Año nuevo ¿vida nueva?

   

Leo en casa, después de la bacanal de gambón y queso curado.

     Lo siento. Bueno, no lo siento, pero de todos modos tengo ganas de que todo esto acabe. No está yendo mal, la navidad y demás, puedo decir que la nochebuena en familia fue todo un éxito pese a las ganas de llorar que tuvimos que contener los padres del cordero cuando su prima abrió los regalos con una ilusión desbordante, mágica, entrañable y maravillosa mientras que a él se la trae al pairo. Lo que no deja de ser maravilloso también, esa forma de ser tan outsider... ya... ejem... Ya lo sabíamos, y no hay que darle más importancia pero qué mierda de astillas nos vamos clavando en los pies en este camino, que están ahí pequeñitas, escondidas, y aunque vayas con todo el cuidado del mundo te las acabas clavando. Expectativas, esos "lo que debería ser y no es". En resumen: mierda mental.  Nos adelantamos de todos modos a posibles regalos sin sentido y solicitamos entre varias cosas a las que les vamos sacando partido intermedio,  una pelota sensorial con forma de cacahuete gigante que le moló y con la que saltó enfebrecido un rato partiéndose el culo, lo cual ya es para nosotros suficiente. Además de que cenó bien, estuvo contento y no hubo que lamentar incidentes ni accidentes.  Yo estuve contenta y encantadora, sin necesidad de drogarme con antelación. Mi marido deseó toda la noche ponerse borracho sin conseguirlo, la comida estaba rica, las abuelas del cordero equilibradas en atención y ayuda, mi hermano muy gracioso en su línea que anima a un muerto, mi cuñada atenta siempre con Leo de una forma especial, mi yaya con sus protestas porque los regalos deben tener un emisor claro y no todos ahí al tun tun. Mi padre muy jubilado moderno pero no tanto como para comprarse un Mac y dándonos estrenas con casi cuarenta años que tengo lo cual es muy de agradecer : )  El anciano tío Paco abrigado con una manta porque tenía frío. Y mi sobrina, como comentaba con una ilusión navideña que vale por dos. Una maravilla. Y Leo por cierto, con corbata.

     El resto de días laborables, Leo ha asistido (y asistirá los próximos días) a una escoleta de nadal, ya sabéis: más niños, que no pierda el ritmo horario (y que no lo pierda yo) y seguir con la marcha, aunque desde luego la atención no es personalizada y me gustaría mucho verlo por un agujerito porque lo que sí sé, es que está más ensimismado y obsesionado a tope con las bridas.

     Lenguaje cero patatero. Todos los días le pregunto: ¿y Luis? ? ¿Y Lola? Y le recuerdo el cole, y hoy ha puesto cara de interrogante y ha repetido: Luis, Lola. (educador y maestra, respectivamente)

   Tengo ganas de que volvamos al colegio. Hoy he recibido un mensaje de su maestra que me ha hecho llorar. Mi hijo es querido, y eso para mi es EL REGALO por excelencia. Confío plenamente en estas personas y agradezco con toda la profundidad de mi corazón lo que están haciendo por Leo y por nosotros. 

    Y añado esto que hoy escribí frente al mar: Este sin duda ha sido el peor año de mi vida. Estoy en la playa, al sol. La gente pasea y habla de coches, no creo que cambiar de año cambie nada, pero sí creo plenamente en los ciclos vitales y este cambio, puramente psicológico (y también de numeración) puede dar un impulso a nuevos proyectos y estructuras. Sí, ha sido el peor porque la vida me ha pegado una buena ostia, y los golpes, en inicio, nunca sientan bien. Pero también os diré las cosas que he sacado en claro, y que quiero afianzar para mi vida: este golpe me está enseñando a ser mejor persona, a tener más paciencia, a dar amor sin esperar nada a cambio, a comprender que todo nos puede pasar a todos, a aceptar y sobre todo, a mirar al que tengo delante. A mirar al otro, a no perderme en mis propios laberintos mentales, a tener más empatía y apreciar el presente y los pequeños detalles de una forma nueva. En definitiva, a crecer. Supongo que no está tan mal, pese a las apariencias. Os deseo a todos un maravilloso cambio de ciclo, si es que os apetece coger la ola. Feliz 2016.

Pues eso:

Navidades, algunas palabras y miedo.

     Escribir, de un tiempo a esta parte, es un arma de doble filo para mí. Antes era simplemente arrojadiza, liberadora, útil. Ahora, cuando estoy mal, o peor, o simplemente desanimada, escribir me cuesta mucho más. A la vez me hace sentir mejor, pero es como si mis momentos de tiempo libre, no quisiera ocuparlos en recordar lo jodida que estoy si no en evadirme, olvidarme, Leo en la bañera y yo, aunque hoy está la casa que parece Vietnam y tengo diarrea, sólo quiero sentarme delante de la tele y ver una sitcom, dejarme caer en un agujero marujil y perezoso, y como mucho sacar al perro al parque de atrás para fumarme un cigarro mientras me da el aire fresco en la cara, que no acabo de tener frío en este otoño mierdosero que no es otoño ni es nada.

     Y se acumula mucho que contar, aunque sin avances significativos, tal vez un poco en el lenguaje, algunas palabras espontáneas: "arreglar roto" y cosas ininteligibles pero que desde luego son intenciones comunicativas... y la navidad arrollándolo todo a su paso, incluido mi precario equilibrio emocional.  Para que Leo se de cuenta de que hay algo diferente, ya que en breve comienza la escoleta de nadal en la guardería a la que acudía el año pasado, he adornado la casa con espumillón, luces, y un ciprés con bolas, y quisiera tanto que comprendiera que la navidad es un periodo vacacional y distinto, pero que pronto volverá a su cole, dónde está siempre tan bien, dónde está adaptado y todos le quieren. Por mi parte, asumir que el ritmo va a cambiar y que ahora nadie va a estar tan pendiente de él, al menos no de la misma forma (hora de PT, AL, su educador a quién toda la familia adoramos) No hace falta que diga que esto me acojona sobremanera: un retroceso, que no vaya a gusto (aunque bien sé que no tengo por qué pensar esto ya que Leo, como he comentado muchas veces, se adapta con facilidad a casi cualquier situación...)

     Estoy hecha polvo, yo también quiero que mi hijo quiera juguetes, quisiera engañarle con los reyes magos, lo siento por todos los padres y madres contrarios a este engaño que consideran fatal para el desarrollo, la confianza o por respeto al niño... sí, vale.. vosotros podéis elegir y yo no, mi hijo pasa, es como un bebe gigante. El otro día fuimos a ver Star Wars, y a Leo le gusta Darth Vader y la banda sonora de la peli, pero no puedo llevarle al cine, no todavía, ya llegará, que sí, pero le echaba de menos, aunque se hubiese dormido. Quiero compartir cosas con él, mis cosas, y no puedo. Puedo acercarme a él siendo lo que él quiere o espera de mi. Juego físico a saco, saltar, darle bridas y palos que le encanta doblar y después hacer girar, qué queréis que os diga. Me hace sentir triste no tener ese feedback que esperaba, si no otro. Y aunque me agarro a este otro con todas mis fuerzas, y doy gracias por tenerlo, y quiero a mi hijo como es, es cierto que hay muchos momentos en que me gustaría que fuera de otra manera y por eso estoy mal, porque caigo en eso una y otra vez, caigo algunos días, algunas semanas, y me hundo lentamente y empiezo a encontrarme fatal del estómago, me duele la cabeza, viejas enfermedades crónicas me torturan, mi corazón se rompe. Me cago en todo. Ni siquiera soy capaz de expresarme con claridad. Todo es un listado de ideas vagas a las que sobrevuela la frustración.

     Frustración y nervios: El pasado sábado tuvimos comida familiar en un restaurante. Normalmente estas situaciones me agobian mogollón, porque soy una persona muy fija y Leo es impredecible, paradójicamente. Igual está muy bien, que muy mal o igual simplemente depende de mi cantidad de paciencia, de mi humor para sobrellevar las cosas... y bueno, el sábado no estaba en mi mejor momento. Mi padre se ha jubilado, además ha sido su cumpleaños y allá que fuimos a la comida, que para mi resultó desastrosa y además, sintiendo mucho haber convertido el rato para los demás (sobre todo para mis padres) en una pesadilla. Porque pasa que la confianza da asco y siempre he sido bastante dramática, lo que sumado a tener un hijo con autismo es una bomba de relojería fina.

    Hubo un momento, en el que Leo estaba con mi madre, en el que de pronto lo vi cerca de la puerta. Estamos muy muy muy emparanoiados con el tema de las fugas. Sale de pronto corriendo y no mira pelo, no entiende que un coche le puede aplastar, que las personas vamos por la acera... Además él se ha criado en el campo. Fue una locura, ¿Sabéis? Lo vi en la puerta y en un segundo lo vi saliendo cruzando la calle un coche pasaba y le atropellaba y ni siquiera vi a mi madre que estaba a su lado (eso dice ella, la creo jejejeje, había más testigos) y desde el otro lado del restaurante grité COGEDLEEEEE muy a lo bestia. Todo el mundo enmudeció. Se lo gritaba a cualquiera que estuviera cerca de él, sobre todo a un chico vestido de gris que pasaba por su lado, sólo quería que alguien lo agarrara, pero nadie lo iba a hacer porque quién va a pensar que ese niño que está ahí tiene autismo, es rápido como el jodido viento, y más si nadie tiene ni idea de autismo, sólo ven un niño y en el local había bastantes. Todos los clientes del restaurante que además estaba petado debieron ver a una gorda congestionada pelirroja sumamente loca que se levantaba de la silla gritando COGEDLEEEEEEEE y como Flash aparecía en la otra punta del restaurante con el corazón aunciando un ataquito de ansiedad, agarrando al niño, aplastando práticamente a mi propia madre a mi paso (a la que seguí sin ver) y diciéndole al sorprendido chico de gris que me miraba como si me hubiese escapado de una rave con mucha droga que es que "el niño tiene autismo, y no es consciente del peligro" así como quitándole hierro al asunto. El caso es que después me sentí muy mal, me sentí ridícula, me sentí horrible y quise que me tragara la tierra y que explotara de una puta vez el sol arrasándolo todo de una puta vez. Me sentí ridícula, sí. Eso sobre todo. Me supo mal poner en evidencia a mi familia (aunque las bromas posteriores hicieron que me riera bastante) sobre todo a mi hermano, ya que el restaurante era de su amigo, y él es muy cool (lo digo con tono bromita que sé que me lee) y me dio por llorar de manera descontrolada. Aunque lo hice tapándome la cara porque a la vez me estaba muriendo de vergüenza. Después de la comida dejamos al niño con mis padres y nos fuimos a ver Star Wars. Al volver al aparcamiento después de la peli, vi que me había dejado las luces del coche encendidas, típico de mi, afortunadamente teníamos batería y pudimos regresar. Hubo bromas entonces al respecto de mi arranque durante la comida, y eso me hizo sentirme mejor. Además se recordaron otras tantas lindezas mías que me hacen sentir muy protagonista almodovariana. Regresamos a casa. Todo un poco mejor. La mañana del domingo fue espantosa, y debió serlo porque no recuerdo lo que hicimos. Por la tarde decidimos volver a la feria, que se ha convertido en un recurso bastante chulo, del que no queremos abusar para no quitarle intensidad. Leo permanece tan conectado, se porta genial y le gusta tanto... Para muestra un botón.

Eso sí, yo estoy MALA de tanta vuelta tanto giro y tanta emoción. Mañana más, Leo sale del baño, ya sabéis. 

Hidratos de carbono y poesía.

Yo cuando vivia en Londres. Joven, guapa... es raro pensar en todo lo que iba a pasar después. (Foto de Anna C)

   Tengo un post a medias, contando lo que hicimos el pasado fin de semana, cuatro días bastante buenos pero muy intensos.(mañana intentaré terminarlo y subirlo, os contaré, pero hoy no me apetecía) Tanto, que han pasado factura al resto de la semana, alargándose hasta este fin de semana en el que estoy hecha polvo, pese a que Leo ha dormido el sábado en casa de mis padres. Cuando delegamos de esa forma, no acabamos nunca de desconectar del todo, porque sabemos las dificultades de lidiar con Leo, sobre todo si está en plan mierder, un poco resfriado, pesado, quejicoso, pegón, desafiante, luciferino. Sin decir ni una puta palabra. Me enfado mucho y como digo, estoy cansada, además de no encontrarme nada bien físicamente, con un problema crónico de que de vez en cuando se agudiza, y esta vez lo ha hecho con bastante intensidad. Me obsesiono un pelín,  porque soy muy hipocondríaca, estoy de peor humor y con ganas de dormir para ver si mañana me despierto de otra forma. Algo que la verdad, no me puedo permitir porque Leo y yo: vasos comunicantes. Y Arturo, pues lo mismo. Una familia unida sí señor. Leo:  Si yo estoy mal, él está mal. Si yo estoy enfadada, él está más protestón y jodón. Ya os lo dije, el entusiasmo es fundamental, pero a veces no hay de dónde sacarlo.  Pienso mucho en la juventud, echo de menos tener tanta energía, estar tan guapa, ser libre, tener toda la vida por delante, ser rubia y tener el mejor culo de España (como le he enseñado a decir a Leo) Ay, y viajar (Recuerdo Grecia, Italia, Marruecos, India, Irlanda, Londres, Holanda... Acampadas, trenes, hostales, risas, alegría, pasión, alquileres de coches, calor, nieve) Arturo y yo vemos vídeos de viajes y vamos, si no se emociona uno, lo hace el otro. Divagamos mientras vamos en coche con comprar billetes a Berlín, y de ahí a nosedonde, para acabar en Noruega y después volver aquí. Os juro que ES TAN DIFICIL AHORA MISMO IR A CUALQUIER SITIO. Joder, si ir al Consum a veces se convierte en un periplo por la estepa. Viejos amores, qué bien y qué mal me sentí, qué importaba, todo podía cambiarse por otra cosa a la mínima de cambio. Ahora hay una parte en la que siento que estoy vendida, y aunque no estoy triste, sí que sé que ha llegado el momento de cuidarse, y cuidarse mucho. Aprovechando el cambio de año, lo que parece da una nueva energía general, voy a llevar a cabo una serie de propósitos personales que tienen que ver con la dieta, el ejercicio y el autocuidado también intelectual. Justo al lado de casa tengo un polideportivo, y los martes y jueves, justo después de dejar a Leo en el colegio, voy a empezar clases de yoga. Lunes y miércoles pilates. Un poco de ejercicio, movimiento matinal, y sobre todo, aprender a respirar. Aprender a RESPIRAR. No tengo ni puta idea de respirar. Lo hago mal, entrecortadamente, me ahogo en el estertor de la vida que se fue, sin saber muy bien como inhalar el aire en esta, y boqueo como un pez fuera del agua. 

     El tema de la alimentación es algo muy antiguo y con lo que me doy cuenta de lo fijos que somos los seres humanos, cuánto nos cuesta cambiar, cuánto miedo nos da derribar los esquemas a los que nos aferramos porque nos dan una falsa seguridad, un consuelo estúpido. Desde el diágnostico, debo haber engordado unos diez kilos, tal vez un poco más, ni siquiera me he pesado. Aunque el tema del peso siempre ha sido para mi una lucha constante, creo que la forma de abordarlo nunca ha sido la adecuada. Ahora sobre todo me importa comer para obtener energía, energía buena, llenar mi cuerpo de vida. Y soy consciente de que hago todo lo contrario. Hidratos de carbono, premios de consolación, evasión, la comida como refugio, como vía de escape, como autocastigo. Engordar y no poder vestir como quiero, no sentirme nunca guapa, que eso me lleve de dejar de cuidar otros aspectos, es una curva ascendente, un desastre. Ya en la ruina, después de la hecatombe, qué más da todo. Comer al menos hace que me sienta momentáneamente bien. Pero desde luego el precio que pago por ello es demasiado alto, y sólo me queda calderilla en el bolsillo. Así estamos, Casi cuarenta años. Si pienso cómo me imaginaba yo a los cuarenta. Vamos... aún queda un año, puedo conseguirlo. Patricia la mujer también está aquí. Olvidada, arrinconada en el pasillo de la maternidad especial de los huevos, pero tan necesaria para continuar este viaje con éxito.  Este camino ya no es viable para mi. (Después es que no quiero que Leo sea gordo, claro, come de todo y mucho, es un niño corpulento - qué gran palabra-  pero no es gordo, se mueve tanto que es casi imposible que se ponga gordo, pero conforme madura, el ritmo irá decreciendo o eso creo, y si sigue comiendo igual acabará teniendo sobrepeso.)

 Y después está la escritura, seguir escribiendo en este espacio, sobre Leo, sobre el autismo, sobre nosotros y cómo vivimos.  Y escribir poesía. La poesía es la gran olvidada. Bulle en mi cabeza, bulle como una cabrona, todo el tiempo, pero me cuesta escribirla, más aún cuando estoy jodida, al revés que antes. Es íntima y preciosa, me da miedo exponerme, exponer la metáfora y la alusión directa al horror. Porque yo escribo poesía para hablar del horror, de la existencia misma, el miedo, el amor que se destripa como un cerdo y del que se aprovecha todo. Me da miedo escribirla. También por si no me sale. 

 Retos personales para recuperar mis restos. 

    

No lloro (bueno va, un poco)

A Leo le gusta tirar los libros y bailar sobre Anagrama.

     

     No quiero que penséis que estoy llorando. Ni por los rincones ni fuera de ellos, en ningún caso lo estoy haciendo. Estoy siendo fuerte y decidida, me emociono con gran facilidad, pero ello no significa (repito) en ningún caso que esté llorando o esté triste. Es verdad que tengo accesos de llanto muy radicales, sobre todo en ciertos momentos en los que la aceptación se abre paso como un caudal de luz brillante. Cuando de pronto veo a mi hijo en su totalidad, en su esencia perfecta. También cuando empatizo con otras personas, cuando me encuentro entre iguales. Estoy sobrecargada, a veces angustiada, mucho tiempo feliz, esa felicidad un poco adrenalínica que la tienes por cojones o te mueres. Sí, pero no deja de ser eso: estar contenta, un poco luchando, pero da resultado. A veces tengo miedo de explotar porque el ritmo es muy intenso. Puedo saturarme porque Leo se pase dos horas pellizcándome, de tener las manos en carne viva por sus arañazos amorosos o vengativos , de tener la visita de unos amigos y no poder casi mantener una conversación, pero en lugar de centrarme en ello, me pongo a jugar con mi hijo y a llamar su atención para que esté con nosotros, aguanto amorosamente, voy rescatando pedazos de lo que se habla, y a muchos ratos, la charla se centra en Leo. Ahí si que soy la participante número uno, aunque Leo me esté despellejando el dorso de la mano y dejándo caer sus veintitrés kilos de peso mientras se parte de risa y tenga que salvarle de un coscorrón contra la esquina de la mesa, todo al mismo tiempo. Y hablo muy rápido. Creo que podría agotar a cualquier interlocutor. La tristeza más depresiva, en cierto modo, ya pasó. En todo caso cuando la siento, se transforma rápidamente en miedo, y más por mi, por nosotros, que por él. Él pasa la mayor parte del tiempo contento, se rie, corre, salta, disfruta la vida a su manera. Lo que me hace sufrir es que su manera no es la misma que la mía. Este es uno de los grandes trabajos a nivel personal.  Aunque ya no llore por ello. (O mejor dicho, llore menos) 

     Hemos estado esta tarde tomando algo con unos amigos en un sitio muy bonito que Arturo aborrece y que hay en la playa. Es un recurso muy agradable cuando quedamos con otras personas, porque está muy muy cerca de casa, y los dulces y cafés están muy ricos. También ha venido Leo, le llevamos un paquete de rosquilletas con pipas y así estuvo un buen rato entretenido, comiéndoselas. Después mordisqueó las pajitas de todos y se comió media planta del jardín trasero, que es donde estábamos sentados. Es una ventaja que la casa esté tan cerca pues cuando ya Leo estaba a punto de ponerse muy pesado (por su necesidad constante de movimiento que ha de ser siempre supervisado) nos vinimos aquí y estuvimos otro ratito. Pero eso, es complicado. En la charla de AVANZA el pasado miércoles, aprendí algo muy importante sobre la anticipación, ya no al niño, si no la anticipación que hemos de tener nosotros para reducir el estrés. Mañana por la mañana nos visitan otros amigos, se sugirió la playa, y en lugar de dar el visto bueno a una situación que sólo de pensarla me hace temblar, les pido por favor que se ajusten a nuestras necesidades. Playa no, casa sí, salir al parque, tal vez tomar algo (sólo tal vez, todo depende), no ser demasiada gente. Es decir, anticiparnos a situaciones que sabemos que nos van a generar estrés simplemente teniendo claro que sí, podemos ir a tomar algo pero tal vez nosotros tengamos que irnos enseguida, y no pasa nada. Nadie tiene que sentirse mal por ello. Es nuestra forma de vivir ahora mismo. Sé que en el futuro esto seguramente irá cambiando, podremos hacer cosas que ahora no, y vendrán otros problemas. Pero es importante darse cuenta de que no todo puede ser como queremos y tenerlo claro desde el principio. Y hacérselo saber a los demás, lo que es reductor de nervios y frustración. No intentemos pasar por una familia neurotípica porque no lo somos. Nuestro centro universal no lo es, y acompañamos a nuestro hijo de la mano en su viaje. No es precisamente bonito, hay que hacerlo bonito, y en ello estoy. Cambio de lente. Pierdo muchas veces los nervios (este mediodía por ejemplo) y me enfado con Leo que a cambio se pone más y más jodón. El fin de semana es muy largo (¡cuatro días y me enteré ayer!)  y no hay respiro. (Tal vez mañana por la tarde podamos irnos a  tomar una cerveza mientras se queda con mis padres un rato) El lunes por la tarde, nos iremos a la  feria de navidad, otra actividad que Arturo aborrece y que a mi me encanta, y estoy segura de que a Leo más. El martes un taller de pintura en Ruzafa Kids (que seguramente no será cómo espero ni para bien ni para mal, pero es el único de los tropocientos mil que hay programados en el que más o menos podemos participar aunque sea durante cinco minutos)

     Y ahora ya no tengo más tiempo, Leo sale ya del baño.

    Muchas gracias por seguir nuestras aventuras, mis reflexiones y divagaciones, me siento muy afortunada de poder escribirlo, de tener ganas de hacerlo y de que seáis tantos los que lo leéis. Me da mucha mucha fuerza. Gracias.

La pareja, el hijo, los libros.

     Lo que os conté ayer, todavía me pone los pelos de punta. Se lo contaba a Arantxa (psicóloga y terapeuta de Leo) ahora en Psicotrade, al dejar al niño. Y el corazón se me iba acelerando. Tengo que detener esta ansiedad, trasformar esta energía en otra cosa. Dentro es como un huracán, enorme y potente que desarrolla su actividad en mi plexo solar y mi garganta, intensidad Saffir-Simpson 5.

     Antes, ya que no es la primera vez que tengo ansiedad (aunque nunca ha sido tan fuerte y crónica) podía manejarla de manera efectiva, pues tenía muchas formas de cerrar una ventana y abrir otra. Una de las formas siempre fue la escritura, que ahora reconozco que me está sirviendo para SACAR, algo que siempre necesité. Nunca he sido muy reservada, exteriorizo con facilidad, aunque pese a ello y tal vez por ello tampoco soy, paradójicamente, alguien fácil de conocer. Otra de las formas ha sido leer. Algo que ahora mismo, no me sirve demasiado porque me cuesta mucho concentrarme.

     El último libro que he leído, hace apenas unos días, ha sido "Nos vemos allá arriba", de Pierre Lemaitre,  premio Goncourt del año 2013. He de confesar que lo leí prácticamente de un tirón, como hacía siempre antes casi con cualquier libro (que me gustara, obvio) que cayera en mis manos. Este, que me enganchó desde el principio, pude terminarlo en apenas una semana. ¿Y por qué lo cuento? Porque una semana hoy es batir un récord para mi a la hora de leer. Hace unos años, antes de ser madre, no leía, devoraba, uno detrás de otro, el placer que me proporcionaba la lectura era magnifico (y si podía comer a la vez, era ya la leche o cuando trabajaba en el CTCV, siempre en furgoneta, a veces a lugares bastante recónditos donde el trabajo no apretaba y una podía leer a gusto, e incluso escribir y me compré una lamparita de esas con pinza que se pillan al libro para los viajes de regreso, cuando ya estaba oscuro) y es por ello que a lo largo de mi vida,  he leído una cantidad de libros muy importante. Ahora la cosa es bien distinta, apenas encuentro tiempo ni espacio para la lectura, por la noche me da para dos páginas y me sobresalta el libro cayendo sobre mi cara porque me he dormido, y como digo, tiene que engancharme mucho para que yo busque cualquier espacio, ocasión o minuto (incluso andando por la calle, sí amigos, como hacemos todos con el maldito teléfono móvil) para engullirlo aunque más lentamente que antes. O para mantenerme despierta por la noche. Leo duerme a mi lado, respira tranquilo (duerme como un tronco).  Afortunadamente, de vez en cuando me sucede. Ha sido con este y también con el último de Houllebecq, con Después del invierno, de Guadalupe Nettel y con Tenemos que hablar de Kevin de Lionel Shriver (novela de la que posteriormente se hizo una película). Es curioso como de estas últimas he intentado leer otros títulos sin éxito, cuando las novelas que os cuento me encantaron. Diréis que esto le pasa a casi cualquier madre, a casi cualquier padre, pero no es del todo cierto.

     Ahora casi todo lo que leo tiene que ver con el autismo, y suelo hacerlo en la tablet o el móvil, todo tiene que ver con cómo estimular la atención, o desarrollar la comunicación, con extinguir conductas desafiantes e historias de familias, de niños contadas también por sus padres o madres en las que el camino emprendido ha llevado al éxito (han conseguido lenguaje, han conseguido comunicarse, ir al colegio con los demás niños y normalizar sus vidas dentro de lo posible) Y me siento muy perdida. Cuanto más leo más perdida estoy. Muy perdida. Nunca parece que tengo demasiada información, a veces me encuentro cansada y sorprendida y jodida, por formar parte de una comunidad que yo no elegí, angustiándome y de todas formas tan agradecida y empática, porque no hay otro sostén más importante que el de unas familias a otras, hacer nuevos amigos, no sentirse solo y único en un camino lleno de dificultades. Poder proporcionar a otros la misma sensación y apoyo. En un camino diferente al que sigue la mayoría. No hago más que leer sobre el TEA, y me parece que nunca hago bastante, que mi casa debería estar ya llena de pictogramas y yo debería estar construyendo materiales para que mi hijo aprenda ALGO.Y debería estar en terapia permanente, y debería y debería y debería porque si no hago esto o lo otro como hizo este o aquella, mi hijo no evolucionará. Como digo, angustioso.

     Hace un par de tardes me he enfadé bastante con Leo porque estuvo todo el tiempo desafiante y pesado como una vaca en brazos.¡Puede ser tan rápido soltándose de mi mano para salir corriendo sin atender a mi STOP! Se pasó toda la tarde arañando, y queriendo tocarme el cuello (la papada para ser exactos), protestón y sin vocalizar absolutamente nada (muchas veces cuando habla le entiendo sólo yo y de milagro), y me volví loca teniendo que "obligarle" a pronunciar un poco mejor (algo que hace sólo cuando le da la gana) Y es que suele coincidir que el niño está exigente y corajudo con que yo no tengo ganas de nada, me falla la batería, mi corazón se rompe. Si no pongo toda la carne en el asador mi niño se me escapa... en más de un sentido. Después me siento culpable. Una tarde "perdida", más ansiedad, ganas de que se duerma para poder sencillamente ver un rato la tele en el sofá, ver una película.

     Y otras cosas también se van escapando, por falta de energía y por falta de otras cosas. ¿No os ha pasado nunca que soñáis que os enamoráis de alguien desconocido? Nunca le habías visto antes, y de pronto aparece en tu sueño.Por la mañana te falta algo, y te preguntas si esa persona existe, en alguna parte del mundo, y ha soñado tu mismo sueño, y se ha despertado echándote de menos. Estos sueños comienzan a ser casi tan habituales en mi como las pesadillas,  Creo que lo que echo en falta es la sensación de amor, de sentirme románticamente amada, de amar de la misma forma. Y es que, nuestro hijo, nuestro proyecto (¿no es horrible hablar de un hijo como un proyecto? Analizad vuestros sentimientos si sois padres... ¿qué queréis para vuestros hijos? ¿Todo lo que vosotros no habéis tenido valor de realizar? ¿Lo que se quedó a medias por cobardía o falta de medios? ¿Es la culminación del amor? ¿Un precioso regalo en el que verse reflejado? ¿Alguien a quién daréis todas las oportunidades que vosotros no habéis tenido? ¿Una prologación de vuestro ser?) Al final, todo parece eso, un proyecto, de PROYECTARSE. Todo esto se viene abajo cuando tu hijo no es como esperabas, y en un sentido amplio y rotundo, desde pequeño: Nace con una discapacidad... autismo, parálisis cerebral, síndrome de down o cualquier otra particularidad, que hace que todo lo que habías deseado, pensado, soñado y proyectado, se venga abajo como en un puto once de septiembre. Hay que construir sobre la zona cero, y hay que hacerlo primero, de forma individual, para después, reconstruir también la pareja en su sentido romántico. Y una familia, distinta pero con todo el peso que esta palabra tiene, y mucho más.

     Arturo, mi amado, cuánto le quiero. Mi gran amor (Él es el hombre que soñaba en / El ascensor cuando apretaba el botón del séptimo / En los años noventa) No conocí nunca a nadie tan leal y tan comprometido, tan épico y sensible. Por esto le sigo amando, por esto y por tantas cosas que compartimos en el pasado, por el hijo tan precioso que tenemos, por tal vez los que tendremos en el futuro. Porque es verdadero, inteligente, buen tipo.  Creo que sólo necesitamos encontrarnos de nuevo, volver a mirarnos, recuperar espacios. Tener tiempo para el otro, detalles, ganas. Se nos ha roto el corazón a la vez, todo se ha caído, pero ambos somos valientes, fuertes, listos y poco a poco tendremos más herramientas con las que volver a erigir nuestro castillo y sólo queda esperar que el terreno se estabilice para ponernos a ello. ¿Llegará?

Algo horrible.

    

     Hoy me ha pasado algo horrible. 

     Aún no me he recuperado del todo, aunque me siento orgullosa de cómo actué. 

    Hoy acudíamos, mi madre y yo, a una charla del programa AVANZA. Quise que viniera mi madre porque sé de buena tinta lo bien que sienta ver que no estas solo, que hay otras vivencias que se parecen o no a las tuyas pero que en todo caso tienen en común un hilo conductor que es brillante y es pura vida. Y me dirigía a recogerla. Con un poco de prisa, acababa de dejar a Leo con su abuela María, debía recoger a mi madre y luego llegar a Psicotrade, que está en otra zona de Valencia. Salía con el coche por una calle, en la que no hay ceda el paso. Otros coches me salen por la izquierda, ambas calles se incoporan a una rotonda. 

     Así que pasé, cruzándome en el camino del coche que salía por mi izquierda, que estaba un poco alejado aunque no demasiado, sólo le hacía falta acelerar un poco en afán de campeón para hacer como que casi colisionaba y poder darle a la bocina. Levanté la mano, en plan perdona y paré en el semáforo. Llevaba las ventanillas bajadas. Y de pronto, este coche se pone justo a mi lado en el semáforo, y un hombre un poco mayor que yo, saca medio cuerpo por su ventanilla, y comienza a gritarme lo siguiente: RETRASADA, SUBNORMAL, LA GENTE COMO TÚ NO TENÍA QUE CONDUCIR, TONTA, RETRASADA, ERES UNA SUBNORMAL.... y así durante mucho rato o lo que a mi me ha parecido mucho rato. Creo que no hace falta decir que soy de sangre caliente, a veces puedo resultar arrolladora y además últimamente hablo muy rápido. Todo esto sumado a la ansiedad me convierte en una bomba de relojería, en muchas ocasiones, pero al mismo tiempo... veréis. Estoy aprendiendo, gracias a mi hijo, a ser mejor. Mejor persona, siento más empatía con los problemas y preocupaciones de los demás, soy más detallista y cuidadosa. También más paciente (aunque queda mucho camino por recorrer). Así que, bueno...permanecí exteriomente impasible, mirando fijamente a este señor mientras me decía estas palabras. Terminó y subió su ventanilla. Todo el tiempo que el semáforo permanecía rojo estuve mirándole, fijamente. La rabia me consumía, no sabéis cómo. Creo que nunca me latió tan fuerte el corazón, NUNCA. Pensé que me iba a pasar algo malo. Sentí como si fuera a tener un infarto. Quería bajar del coche y arrancarle la cabeza, pegarle hasta matarlo. Sé, que si me hubiera llamado zorra hija de puta, en fin, creo que le habría contestado con un sí, una hija de puta chaval, lo que tú digas, venga que sí... blablabla mientras cerraba la ventanilla y pasaba completamente de él, algo encendida pero no lo suficiente como para enredarme del todo. Pero permanecí ahí, escuchando todo su odio, y de una manera que no podía resolver, deseándole mucho dolor. Cuando el semáforo se puso verde, fuimos en distintas direcciones y me dió un ataque de ansiedad. No podía respirar, llanto incontrolado, arcadas... Llegué a por mi madre en unas condiciones deplorables, en pleno ataque. Con tos brutal, queriendo vomitar, con una respiración horrible. Mi madre se asustó. No quise tomar nada, me calmé. Y ya está, pasó. 

     No sé por qué reaccioné así, callándome. Tal vez porque no quise entrar en un juego en el que se utilizan palabras del puto siglo pasado y que entonces se referían a personas con una discapacidad, para hoy, insultar a otros. Esto nunca me ha gustado. Me quedé bloqueada y mientras me decía todo eso pensaba en mi hijo, la cara me ardía, y quería golpearle y decenas de cosas pasaron por mi cabeza. Cosas desagradables, pura rabia en mi garganta. No quería decirle nada, sólo hacerle daño. 

     Pero no se lo hice. Tampoco dije nada, no respondí a su violencia con violencia. No por miedo, tal vez por estupor, porque mi rabia era tan grande TAN GRANDE ENORME TAN LLENA DE ARISTAS Y TAL ALTA, TAN TEMIBLE Y RAYANDO EN LA LOCURA que no me lo pude permitir. No quise permitírmelo. Y me siento bien por ello. Paradójicamente y aunque aún tengo ganas de partirle la cabeza con un garrote. Porque yo soy mejor, porque no necesito defenderme de quién no puede llegar hasta mi, y este es mi aprendizaje. Yo lo elijo. Aunque me cueste, aunque me cueste un ataque de ansiedad, aunque me cueste llanto. Aprendo lo que es contrario a eso, me quedo con la parte que puedo aprovechar para mi beneficio y el de mi familia. No responder a este tipo de agresiones (y con palabras que me tocan muy directamente dada la diversidad de Leo) es hacer el vacío. Cuando cerró la ventanilla y yo le miraba fijamente, aún pude leer en sus labios como decía SUBNORMAL. Aguanté. Soy una dama, una emperatriz. Elegante, fuerte. Así es como me quiero y así quiero ser. 

     Aprovecho también para mandar un mensaje a todos los que leéis esto. Dejad de usar palabras que se refieren o se han referido alguna vez a personas con discapacidad para insultar o referiros a alguien de manera despectiva. Dejad de hacerlo: autista, retrasado mental, tarado, mongólico, disminuido, subnormal, deficiente, sordomudo. Es muy feo. Vamos a hacer las cosas bien.

Estas palabras, más allá de su significado literal, «son utilizadas sistemáticamente como insulto para despreciar al otro, lo que confiere a todo un colectivo un determinado estatus, a menudo asociado a “condiciones indeseables”, relegándolo a una posición de inferioridad con respecto al resto de ciudadanos».«El uso continuado de ciertas expresiones, al igual que su eufemismo, conlleva la estigmatización de unas personas que, desde hace décadas, luchan contra unos estereotipos que no reflejan la realidad», «más que una cuestión de corrección política, se trata de cambiar la mirada por otra que nos permita ver las capacidades de las personas. Como sociedad, no podemos permitir que la diversidad sea una causa de estigmatización». (Extraído de aquí)

Y por cierto, este video, va para el "señor" del coche: