jueves, 25 de febrero de 2016

Burlas, galletitas y maravillas.



Tiempo sin escribir. La energía falla, el entusiasmo se desvanece, las preguntas asolan cualquier otra intención mental y hay lágrimas y gente que nos rodea por todas partes, en la calle y en supermercados y hay niños que rien y aprenden y familias que sueñan. Cuando estoy mal me cuesta escribir, me cuesta porque prefiero evadirme (jugar al WOW, leer, mirar facebook de manera compulsiva, limpiar de forma más compulsiva aún). Ya lo comenté una vez, es como si al escribir trajera aquí todos los demonios, los acercara más en lugar de alejarlos y aunque en el fondo sé que no es del todo cierto puede ser que también me venza la pereza y el agotamiento. Cosas feas y cosas bellas han pasado, he podido empezar a verlas hace sólo unos días, pues he estado tan triste que tan sólo me apetecía sumergirme en algo y desaparecer. Cuando estoy así me lamento, y sobre todo de mi misma y no es en absoluto funcional, pero lo necesito. Puedo luego resurgir de mis cenizas, como el ave fénix, abrir los brazos y gritar y sentirme viva, aunque con las cotas de ilusión disminuidas, y las de miedo y ansiedad por los aires. Pero sigo, me levanto y sigo. Mantengo el tipo. Mantengo la depresión a raya, contemplo la maravilla de la vida (un niño italiano que inventa la palabra petaloso para referirse a una flor con muchos pétalos, Leo corriendo hacia mí sonriente cuando lo recojo de terapia, Arturo que es un hombre al que le lanzan bragas y es mi marido al menos por ahora) Esto último es una broma privada que seguro que le encanta que ponga aquí. (modo ironia ON)

     La semana pasada, al llegar con Leo al colegio, todavía no habían abierto, observé como había un niño de unos cinco años que hacía un gesto a otro más mayor como para indicarle algo sobre Leo entre cuchicheos y risitas. No le di importancia, porque total no levanta tres palmos del suelo y en fin, era la primera vez que veía algo así dirigido a mi hijo. 

     A los pocos días, saliendo por la mañana al rellano de la finca (vivimos en un bajo) había tres niños de unos diez u once años que se marchaban también para el colegio. Una niña se giró, hizo un gesto a los demás, se giraron todos a mirar a Leo, también cuchichearon y después de eso vi como uno de ellos hacía ese gesto de girar el dedo contra la sien (sí, ese que usamos a veces para expresar que alguien está chalao) y se marcharon riendo  

    Y al día siguiente se repite lo mismo a la llegada al colegio. El niño de unos cinco años vuelve a hacer un gesto tipo codazo a su amigo o hermano más mayor y juntos miran a Leo y se rien. Yo me quedo también mirándoles y hago un gesto simpático de ¿Hey qué pasa? y ellos pasan a otra cosa. Saben que lo que hacen no está bien, no lo está. En el fondo lo saben.
     Todo esto no es tampoco excesivamente explícito pero sí lo suficiente. No hace falta que diga cómo me siento cuando ocurren estas cosas. Cosas que están empezando a ocurrir ahora, ya que Leo ya tiene tres años y ocho meses, no habla, lleva pañal, tiene algunas estereotipias, si quiere tirarse al suelo en plancha a sentir los baldosines y nadie se lo impide lo hará, (ahora mismo que estoy acabando de escribir el post acaba de volver con su padre del súper, donde en un descuido de él ha salido corriendo hacia la pescadería de Consum, ha cogido un puñado de gambas y se las ha metido en la boca... tal cual os lo cuento..... aunque reconozco que me he reído bastante cuando Arturo me lo ha contado) y en definitiva, tiene autismo. Estos comportamientos, en un niño más pequeño no se notan, pero sí conforme crece, con lo que estamos empezando a  enfrentarnos al temido momento de las mini burlas de los demás, de los cuchicheos, de la extrañeza y la simpleza de algunas personas en el mal sentido de la palabra: La señora que hace un gesto de desagrado en el supermercado si Leo chilla en su estilo os voy a dejar a todos sordos, hacia el niño y también hacia mí, madre horrible que no sabe educar a su hijo donde las haya (por ejemplo). Y aunque sabía que esto llegaría tarde o temprano porque no hay más que conocer y saber un poco del autismo y las problemáticas a las que se enfrentan muchas familias (de este tipo y mucho peores, frente a la administración o el sistema educativo) no deja de dolerme, y también me cabrea, pero sobre todo me hiere. 

    Pienso que, en el caso de algunos niños, existe una tendencia a la burla porque no saben enfrentarse a lo desconocido, son inseguros, tal vez sus padres los ningunean, o les enseñan a ser unos pequeños mierdecillas, tal vez ni eso, tal vez ni siquiera eso. Simplemente son niños, no se reconocen en Leo como con otros niños de su edad, no saben qué hacer, el desconocimiento, la inmadurez. No puedo culpar a un niño de cinco años de nada, ni quiero tampoco. No sale de mi ese sentimiento o deseo. No tengo la solución a esto. Cuando era pequeña yo también sufrí burlas en el colegio, por gorda, por gafuda, por cara paella y por vete a saber qué más, y aunque me dolían sabía defenderme muy bien (también físicamente) y tenía buenas amigas (además las más populares del colegio) que también me acompañaban en esos enfrentamientos a los otros por mi. De todas formas, aunque algunas cosas me dolieron, siempre me sentí "mejor" que aquellos que me insultaban (mi padre me decía esto, tú eres mucho mejor que cualquiera de esos)  y nunca en la puta vida jamás de los jamases se me ocurrió meterme con otra persona por ser más gorda que  yo, más gafuda, por ir en silla de ruedas y babear o llevar hierros en las piernas, por ser más introvertido o no saber hablar bien,  o tener la cara llena de poros negros como pozos de petróleo. NUNCA.  No voy a entrar en el tema del acoso escolar, que parece llegar a cotas demenciales últimamente en su ejecución maquiavélica, y tampoco en sus consecuencias, muchas veces terribles para los niños y niñas que las sufren. Con autismo o sin él.

   Como madre de un niño con autismo, y además que se considera inteligente, que pretende amar la vida y confiar en ella, sólo quiero ser capaz de estar al lado de mi hijo, observar como un águila real planeando sobre las cabezas de todos los que le rodean,  y soñar al mismo tiempo con profesionales de la educación que a  lo largo de su vida lo acompañen en su proceso de maduración y que logren divisar estas actitudes en otros niños para cortarlas por lo sano. Y ahí estamos ahora, porque también lo bello nos sorprende muchas veces, insuflándonos una energía maravillosa:

    El pasado lunes por la tarde noche, se me ocurrió hacer galletitas de Nutella. El fin de semana me dio por cocinar y hacer platos de chef que saqué de una revista de cocina. El lunes como digo, hice unas galletas (inventadas por mi que soy, lo reconozco, una cocinera mediocre) y como llevaban Nutella que es el ingrediente que nunca jamás puede fallar en un dulce, pues estaban bastante ricas.  Las coloqué en una bolsita y el martes por la mañana se las di al educador de Leo acompañadas de una notita (que podéis leer más abajo aunque no es la original si no una impresión fallida, porque ya veis que tiene algún error ortográfico y palabras separadas por guiones, algo de lo que abominar hoy en día... grrr... ) para que las compartiera con sus compañeros de clase.



   El martes cuando iba a dejar a Leo de nuevo en la escuela, su maestra, que recibe a los peques en la puerta, me hace pasar a la zona donde esperan sentaditos antes de ir a clase. Y cuando llego ahí de pronto me veo rodeada de todos los niños de la clase de Leo, maestras del cole, educador, gente de intercambio... y los peques me empiezan a aplaudir y a decir: ¡¡viva la mamá de Leo!! y una niña, que se encargó espontáneamente de dirigir la cara de Leo hacía la cámara (porque hubo fotos del momento galletas que recibí el día anterior) me hace entrega de un cuadrito con un dibujo que es el que encabeza este post. No lloré (por los pelos) pero al salir de allí, con el corazón encogido de tanta ternura, comencé a llorar de pura emoción.

     Sentir tanta calidez y arropo, que la maestra de mi hijo me abrace y me diga que no estoy sola, que a todos los profesionales del colegio (porque la nota corrió como la pólvora) les haya emocionado y más de uno me haya dicho lo mucho que agradecen este gesto, todo eso, por inesperado y valiente, es lo que me ha hecho sentirme por fin mejor esta semana, me ha hecho levantarme, me ha hecho volver a escribir, volver a ponerme con Leo por la tarde un ratito a hacer alguna actividad (hoy hemos estado "dibujando" y también haciendo torres, y tratando de discriminar colores, todo muy lúdico, cortito y sensacional con premio de PAJITA AZUL EXTRA GRANDE) En fin, que es fantástico saber que algo que hice con todo cariño y simpleza,  ha vuelto a mi en forma de ola extra grande de confianza, cariño, humanidad, acompañamiento, sensatez, empatía... ¿qué más se puede pedir?

     Todas las dudas que tengo con el colegio vienen por el tema curricular (en relación al autismo) y como nunca he sido muy "curricular" tampoco sé qué será mejor para mi hijo en el futuro. Lo que sí sé es que seguimos nuestra intuición al traer a Leo a este colegio (pese a que tuvimos que oir muchas cosas de mucha gente debido a que es un colegio de compensación educativa y en el que existe una gran población de gitanos españoles y rumanos, y parece que esto a priori es un defecto o algo a tener en cuenta según ciertos sectores de la población. Mi hijo, de hecho, es el único payo de todo infantil) Sí, tuvimos que oír muchas cosas que sinceramente hoy me parecen de risa, porque no hemos tenido ni un solo problema, más bien al contrario. Hemos encontrado niños que se crían en comunidad, y que tienen un sentido del compañerismo y el cuidado del otro, del más pequeño, mucho más desarrollado que otros niños, simplemente por la forma en que se crían en sus familias tan extensas y en las que en muchas se convive intimamente, y esto ha sido maravilloso para mi hijo, el bebé de la clase, las niñas lo cuidan, los niños saben quién es, lo llaman, le cogen la cara para que les mire,  lo llevan y lo traen... y sé también que conforme crezcan y tal vez ahora mismo ya esté pasando, Leo deje de interesarles porque no responde a las expectativas sociales, pero todo eso ya llegará. Muchos niños no saben el idioma y esto hace que la clase esté muy orientada también con imágenes. Los profesionales que trabajan con estos niños son personas de vocación, y amigos, la vocación es la madre del cordero.  Sé que no hacer caso a los prejuicios es la base del crecimiento personal y humano, y es desde luego, lo que nos ha traido hasta aquí pese a las dudas basadas en ellos.

    No hago demagogia. Es cierto que hay muchos aspectos en los que obvio, no tengo mucho en común con padres y madres, hay una diferencia cultural, muchas veces idiomática y en la forma de vida, pero vaya, eso no nos impide convivir y decirnos buenas tardes, o hablar un poco de nuestros hijos en la puerta a la entrada o la salida. Hay un par de mamás con las que tengo un poco más de relación y espero que cuando sea el cumpleaños de Leo acepten la invitación a venir a nuestra casa a celebrarlo.

    Me siento orgullosa de pertenecer a la comunidad del CEIP LES ARENES. Creo que trabajan como un equipo, y eso se nota MUCHO. No sé si lo leerán alguna vez, pero siempre gracias. Pase lo que pase en el futuro este año está siendo inolvidable por su estima y calor. Por el trato tan digno y cuidadoso que le dan a mi hijo y a todos los niños y niñas. Por la enorme energía que destinan a una labor que debería estar reconocida como una de las más importantes en nuestra sociedad. Porque trabajan por la INCLUSIÓN. Y nosotros lo sabemos, lo sabemos bien.

Y eso es todo. Y es mucho.




6 comentarios:

  1. Hola bombon, mucho tiempo que no te veo, que no te hablo, pero hay algo que nos une, el enorme corazón de madre-águila avizor que las dos tenemos. Cuenta conmigo,a mi hijo con dos años también lo diagnosticaron de autismo, más concretamente asperger. No hablaba, no sonreía, era antisocial, pero algo me decía que no era el diagnóstico de mi hijo. Al igual que tu, luche con el, moví cielo y tierra para encontrar aquella terapia milagrosa que hiciera despertar a mi hijo de aquel sueño en el que parecía no quería salir, simplemente porque allí se sentía seguro. Fuera de la rigurosa monotonía de cada día,todo era un caos absoluto. Y al igual que tu, que lo has definido como águila, yo me sentía una escolta, previniendo cualquier acontecimiento que pudiera afectar a la monotonía, porque se avecinaba tormenta si eso llegaba a ocurrir. Se por lo que estás pasando, lo de madre horrible por no saber educarlo cuando tienen una rabieta descontrolada, también lo padeci. Y te voy a decir cuando deje de sentirme así, cuando dejo de importarme una mierda lo que pensará el resto del mundo, cuando comprendí que era la única manera de que mi hijo expresará su frustración (que sólo dios sabe que se la causaba)pero que tenía la necesidad de expresarla. Deje de ir por delante de él, de sobreprotegerlo, porque no iba a poder hacerlo siempre, el ya iba a la guardería y pasaba horas sin mi, y cada vez serían más, comprendi que las frustraciones también tiene que vivirlas, no es malo, poco a poco lo van haciendo más fuerte. Aprendí a tener las rabietas juntos, a chillar juntos, a tener nuestros momentos de soledad, sin hablarnos,sin mirarnos, sin invadir el espacio que necesitaba.
    Nada que te cuente te puede sonar extraño, lo estas viviendo, solo quiero que sepas que estoy aquí, que cuentes conmigo, quizás yo pueda guiarte algún paso en este camino amargo que lo pueda endulzar si te ayudo a mirarlo con otros ojos, y quizás eso lo va a ayudar también a el.
    Mi hijo, se llama Iker, actualmente tiene seis años, y su diagnóstico hoy en día es Déficit de Atención con retraso madurativo, es decir nada que ver con lo que me dijeron. Y me encantaría poder volver atrás para decirle al neuropediatra que lo diagnóstico lo equivocado que estaba, y lo mucho que me dolió que me dijera que mi hijo no llegaría a entender mi sonrisa, y que su expresión siempre sería la misma, independientemente de que lo que sintiera fuera alegría o tristeza. Por eso, las madres como tu o como yo, somos afortunadas, porque el simple hecho de que tu hijo aprenda a sonreír y te dedique su primera sonrisa, es tan grande ese sentimiento, es algo que el resto de las mamás no podrán llegar a sentir nunca porque en su caso es algo innato, en el nuestro es un logro enorme que nos hace sentirnos orgullosas en cada pequeña cosa sin importancia para el resto del mundo.
    Tenemos unos hijos maravillosos, incapaces de tener maldad, y eso los convierte en tan puros en esta sociedad tan hipócrita, que debemos de sentirnos afortunadas porque ellos,sencillamente no sufren, viven ajenos a las burlas de otros, no las entienden, cosa que no le pasa a una chica que su único problema sea tener algún kilo de más, o no ser tan guapa como las demás. Nuestros hijos viven en un mundo feliz, en el suyo, y tu también tienes que aprender a entrar en ese mundo donde lo que piensen los demás, simplemente, no es importante. Mi mundo es mi hijo, y solo lo que el piense es lo que me importa.
    Tomemos un café, te escucharé y te sentíras comprendída, y te lanzare el lazo al que agarrarte para escalar la cuesta que empiezas a subir, porque el camino se hace más entretenido cuando alguien te ayudar a ver los árboles en los que te puedes ir parando y disfrutar de una sombra, no todo es cuesta arriba.
    Por cierto, sin parecer una jeta, Iker y yo estaríamos encantados de ser invitados al cumple de Leo ;)
    Un besazo para los dos.

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  2. Estáis más que invitados. Es en junio, aún queda pero ya pienso en eso.Jejeje. Me encantará también quedar a tomar un café, escríbeme al correo electrónico mamadeleomr@gmail.com y lo vemos, muchas gracias por tu comentario, de verdad. Y un abrazo más que grande. Patricia.

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  3. Gracias Mamá de Leo por el nuevo articulo. Para los que vamos unos pasos por detrás en lo que estáis viviendo nos es de gran ayuda. Gracias

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  4. Gracias...por ser tu..por enriquecernos con tus palabras...por dar vida a la propia vida...por mostrar la realidad sin velos...porque tener un niño con autismo es duro...pero seguro que sois capaces de ver y de vivir la vida como otros no sabemos...una vez más, gracias por hacernos ver donde otros no veríamos luz...os mando un fuerte abrazo

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  5. Muchas gracias por vuestros comentarios! :D

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Gracias por venir. : )