia, porque total no levanta tres palmos del suelo y en fin, era la primera vez que veía algo así dirigido a mi hijo. 

     A los pocos días, saliendo por la mañana al rellano de la finca (vivimos en un bajo) había tres niños de unos diez u once años que se marchaban también para el colegio. Una niña se giró, hizo un gesto a los demás, se giraron todos a mirar a Leo, también cuchichearon y después de eso vi como uno de ellos hacía ese gesto de girar el dedo contra la sien (sí, ese que usamos a veces para expresar que alguien está chalao) y se marcharon riendo  

    Y al día siguiente se repite lo mismo a la llegada al colegio. El niño de unos cinco años vuelve a hacer un gesto tipo codazo a su amigo o hermano más mayor y juntos miran a Leo y se rien. Yo me quedo también mirándoles y hago un gesto simpático de ¿Hey qué pasa? y ellos pasan a otra cosa. Saben que lo que hacen no está bien, no lo está. En el fondo lo saben.

     Todo esto no es tampoco excesivamente explícito pero sí lo suficiente. No hace falta que diga cómo me siento cuando ocurren estas cosas. Cosas que están empezando a ocurrir ahora, ya que Leo ya tiene tres años y ocho meses, no habla, lleva pañal, tiene algunas estereotipias, si quiere tirarse al suelo en plancha a sentir los baldosines y nadie se lo impide lo hará, (ahora mismo que estoy acabando de escribir el post acaba de volver con su padre del súper, donde en un descuido de él ha salido corriendo hacia la pescadería de Consum, ha cogido un puñado de gambas y se las ha metido en la boca... tal cual os lo cuento..... aunque reconozco que me he reído bastante cuando Arturo me lo ha contado) y en definitiva, tiene autismo. Estos comportamientos, en un niño más pequeño no se notan, pero sí conforme crece, con lo que estamos empezando a  enfrentarnos al temido momento de las mini burlas de los demás, de los cuchicheos, de la extrañeza y la simpleza de algunas personas en el mal sentido de la palabra: La señora que hace un gesto de desagrado en el supermercado si Leo chilla en su estilo os voy a dejar a todos sordos, hacia el niño y también hacia mí, madre horrible que no sabe educar a su hijo donde las haya (por ejemplo). Y aunque sabía que esto llegaría tarde o temprano porque no hay más que conocer y saber un poco del autismo y las problemáticas a las que se enfrentan muchas familias (de este tipo y mucho peores, frente a la administración o el sistema educativo) no deja de dolerme, y también me cabrea, pero sobre todo me hiere. 

    Pienso que, en el caso de algunos niños, existe una tendencia a la burla porque no saben enfrentarse a lo desconocido, son inseguros, tal vez sus padres los ningunean, o les enseñan a ser unos pequeños mierdecillas, tal vez ni eso, tal vez ni siquiera eso. Simplemente son niños, no se reconocen en Leo como con otros niños de su edad, no saben qué hacer, el desconocimiento, la inmadurez. No puedo culpar a un niño de cinco años de nada, ni quiero tampoco. No sale de mi ese sentimiento o deseo. No tengo la solución a esto. Cuando era pequeña yo también sufrí burlas en el colegio, por gorda, por gafuda, por cara paella y por vete a saber qué más, y aunque me dolían sabía defenderme muy bien (también físicamente) y tenía buenas amigas (además las más populares del colegio) que también me acompañaban en esos enfrentamientos a los otros por mi. De todas formas, aunque algunas cosas me dolieron, siempre me sentí "mejor" que aquellos que me insultaban (mi padre me decía esto, tú eres mucho mejor que cualquiera de esos)  y nunca en la puta vida jamás de los jamases se me ocurrió meterme con otra persona por ser más gorda que  yo, más gafuda, por ir en silla de ruedas y babear o llevar hierros en las piernas, por ser más introvertido o no saber hablar bien,  o tener la cara llena de poros negros como pozos de petróleo. NUNCA.  No voy a entrar en el tema del acoso escolar, que parece llegar a cotas demenciales últimamente en su ejecución maquiavélica, y tampoco en sus consecuencias, muchas veces terribles para los niños y niñas que las sufren. Con autismo o sin él.

   Como madre de un niño con autismo, y además que se considera inteligente, que pretende amar la vida y confiar en ella, sólo quiero ser capaz de estar al lado de mi hijo, observar como un águila real planeando sobre las cabezas de todos los que le rodean,  y soñar al mismo tiempo con profesionales de la educación que a  lo largo de su vida lo acompañen en su proceso de maduración y que logren divisar estas actitudes en otros niños para cortarlas por lo sano. Y ahí estamos ahora, porque también lo bello nos sorprende muchas veces, insuflándonos una energía maravillosa:

    El pasado lunes por la tarde noche, se me ocurrió hacer galletitas de Nutella. El fin de semana me dio por cocinar y hacer platos de chef que saqué de una revista de cocina. El lunes como digo, hice unas galletas (inventadas por mi que soy, lo reconozco, una cocinera mediocre) y como llevaban Nutella que es el ingrediente que nunca jamás puede fallar en un dulce, pues estaban bastante ricas.  Las coloqué en una bolsita y el martes por la mañana se las di al educador de Leo acompañadas de una notita (que podéis leer más abajo aunque no es la original si no una impresión fallida, porque ya veis que tiene algún error ortográfico y palabras separadas por guiones, algo de lo que abominar hoy en día... grrr... ) para que las compartiera con sus compañeros de clase.

   El martes cuando iba a dejar a Leo de nuevo en la escuela, su maestra, que recibe a los peques en la puerta, me hace pasar a la zona donde esperan sentaditos antes de ir a clase. Y cuando llego ahí de pronto me veo rodeada de todos los niños de la clase de Leo, maestras del cole, educador, gente de intercambio... y los peques me empiezan a aplaudir y a decir: ¡¡viva la mamá de Leo!! y una niña, que se encargó espontáneamente de dirigir la cara de Leo hacía la cámara (porque hubo fotos del momento galletas que recibí el día anterior) me hace entrega de un cuadrito con un dibujo que es el que encabeza este post. No lloré (por los pelos) pero al salir de allí, con el corazón encogido de tanta ternura, comencé a llorar de pura emoción.

     Sentir tanta calidez y arropo, que la maestra de mi hijo me abrace y me diga que no estoy sola, que a todos los profesionales del colegio (porque la nota corrió como la pólvora) les haya emocionado y más de uno me haya dicho lo mucho que agradecen este gesto, todo eso, por inesperado y valiente, es lo que me ha hecho sentirme por fin mejor esta semana, me ha hecho levantarme, me ha hecho volver a escribir, volver a ponerme con Leo por la tarde un ratito a hacer alguna actividad (hoy hemos estado "dibujando" y también haciendo torres, y tratando de discriminar colores, todo muy lúdico, cortito y sensacional con premio de PAJITA AZUL EXTRA GRANDE) En fin, que es fantástico saber que algo que hice con todo cariño y simpleza,  ha vuelto a mi en forma de ola extra grande de confianza, cariño, humanidad, acompañamiento, sensatez, empatía... ¿qué más se puede pedir?

     Todas las dudas que tengo con el colegio vienen por el tema curricular (en relación al autismo) y como nunca he sido muy "curricular" tampoco sé qué será mejor para mi hijo en el futuro. Lo que sí sé es que seguimos nuestra intuición al traer a Leo a este colegio (pese a que tuvimos que oir muchas cosas de mucha gente debido a que es un colegio de compensación educativa y en el que existe una gran población de gitanos españoles y rumanos, y parece que esto a priori es un defecto o algo a tener en cuenta según ciertos sectores de la población. Mi hijo, de hecho, es el único payo de todo infantil) Sí, tuvimos que oír muchas cosas que sinceramente hoy me parecen de risa, porque no hemos tenido ni un solo problema, más bien al contrario. Hemos encontrado niños que se crían en comunidad, y que tienen un sentido del compañerismo y el cuidado del otro, del más pequeño, mucho más desarrollado que otros niños, simplemente por la forma en que se crían en sus familias tan extensas y en las que en muchas se convive intimamente, y esto ha sido maravilloso para mi hijo, el bebé de la clase, las niñas lo cuidan, los niños saben quién es, lo llaman, le cogen la cara para que les mire,  lo llevan y lo traen... y sé también que conforme crezcan y tal vez ahora mismo ya esté pasando, Leo deje de interesarles porque no responde a las expectativas sociales, pero todo eso ya llegará. Muchos niños no saben el idioma y esto hace que la clase esté muy orientada también con imágenes. Los profesionales que trabajan con estos niños son personas de vocación, y amigos, la vocación es la madre del cordero.  Sé que no hacer caso a los prejuicios es la base del crecimiento personal y humano, y es desde luego, lo que nos ha traido hasta aquí pese a las dudas basadas en ellos.

    No hago demagogia. Es cierto que hay muchos aspectos en los que obvio, no tengo mucho en común con padres y madres, hay una diferencia cultural, muchas veces idiomática y en la forma de vida, pero vaya, eso no nos impide convivir y decirnos buenas tardes, o hablar un poco de nuestros hijos en la puerta a la entrada o la salida. Hay un par de mamás con las que tengo un poco más de relación y espero que cuando sea el cumpleaños de Leo acepten la invitación a venir a nuestra casa a celebrarlo.

    Me siento orgullosa de pertenecer a la comunidad del CEIP LES ARENES. Creo que trabajan como un equipo, y eso se nota MUCHO. No sé si lo leerán alguna vez, pero siempre gracias. Pase lo que pase en el futuro este año está siendo inolvidable por su estima y calor. Por el trato tan digno y cuidadoso que le dan a mi hijo y a todos los niños y niñas. Por la enorme energía que destinan a una labor que debería estar reconocida como una de las más importantes en nuestra sociedad. Porque trabajan por la INCLUSIÓN. Y nosotros lo sabemos, lo sabemos bien.

Y eso es todo. Y es mucho.

Adiós piscina, adiós y soy pesada como una vaca en brazos.

La foto es muy mala y no hace honor a la tarde en plan circo del sol que tuvimos ayer.

Aviso: Este post está escrito a tandas, en varios días diferentes. 

     Ya quedan sólo cuarenta minutos para que Leo salga de Psicotrade. Me he traído el portátil con la esperanza de escribir algo. (Después de esta frase he estado un buen rato escribiendo y borrando, escribiendo y borrando). Estos días que no he escrito han sido bastante jodidos. Emocionalmente y en mi montaña rusa, hay poco que pueda decir que no os imagineis. Tal vez que todo esto que remueve el autismo, además de cosas nuevas, son cosas viejas. El otro día vi un documental llamado HAPPY (que podéis encontrar en youtube) que estuvo interesante y en el que explicaban algo que me hizo mucha gracia porque realmente me sentí muy identificada: La felicidad consiste en 50%  genética, como una forma de estar en la vida, personalidad, carácter. Después hay un 10% que es todo aquello que nos pasa, bueno o malo, mala o buena suerte, y el 40% restante es la actitud, las cosas que hagamos para sentirnos mejor, y en definitiva, las que hacemos por los demás, por la comunidad.

     Y me parece que es cierto. Hay una parte que es mi personalidad, nunca he sido una persona demasiado sociable, fui una adolescente "problemática" y bastante dada a la nostalgia, a la escritura y a el drama, con relaciones escasas pero intensas tanto amistosas como "amorosas" y a lo largo de mi vida esto no ha hecho más que estirarse en el tiempo de diferentes formas. Después nunca he tenido muy buena actitud, y es a lo que voy, a que en realidad me cuesta tanto ser positiva y llevar mis proyectos a cabo como siempre me costó: Mucho. La sensación de fracaso, a mis treinta y nueve años, es pasmosa. La sensación de no ser capaz de cambiar o de no tener las herramientas necesarias para el cambio, y al mismo tiempo y desde la inteligencia o la capacidad de autoanalisis tan asquerosa que he tenido toda la vida, el tema de los psicólogos y demás suele resbalarme bastante (he intentado varias veces acudir a algunos, sin éxito ya que de alguna manera todos sus consejos o propuestas ya se me han ocurrido antes a mi, y el problema que tiene que ver con la voluntad no sé cómo resolverlo y en realidad es ahí donde radica todo, y sí, también en una cuestión hormonal)

     En fin, todo este rollo para decir que por ahora y pese a los propósitos de año nuevo que ya me dan risa, ni régimen, ni gimnasio, ni nada de nada. Sólo una sensación de estar en el mundo como observadora, sin la fuerza suficiente para resolver objetivos, que es de lo que se trata, siempre al borde del precipicio, cambio o muerte, pero ni cambio ni muerte (o sí, pero todavía no ha llegado y aquí estoy esperando a morir para renacer modo metáfora on)

    El viernes por la tarde noche, se me puso un dolor muy intenso en el pecho. En la parte izquierda, en el corazón. He estado arrastrándolo todo el fin de semana hasta hoy que ya es mucho menor, y a base de diazepam he conseguido ir mitigando la sensación de agonía y de miedo. No es esto una lamentación si no un resúmen de cómo he pasado el fin de semana. Intentando seguir adelante y teniendo sólo ganas de tumbarme indefinidamente a ver Breaking Bad en Netflix y que nadie me diga nada. No he fumado apenas, no he comido como una cerda y todo porque pensaba que mi corazón estaba fallando y que en cualquier momento iba a sufrir un infarto, aunque lo cierto es que es un síntoma como otro cualquiera, bastante desagradable, de la ansiedad que padezco y que se intensifica en muchas ocasiones los fines de semana, ante el tiempo libre y desestructurado, que curiosamente y ya lo comenté en alguna ocasión, me afecta más a mi que a mi hijo con autismo. En este plan y como supondréis, convivir conmigo no es fácil. 

Y ahora escribo otro día, ya mejor. Releyendo la basura algo autocomplaciente en el peor sentido que escribí el otro día, más alterada todavía por la inminente llegada de la regla y su ataque hormonal. Así que creo que lo mejor es dejar de hablar de mi excepto para decir que hay un paso que sí que he dado y que tenía reservado para febrero, y es que... 

Me he matriculado en Lengua y Literatura Españolas, en la UNED

Sí, lo he hecho. Me he matriculado (de dos asignaturas) para hacer una cosa que siempre he querido hacer que es estudiar algo que me apasiona y espero que al menos esta pasión me permita hacer ALGO. Ya que por voluntades sin motivación es complicadísimo para mi en el estado tan horroroso que me encuentro. Quiero decir, pensé en estudiar unas oposiciones y tal vez es lo más práctico y puede costarme los mismos años que sacar la carrera, algo menos quizá pero...en realidad se que no lo voy a hacer y lo sé y conocerse a uno mismo es fundamental para llegar a algún lado.  Me conozco y sé que tampoco esto va a ser fácil para mi, pero espero como digo que la pasión y el interés que nace en mi de forma natural hacia la literatura haga su papel en lo que tiene que ver con hacer girar la voluntad.

Pero voy a dejar ya de hablar de mi (que soy muy pesada) y vamos a lo que nos ocupa: El cachorro va bien, algunos cambios en marcha. Comienza a controlar un poco el PECS y eso es muy muy bueno, y me pone contenta. Voy acumulando muchas cosas que contar sobre él pero siempre llega la hora en que el baño termina y yo tengo que irme. Voy a hacer un mini resumen de las novedades respecto a Leo.

     Hemos dejado la piscina. Leo acudía los sábados a natación, buenos profesionales, experiencia, carísimo en mi opinión y la cosa no empezó nada mal, pero este sábado pasado (que hemos decidido ha sido el último) Leo no ha estado bien, se pasó la MEDIA HORA (24 euros) LLORANDO y pese a todas las buenas intenciones, profesionalidad y paciencia del profesor, no hemos conseguido que esto que sucedió todos los días que ha ido menos los dos primeros, mejore. Así que fuera. El colofón fue que el domingo se nos ocurrió irnos a comer a Port Saplaya y al ir a bajar las escalerillas a la dársena nos encontramos con el problema: Leo no quería bajar, ¿por qué le parecía una piscina o qué? Y le digo así en plan madre rotermeyer que Al agua noooo eh? ni se te ocurraaaa, al agua no!! y de repente baja las escaleras ya tranquilo como si al decirle eso comprendiera que no vamos a bañarlo ahí. Claro que esto es en inicio, luego había que cogerlo de la mano para que no se lanzara en plancha. Digamos que a Leo le gusta la parte lúdica del agua, y no dudaría en lanzarse a nuestros brazos, como ha hecho siempre. Le encanta el agua (¿os acordáis de lo que os conté de la playa?) pero no soporta QUE LE HAGAN TRABAJAR, que le hagan hacer cosas que no quiere hacer. Y nosotros podemos dejar lo de nadar para más adelante, cuando tenga un poco más de comprensión. No soportamos de ningún modo verle sufrir, y tras el periodo de adaptación lo que no funciona, fuera. En el agua Leo conecta mucho. No queremos perder eso. (Por cierto que bucea en la bañera y de esto tengo pruebas en vídeo que ya os pondré por aquí cualquier día)----> es decir, no es una cuestión de MIEDO AL AGUA.

Tal vez debería entrar a saco hoy con el tema de lo carísimo de las terapias para nuestros hijos con diversidad funcional, de la putada que nos está haciendo (a nosotros personalmente) la consellería de sanidad, de la paranoia que te entra con el tema de los colegios y de algunos padres con cero empatía, que organizan huelgas para que los niños diferentes se marchen a un gueto o se les aplique la solución final. Leer este artículo para más información.

     Pero es que no tengo tiempo y aunque siempre digo que lo dejo para otro día luego al siguiente día me sale escribir sobre otra cosa y nunca acabo de hacer el blog que quiero hacer exactamente, uno en  el que cuento mi experiencia y opinión sobre las cosas que nos vamos encontrando aquí, en el fascinante, increible y solidario mundo de la diferencia, que hace parecer que uno tiene la peste en el mundo normal (no siempre, no, es cierto pero sí en muchas muchas muchísimas cosas y ámbitos) No es una queja, es una denuncia. Por suerte muchas veces me hace gracia, es así (si Leo pega un chillido en el súper que hace que le tiemblen los moños a las señoronas) Pero flipo con cómo se le está paralizando el tratamiento a mi hijo desde CONSELLERIA DE SANIDAD por una cuestión de nomenclatura (que ya os explicaré cuando se resuelva) mientras nosotros nos desangramos económicamente para poder pagar este tratamiento, para pagar la música (que me consta ya en tres sesiones que a mi hijo le encanta) y muy pronto empezamos los sábados en DEPORTEA, y no es por llenar el tiempo, no se trata de llenar de actividades la vida de mi hijo para que sea un señor sabelotodo que hable inglés y sepa esto o lo otro, como ya os podréis imaginar por poca imaginación que tengáis, si no para enseñarle cosas del mundo, para su aprendizaje y su NO AISLAMIENTO.  Y necesitamos apoyos. Porque el OCIO FAMILIAR hoy por hoy con la edad de mi hijo no tiene nada que ver con el ocio que viven otras familias con hijos neurotípicos de la misma edad. Afortunadamente y con mucho, muchísimo esfuerzo, nosotros hoy por hoy podemos ir afrontando estos gastos, quitando de otras cosas.  Pero hay muchas familias que no pueden. Y todos somos ciudadanos de pleno derecho, nuestros hijos lo son. Así que ahí estamos, en la lucha hoy y hasta que sea necesario. Por mi parte, esto sólo acaba de empezar. 

Globo de helio y pensamientos variados.

Madre ocultando papada y cachorro.

     Escribo sentada en la mesa de la cocina, como siempre con algo de prisa. Y con el handicap de que Arturo se baña con Leo y hay un momento en que la cosa desbarra y oigo como dice -¡¡Leooo eso nooo, deja eso, Leo no te cagues en el aguaaa, ayyy deja los grifos (que vas a joder la caldera) y me resulta complicado concentrarme, y más complicado todavía no ir corriendo hacia allí. Pero aguanto porque no puedo ni quiero estar en todo y Arturo gestiona perfectamente todo el tema baño (como sabéis todos los días pasa una hora más o menos en la bañera, pone música y está con su hijo y yo aprovecho para escribir, para leer o para simplemente hacer cosas por casa). Me cuesta no meter el hocico en absolutamente todo lo que tiene que ver con Leo, y debo aprender a delegar más y mejor en los demás, aunque sea un poquito. Porque hay una cosa que me pasa y supongo que no seré la única, es como si Leo fuera un globo lleno de helio, y lo tengo agarrado del hilo, pero no puedo despistarme, no puedo de ninguna manera, pues si lo hago se escapará. Esa es mi sensación, la de que soy yo quién tiene la facultad de anclarlo al planeta tierra, y nunca me rendiré, iremos adelante. Por eso me gusta llevarle al colegio, llevarle a Psicotrade, recogerle, ser yo quien va a la piscina, salir con él a comprar, y hacer cualquier cosa con él, es decir, que no la hagan otros. No porque no lo hagan bien, si no porque siento que debo hacerlo yo. Es una cosa de mi mente. Tampoco es algo muy exagerado, de lo que hablo es de que tengo YO esa necesidad de hacerlo, porque me tranquiliza, porque no puedo evitar ser yo quién más conoce a mi hijo, sus resortes y amagos comunicativos. Y no me cuesta dejarlo a dormir en casa de mis padres, ni me cuesta que esté con mi suegra (al contrario, Leo los adora y con cada uno tiene su particular forma de relacionarse y de estar y además eso nos permite disfrutar de tiempo libre, propio o para la pareja, de ocio) pero a la vez es como si no pudiera dejar demasiado tiempo de lado esta responsabilidad. Y no está bien hecho así, porque al fin y al cabo para Leo todo es aprendizaje y capacidad de adaptación. Y recibe amor por todas partes. Es su familia. Y es mucho amor y muy importante. Por eso tengo que aprender a relajarme un poco. O no, porque lo escribo y no me lo creo ni yo. : )

       La preocupación sobre sus capacidades es enorme, pero poco a poco voy dejando que también esto pase a un segundo plano, ya que tengo plena confianza en mi hijo, sé que conseguiremos mucho y bueno, y vamos madurando de la mano, cada uno a su manera. La lentitud no me importa si de alguna manera estamos en el camino, pues lo que importa es llegar, y aunque todavía no sabemos dónde exactamente vamos a ir a parar, no deja de ser un camino que recorremos juntos y supongo que eso es lo importante.

      Muchas noches sueño que habla, de repente dice una frase y en el sueño me siento aliviada, pero poco sorprendida, porque es como si esperara ese momento y ya está. Siento sobre todo un alivio enorme. Cuando estamos juntos en la cama le pongo la mano en la cabeza y le digo te doy de mi  fuerza y mi verbo un poco de coña un poco en serio. A él he hace bastante gracia, vete a saber por qué.  Además quiere decir cosas, y no lo consigue, balbucea mucho,  parece soltar una frasecilla, pero la mayor parte de las veces no le entendemos, no sé. No tiene mucho afán comunicativo, aunque si algo le molesta, si tiene sed o hambre, o quiere salir, va desarrollando estrategias para hacérnoslo saber. Hoy además se ha pasado la tarde entera persiguiéndome. TODA LA TARDE detrás de mi, encima de mi, tirando de mi camisa, dando besos. Y me derrito, claro.

     Ya hemos vuelto al colegio y el primer día ha ido muy bien, Leo contento, ha comido fenomenal, ha salido del cole muy guay y en Psicotrade ha trabajado muy bien. Estoy orgullosa de mi cachorro, qué queréis que os diga.

     Y no doy para mucho más hoy. Tengo ganas de tumbarme un rato en el sofá mientras se termina el baño, estoy cansadísima aunque satisfecha. También tengo que hacerle la cena al caballerete pues cuando sale espera que esté todo preparado en la mesa de la cocina y si no es así suele cabrearse un poco.

     Hay un tema del que quiero hablar más extensamente, aunque hoy seré breve. Y es de la vulnerabilidad de los niños, y en concreto de los niños con autismo, como Leo. Estoy leyendo el libro Instrumental, de James Rhodes y tengo que dejarlo cada pocas páginas, tal es el nudo que se me hace en el estómago. He leído cosas muy crudas, los que me conocéis sabéis que soy una lectora empedernida (aunque ahora tenga menos tiempo, voy recuperando la energía) pero este libro me supera. No por la crudeza, y no por su forma, como digo he leído cosas más duras, pero supongo que tiene realidad por todas partes, fea y estrecha, o sí, tal vez es su forma de escribir sumado a que está zumbadísimo y a la vez es brillante y es dolor y tristeza y tampoco es tan brillante. No lo sé, pero me hace volver al tema de la vulnerabilidad de los niños y niñas, y en concreto cuando pienso en la de mi hijo, tan inocente como un pájaro desplumado, se me ponen los pelos de punta. Su rareza frente a los otros, su falta de dobleces (aunque sea un pícaro, no tiene nada que ver con eso) en definitiva su INOCENCIA superlativa. Su incapacidad comunicativa para decirme si alguien le hizo daño, le insultó, se aprovechó de él. Ahora es todavía muy pequeño y el entorno es amable, pero ¿qué pasará si algún día llegamos a un lugar donde tal vez juegan a ver quién es más hijo de la grandísima puta y yo no puedo darme cuenta? ¿Sabré si algo sucede? Confío en poder darle a mi hijo las herramientas para contármelo, confío en mi intuición y en mi capacidad para elegir quién nos rodea y cómo. Es una pesadilla, a todos los padres y madres nos pasa tengan o no autismo nuestros hijos, lo sé. Pero con autismo... en fin, obviamente la preocupación es mayor, en cantidad, en tiempo y en todos los entornos en los que el chaval vaya a estar sin nosotros.

Y ahora sí, diez minutos de sofá.

    

Algo horrible.

    

     Hoy me ha pasado algo horrible. 

     Aún no me he recuperado del todo, aunque me siento orgullosa de cómo actué. 

    Hoy acudíamos, mi madre y yo, a una charla del programa AVANZA. Quise que viniera mi madre porque sé de buena tinta lo bien que sienta ver que no estas solo, que hay otras vivencias que se parecen o no a las tuyas pero que en todo caso tienen en común un hilo conductor que es brillante y es pura vida. Y me dirigía a recogerla. Con un poco de prisa, acababa de dejar a Leo con su abuela María, debía recoger a mi madre y luego llegar a Psicotrade, que está en otra zona de Valencia. Salía con el coche por una calle, en la que no hay ceda el paso. Otros coches me salen por la izquierda, ambas calles se incoporan a una rotonda. 

     Así que pasé, cruzándome en el camino del coche que salía por mi izquierda, que estaba un poco alejado aunque no demasiado, sólo le hacía falta acelerar un poco en afán de campeón para hacer como que casi colisionaba y poder darle a la bocina. Levanté la mano, en plan perdona y paré en el semáforo. Llevaba las ventanillas bajadas. Y de pronto, este coche se pone justo a mi lado en el semáforo, y un hombre un poco mayor que yo, saca medio cuerpo por su ventanilla, y comienza a gritarme lo siguiente: RETRASADA, SUBNORMAL, LA GENTE COMO TÚ NO TENÍA QUE CONDUCIR, TONTA, RETRASADA, ERES UNA SUBNORMAL.... y así durante mucho rato o lo que a mi me ha parecido mucho rato. Creo que no hace falta decir que soy de sangre caliente, a veces puedo resultar arrolladora y además últimamente hablo muy rápido. Todo esto sumado a la ansiedad me convierte en una bomba de relojería, en muchas ocasiones, pero al mismo tiempo... veréis. Estoy aprendiendo, gracias a mi hijo, a ser mejor. Mejor persona, siento más empatía con los problemas y preocupaciones de los demás, soy más detallista y cuidadosa. También más paciente (aunque queda mucho camino por recorrer). Así que, bueno...permanecí exteriomente impasible, mirando fijamente a este señor mientras me decía estas palabras. Terminó y subió su ventanilla. Todo el tiempo que el semáforo permanecía rojo estuve mirándole, fijamente. La rabia me consumía, no sabéis cómo. Creo que nunca me latió tan fuerte el corazón, NUNCA. Pensé que me iba a pasar algo malo. Sentí como si fuera a tener un infarto. Quería bajar del coche y arrancarle la cabeza, pegarle hasta matarlo. Sé, que si me hubiera llamado zorra hija de puta, en fin, creo que le habría contestado con un sí, una hija de puta chaval, lo que tú digas, venga que sí... blablabla mientras cerraba la ventanilla y pasaba completamente de él, algo encendida pero no lo suficiente como para enredarme del todo. Pero permanecí ahí, escuchando todo su odio, y de una manera que no podía resolver, deseándole mucho dolor. Cuando el semáforo se puso verde, fuimos en distintas direcciones y me dió un ataque de ansiedad. No podía respirar, llanto incontrolado, arcadas... Llegué a por mi madre en unas condiciones deplorables, en pleno ataque. Con tos brutal, queriendo vomitar, con una respiración horrible. Mi madre se asustó. No quise tomar nada, me calmé. Y ya está, pasó. 

     No sé por qué reaccioné así, callándome. Tal vez porque no quise entrar en un juego en el que se utilizan palabras del puto siglo pasado y que entonces se referían a personas con una discapacidad, para hoy, insultar a otros. Esto nunca me ha gustado. Me quedé bloqueada y mientras me decía todo eso pensaba en mi hijo, la cara me ardía, y quería golpearle y decenas de cosas pasaron por mi cabeza. Cosas desagradables, pura rabia en mi garganta. No quería decirle nada, sólo hacerle daño. 

     Pero no se lo hice. Tampoco dije nada, no respondí a su violencia con violencia. No por miedo, tal vez por estupor, porque mi rabia era tan grande TAN GRANDE ENORME TAN LLENA DE ARISTAS Y TAL ALTA, TAN TEMIBLE Y RAYANDO EN LA LOCURA que no me lo pude permitir. No quise permitírmelo. Y me siento bien por ello. Paradójicamente y aunque aún tengo ganas de partirle la cabeza con un garrote. Porque yo soy mejor, porque no necesito defenderme de quién no puede llegar hasta mi, y este es mi aprendizaje. Yo lo elijo. Aunque me cueste, aunque me cueste un ataque de ansiedad, aunque me cueste llanto. Aprendo lo que es contrario a eso, me quedo con la parte que puedo aprovechar para mi beneficio y el de mi familia. No responder a este tipo de agresiones (y con palabras que me tocan muy directamente dada la diversidad de Leo) es hacer el vacío. Cuando cerró la ventanilla y yo le miraba fijamente, aún pude leer en sus labios como decía SUBNORMAL. Aguanté. Soy una dama, una emperatriz. Elegante, fuerte. Así es como me quiero y así quiero ser. 

     Aprovecho también para mandar un mensaje a todos los que leéis esto. Dejad de usar palabras que se refieren o se han referido alguna vez a personas con discapacidad para insultar o referiros a alguien de manera despectiva. Dejad de hacerlo: autista, retrasado mental, tarado, mongólico, disminuido, subnormal, deficiente, sordomudo. Es muy feo. Vamos a hacer las cosas bien.

Estas palabras, más allá de su significado literal, «son utilizadas sistemáticamente como insulto para despreciar al otro, lo que confiere a todo un colectivo un determinado estatus, a menudo asociado a “condiciones indeseables”, relegándolo a una posición de inferioridad con respecto al resto de ciudadanos».«El uso continuado de ciertas expresiones, al igual que su eufemismo, conlleva la estigmatización de unas personas que, desde hace décadas, luchan contra unos estereotipos que no reflejan la realidad», «más que una cuestión de corrección política, se trata de cambiar la mirada por otra que nos permita ver las capacidades de las personas. Como sociedad, no podemos permitir que la diversidad sea una causa de estigmatización». (Extraído de aquí)

Y por cierto, este video, va para el "señor" del coche: