El entusiasmo.

     Hoy estoy muy nerviosa, la verdad es que llevo mal sentir tanta ansiedad, sobre todo porque creo que se está cronificando, las manos me tiemblan (como si hubiese estado haciendo mucha fuerza con ellas), se me adormece un poco la parte de atrás de la cabeza (cervicales en tensión brutal) y me cuesta respirar. No es algo que se note cuando los demás me miran, pero yo lo paso fatal. A la pregunta de ¿por qué hoy y no ayer? podría responder que hay días buenos, los hay todavía mejores y también días malos, o peores, pero en todos subyace la sensación de que algo va mal, de que yo no debería estar aquí, viviendo esto. A veces es un punto muy pequeño en el inmenso universo de una vida, y otras se hace grande y sólo quiero llorar y esconderme, ser de nuevo pequeña y joven, no tener tanto miedo. Hay que echarle tanto entusiasmo al día a día con esto del autismo de los cojones, que a veces tengo la sensación de que voy a desmayarme, de que estoy pasada de vuelta, porque NO PUEDO NI QUIERO dejar de ser un referente para Leo, que conecte conmigo, que hable lo que pueda, que avance a nivel psicomotor (Por ejemplo, bajamos las escaleras del patio y siempre siempre se las hago bajar sin ayuda, aunque tarde mogollón de rato porque se encanta con los ladrillitos o los maceteros que la rodean), o que se interese por un avión que pasa por el cielo cuando yo se lo digo ¡Hey Leo mira, un avión, cuántas luces! ¡Rojas!

     La falta de curiosidad o el exceso de la misma, siempre tratando de regular sus conductas e intereses, y a la vez desregulando mi energía y sin poder leer un libro, o ver una pelicula, o que aguante un capítulo de Baby Einstein mientras yo me pinto las uñas. Cualquier cosa es un erial, y acabo agotada, ya digo, no es sólo físicamente, que también pero menos, si no espiritualmente, como si de tanto querer estar ahí me pasara de la raya. 

     ¿Lo bueno de todo esto? A cambio de este gran desgaste obtenemos grandes avances, siempre lo digo, cosas pequeñas muy importantes. ¿He contado ya que ha aprendido a saltar con los dos pies? ¿Que hace amago de ponerse un calcetín abriéndolo con las dos manos? ¿Que cada vez atiende mejor a órdenes sencillas? ¿Que me quiere locamente y yo a él? Este amor es tan puro y hermoso, por eso vale la pena, a nadie quiero más que a él en este y otros mundos, pero soy consciente de que precisamente por eso, no puedo seguir así mucho tiempo y es hora de buscar y encontrar recursos para ir reduciendo la sensación de estar en la guerra. Hora de cuidarme. De empoderarme más y más.

     Por cierto que tengo pendiente hablar mucho del colegio, de todo él: profesionales, niños, infraestructura.. porque mejor no podríamos haber elegido y siento que la intuición y la apertura a lo nuevo y diferente, no trae más que cosas positivas. Hoy estuvo allí La Castanyera y Leo se apoderó de su bastón (cómo no, con forma de palito y además redondo para poder darle vueltas a gusto) No comió castañas, en realidad él quería comerse las pieles de las mismas que son así tipo hoja. Ejem. En la foto tiene cara de mala leche, apuesto a que quería salir corriendo con el garrote y quedárselo para siempre. Y no le dejaron. <3

La castanyera vino hoy al cole.

     Escrito unos días después: Como podéis ver en los comentarios de abajo, un amigo me dejó el otro día un link a la etimología de la palabra entusiasmo. Me permito hacer un copy paste porque desde luego, merece la pena saber de qué estamos hablando en realidad. :) ¡Muchas gracias Danny!

 

El sustantivo entusiasmo procede del griego enthousiasmós, que viene a significar etimológicamente algo así como ‘rapto divino’ o ‘posesión divina’.

En efecto, el sustantivo griego está formado sobre la preposición en y el sustantivo theós ‘dios’. La idea que hay detrás es que cuando nos dejamos llevar por el entusiasmo es un dios el que entra en nosotros y se sirve de nuestra persona para manifestarse, como les ocurría —creían los griegos— a los poetas, los profetas y los enamorados.
Todos ellos estaban poseídos por la divinidad y por ello merecían respeto y admiración, pues llegaban a alturas que no podían ni siquiera vislumbrar las gentes de a pie, por no decir pedestres.

Hiposensibilidad y diversión.

Leo en el barro "si quiero algo lo agarro"

     Intento escribir en la cafetería que hay cerca de Psicotrade, digo intento porque hoy hace mucho viento, y estoy en una carpa exterior donde se puede fumar. A un lado tengo a dos argentinas, y al otro cuatro chavales que hablan de dinero, de pisos y de plumíferos Nike. Además el aire mueve los plásticos y hacen un ruido horroroso. Hoy me cuesta mucho concentrarme. Quiero hacer muchas cosas con el blog, cambiarle el diseño, añadir enlaces... pero sobre todo, escribir. Me libera y me ayuda, me motiva de una forma espectacular, y está siendo tan positivo para mi, todo este feedback, tantas visitas y mensajes. Estoy conociendo gente nueva, y cada día conecto por facebook con madres de niños con TEA de varias partes del mundo. (Las mujeres argentinas hablan de hablar francés y de cafés americanos...de la secundaria y de baile. Los chicos de amenazas y coches) 

     Parece ser que a Leo le cuesta tanto centrar la atención en algo porque esto mismo que me está pasando a mi, en él se ve amplificado. Le sobrepasa. El caso es que no sería sólo en este entorno concreto  si no prácticamente en CUALQUIER situación. Pero como siempre parece disfrutar con todo lo que es muy a tope, me cuesta pensar que su dispersión se debe a una hipersensibilidad. Aunque es posible que tenga esa percepción y que su hipersensibilidad se vea reflejada en su dispersión, y no le afecte en otras cosas, es decir, no le suponga un problema a nivel auditivo o sensorial.  En realidad es bastante lioso hasta para mi. Por otra parte está el tema de la impulsividad, que también hace muy difícil centrarse en sólo una cosa. ¿Tal vez porque percibe demasiadas a la vez? En este tema y en muchos más, Leo y yo todavía nos estamos conociendo.

     Seguimos. Leo parece ser más hiposensible que otra cosa. Por ejemplo, se pega un gran talegazo y apenas llora. Las cosas no las siente tan frías como están, ni tan calientes (aunque sí lo sienta, pero no en toda su intensidad, si por ejemplo toco la estufa y me quemo al medio segundo, él tarda un segundo más en sentir que se quema) Leo goza con el contacto físico bien apretado y por ejemplo le encanta tirarse encima de un matorral que hay en el parque cerca de casa. Se tira en plancha. Se pone delante de él, abre los brazos y se deja caer encima. Sintiendo todas las ramitas y hojas en su cuerpo ahora bien abrigado. Siempre le molestan las chaquetas, sobre todo las que son tipo plumífero, porque nunca tiene suficiente frío.  Le encanta estar en pelotillas y el contacto piel con piel. Si me ve que voy a hacer pipi me persigue para apretarme los muslos y después cuando ya me he subido los pantalones, intenta bajármelos o me lleva de la mano al baño y dice "pipi, pipi" para que me los baje otra vez, todo por tocar piel. Lo de que las personas con autismo no soportan ser tocadas, no es cierto. Es decir, hay algunas personas en las que esto si se cumple, pero tenemos SIEMPRE que tener en cuenta que cada niño es distinto, y comprender que las manifestaciones del trastorno pueden ser completamente diferentes, e incluso contrarias, en cada persona. Basta ya de ideas preconcebidas. Es muy importante para mi dar a conocer esta realidad, hablando de la de mi hijo en concreto. La otra tarde, por ejemplo, en el parque había un grupo de niños mayores en un banquito, y Leo se acercó a ellos. Como va tan a saco a veces. Llega y es el puto amo del mundo ¿vale?, no mide y toca y se parte de risa y puede de repente darte un pellizco o apretarte los mofletes, pues tuve que explicarles que tenía autismo. Sobre todo después de que empezaran a hablarle y él no respondiera. Les dije ¿sabéis lo que es el autismo? y uno de los chavales me dijo que creía que sí, que le sonaba. Le invité a que lo explicara y él dijo "son niños que están en su mundo" y yo, muy simpática y dinámica en modo divulgativo ON, le expliqué que no, que las personas con autismo están en este mundo, sólo que lo ven y sienten todo muy diferente, se fijan en detalles de los que tú no te das cuenta y por eso, porque no ven el mundo como tú, a muchas personas normotípicas les parece que no están en él. Pero desde luego no es cierto. Fuera tópicos YA.  También en el parque, la otra noche, paseando al perro, entablé conversación con una chica muy simpática que me preguntó cuánto tiempo hace que vivíamos aquí y unas cuantas cosas más que fueron surgiendo, y hablando hablando, le conté por qué habíamos vuelto a la ciudad. Le conté un poco como era mi hijo, sobre todo es que adoro a  la gente que hace preguntas y que es natural con el tema, que no hace tabú de algo sólo porque lo desconoce o tiene ideas vagas, y ella lo era. Gente a la que no le da miedo preguntar, que siente curiosidad. Ella me dijo que "siempre había pensado que las personas autistas estaban en un rincón mirando alguna cosa, muy metidos en su burbuja". Por supuesto le expliqué que no, y para demostrárselo le puse un par de vídeos de Leo y sus pillajes. Se quedó muy sorprendida al verlo y también dijo "cualquiera lo diría" Claro, cualquiera lo diría porque existe una idea preconcebida de lo que es el autismo y de cómo son TODAS las personas que tienen este trastorno.
Sólo deseo que todo esto que escribo y que me sirve de desahogo además de para ordenar todas mis ideas y hacerme sentir mejor, sea útil para conocer y apreciar el enorme abanico del TEA.

     Leo también adora la arena de la playa. Se tumba boca abajo y mueve los brazos y los pies, además de abrir la boca y probarla, no tiene problema en masticar arena, la cara de asco que pone le dura dos segundos, saca la lengua, se la limpia un poco con la manga del jersey... y a seguir, otra vez, lo de la arena es algo que me pone de los nervios. Probar el agua de un charco con barro también es muy tentador para él (véase la imagen) Por supuesto, siempre intenta meterse en el agua, haga frío o calor, viento y olas enormes o todo esté en calma. Estar en la playa con él es muy muy intenso y si vamos podemos aguantar como mucho media hora. Es demasiado estimulante. Aunque el agua tiene algo magnífico y es que tiene el poder de que Leo se conecte muy rápidamente. Sobre todo cuando no puede valerse por si mismo en ella. Es decir, en una piscina, o en el mar. Mientras no toque suelo.

     Leo siempre tratará de chupar o lamer todo objeto que se le ponga por delante, porque es su forma de sentirlo más. Es como si esta etapa oral normal en cierto punto del desarrollo, se alargara más porque su sensibilidad sigue concentrada en la boca más que en las manos. Lame el ventanal, muerde al perro, se lleva TODO a la boca. Creo que ha adquirido el súper poder de no ponerse enfermo casi nunca gracias a que su cuerpo está inmunizado a lo bestia.  :))) Este súper poder sumado a su cuerpo de acero convierte a Leo en un ser incombustible con el que acabar agotado es tan sencillo como pasar un par de horas con él por la calle. O incluso una hora, o media para neófitos.

David Bowie

       No tengo demasiado tiempo para escribir y se va acumulando todo lo que me gustaría contar del día a día. Cuando escribo esto es miércoles, son las 20:36. Hemos estado en el parque, y paseando por la playa (Leo dándose a la fuga constantemente para sentir la arena en la piel) Ahora está tirado en el suelo de la cocina, esperando la cena, con la tapa de una olla, taladrándome el cerebro con el ruido que hace al dejarla caer, darle vueltas, dar golpes con ella... y yo en la mesa, puedo sentarme a escribir un poco porque está entretenido y en el mismo lugar, aunque sea a costa de mi ya triste salud auditiva. Por ejemplo, el post anterior fue escrito en tres tandas y este no sé en cuántas podré acabarlo. Lo que sí que quiero hacer es contaros lo que pasó el domingo por la noche, y que quedó pendiente en la entrada anterior.

     Desde que intuimos el diágnostico debido a unas profesionales en el tema que nos lo dijeron por teléfono y de una forma que no le desearía ni a mi peor enemigo (teniendo en cuenta que éramos unos padres cagados de miedo, madre que sabe la verdad aunque quiere pensar que se equivoca, padre flipando porque él llevó al niño a atención temprana para que la madre se callara de una vez y se quedara tranquila, yo creo que por este orden) no dejamos de observar a Leo y de leer de manera desmesurada y compulsiva en internet todo tipo de información y sobre todo el DSMV, el IV y cuántas páginas y foros sobre autismo existen en español. Esto fue malísimo para nuestra salud mental, pues aquí (desde febrero hasta junio, cuando Leo fue oficialmente diagnosticado en Psicotrade) comenzó nuestro viaje en una montaña rusa ya no sólo emocional, si no que trataba, en el camino, de encontrar una verdad absoluta que no se pareciera a esa que nos habían insinuado. Buscábamos en nuestro hijo características que lo dejaran fuera de la ecuación. Encontrábamos muchas, pero de la misma manera había otras que lo fichaban como persona con TEA. Empezamos a aprender algo de autismo, tratando siempre de NO ver en nuestro hijo todas las cosas que convierten a una persona en autista. (No entraré hoy en la polémica de tiene autismo o es autista aunque yo prefiero lo primero, justamente hoy he estado hablando con una mamá que he conocido de este tema y ya lo tocaré otro día) ¿Y a qué viene todo esto? Bueno, si no hay un problema, uno no ve tampoco las cosas que no lo son, y las da por hechas. Yo nunca supe lo que era la atención conjunta y de hecho, aún cuando sabía ya el diagnóstico, seguía teniendo un concepto bastante sesgado y por ello erróneo de lo que era. Creía que era algo así como que Leo mirase lo que yo señalo (algo que siempre hizo y hace, aunque ahora le cuesta un poco más, y por ejemplo esta característica no coincidía con la generalidad que uno lee por ahi sobre autismo, pero recordemos que cada niño es diferente a otro. Igual que lo de alinear objetos, Leo tampoco o hace, o ser repetitivo y adherirse a rutinas o tener fijación con objetos... vale, los palitos, los lápices, las pajitas y todo lo que tenga esa forma, auque no de una manera obsesiva) pero durante la prueba diagnóstica, no atendió a la sorpresa y sobre todo, con las burbujas que le gustan mucho, y estando yo presente, no compartió conmigo el jolgorio, algo que un niño neurotípico y de su edad, sí que habría hecho. 

La Atención Conjunta constituye la primera condición sobre la que se construye la comunicación. De ahí el enorme interés que despierta su estudio, dada su influencia sobre el desarrollo cognitivo, social, emocional, y lingüístico humano. alrededor de su primer cumpleaños, el niño ya es capaz de coordinar con su interlocutor, de manera activa e intencional, su atención hacia un mismo objeto, y además ambos saben que comparten ese mismo interés. (extraído de aquí, para quien quiera saber más)

Resumiendo, aunque Leo tiene afectada la atención conjunta, aunque es capaz de compartir cosas algunas veces, no de la forma que os voy a contar, y que me emocionó tantísimo el domingo. 

Estando en la cama, mientras Leo va pillando el sueño (dormimos los tres juntos) suelo mirar el móvil, darle un repaso al facebook o hablar por wassap con mi amiga Marisol. (Cuando se duerme me levanto, Arturo y yo cenamos, vemos alguna serie y estamos un rato solos y tranquilos) Y precisamente a través de facebook, he sabido de Mariano Grueiro, un hombre adulto y creativo, con autismo de alto funcionamiento,  y su proyecto LUCHADORAS y este día, en su facebook, leí esto: 

“....It's the freakiest shooooowwww….”
¿A vosotros os parece normal esta canción de David Bowie de cuanto yo tenía -4 años?
Es lo mas bonito que he visto en mi vida.
Os lo digo porque hoy, sin decirme buenos días y sin anestesia, me habéis preguntado en privado, si mi vida es normal, porque teneis un hijo que seguramente tiene ‪#‎autismo‬ (hoy me han entrado 5 mensajes privados preguntándomelo), y queréis saber si soy normal.
Si mi vida es normal.
Y mi contestación es este video. Si le veis sentido a lo que digo, no tendréis problema en que vuestro hijo sea feliz.
Un abrazo y buenas noches.

Sabéis, es que Bowie es una de mis debilidades a muchos niveles. Me saliva la boca cuando pronuncio su nombre. : ) Y entonces, le puse a Leo el vídeo que acompañaba las palabras de Mariano.

 

¿Y qué sería? Primeros planos de unos ojos pintados de azul, fondo blanco, pelo rojo, música maravillosa, que se desliza. Que a mamá le mola mucho Bowie y Leo es todo piel. No lo sé, pero estaba hipnotizado completamente, estábamos tumbados, yo sujetaba el móvil para que pudiera ver el vídeo y sólo nos iluminaba esa luz. Me miró, me sonrió, miro el vídeo. ¿Te mola eh? Le dije. Volvió a mirarme, volvió a hacerlo y volvió a sonreir con una complicidad tan brutal, y volviendo sus ojos al vídeo otra vez. Sabéis, creo que es la primera vez que compartimos algo de esta forma. Le encantó el vídeo, le encantó y me miró de esa forma que uno reconoce cuando quien tienes delante está fascinado por lo mismo que tú y comparte contigo lo mucho que le gusta eso que los dos estais mirando.

Puede no parecer gran cosa para aquellos que tenéis niños neurotípicos, pero para mi es un grandísimo avance, miel en la boca, una gran posibilidad, una puerta gigantesca y pesada que se abrió para mi el domingo por la noche. Nunca había tenido esta experiencia con mi hijo, tan íntima y en unas condiciones de tranquilidad en las que no tuve que hacer nada para que él me demostrara, y con un gesto tan sencillo, eso que parece tan fácil, que pasa tan desapercibido para todos los demás pero que es para mi la piedra filosofal. ¿Vale?  L a p i e d r a   f i l o s o f a l.

But the film is a saddening bore
'Cause she's lived it ten times or more
She could spit in the eyes of fools
As they ask her to focus on

Seguimos contentos, con buenos días, con Leo conectado aunque con el lenguaje bastante bastante tocado. Y pronto iré contando más.  (Y es que hoy yo no he pasado un día demasiado bueno, sobre todo por la mañana, ya que se me ocurrió ver un vídeo que no debería haber visto en estas condiciones de equilibro emocional inexistente. Preferí contaros esto tan bueno sobre él y tal vez mañana os hable un poco de mi. )

Experimento

     Es domingo, los domingos ya se sabe, son tristes. O melancólicos. Ha empezado a hacer frío (no hace falta que os lo diga yo, ya se han encargado los telediarios de convertir algo normal en todo un acontencimiento) y aquí estamos moqueando y haciéndonos un lío con el termostato Cepra 4600 que a mi me parece una puta mierda pero que al parecer es de los más fáciles del mundo. Ya me haré con él. No es que haga todavía frío de calefacción pero al estar en casa nueva ya se sabe, uno quiere ir probando si las cosas funcionan y cómo lo hacen. ¡Y que tenemos ganas de que haga frío! En cualquier caso, para alguien acostumbrada a la estufa de leña, es demasiado enrevesado y no he coseguido entender su funcionamiento. Así que nos pondremos una sudadera.

     Los domingos, sí. Son tristes. Bueno, este no. Este está siendo pesadito. Largo, eterno, ¡aún son las nueve de la noche! Mientras Arturo se da su baño diario con Leo (ahora tenemos bañera y esto consigue que Leo permanezca en el mismo lugar aproximadamente una hora, ingiriendo espuma y metiendo sus palitos de madera en la boca de una botella vacía) he aprovechado para: Prepararle el almuerzo, la ropa para mañana, el pijama que se tiene que poner ahora y la cena que está en el horno. Dejo mi ducha para mañana con toda la calma y la paz del señor aunque me haga buena falta. Por lo demás, me he hecho un cigarro y aquí sentada. Escribiendo. Se escucha a Nina Simone de fondo (Spotify también se baña todos los días con ellos)

     Hace unas semanas, un viernes y sin niños vinieron a comer nuestros amigos Marisol y César a casa. Ellos tienen dos hijos de 10 y 5 años. Pedimos comida india y nos bebimos unas cervecitas mientras esperábamos. No logro recordar cómo llegué a la idea, pero se me ocurrió que sería interesante hacer un intercambio de parejas (aunque no sexual, al menos por ahora): Un fin de semana las mujeres con niños y los hombres solos y al contrario el fin de semana siguiente.  Y la cosa amigos, fraguó. Tras echar a cara o cruz quién disfrutaba del primer fin de semana libre les tocó a ellos. Y este fin de semana se inició el experimento con el traslado de Marisol y sus hijos a nuestra casa. He de confesar que como no, el asunto me generaba un poco de ansiedad. Como cualquier nueva situación a la que tengo que enfrentarme en compañía de Leo: La incertidumbre de no saber cómo reaccionará, si le gustará la idea, si se adaptará a la situación con facilidad. Y cómo reaccionaré yo ante él, que es muchas veces también un misterio. Hay veces que mi paciencia es infinita y hay otras que se agota tan rápido que no da tiempo a nada más que a ponerme a gritar y acompañarle en la jarana, multiplicandola por quince, ¡¡a ver si explotamos todo ya!!!

Y qué bueno, mi hijo me sorprende muchas veces. Vivo yo completamente acojonada por todo y él, bueno, protesta mucho al no hacerse entender, cada vez más (un delirio total) y no para quieto ni un segundo de su vida (cuando para es para coger cosas del suelo y llevárselas a la boca, preferentemente palitos de madera)  y es insoportable muchas veces e impulsivo pegón arañador y estirador de pelo,  pero no se le puede reprochar nada en cuanto a la adaptación a nuevas situaciones. Les hizo un buen recibimiento a todos, sonrió, se puso contento, jugó y estuvo a su bola. Interactuó a su manera, escasa e impulsivamente, pero no puso ninguna pega a que su habitación fuese ocupada por otra familia, le encantó el despliegue de colchones, los trastos que se iban multiplicando por doquier y hasta bailó.

Voy a hacer aquí una parada: BAILÓ. Una de las cosas que desde el principio me hizo sospechar de un problema en el desarrollo fue la inexistencia del baile así como de la acción de dar palmitas (hitos que se dan entre los siete y doce meses) Aunque son cosas que hizo en alguna ocasión, era muy difícil conseguirlo. No lo hacía espontáneamente (cuando le ha dado por hacer palmas a él solo, ha sido en momentos en que ha tenido estereotipias algo que desde hace unos meses parece haber desaparecido, esta y también la de acercarse la mano a la cara y mover los dedos) 

Las estereotipias también me alertaron tempranamente de que algo sucedía, pero siempre había quién insistía en que eran manías, que si el hijo de nosequién, que si la sobrina de nosecual.   Y ya se sabe, el pobre Leo tiene además una madre hipocondríaca, algo que siempre me restó credibilidad.

Pues bien, estábamos en el sofá y puse la tele. El gran hit actual es el anuncio de Seguros OCASO (En el laberinto de la vida) del que le encanta la música y también la imagen. (Nosotros también nos fijamos en lo que dice...)

Y de pronto, cara a la tele, se pone a bailar. A balancear su cuerpo y dar vueltas, pendiente de la música. A bailar de forma espontánea. Fue precioso ver como lo hacía y seguí poniéndole otro de sus vídeos favoritos y él continuó con su baile, tan explícito. Después no he conseguido que vuelva a hacerlo, y es que también tengo que dejarle un poco en paz. (Muchas veces le dejo estar un rato con las cosas que le molan como los palitos de madera, que se lleva a la boca constantemente, que acaricia y deja caer al suelo para después recogerlos, todos tenemos derecho a hacer algo que nos gusta por improductivo que sea al menos en principio, nunca se sabe de dónde se podrá sacar en algún momento aprendizaje)

Tengo muchísimas cosas que contar del fin de semana. De la piscina en la que hace natación terapéutica, y de la tarde en la que estuvimos con David en 150k por el autismo, y después en el GULLIVER, del  que os dejo un vídeo aunque no se ve demasiado bien, en el que nos tiramos (lo hicimos unas cuantas veces) por el tobogán que se ve en el centro de la imagen del link.  También de palabras espontáneas el domingo y sobre todo de lo mejor de toda la semana que sucedió ayer por la noche pero que dejo para mañana porque se merece un post único y gigante. Decir que estoy muy contenta, ha sido una buena semana en la que han sucedido muchas cosas pequeñas y buenas. Esos detalles que para padres de niños normales pasan normalmente desapercibidos pero que para nosotros son la sal de la vida. Y convierten en perfectos algunos momentos, se llenan de esperanza, de luz y de sosiego. Como si uno estuviera de verdad donde quiere y debe estar. Raro ¿eh?

Pantalones y charcas.

Leo después de una rabieta.

                Los lunes y jueves por la tarde, recojo a Leo del cole antes de hora y nos marchamos a atención temprana, donde pasa hora y media, dos sesiones de cuarenta y cinco minutos cada una, una orientada a la comunicación y el lenguaje, la atención y la permanencia en la actividad y otra de psicomotricidad. En el camino del colegio hasta aquí, que hoy hemos hecho en coche, casi me explota la cabeza. Leo tiene la facultad de ponerme histérica, sobre todo cuando protesta. Es decir, no es cuando llora, si no cuando emite gritos tan potentes que os juro que es imposible decir nada entre Arturo y yo sin elevar mucho la voz,  y se encabrona de manera total y absoluta porque por ejemplo "pide agua" - como dice él y yo (mierda como es posible que se me haya olvidado) no llevo ningún botellín en el coche (y eso que mi coche se acumula de todo al cabo de la semana, jerseys, rosquilletas, juguetes, papeles, monedas. Y también botellas, pero en esta ocasión todas vacias)

Total, no quiere nada, sólo agua. Y es que todavía no soy lo suficientemente previsora. Es muy difícil hacerle entender que tiene que esperar, a las personas con autismo les resulta muy peliagudo (tampoco es algo que se les de muy bien a los niños de tres años sin autismo, quiero decir, es una característica de los niños en general) pero a un niño neurotípico, puedes marearle un poco la perdiz, algo prácticamente imposible con Leo. Hemos llegado a Psicotrade justo antes de que la cosa petara del todo, le han dado agua y fin del problema. Y yo, tengo una horita y media para escribir mientras me tomo un café. (nota mental: no debo tomar café, voy como una moto)

            Los problemas en la comunicación empiezan a ser una pesadilla para nosotros, y poco a poco vamos viendo que también para Leo. Por lo que se va viendo en él, tiene una comprensión del lenguaje que no está nada mal en comparación con la dificultad expresiva. Ayer por ejemplo, se tiró algo de agua por encima del pantalón sin que nos diéramos cuenta, salimos a la calle y nos montó un pollo monumental. No había forma de calmarlo, no sabiamos que hacer. A veces empleo con él métodos conductistas, de los que en otra época y en otra situación habría renegado al cien por cien. Es decir, montas el pollo: Te aparto. Montarlo no te sirve de nada, y sí que puedo ayudarte a encontrar otra forma de decirme lo que te ocurre, pero no aceptaré esa. Te prestaré atención cuando te calmes. Sé que suena asqueroso pero como digo no pretendo ser juzgada en este blog, aunque quien quiera erigirse como máximo exponente de la verdad puede hacerlo en el salón de su casa y sentirse de puta madre. Me da igual. Para mi es muy duro. Es decir, siempre tendí de forma natural a la crianza respetuosa que desde luego no incluye métodos de super nanny (¡maldita zorra!) en su teoría ni en su práctica y ahora me veo a mi misma a veces siendo super dura con Leo, tratando de erradicar sus comportamientos inadecuados, en concreto las rabietas (que afortunadamente hoy por hoy son pocas) Supongo que hay que explicar (siempre es mi opinión) que en el autismo los comportamientos inadecuados pueden estancarse mucho y desde mi punto de vista hay que conseguir eliminarlos, aunque sea empleando métodos que me resultan complicados emocionalmente. Leo crecerá y si ya pesa 22 kilos con tres años y es alto como una torre, comprenderéis que no podemos darnos el lujo de sostener la rabieta monumental de un niño mayor que puede tumbarte de un puñetazo. El caso es que llevaba el pantalón mojado y salimos a la calle. A él debía de molestarle mucho pues como digo pilló un cabreo monumental, pero el pobre, mi amor, no podía decírmelo. Me di cuenta de esto y le dije, Leo vamos a casa, cambiamos EL PANTALÓN. Haciendo enfásis en esto y mientras nos dirigíamos a casa, EL PANTALÓN, EL PANTALÓN ESTÁ MOJADO se fue calmando. Se lo quité y zas, la rabieta desapareció. Esto nos hace ver que nos enfrentamos a un problema al que hay que ponerle ya remedio. Va creciendo y sus demandas son mayores, se frustra muchísimo por no poder expresar lo que necesita, algo que antes no sucedía pues al ser más bebé sus necesidades estaban fácilmente cubiertas.

Así que tenemos que ir dándole ya sistemas aumentativos de la comunicación. Leo no puede considerarse no verbal, puesto que habla y es capaz de pedir cosas (aunque muchas veces confunda palabras y pida agua cuando en realidad quiere rosquilleta o pida rosquilleta cuando en realidad quiere leche) Para peticiones así tiene lenguaje espontáneo aunque sea muy precario y como digo, se confunde mucho, también con palabras que suenan parecidas. Cuando era más pequeño, antes de tener un retroceso en el lenguaje, Leo tenía un vocabulario brutal. Sabía los nombres de los Beatles y podía nombrar casi cualquier cosa, además de tener una memoria que me parecía prodigiosa. De hecho, siempre pensé que era Asperger. A los dos años y cuatro meses, tuvo un retroceso en el lenguaje, aunque como digo este siempre fue nominativo y apenas comunicativo. Sabía lo que eran los testículos y los tentáculos, y después de este retroceso, le pedía que nombrara los tentáculos del pulpo y al decirle yo las primeras letras, te... el acababa la palabra: te.. stículos! y al contrario. Es decir, confunde palabras que suenan parecidas. Esto a modo de ejemplo. Confío en que con el tiempo mejorará su calidad expresiva y con el apoyo de pictogramas conseguiremos una comunicación fluida. Confío. Confío. 

         Como cualquier mamá, desarrollo un instinto para saber lo que mi hijo precisa que creo que nadie más tiene, a veces se vuelve loco pidiendo agua pero sé que en realidad lo que quiere es otra cosa (a lo mejor abrir la terraza) Conozco sus gestos, sus caras, sus miradas, la forma en que se desenvuelve en el mundo. Desarrollo este instinto doblemente ya que mi hijo no puede hablar ni expresarse como lo hace un niño típico de su misma edad. Esto me genera muchísimo estrés. Ya comenté en la anterior entrada: alerta constante. A ese nivel y a todos los demás (no puedes soltarle de la mano por la calle porque sale corriendo, se le ocurre que igual mola tirarse por el tobogán de pie sin ni siquiera mirar al suelo, o....  :)))) como esta semana pasada. Una amiga a la que no veia desde hace diez años por lo menos, se pone en contacto conmigo para vernos y además tiene un huerto cerca de Valencia, en el que cultiva ecológico y también tiene patos... me sugiere que le hagamos una visita y allá vamos. Recojo a Leo del colegio, llevo bastantes provisiones en el coche para el camino, y la bolsa de la que tendría que haberme desecho hace milenios, la que contiene una muda, pañales, toallitas y blablabla. 

Llegamos al huerto, bien aferrado de la mano sorteamos charcos de barro (la semana anterior había llovido bastante) y tras evitar el asesinato de un pato por un Leo apasionado y el asesinato de un niño por parte de un pato con muy mala leche, le suelto de la mano y... amigos, treinta segundos y el colega estaba sumergido en la charca de los patos (de la que por cierto no fui consciente hasta ese momento). Cuando digo sumergido quiero decir exactamente eso. Hasta la cabeza. Había metido un pie y el otro y había resbalado cayendo todo lo largo que es. Se levantó llorando (lo hizo unos diez segundos, otro día os hablaré de su hiposensibilidad) y entre Delia y yo le cambiamos de ropa. Como no tenía zapatillas de repuesto nos tuvimos que ir. Duramos cinco minutos en la huerta. (Al menos Delia y yo pudimos vernos y quedar para otro día, además nos fuimos con unas alcachofas riquísimas, naranjas y huevos frescos) 

Tenía mis dudas cuando mi amiga me invitó, porque como ya comenté, en entornos que no controlo tengo que estar triplemente alerta (estrés no, escuatro) pero me decidí porque sí, la vida sigue, aunque sea chopado de arriba a abajo. De todos modos, me sentí bastante mal (pese a las risas) porque la realidad es que estas situaciones son dificultosas con Leo, y limitan la vida social, las actividades que se pueden o no realizar y el tiempo que puede uno pasar en ellas. 

Necesito un masaje en las cervicales.

Foto de la charca en cuestión.

Diagnóstico

El diagnóstico oficial vino en Junio. Autismo moderado según el DSM V y Trastorno generalizado del desarrollo según el DSM IV, qué más da. Lo que uno desea es simplemente abordar los problemas concretos. Voy conociendo niños y niñas con autismo y ninguno se parece a otro. Cuando lo dices la gente te responde con tópicos ¿hace falta que los reproduzca? Es dificil para los demás entender como es la vida con un niño con autismo y no se les puede culpar por ello. Las ideas sobre el mismo poco o nada tienen que ver, muchas veces, con la idea preconcebida que tenemos (y que yo también tenía antes de tener puesta esta camisa)

¿Nosotros? Mudanza a la ciudad, colegio, terapias, piscina, aguantar. A veces tengo la sensación de que voy a estallar en pedazos muy pequeños, siento que voy diluyendome con los sueños y las esperanzas. Me siento triste y cansada. Ha pasado un huracán por aquí, ¿nadie lo ha visto?

Tengo tanto sobre lo que escribir que me resulta muy difícil centrarme en nada. Empezaré por El Diagnóstico. Veamos, la prueba. La más importante se la hicieron delante de mi. Salió mal, yo podía verlo. Cuando nos citaron quince días después ya sabía lo que iban a decirme, estaba preparada para escucharlo, pese a que semanas antes existía la duda razonable entre TEL (Trastorno específico del lenguaje) y TEA. Esto era algo esperanzador y nos asimos a ello, en principio. Escuchas AUTISMO y te pones a temblar. El TEL parece más manejable. Bueno, aún así yo sabía que no. De algún modo, aunque con una duda razonable. Después pensamos que si era un TEL era una castaña enorme mientras que si era autismo no tanto, ya que Leo no muestra muchos de los comportamientos que uno lee en google cuando pone la palabra en el buscador. Todo esto son empanadas mentales de padres ansiosos y asustados que además no tienen mucha idea de qué va el autismo ni el TEL, por mucho que hayas leído como digo cada niño es distinto. Hay tantas cosas que pasan desapercibidas al ojo que no sabe ver. Y también al que no quiere, claro que sí. (Así que aprovecho para mandar un mensaje a toda madre o padre que tenga la más mínima duda sobre el desarrollo de su pequeño, porque un diágnostico temprano es muy importante para abordar cuanto antes el problema, lo que sin duda ha de facilitar la vida del niño y de toda la familia)

Por mi parte, la verdad, no hay todavía aceptación plena. Lees todo eso del duelo, las fases del mismo, te reconoces en ellas, subiendo y bajando en una montaña rusa: Que si ahora IRA, que si luego NEGOCIAS con la realidad, y mañana ESTAS HUNDIDO y pasado vuelves a CABREARTE y otro día estás FELIZ porque oye sólo se vive una vez mecagüenlaputa, y después OYE Y NO SERÁ ESTO UNA HIPERACTIVIDAD CON UN DÉFICIT DE ATENCIÓN MUY GRANDE SÍ EH YO CREO QUE SÍ, esto cariño NO ES AUTISMO (negación) Y luego te pasas la tarde llorando o mejor dicho tratando de esconder las lágrimas y sabes que estarías días llorando que necesitas llorar hasta no poder más llorar como una niña pequeña y vulnerable. Tristeza, depresión. Y otro día FELIZ, y otro TE PARTES LA CARA CON EL PRIMERO QUE SE TE PONGA POR DELANTE.

Al final, se trata de llegar a la ACEPTACIÓN. No he investigado acerca de si una vez alcanzada, todo lo demás desaparece. La verdad es que no creo pero supongo que uno sí que puede llegar a aposentar su vida sobre ella, y como en cualquier otra vida, con o sin autismo en ella, hay momentos buenos, malos, tristes, maravillosos y enervantes.

No siento aceptación, no. Me encuentro mal. Mi corazón está roto. Siento un estrés constante y  muchas veces pienso que hay momentos en los que podría igualarse con el que siente el combatiente en una guerra constante. Los niveles de cortisol y todo eso. Me encuentro llena de síntomas físicos que empeoran la situación y que van asociados a mis altos niveles de ansiedad. Dolores de cabeza, problemas estomacales, labilidad emocional, dificultad para dormir, temblores, adormecimiento de la cara, globus, falta de apetito sexual.. y una forma de comer compulsiva.

Veo a niños normales y muchas veces siento ganas de... no sé de qué, de dejar de existir, es como una bomba que explota en mi corazón, no sé dónde estoy, qué coño ha pasado, quiénes somos, acaso esto es una broma, cómo hemos llegado aquí, por qué nosotros, por qué yo, por qué mi hijo pajarito desplumado, mi dulce amor, cuánto le quiero, mi hijito, tan pequeño siendo tan grande, tan ajeno al mundo, no aprende casi nada de lo que se supone que debe aprender, no sabemos aún qué aprende, tengo miedo cuando le miro, miedo y amor, trasparente y oscuro, a ráfagas. Pienso que no debería esperar nada de él, quiero decir, no tener falsas expectativas pero ¿cómo saber si una expectativa es falsa? ¿ Por qué no esperarlo todo? Creo que no debo ponerle límites a nada. Pero tenemos miedo a sufrir. Queremos ver avances, grandes avances. Pero esto es lento y el autismo te va dando miguitas de pan de las que cuesta mucho alimentarse. Eso me parece.

Muchas veces sueño que me habla, me dice "mamá, ¿por qué esto o lo otro?" escribo esta mierda y lloro mucho, nadie que no haya pasado por lo mismo puede comprenderlo. NADIE. Puede intuir, puede acercarse pero no lo sabe. A veces leo a padres y madres por internet, en foros, en blogs, que dicen que no borrarían el autismo de sus vidas porque su hijo no sería su hijo sin el autismo, y me parece bien. Ojalá algún día llegue yo a sentir eso mismo, pero vamos, daría un brazo, una pierna, dejaría que me los cortaran sin anestesia si el autismo desapareciera de mi hijo. No dudaría ni un puto segundo. Si pudiera hablarme, si pudiera conocerle, saber qué piensa de las cosas. Se rompe mi corazón. Me hago daño escribiendo lo que siento pero sé que a la vez es liberador y necesito hacerlo, debería hacerlo todo el tiempo, antes siempre lo hacía, escribía todo.

 El diagnóstico no me hizo sentir mejor. También hay personas a las que de repente les relaja algo porque pueden ponerle nombre a lo que le pasa a sus hijos. Parece que de algún modo puede abordarse el problema.  En mi caso nada, tampoco. Tal vez porque ya lo sabía. Lo supe desde hace tanto tiempo que no puede más que darme rabia el hecho de no haber seguido mi instinto y haber atacado cuanto antes. No puedo culpar a los demás, los que decían, ya hablará, ya hará esto y ya  hará lo otro porque me decían lo que quería escuchar, me tranquilizaban. Me venía bien escuchar lo que yo sabía que no era cierto. También qué más da esto ya.

Llevamos meses en terapia, sin ver avances notables, al menos nosotros no somos capaces de verlos la mayor parte del tiempo y es porque esperamos avances neurotípicos. Y los avances son otros, son pequeños y muy significativos. Siento que debería hacer muchas cosas por Leo, y no tengo fuerzas. Debería ser madre y terapeuta, en cierto modo, claro, lo soy. Pero me apetece ser su mamá, eso sobre todo.

No tenemos en realidad, Arturo y yo, demasiado apoyo logístico. ¡Me parece de ciencia ficción tener tiempo para escribir tanto! Nuestros familiares nos ayudan en su justa medida, lo que pueden, pero no somos tribus y eso se nota. Me gustaría recibir visitas inesperadas, hacer cenas improvisadas. Pero todo está estrictamente planeado. Y no es por Leo, afortunadamente no tenemos este problema. Se adapta a toda situación con gran facilidad, no le asustan los cambios (otro día hablaré del colegio, al que va más contento que unas pascuas desde casi el primer día). Parece que improvisar un poco nos cueste más a nosotros. Agotados, nerviosos. Con los amigos, bueno.. no sé si es que hay algunos a los que les violenta preguntar de qué coño va esto del autismo y tal, o piensan que nos violentan a nosotros (algo que no es así en absoluto, al contrario, se agradece la naturalidad, el interés, las preguntas por absurdas que puedan parecer) pero estamos hechos una mierda y mucha gente va dejando de importarnos, se caen de nuestras vidas, y así está bien. Tampoco somos muy sociables, no lo éramos antes, quiero decir. Yo quiero sentirme bien con la gente con la que estoy, sé que hay planes que no puedo hacer al menos por ahora, y no puedo sobre todo por mi, porque no tengo fuerzas. A Arturo le pasa lo mismo. Porque Leo requiere toda nuestra alerta y eso a veces es demasiado. Preferimos entornos conocidos y controlados en los que poder relajarnos un poco. Preferimos muchas veces estar solos. No tener que disculparnos, no tener que sentirnos diferentes. Los amigos que permanecen y con los que puedes ser tu mismo al cien por cien, sin apariencias, esos son una bendición y afortunadamente siguen aquí, igual que siempre. o mejor dicho, más.

Sigamos adelante.