Año nuevo ¿vida nueva?

   

Leo en casa, después de la bacanal de gambón y queso curado.

     Lo siento. Bueno, no lo siento, pero de todos modos tengo ganas de que todo esto acabe. No está yendo mal, la navidad y demás, puedo decir que la nochebuena en familia fue todo un éxito pese a las ganas de llorar que tuvimos que contener los padres del cordero cuando su prima abrió los regalos con una ilusión desbordante, mágica, entrañable y maravillosa mientras que a él se la trae al pairo. Lo que no deja de ser maravilloso también, esa forma de ser tan outsider... ya... ejem... Ya lo sabíamos, y no hay que darle más importancia pero qué mierda de astillas nos vamos clavando en los pies en este camino, que están ahí pequeñitas, escondidas, y aunque vayas con todo el cuidado del mundo te las acabas clavando. Expectativas, esos "lo que debería ser y no es". En resumen: mierda mental.  Nos adelantamos de todos modos a posibles regalos sin sentido y solicitamos entre varias cosas a las que les vamos sacando partido intermedio,  una pelota sensorial con forma de cacahuete gigante que le moló y con la que saltó enfebrecido un rato partiéndose el culo, lo cual ya es para nosotros suficiente. Además de que cenó bien, estuvo contento y no hubo que lamentar incidentes ni accidentes.  Yo estuve contenta y encantadora, sin necesidad de drogarme con antelación. Mi marido deseó toda la noche ponerse borracho sin conseguirlo, la comida estaba rica, las abuelas del cordero equilibradas en atención y ayuda, mi hermano muy gracioso en su línea que anima a un muerto, mi cuñada atenta siempre con Leo de una forma especial, mi yaya con sus protestas porque los regalos deben tener un emisor claro y no todos ahí al tun tun. Mi padre muy jubilado moderno pero no tanto como para comprarse un Mac y dándonos estrenas con casi cuarenta años que tengo lo cual es muy de agradecer : )  El anciano tío Paco abrigado con una manta porque tenía frío. Y mi sobrina, como comentaba con una ilusión navideña que vale por dos. Una maravilla. Y Leo por cierto, con corbata.

     El resto de días laborables, Leo ha asistido (y asistirá los próximos días) a una escoleta de nadal, ya sabéis: más niños, que no pierda el ritmo horario (y que no lo pierda yo) y seguir con la marcha, aunque desde luego la atención no es personalizada y me gustaría mucho verlo por un agujerito porque lo que sí sé, es que está más ensimismado y obsesionado a tope con las bridas.

     Lenguaje cero patatero. Todos los días le pregunto: ¿y Luis? ? ¿Y Lola? Y le recuerdo el cole, y hoy ha puesto cara de interrogante y ha repetido: Luis, Lola. (educador y maestra, respectivamente)

   Tengo ganas de que volvamos al colegio. Hoy he recibido un mensaje de su maestra que me ha hecho llorar. Mi hijo es querido, y eso para mi es EL REGALO por excelencia. Confío plenamente en estas personas y agradezco con toda la profundidad de mi corazón lo que están haciendo por Leo y por nosotros. 

    Y añado esto que hoy escribí frente al mar: Este sin duda ha sido el peor año de mi vida. Estoy en la playa, al sol. La gente pasea y habla de coches, no creo que cambiar de año cambie nada, pero sí creo plenamente en los ciclos vitales y este cambio, puramente psicológico (y también de numeración) puede dar un impulso a nuevos proyectos y estructuras. Sí, ha sido el peor porque la vida me ha pegado una buena ostia, y los golpes, en inicio, nunca sientan bien. Pero también os diré las cosas que he sacado en claro, y que quiero afianzar para mi vida: este golpe me está enseñando a ser mejor persona, a tener más paciencia, a dar amor sin esperar nada a cambio, a comprender que todo nos puede pasar a todos, a aceptar y sobre todo, a mirar al que tengo delante. A mirar al otro, a no perderme en mis propios laberintos mentales, a tener más empatía y apreciar el presente y los pequeños detalles de una forma nueva. En definitiva, a crecer. Supongo que no está tan mal, pese a las apariencias. Os deseo a todos un maravilloso cambio de ciclo, si es que os apetece coger la ola. Feliz 2016.

Pues eso:

Navidades, algunas palabras y miedo.

     Escribir, de un tiempo a esta parte, es un arma de doble filo para mí. Antes era simplemente arrojadiza, liberadora, útil. Ahora, cuando estoy mal, o peor, o simplemente desanimada, escribir me cuesta mucho más. A la vez me hace sentir mejor, pero es como si mis momentos de tiempo libre, no quisiera ocuparlos en recordar lo jodida que estoy si no en evadirme, olvidarme, Leo en la bañera y yo, aunque hoy está la casa que parece Vietnam y tengo diarrea, sólo quiero sentarme delante de la tele y ver una sitcom, dejarme caer en un agujero marujil y perezoso, y como mucho sacar al perro al parque de atrás para fumarme un cigarro mientras me da el aire fresco en la cara, que no acabo de tener frío en este otoño mierdosero que no es otoño ni es nada.

     Y se acumula mucho que contar, aunque sin avances significativos, tal vez un poco en el lenguaje, algunas palabras espontáneas: "arreglar roto" y cosas ininteligibles pero que desde luego son intenciones comunicativas... y la navidad arrollándolo todo a su paso, incluido mi precario equilibrio emocional.  Para que Leo se de cuenta de que hay algo diferente, ya que en breve comienza la escoleta de nadal en la guardería a la que acudía el año pasado, he adornado la casa con espumillón, luces, y un ciprés con bolas, y quisiera tanto que comprendiera que la navidad es un periodo vacacional y distinto, pero que pronto volverá a su cole, dónde está siempre tan bien, dónde está adaptado y todos le quieren. Por mi parte, asumir que el ritmo va a cambiar y que ahora nadie va a estar tan pendiente de él, al menos no de la misma forma (hora de PT, AL, su educador a quién toda la familia adoramos) No hace falta que diga que esto me acojona sobremanera: un retroceso, que no vaya a gusto (aunque bien sé que no tengo por qué pensar esto ya que Leo, como he comentado muchas veces, se adapta con facilidad a casi cualquier situación...)

     Estoy hecha polvo, yo también quiero que mi hijo quiera juguetes, quisiera engañarle con los reyes magos, lo siento por todos los padres y madres contrarios a este engaño que consideran fatal para el desarrollo, la confianza o por respeto al niño... sí, vale.. vosotros podéis elegir y yo no, mi hijo pasa, es como un bebe gigante. El otro día fuimos a ver Star Wars, y a Leo le gusta Darth Vader y la banda sonora de la peli, pero no puedo llevarle al cine, no todavía, ya llegará, que sí, pero le echaba de menos, aunque se hubiese dormido. Quiero compartir cosas con él, mis cosas, y no puedo. Puedo acercarme a él siendo lo que él quiere o espera de mi. Juego físico a saco, saltar, darle bridas y palos que le encanta doblar y después hacer girar, qué queréis que os diga. Me hace sentir triste no tener ese feedback que esperaba, si no otro. Y aunque me agarro a este otro con todas mis fuerzas, y doy gracias por tenerlo, y quiero a mi hijo como es, es cierto que hay muchos momentos en que me gustaría que fuera de otra manera y por eso estoy mal, porque caigo en eso una y otra vez, caigo algunos días, algunas semanas, y me hundo lentamente y empiezo a encontrarme fatal del estómago, me duele la cabeza, viejas enfermedades crónicas me torturan, mi corazón se rompe. Me cago en todo. Ni siquiera soy capaz de expresarme con claridad. Todo es un listado de ideas vagas a las que sobrevuela la frustración.

     Frustración y nervios: El pasado sábado tuvimos comida familiar en un restaurante. Normalmente estas situaciones me agobian mogollón, porque soy una persona muy fija y Leo es impredecible, paradójicamente. Igual está muy bien, que muy mal o igual simplemente depende de mi cantidad de paciencia, de mi humor para sobrellevar las cosas... y bueno, el sábado no estaba en mi mejor momento. Mi padre se ha jubilado, además ha sido su cumpleaños y allá que fuimos a la comida, que para mi resultó desastrosa y además, sintiendo mucho haber convertido el rato para los demás (sobre todo para mis padres) en una pesadilla. Porque pasa que la confianza da asco y siempre he sido bastante dramática, lo que sumado a tener un hijo con autismo es una bomba de relojería fina.

    Hubo un momento, en el que Leo estaba con mi madre, en el que de pronto lo vi cerca de la puerta. Estamos muy muy muy emparanoiados con el tema de las fugas. Sale de pronto corriendo y no mira pelo, no entiende que un coche le puede aplastar, que las personas vamos por la acera... Además él se ha criado en el campo. Fue una locura, ¿Sabéis? Lo vi en la puerta y en un segundo lo vi saliendo cruzando la calle un coche pasaba y le atropellaba y ni siquiera vi a mi madre que estaba a su lado (eso dice ella, la creo jejejeje, había más testigos) y desde el otro lado del restaurante grité COGEDLEEEEE muy a lo bestia. Todo el mundo enmudeció. Se lo gritaba a cualquiera que estuviera cerca de él, sobre todo a un chico vestido de gris que pasaba por su lado, sólo quería que alguien lo agarrara, pero nadie lo iba a hacer porque quién va a pensar que ese niño que está ahí tiene autismo, es rápido como el jodido viento, y más si nadie tiene ni idea de autismo, sólo ven un niño y en el local había bastantes. Todos los clientes del restaurante que además estaba petado debieron ver a una gorda congestionada pelirroja sumamente loca que se levantaba de la silla gritando COGEDLEEEEEEEE y como Flash aparecía en la otra punta del restaurante con el corazón aunciando un ataquito de ansiedad, agarrando al niño, aplastando práticamente a mi propia madre a mi paso (a la que seguí sin ver) y diciéndole al sorprendido chico de gris que me miraba como si me hubiese escapado de una rave con mucha droga que es que "el niño tiene autismo, y no es consciente del peligro" así como quitándole hierro al asunto. El caso es que después me sentí muy mal, me sentí ridícula, me sentí horrible y quise que me tragara la tierra y que explotara de una puta vez el sol arrasándolo todo de una puta vez. Me sentí ridícula, sí. Eso sobre todo. Me supo mal poner en evidencia a mi familia (aunque las bromas posteriores hicieron que me riera bastante) sobre todo a mi hermano, ya que el restaurante era de su amigo, y él es muy cool (lo digo con tono bromita que sé que me lee) y me dio por llorar de manera descontrolada. Aunque lo hice tapándome la cara porque a la vez me estaba muriendo de vergüenza. Después de la comida dejamos al niño con mis padres y nos fuimos a ver Star Wars. Al volver al aparcamiento después de la peli, vi que me había dejado las luces del coche encendidas, típico de mi, afortunadamente teníamos batería y pudimos regresar. Hubo bromas entonces al respecto de mi arranque durante la comida, y eso me hizo sentirme mejor. Además se recordaron otras tantas lindezas mías que me hacen sentir muy protagonista almodovariana. Regresamos a casa. Todo un poco mejor. La mañana del domingo fue espantosa, y debió serlo porque no recuerdo lo que hicimos. Por la tarde decidimos volver a la feria, que se ha convertido en un recurso bastante chulo, del que no queremos abusar para no quitarle intensidad. Leo permanece tan conectado, se porta genial y le gusta tanto... Para muestra un botón.

Eso sí, yo estoy MALA de tanta vuelta tanto giro y tanta emoción. Mañana más, Leo sale del baño, ya sabéis. 

Hidratos de carbono y poesía.

Yo cuando vivia en Londres. Joven, guapa... es raro pensar en todo lo que iba a pasar después. (Foto de Anna C)

   Tengo un post a medias, contando lo que hicimos el pasado fin de semana, cuatro días bastante buenos pero muy intensos.(mañana intentaré terminarlo y subirlo, os contaré, pero hoy no me apetecía) Tanto, que han pasado factura al resto de la semana, alargándose hasta este fin de semana en el que estoy hecha polvo, pese a que Leo ha dormido el sábado en casa de mis padres. Cuando delegamos de esa forma, no acabamos nunca de desconectar del todo, porque sabemos las dificultades de lidiar con Leo, sobre todo si está en plan mierder, un poco resfriado, pesado, quejicoso, pegón, desafiante, luciferino. Sin decir ni una puta palabra. Me enfado mucho y como digo, estoy cansada, además de no encontrarme nada bien físicamente, con un problema crónico de que de vez en cuando se agudiza, y esta vez lo ha hecho con bastante intensidad. Me obsesiono un pelín,  porque soy muy hipocondríaca, estoy de peor humor y con ganas de dormir para ver si mañana me despierto de otra forma. Algo que la verdad, no me puedo permitir porque Leo y yo: vasos comunicantes. Y Arturo, pues lo mismo. Una familia unida sí señor. Leo:  Si yo estoy mal, él está mal. Si yo estoy enfadada, él está más protestón y jodón. Ya os lo dije, el entusiasmo es fundamental, pero a veces no hay de dónde sacarlo.  Pienso mucho en la juventud, echo de menos tener tanta energía, estar tan guapa, ser libre, tener toda la vida por delante, ser rubia y tener el mejor culo de España (como le he enseñado a decir a Leo) Ay, y viajar (Recuerdo Grecia, Italia, Marruecos, India, Irlanda, Londres, Holanda... Acampadas, trenes, hostales, risas, alegría, pasión, alquileres de coches, calor, nieve) Arturo y yo vemos vídeos de viajes y vamos, si no se emociona uno, lo hace el otro. Divagamos mientras vamos en coche con comprar billetes a Berlín, y de ahí a nosedonde, para acabar en Noruega y después volver aquí. Os juro que ES TAN DIFICIL AHORA MISMO IR A CUALQUIER SITIO. Joder, si ir al Consum a veces se convierte en un periplo por la estepa. Viejos amores, qué bien y qué mal me sentí, qué importaba, todo podía cambiarse por otra cosa a la mínima de cambio. Ahora hay una parte en la que siento que estoy vendida, y aunque no estoy triste, sí que sé que ha llegado el momento de cuidarse, y cuidarse mucho. Aprovechando el cambio de año, lo que parece da una nueva energía general, voy a llevar a cabo una serie de propósitos personales que tienen que ver con la dieta, el ejercicio y el autocuidado también intelectual. Justo al lado de casa tengo un polideportivo, y los martes y jueves, justo después de dejar a Leo en el colegio, voy a empezar clases de yoga. Lunes y miércoles pilates. Un poco de ejercicio, movimiento matinal, y sobre todo, aprender a respirar. Aprender a RESPIRAR. No tengo ni puta idea de respirar. Lo hago mal, entrecortadamente, me ahogo en el estertor de la vida que se fue, sin saber muy bien como inhalar el aire en esta, y boqueo como un pez fuera del agua. 

     El tema de la alimentación es algo muy antiguo y con lo que me doy cuenta de lo fijos que somos los seres humanos, cuánto nos cuesta cambiar, cuánto miedo nos da derribar los esquemas a los que nos aferramos porque nos dan una falsa seguridad, un consuelo estúpido. Desde el diágnostico, debo haber engordado unos diez kilos, tal vez un poco más, ni siquiera me he pesado. Aunque el tema del peso siempre ha sido para mi una lucha constante, creo que la forma de abordarlo nunca ha sido la adecuada. Ahora sobre todo me importa comer para obtener energía, energía buena, llenar mi cuerpo de vida. Y soy consciente de que hago todo lo contrario. Hidratos de carbono, premios de consolación, evasión, la comida como refugio, como vía de escape, como autocastigo. Engordar y no poder vestir como quiero, no sentirme nunca guapa, que eso me lleve de dejar de cuidar otros aspectos, es una curva ascendente, un desastre. Ya en la ruina, después de la hecatombe, qué más da todo. Comer al menos hace que me sienta momentáneamente bien. Pero desde luego el precio que pago por ello es demasiado alto, y sólo me queda calderilla en el bolsillo. Así estamos, Casi cuarenta años. Si pienso cómo me imaginaba yo a los cuarenta. Vamos... aún queda un año, puedo conseguirlo. Patricia la mujer también está aquí. Olvidada, arrinconada en el pasillo de la maternidad especial de los huevos, pero tan necesaria para continuar este viaje con éxito.  Este camino ya no es viable para mi. (Después es que no quiero que Leo sea gordo, claro, come de todo y mucho, es un niño corpulento - qué gran palabra-  pero no es gordo, se mueve tanto que es casi imposible que se ponga gordo, pero conforme madura, el ritmo irá decreciendo o eso creo, y si sigue comiendo igual acabará teniendo sobrepeso.)

 Y después está la escritura, seguir escribiendo en este espacio, sobre Leo, sobre el autismo, sobre nosotros y cómo vivimos.  Y escribir poesía. La poesía es la gran olvidada. Bulle en mi cabeza, bulle como una cabrona, todo el tiempo, pero me cuesta escribirla, más aún cuando estoy jodida, al revés que antes. Es íntima y preciosa, me da miedo exponerme, exponer la metáfora y la alusión directa al horror. Porque yo escribo poesía para hablar del horror, de la existencia misma, el miedo, el amor que se destripa como un cerdo y del que se aprovecha todo. Me da miedo escribirla. También por si no me sale. 

 Retos personales para recuperar mis restos. 

    

No lloro (bueno va, un poco)

A Leo le gusta tirar los libros y bailar sobre Anagrama.

     

     No quiero que penséis que estoy llorando. Ni por los rincones ni fuera de ellos, en ningún caso lo estoy haciendo. Estoy siendo fuerte y decidida, me emociono con gran facilidad, pero ello no significa (repito) en ningún caso que esté llorando o esté triste. Es verdad que tengo accesos de llanto muy radicales, sobre todo en ciertos momentos en los que la aceptación se abre paso como un caudal de luz brillante. Cuando de pronto veo a mi hijo en su totalidad, en su esencia perfecta. También cuando empatizo con otras personas, cuando me encuentro entre iguales. Estoy sobrecargada, a veces angustiada, mucho tiempo feliz, esa felicidad un poco adrenalínica que la tienes por cojones o te mueres. Sí, pero no deja de ser eso: estar contenta, un poco luchando, pero da resultado. A veces tengo miedo de explotar porque el ritmo es muy intenso. Puedo saturarme porque Leo se pase dos horas pellizcándome, de tener las manos en carne viva por sus arañazos amorosos o vengativos , de tener la visita de unos amigos y no poder casi mantener una conversación, pero en lugar de centrarme en ello, me pongo a jugar con mi hijo y a llamar su atención para que esté con nosotros, aguanto amorosamente, voy rescatando pedazos de lo que se habla, y a muchos ratos, la charla se centra en Leo. Ahí si que soy la participante número uno, aunque Leo me esté despellejando el dorso de la mano y dejándo caer sus veintitrés kilos de peso mientras se parte de risa y tenga que salvarle de un coscorrón contra la esquina de la mesa, todo al mismo tiempo. Y hablo muy rápido. Creo que podría agotar a cualquier interlocutor. La tristeza más depresiva, en cierto modo, ya pasó. En todo caso cuando la siento, se transforma rápidamente en miedo, y más por mi, por nosotros, que por él. Él pasa la mayor parte del tiempo contento, se rie, corre, salta, disfruta la vida a su manera. Lo que me hace sufrir es que su manera no es la misma que la mía. Este es uno de los grandes trabajos a nivel personal.  Aunque ya no llore por ello. (O mejor dicho, llore menos) 

     Hemos estado esta tarde tomando algo con unos amigos en un sitio muy bonito que Arturo aborrece y que hay en la playa. Es un recurso muy agradable cuando quedamos con otras personas, porque está muy muy cerca de casa, y los dulces y cafés están muy ricos. También ha venido Leo, le llevamos un paquete de rosquilletas con pipas y así estuvo un buen rato entretenido, comiéndoselas. Después mordisqueó las pajitas de todos y se comió media planta del jardín trasero, que es donde estábamos sentados. Es una ventaja que la casa esté tan cerca pues cuando ya Leo estaba a punto de ponerse muy pesado (por su necesidad constante de movimiento que ha de ser siempre supervisado) nos vinimos aquí y estuvimos otro ratito. Pero eso, es complicado. En la charla de AVANZA el pasado miércoles, aprendí algo muy importante sobre la anticipación, ya no al niño, si no la anticipación que hemos de tener nosotros para reducir el estrés. Mañana por la mañana nos visitan otros amigos, se sugirió la playa, y en lugar de dar el visto bueno a una situación que sólo de pensarla me hace temblar, les pido por favor que se ajusten a nuestras necesidades. Playa no, casa sí, salir al parque, tal vez tomar algo (sólo tal vez, todo depende), no ser demasiada gente. Es decir, anticiparnos a situaciones que sabemos que nos van a generar estrés simplemente teniendo claro que sí, podemos ir a tomar algo pero tal vez nosotros tengamos que irnos enseguida, y no pasa nada. Nadie tiene que sentirse mal por ello. Es nuestra forma de vivir ahora mismo. Sé que en el futuro esto seguramente irá cambiando, podremos hacer cosas que ahora no, y vendrán otros problemas. Pero es importante darse cuenta de que no todo puede ser como queremos y tenerlo claro desde el principio. Y hacérselo saber a los demás, lo que es reductor de nervios y frustración. No intentemos pasar por una familia neurotípica porque no lo somos. Nuestro centro universal no lo es, y acompañamos a nuestro hijo de la mano en su viaje. No es precisamente bonito, hay que hacerlo bonito, y en ello estoy. Cambio de lente. Pierdo muchas veces los nervios (este mediodía por ejemplo) y me enfado con Leo que a cambio se pone más y más jodón. El fin de semana es muy largo (¡cuatro días y me enteré ayer!)  y no hay respiro. (Tal vez mañana por la tarde podamos irnos a  tomar una cerveza mientras se queda con mis padres un rato) El lunes por la tarde, nos iremos a la  feria de navidad, otra actividad que Arturo aborrece y que a mi me encanta, y estoy segura de que a Leo más. El martes un taller de pintura en Ruzafa Kids (que seguramente no será cómo espero ni para bien ni para mal, pero es el único de los tropocientos mil que hay programados en el que más o menos podemos participar aunque sea durante cinco minutos)

     Y ahora ya no tengo más tiempo, Leo sale ya del baño.

    Muchas gracias por seguir nuestras aventuras, mis reflexiones y divagaciones, me siento muy afortunada de poder escribirlo, de tener ganas de hacerlo y de que seáis tantos los que lo leéis. Me da mucha mucha fuerza. Gracias.

La pareja, el hijo, los libros.

     Lo que os conté ayer, todavía me pone los pelos de punta. Se lo contaba a Arantxa (psicóloga y terapeuta de Leo) ahora en Psicotrade, al dejar al niño. Y el corazón se me iba acelerando. Tengo que detener esta ansiedad, trasformar esta energía en otra cosa. Dentro es como un huracán, enorme y potente que desarrolla su actividad en mi plexo solar y mi garganta, intensidad Saffir-Simpson 5.

     Antes, ya que no es la primera vez que tengo ansiedad (aunque nunca ha sido tan fuerte y crónica) podía manejarla de manera efectiva, pues tenía muchas formas de cerrar una ventana y abrir otra. Una de las formas siempre fue la escritura, que ahora reconozco que me está sirviendo para SACAR, algo que siempre necesité. Nunca he sido muy reservada, exteriorizo con facilidad, aunque pese a ello y tal vez por ello tampoco soy, paradójicamente, alguien fácil de conocer. Otra de las formas ha sido leer. Algo que ahora mismo, no me sirve demasiado porque me cuesta mucho concentrarme.

     El último libro que he leído, hace apenas unos días, ha sido "Nos vemos allá arriba", de Pierre Lemaitre,  premio Goncourt del año 2013. He de confesar que lo leí prácticamente de un tirón, como hacía siempre antes casi con cualquier libro (que me gustara, obvio) que cayera en mis manos. Este, que me enganchó desde el principio, pude terminarlo en apenas una semana. ¿Y por qué lo cuento? Porque una semana hoy es batir un récord para mi a la hora de leer. Hace unos años, antes de ser madre, no leía, devoraba, uno detrás de otro, el placer que me proporcionaba la lectura era magnifico (y si podía comer a la vez, era ya la leche o cuando trabajaba en el CTCV, siempre en furgoneta, a veces a lugares bastante recónditos donde el trabajo no apretaba y una podía leer a gusto, e incluso escribir y me compré una lamparita de esas con pinza que se pillan al libro para los viajes de regreso, cuando ya estaba oscuro) y es por ello que a lo largo de mi vida,  he leído una cantidad de libros muy importante. Ahora la cosa es bien distinta, apenas encuentro tiempo ni espacio para la lectura, por la noche me da para dos páginas y me sobresalta el libro cayendo sobre mi cara porque me he dormido, y como digo, tiene que engancharme mucho para que yo busque cualquier espacio, ocasión o minuto (incluso andando por la calle, sí amigos, como hacemos todos con el maldito teléfono móvil) para engullirlo aunque más lentamente que antes. O para mantenerme despierta por la noche. Leo duerme a mi lado, respira tranquilo (duerme como un tronco).  Afortunadamente, de vez en cuando me sucede. Ha sido con este y también con el último de Houllebecq, con Después del invierno, de Guadalupe Nettel y con Tenemos que hablar de Kevin de Lionel Shriver (novela de la que posteriormente se hizo una película). Es curioso como de estas últimas he intentado leer otros títulos sin éxito, cuando las novelas que os cuento me encantaron. Diréis que esto le pasa a casi cualquier madre, a casi cualquier padre, pero no es del todo cierto.

     Ahora casi todo lo que leo tiene que ver con el autismo, y suelo hacerlo en la tablet o el móvil, todo tiene que ver con cómo estimular la atención, o desarrollar la comunicación, con extinguir conductas desafiantes e historias de familias, de niños contadas también por sus padres o madres en las que el camino emprendido ha llevado al éxito (han conseguido lenguaje, han conseguido comunicarse, ir al colegio con los demás niños y normalizar sus vidas dentro de lo posible) Y me siento muy perdida. Cuanto más leo más perdida estoy. Muy perdida. Nunca parece que tengo demasiada información, a veces me encuentro cansada y sorprendida y jodida, por formar parte de una comunidad que yo no elegí, angustiándome y de todas formas tan agradecida y empática, porque no hay otro sostén más importante que el de unas familias a otras, hacer nuevos amigos, no sentirse solo y único en un camino lleno de dificultades. Poder proporcionar a otros la misma sensación y apoyo. En un camino diferente al que sigue la mayoría. No hago más que leer sobre el TEA, y me parece que nunca hago bastante, que mi casa debería estar ya llena de pictogramas y yo debería estar construyendo materiales para que mi hijo aprenda ALGO.Y debería estar en terapia permanente, y debería y debería y debería porque si no hago esto o lo otro como hizo este o aquella, mi hijo no evolucionará. Como digo, angustioso.

     Hace un par de tardes me he enfadé bastante con Leo porque estuvo todo el tiempo desafiante y pesado como una vaca en brazos.¡Puede ser tan rápido soltándose de mi mano para salir corriendo sin atender a mi STOP! Se pasó toda la tarde arañando, y queriendo tocarme el cuello (la papada para ser exactos), protestón y sin vocalizar absolutamente nada (muchas veces cuando habla le entiendo sólo yo y de milagro), y me volví loca teniendo que "obligarle" a pronunciar un poco mejor (algo que hace sólo cuando le da la gana) Y es que suele coincidir que el niño está exigente y corajudo con que yo no tengo ganas de nada, me falla la batería, mi corazón se rompe. Si no pongo toda la carne en el asador mi niño se me escapa... en más de un sentido. Después me siento culpable. Una tarde "perdida", más ansiedad, ganas de que se duerma para poder sencillamente ver un rato la tele en el sofá, ver una película.

     Y otras cosas también se van escapando, por falta de energía y por falta de otras cosas. ¿No os ha pasado nunca que soñáis que os enamoráis de alguien desconocido? Nunca le habías visto antes, y de pronto aparece en tu sueño.Por la mañana te falta algo, y te preguntas si esa persona existe, en alguna parte del mundo, y ha soñado tu mismo sueño, y se ha despertado echándote de menos. Estos sueños comienzan a ser casi tan habituales en mi como las pesadillas,  Creo que lo que echo en falta es la sensación de amor, de sentirme románticamente amada, de amar de la misma forma. Y es que, nuestro hijo, nuestro proyecto (¿no es horrible hablar de un hijo como un proyecto? Analizad vuestros sentimientos si sois padres... ¿qué queréis para vuestros hijos? ¿Todo lo que vosotros no habéis tenido valor de realizar? ¿Lo que se quedó a medias por cobardía o falta de medios? ¿Es la culminación del amor? ¿Un precioso regalo en el que verse reflejado? ¿Alguien a quién daréis todas las oportunidades que vosotros no habéis tenido? ¿Una prologación de vuestro ser?) Al final, todo parece eso, un proyecto, de PROYECTARSE. Todo esto se viene abajo cuando tu hijo no es como esperabas, y en un sentido amplio y rotundo, desde pequeño: Nace con una discapacidad... autismo, parálisis cerebral, síndrome de down o cualquier otra particularidad, que hace que todo lo que habías deseado, pensado, soñado y proyectado, se venga abajo como en un puto once de septiembre. Hay que construir sobre la zona cero, y hay que hacerlo primero, de forma individual, para después, reconstruir también la pareja en su sentido romántico. Y una familia, distinta pero con todo el peso que esta palabra tiene, y mucho más.

     Arturo, mi amado, cuánto le quiero. Mi gran amor (Él es el hombre que soñaba en / El ascensor cuando apretaba el botón del séptimo / En los años noventa) No conocí nunca a nadie tan leal y tan comprometido, tan épico y sensible. Por esto le sigo amando, por esto y por tantas cosas que compartimos en el pasado, por el hijo tan precioso que tenemos, por tal vez los que tendremos en el futuro. Porque es verdadero, inteligente, buen tipo.  Creo que sólo necesitamos encontrarnos de nuevo, volver a mirarnos, recuperar espacios. Tener tiempo para el otro, detalles, ganas. Se nos ha roto el corazón a la vez, todo se ha caído, pero ambos somos valientes, fuertes, listos y poco a poco tendremos más herramientas con las que volver a erigir nuestro castillo y sólo queda esperar que el terreno se estabilice para ponernos a ello. ¿Llegará?

Algo horrible.

    

     Hoy me ha pasado algo horrible. 

     Aún no me he recuperado del todo, aunque me siento orgullosa de cómo actué. 

    Hoy acudíamos, mi madre y yo, a una charla del programa AVANZA. Quise que viniera mi madre porque sé de buena tinta lo bien que sienta ver que no estas solo, que hay otras vivencias que se parecen o no a las tuyas pero que en todo caso tienen en común un hilo conductor que es brillante y es pura vida. Y me dirigía a recogerla. Con un poco de prisa, acababa de dejar a Leo con su abuela María, debía recoger a mi madre y luego llegar a Psicotrade, que está en otra zona de Valencia. Salía con el coche por una calle, en la que no hay ceda el paso. Otros coches me salen por la izquierda, ambas calles se incoporan a una rotonda. 

     Así que pasé, cruzándome en el camino del coche que salía por mi izquierda, que estaba un poco alejado aunque no demasiado, sólo le hacía falta acelerar un poco en afán de campeón para hacer como que casi colisionaba y poder darle a la bocina. Levanté la mano, en plan perdona y paré en el semáforo. Llevaba las ventanillas bajadas. Y de pronto, este coche se pone justo a mi lado en el semáforo, y un hombre un poco mayor que yo, saca medio cuerpo por su ventanilla, y comienza a gritarme lo siguiente: RETRASADA, SUBNORMAL, LA GENTE COMO TÚ NO TENÍA QUE CONDUCIR, TONTA, RETRASADA, ERES UNA SUBNORMAL.... y así durante mucho rato o lo que a mi me ha parecido mucho rato. Creo que no hace falta decir que soy de sangre caliente, a veces puedo resultar arrolladora y además últimamente hablo muy rápido. Todo esto sumado a la ansiedad me convierte en una bomba de relojería, en muchas ocasiones, pero al mismo tiempo... veréis. Estoy aprendiendo, gracias a mi hijo, a ser mejor. Mejor persona, siento más empatía con los problemas y preocupaciones de los demás, soy más detallista y cuidadosa. También más paciente (aunque queda mucho camino por recorrer). Así que, bueno...permanecí exteriomente impasible, mirando fijamente a este señor mientras me decía estas palabras. Terminó y subió su ventanilla. Todo el tiempo que el semáforo permanecía rojo estuve mirándole, fijamente. La rabia me consumía, no sabéis cómo. Creo que nunca me latió tan fuerte el corazón, NUNCA. Pensé que me iba a pasar algo malo. Sentí como si fuera a tener un infarto. Quería bajar del coche y arrancarle la cabeza, pegarle hasta matarlo. Sé, que si me hubiera llamado zorra hija de puta, en fin, creo que le habría contestado con un sí, una hija de puta chaval, lo que tú digas, venga que sí... blablabla mientras cerraba la ventanilla y pasaba completamente de él, algo encendida pero no lo suficiente como para enredarme del todo. Pero permanecí ahí, escuchando todo su odio, y de una manera que no podía resolver, deseándole mucho dolor. Cuando el semáforo se puso verde, fuimos en distintas direcciones y me dió un ataque de ansiedad. No podía respirar, llanto incontrolado, arcadas... Llegué a por mi madre en unas condiciones deplorables, en pleno ataque. Con tos brutal, queriendo vomitar, con una respiración horrible. Mi madre se asustó. No quise tomar nada, me calmé. Y ya está, pasó. 

     No sé por qué reaccioné así, callándome. Tal vez porque no quise entrar en un juego en el que se utilizan palabras del puto siglo pasado y que entonces se referían a personas con una discapacidad, para hoy, insultar a otros. Esto nunca me ha gustado. Me quedé bloqueada y mientras me decía todo eso pensaba en mi hijo, la cara me ardía, y quería golpearle y decenas de cosas pasaron por mi cabeza. Cosas desagradables, pura rabia en mi garganta. No quería decirle nada, sólo hacerle daño. 

     Pero no se lo hice. Tampoco dije nada, no respondí a su violencia con violencia. No por miedo, tal vez por estupor, porque mi rabia era tan grande TAN GRANDE ENORME TAN LLENA DE ARISTAS Y TAL ALTA, TAN TEMIBLE Y RAYANDO EN LA LOCURA que no me lo pude permitir. No quise permitírmelo. Y me siento bien por ello. Paradójicamente y aunque aún tengo ganas de partirle la cabeza con un garrote. Porque yo soy mejor, porque no necesito defenderme de quién no puede llegar hasta mi, y este es mi aprendizaje. Yo lo elijo. Aunque me cueste, aunque me cueste un ataque de ansiedad, aunque me cueste llanto. Aprendo lo que es contrario a eso, me quedo con la parte que puedo aprovechar para mi beneficio y el de mi familia. No responder a este tipo de agresiones (y con palabras que me tocan muy directamente dada la diversidad de Leo) es hacer el vacío. Cuando cerró la ventanilla y yo le miraba fijamente, aún pude leer en sus labios como decía SUBNORMAL. Aguanté. Soy una dama, una emperatriz. Elegante, fuerte. Así es como me quiero y así quiero ser. 

     Aprovecho también para mandar un mensaje a todos los que leéis esto. Dejad de usar palabras que se refieren o se han referido alguna vez a personas con discapacidad para insultar o referiros a alguien de manera despectiva. Dejad de hacerlo: autista, retrasado mental, tarado, mongólico, disminuido, subnormal, deficiente, sordomudo. Es muy feo. Vamos a hacer las cosas bien.

Estas palabras, más allá de su significado literal, «son utilizadas sistemáticamente como insulto para despreciar al otro, lo que confiere a todo un colectivo un determinado estatus, a menudo asociado a “condiciones indeseables”, relegándolo a una posición de inferioridad con respecto al resto de ciudadanos».«El uso continuado de ciertas expresiones, al igual que su eufemismo, conlleva la estigmatización de unas personas que, desde hace décadas, luchan contra unos estereotipos que no reflejan la realidad», «más que una cuestión de corrección política, se trata de cambiar la mirada por otra que nos permita ver las capacidades de las personas. Como sociedad, no podemos permitir que la diversidad sea una causa de estigmatización». (Extraído de aquí)

Y por cierto, este video, va para el "señor" del coche:

El entusiasmo.

     Hoy estoy muy nerviosa, la verdad es que llevo mal sentir tanta ansiedad, sobre todo porque creo que se está cronificando, las manos me tiemblan (como si hubiese estado haciendo mucha fuerza con ellas), se me adormece un poco la parte de atrás de la cabeza (cervicales en tensión brutal) y me cuesta respirar. No es algo que se note cuando los demás me miran, pero yo lo paso fatal. A la pregunta de ¿por qué hoy y no ayer? podría responder que hay días buenos, los hay todavía mejores y también días malos, o peores, pero en todos subyace la sensación de que algo va mal, de que yo no debería estar aquí, viviendo esto. A veces es un punto muy pequeño en el inmenso universo de una vida, y otras se hace grande y sólo quiero llorar y esconderme, ser de nuevo pequeña y joven, no tener tanto miedo. Hay que echarle tanto entusiasmo al día a día con esto del autismo de los cojones, que a veces tengo la sensación de que voy a desmayarme, de que estoy pasada de vuelta, porque NO PUEDO NI QUIERO dejar de ser un referente para Leo, que conecte conmigo, que hable lo que pueda, que avance a nivel psicomotor (Por ejemplo, bajamos las escaleras del patio y siempre siempre se las hago bajar sin ayuda, aunque tarde mogollón de rato porque se encanta con los ladrillitos o los maceteros que la rodean), o que se interese por un avión que pasa por el cielo cuando yo se lo digo ¡Hey Leo mira, un avión, cuántas luces! ¡Rojas!

     La falta de curiosidad o el exceso de la misma, siempre tratando de regular sus conductas e intereses, y a la vez desregulando mi energía y sin poder leer un libro, o ver una pelicula, o que aguante un capítulo de Baby Einstein mientras yo me pinto las uñas. Cualquier cosa es un erial, y acabo agotada, ya digo, no es sólo físicamente, que también pero menos, si no espiritualmente, como si de tanto querer estar ahí me pasara de la raya. 

     ¿Lo bueno de todo esto? A cambio de este gran desgaste obtenemos grandes avances, siempre lo digo, cosas pequeñas muy importantes. ¿He contado ya que ha aprendido a saltar con los dos pies? ¿Que hace amago de ponerse un calcetín abriéndolo con las dos manos? ¿Que cada vez atiende mejor a órdenes sencillas? ¿Que me quiere locamente y yo a él? Este amor es tan puro y hermoso, por eso vale la pena, a nadie quiero más que a él en este y otros mundos, pero soy consciente de que precisamente por eso, no puedo seguir así mucho tiempo y es hora de buscar y encontrar recursos para ir reduciendo la sensación de estar en la guerra. Hora de cuidarme. De empoderarme más y más.

     Por cierto que tengo pendiente hablar mucho del colegio, de todo él: profesionales, niños, infraestructura.. porque mejor no podríamos haber elegido y siento que la intuición y la apertura a lo nuevo y diferente, no trae más que cosas positivas. Hoy estuvo allí La Castanyera y Leo se apoderó de su bastón (cómo no, con forma de palito y además redondo para poder darle vueltas a gusto) No comió castañas, en realidad él quería comerse las pieles de las mismas que son así tipo hoja. Ejem. En la foto tiene cara de mala leche, apuesto a que quería salir corriendo con el garrote y quedárselo para siempre. Y no le dejaron. <3

La castanyera vino hoy al cole.

     Escrito unos días después: Como podéis ver en los comentarios de abajo, un amigo me dejó el otro día un link a la etimología de la palabra entusiasmo. Me permito hacer un copy paste porque desde luego, merece la pena saber de qué estamos hablando en realidad. :) ¡Muchas gracias Danny!

 

El sustantivo entusiasmo procede del griego enthousiasmós, que viene a significar etimológicamente algo así como ‘rapto divino’ o ‘posesión divina’.

En efecto, el sustantivo griego está formado sobre la preposición en y el sustantivo theós ‘dios’. La idea que hay detrás es que cuando nos dejamos llevar por el entusiasmo es un dios el que entra en nosotros y se sirve de nuestra persona para manifestarse, como les ocurría —creían los griegos— a los poetas, los profetas y los enamorados.
Todos ellos estaban poseídos por la divinidad y por ello merecían respeto y admiración, pues llegaban a alturas que no podían ni siquiera vislumbrar las gentes de a pie, por no decir pedestres.

Hiposensibilidad y diversión.

Leo en el barro "si quiero algo lo agarro"

     Intento escribir en la cafetería que hay cerca de Psicotrade, digo intento porque hoy hace mucho viento, y estoy en una carpa exterior donde se puede fumar. A un lado tengo a dos argentinas, y al otro cuatro chavales que hablan de dinero, de pisos y de plumíferos Nike. Además el aire mueve los plásticos y hacen un ruido horroroso. Hoy me cuesta mucho concentrarme. Quiero hacer muchas cosas con el blog, cambiarle el diseño, añadir enlaces... pero sobre todo, escribir. Me libera y me ayuda, me motiva de una forma espectacular, y está siendo tan positivo para mi, todo este feedback, tantas visitas y mensajes. Estoy conociendo gente nueva, y cada día conecto por facebook con madres de niños con TEA de varias partes del mundo. (Las mujeres argentinas hablan de hablar francés y de cafés americanos...de la secundaria y de baile. Los chicos de amenazas y coches) 

     Parece ser que a Leo le cuesta tanto centrar la atención en algo porque esto mismo que me está pasando a mi, en él se ve amplificado. Le sobrepasa. El caso es que no sería sólo en este entorno concreto  si no prácticamente en CUALQUIER situación. Pero como siempre parece disfrutar con todo lo que es muy a tope, me cuesta pensar que su dispersión se debe a una hipersensibilidad. Aunque es posible que tenga esa percepción y que su hipersensibilidad se vea reflejada en su dispersión, y no le afecte en otras cosas, es decir, no le suponga un problema a nivel auditivo o sensorial.  En realidad es bastante lioso hasta para mi. Por otra parte está el tema de la impulsividad, que también hace muy difícil centrarse en sólo una cosa. ¿Tal vez porque percibe demasiadas a la vez? En este tema y en muchos más, Leo y yo todavía nos estamos conociendo.

     Seguimos. Leo parece ser más hiposensible que otra cosa. Por ejemplo, se pega un gran talegazo y apenas llora. Las cosas no las siente tan frías como están, ni tan calientes (aunque sí lo sienta, pero no en toda su intensidad, si por ejemplo toco la estufa y me quemo al medio segundo, él tarda un segundo más en sentir que se quema) Leo goza con el contacto físico bien apretado y por ejemplo le encanta tirarse encima de un matorral que hay en el parque cerca de casa. Se tira en plancha. Se pone delante de él, abre los brazos y se deja caer encima. Sintiendo todas las ramitas y hojas en su cuerpo ahora bien abrigado. Siempre le molestan las chaquetas, sobre todo las que son tipo plumífero, porque nunca tiene suficiente frío.  Le encanta estar en pelotillas y el contacto piel con piel. Si me ve que voy a hacer pipi me persigue para apretarme los muslos y después cuando ya me he subido los pantalones, intenta bajármelos o me lleva de la mano al baño y dice "pipi, pipi" para que me los baje otra vez, todo por tocar piel. Lo de que las personas con autismo no soportan ser tocadas, no es cierto. Es decir, hay algunas personas en las que esto si se cumple, pero tenemos SIEMPRE que tener en cuenta que cada niño es distinto, y comprender que las manifestaciones del trastorno pueden ser completamente diferentes, e incluso contrarias, en cada persona. Basta ya de ideas preconcebidas. Es muy importante para mi dar a conocer esta realidad, hablando de la de mi hijo en concreto. La otra tarde, por ejemplo, en el parque había un grupo de niños mayores en un banquito, y Leo se acercó a ellos. Como va tan a saco a veces. Llega y es el puto amo del mundo ¿vale?, no mide y toca y se parte de risa y puede de repente darte un pellizco o apretarte los mofletes, pues tuve que explicarles que tenía autismo. Sobre todo después de que empezaran a hablarle y él no respondiera. Les dije ¿sabéis lo que es el autismo? y uno de los chavales me dijo que creía que sí, que le sonaba. Le invité a que lo explicara y él dijo "son niños que están en su mundo" y yo, muy simpática y dinámica en modo divulgativo ON, le expliqué que no, que las personas con autismo están en este mundo, sólo que lo ven y sienten todo muy diferente, se fijan en detalles de los que tú no te das cuenta y por eso, porque no ven el mundo como tú, a muchas personas normotípicas les parece que no están en él. Pero desde luego no es cierto. Fuera tópicos YA.  También en el parque, la otra noche, paseando al perro, entablé conversación con una chica muy simpática que me preguntó cuánto tiempo hace que vivíamos aquí y unas cuantas cosas más que fueron surgiendo, y hablando hablando, le conté por qué habíamos vuelto a la ciudad. Le conté un poco como era mi hijo, sobre todo es que adoro a  la gente que hace preguntas y que es natural con el tema, que no hace tabú de algo sólo porque lo desconoce o tiene ideas vagas, y ella lo era. Gente a la que no le da miedo preguntar, que siente curiosidad. Ella me dijo que "siempre había pensado que las personas autistas estaban en un rincón mirando alguna cosa, muy metidos en su burbuja". Por supuesto le expliqué que no, y para demostrárselo le puse un par de vídeos de Leo y sus pillajes. Se quedó muy sorprendida al verlo y también dijo "cualquiera lo diría" Claro, cualquiera lo diría porque existe una idea preconcebida de lo que es el autismo y de cómo son TODAS las personas que tienen este trastorno.
Sólo deseo que todo esto que escribo y que me sirve de desahogo además de para ordenar todas mis ideas y hacerme sentir mejor, sea útil para conocer y apreciar el enorme abanico del TEA.

     Leo también adora la arena de la playa. Se tumba boca abajo y mueve los brazos y los pies, además de abrir la boca y probarla, no tiene problema en masticar arena, la cara de asco que pone le dura dos segundos, saca la lengua, se la limpia un poco con la manga del jersey... y a seguir, otra vez, lo de la arena es algo que me pone de los nervios. Probar el agua de un charco con barro también es muy tentador para él (véase la imagen) Por supuesto, siempre intenta meterse en el agua, haga frío o calor, viento y olas enormes o todo esté en calma. Estar en la playa con él es muy muy intenso y si vamos podemos aguantar como mucho media hora. Es demasiado estimulante. Aunque el agua tiene algo magnífico y es que tiene el poder de que Leo se conecte muy rápidamente. Sobre todo cuando no puede valerse por si mismo en ella. Es decir, en una piscina, o en el mar. Mientras no toque suelo.

     Leo siempre tratará de chupar o lamer todo objeto que se le ponga por delante, porque es su forma de sentirlo más. Es como si esta etapa oral normal en cierto punto del desarrollo, se alargara más porque su sensibilidad sigue concentrada en la boca más que en las manos. Lame el ventanal, muerde al perro, se lleva TODO a la boca. Creo que ha adquirido el súper poder de no ponerse enfermo casi nunca gracias a que su cuerpo está inmunizado a lo bestia.  :))) Este súper poder sumado a su cuerpo de acero convierte a Leo en un ser incombustible con el que acabar agotado es tan sencillo como pasar un par de horas con él por la calle. O incluso una hora, o media para neófitos.

David Bowie

       No tengo demasiado tiempo para escribir y se va acumulando todo lo que me gustaría contar del día a día. Cuando escribo esto es miércoles, son las 20:36. Hemos estado en el parque, y paseando por la playa (Leo dándose a la fuga constantemente para sentir la arena en la piel) Ahora está tirado en el suelo de la cocina, esperando la cena, con la tapa de una olla, taladrándome el cerebro con el ruido que hace al dejarla caer, darle vueltas, dar golpes con ella... y yo en la mesa, puedo sentarme a escribir un poco porque está entretenido y en el mismo lugar, aunque sea a costa de mi ya triste salud auditiva. Por ejemplo, el post anterior fue escrito en tres tandas y este no sé en cuántas podré acabarlo. Lo que sí que quiero hacer es contaros lo que pasó el domingo por la noche, y que quedó pendiente en la entrada anterior.

     Desde que intuimos el diágnostico debido a unas profesionales en el tema que nos lo dijeron por teléfono y de una forma que no le desearía ni a mi peor enemigo (teniendo en cuenta que éramos unos padres cagados de miedo, madre que sabe la verdad aunque quiere pensar que se equivoca, padre flipando porque él llevó al niño a atención temprana para que la madre se callara de una vez y se quedara tranquila, yo creo que por este orden) no dejamos de observar a Leo y de leer de manera desmesurada y compulsiva en internet todo tipo de información y sobre todo el DSMV, el IV y cuántas páginas y foros sobre autismo existen en español. Esto fue malísimo para nuestra salud mental, pues aquí (desde febrero hasta junio, cuando Leo fue oficialmente diagnosticado en Psicotrade) comenzó nuestro viaje en una montaña rusa ya no sólo emocional, si no que trataba, en el camino, de encontrar una verdad absoluta que no se pareciera a esa que nos habían insinuado. Buscábamos en nuestro hijo características que lo dejaran fuera de la ecuación. Encontrábamos muchas, pero de la misma manera había otras que lo fichaban como persona con TEA. Empezamos a aprender algo de autismo, tratando siempre de NO ver en nuestro hijo todas las cosas que convierten a una persona en autista. (No entraré hoy en la polémica de tiene autismo o es autista aunque yo prefiero lo primero, justamente hoy he estado hablando con una mamá que he conocido de este tema y ya lo tocaré otro día) ¿Y a qué viene todo esto? Bueno, si no hay un problema, uno no ve tampoco las cosas que no lo son, y las da por hechas. Yo nunca supe lo que era la atención conjunta y de hecho, aún cuando sabía ya el diagnóstico, seguía teniendo un concepto bastante sesgado y por ello erróneo de lo que era. Creía que era algo así como que Leo mirase lo que yo señalo (algo que siempre hizo y hace, aunque ahora le cuesta un poco más, y por ejemplo esta característica no coincidía con la generalidad que uno lee por ahi sobre autismo, pero recordemos que cada niño es diferente a otro. Igual que lo de alinear objetos, Leo tampoco o hace, o ser repetitivo y adherirse a rutinas o tener fijación con objetos... vale, los palitos, los lápices, las pajitas y todo lo que tenga esa forma, auque no de una manera obsesiva) pero durante la prueba diagnóstica, no atendió a la sorpresa y sobre todo, con las burbujas que le gustan mucho, y estando yo presente, no compartió conmigo el jolgorio, algo que un niño neurotípico y de su edad, sí que habría hecho. 

La Atención Conjunta constituye la primera condición sobre la que se construye la comunicación. De ahí el enorme interés que despierta su estudio, dada su influencia sobre el desarrollo cognitivo, social, emocional, y lingüístico humano. alrededor de su primer cumpleaños, el niño ya es capaz de coordinar con su interlocutor, de manera activa e intencional, su atención hacia un mismo objeto, y además ambos saben que comparten ese mismo interés. (extraído de aquí, para quien quiera saber más)

Resumiendo, aunque Leo tiene afectada la atención conjunta, aunque es capaz de compartir cosas algunas veces, no de la forma que os voy a contar, y que me emocionó tantísimo el domingo. 

Estando en la cama, mientras Leo va pillando el sueño (dormimos los tres juntos) suelo mirar el móvil, darle un repaso al facebook o hablar por wassap con mi amiga Marisol. (Cuando se duerme me levanto, Arturo y yo cenamos, vemos alguna serie y estamos un rato solos y tranquilos) Y precisamente a través de facebook, he sabido de Mariano Grueiro, un hombre adulto y creativo, con autismo de alto funcionamiento,  y su proyecto LUCHADORAS y este día, en su facebook, leí esto: 

“....It's the freakiest shooooowwww….”
¿A vosotros os parece normal esta canción de David Bowie de cuanto yo tenía -4 años?
Es lo mas bonito que he visto en mi vida.
Os lo digo porque hoy, sin decirme buenos días y sin anestesia, me habéis preguntado en privado, si mi vida es normal, porque teneis un hijo que seguramente tiene ‪#‎autismo‬ (hoy me han entrado 5 mensajes privados preguntándomelo), y queréis saber si soy normal.
Si mi vida es normal.
Y mi contestación es este video. Si le veis sentido a lo que digo, no tendréis problema en que vuestro hijo sea feliz.
Un abrazo y buenas noches.

Sabéis, es que Bowie es una de mis debilidades a muchos niveles. Me saliva la boca cuando pronuncio su nombre. : ) Y entonces, le puse a Leo el vídeo que acompañaba las palabras de Mariano.

 

¿Y qué sería? Primeros planos de unos ojos pintados de azul, fondo blanco, pelo rojo, música maravillosa, que se desliza. Que a mamá le mola mucho Bowie y Leo es todo piel. No lo sé, pero estaba hipnotizado completamente, estábamos tumbados, yo sujetaba el móvil para que pudiera ver el vídeo y sólo nos iluminaba esa luz. Me miró, me sonrió, miro el vídeo. ¿Te mola eh? Le dije. Volvió a mirarme, volvió a hacerlo y volvió a sonreir con una complicidad tan brutal, y volviendo sus ojos al vídeo otra vez. Sabéis, creo que es la primera vez que compartimos algo de esta forma. Le encantó el vídeo, le encantó y me miró de esa forma que uno reconoce cuando quien tienes delante está fascinado por lo mismo que tú y comparte contigo lo mucho que le gusta eso que los dos estais mirando.

Puede no parecer gran cosa para aquellos que tenéis niños neurotípicos, pero para mi es un grandísimo avance, miel en la boca, una gran posibilidad, una puerta gigantesca y pesada que se abrió para mi el domingo por la noche. Nunca había tenido esta experiencia con mi hijo, tan íntima y en unas condiciones de tranquilidad en las que no tuve que hacer nada para que él me demostrara, y con un gesto tan sencillo, eso que parece tan fácil, que pasa tan desapercibido para todos los demás pero que es para mi la piedra filosofal. ¿Vale?  L a p i e d r a   f i l o s o f a l.

But the film is a saddening bore
'Cause she's lived it ten times or more
She could spit in the eyes of fools
As they ask her to focus on

Seguimos contentos, con buenos días, con Leo conectado aunque con el lenguaje bastante bastante tocado. Y pronto iré contando más.  (Y es que hoy yo no he pasado un día demasiado bueno, sobre todo por la mañana, ya que se me ocurrió ver un vídeo que no debería haber visto en estas condiciones de equilibro emocional inexistente. Preferí contaros esto tan bueno sobre él y tal vez mañana os hable un poco de mi. )

Experimento

     Es domingo, los domingos ya se sabe, son tristes. O melancólicos. Ha empezado a hacer frío (no hace falta que os lo diga yo, ya se han encargado los telediarios de convertir algo normal en todo un acontencimiento) y aquí estamos moqueando y haciéndonos un lío con el termostato Cepra 4600 que a mi me parece una puta mierda pero que al parecer es de los más fáciles del mundo. Ya me haré con él. No es que haga todavía frío de calefacción pero al estar en casa nueva ya se sabe, uno quiere ir probando si las cosas funcionan y cómo lo hacen. ¡Y que tenemos ganas de que haga frío! En cualquier caso, para alguien acostumbrada a la estufa de leña, es demasiado enrevesado y no he coseguido entender su funcionamiento. Así que nos pondremos una sudadera.

     Los domingos, sí. Son tristes. Bueno, este no. Este está siendo pesadito. Largo, eterno, ¡aún son las nueve de la noche! Mientras Arturo se da su baño diario con Leo (ahora tenemos bañera y esto consigue que Leo permanezca en el mismo lugar aproximadamente una hora, ingiriendo espuma y metiendo sus palitos de madera en la boca de una botella vacía) he aprovechado para: Prepararle el almuerzo, la ropa para mañana, el pijama que se tiene que poner ahora y la cena que está en el horno. Dejo mi ducha para mañana con toda la calma y la paz del señor aunque me haga buena falta. Por lo demás, me he hecho un cigarro y aquí sentada. Escribiendo. Se escucha a Nina Simone de fondo (Spotify también se baña todos los días con ellos)

     Hace unas semanas, un viernes y sin niños vinieron a comer nuestros amigos Marisol y César a casa. Ellos tienen dos hijos de 10 y 5 años. Pedimos comida india y nos bebimos unas cervecitas mientras esperábamos. No logro recordar cómo llegué a la idea, pero se me ocurrió que sería interesante hacer un intercambio de parejas (aunque no sexual, al menos por ahora): Un fin de semana las mujeres con niños y los hombres solos y al contrario el fin de semana siguiente.  Y la cosa amigos, fraguó. Tras echar a cara o cruz quién disfrutaba del primer fin de semana libre les tocó a ellos. Y este fin de semana se inició el experimento con el traslado de Marisol y sus hijos a nuestra casa. He de confesar que como no, el asunto me generaba un poco de ansiedad. Como cualquier nueva situación a la que tengo que enfrentarme en compañía de Leo: La incertidumbre de no saber cómo reaccionará, si le gustará la idea, si se adaptará a la situación con facilidad. Y cómo reaccionaré yo ante él, que es muchas veces también un misterio. Hay veces que mi paciencia es infinita y hay otras que se agota tan rápido que no da tiempo a nada más que a ponerme a gritar y acompañarle en la jarana, multiplicandola por quince, ¡¡a ver si explotamos todo ya!!!

Y qué bueno, mi hijo me sorprende muchas veces. Vivo yo completamente acojonada por todo y él, bueno, protesta mucho al no hacerse entender, cada vez más (un delirio total) y no para quieto ni un segundo de su vida (cuando para es para coger cosas del suelo y llevárselas a la boca, preferentemente palitos de madera)  y es insoportable muchas veces e impulsivo pegón arañador y estirador de pelo,  pero no se le puede reprochar nada en cuanto a la adaptación a nuevas situaciones. Les hizo un buen recibimiento a todos, sonrió, se puso contento, jugó y estuvo a su bola. Interactuó a su manera, escasa e impulsivamente, pero no puso ninguna pega a que su habitación fuese ocupada por otra familia, le encantó el despliegue de colchones, los trastos que se iban multiplicando por doquier y hasta bailó.

Voy a hacer aquí una parada: BAILÓ. Una de las cosas que desde el principio me hizo sospechar de un problema en el desarrollo fue la inexistencia del baile así como de la acción de dar palmitas (hitos que se dan entre los siete y doce meses) Aunque son cosas que hizo en alguna ocasión, era muy difícil conseguirlo. No lo hacía espontáneamente (cuando le ha dado por hacer palmas a él solo, ha sido en momentos en que ha tenido estereotipias algo que desde hace unos meses parece haber desaparecido, esta y también la de acercarse la mano a la cara y mover los dedos) 

Las estereotipias también me alertaron tempranamente de que algo sucedía, pero siempre había quién insistía en que eran manías, que si el hijo de nosequién, que si la sobrina de nosecual.   Y ya se sabe, el pobre Leo tiene además una madre hipocondríaca, algo que siempre me restó credibilidad.

Pues bien, estábamos en el sofá y puse la tele. El gran hit actual es el anuncio de Seguros OCASO (En el laberinto de la vida) del que le encanta la música y también la imagen. (Nosotros también nos fijamos en lo que dice...)

Y de pronto, cara a la tele, se pone a bailar. A balancear su cuerpo y dar vueltas, pendiente de la música. A bailar de forma espontánea. Fue precioso ver como lo hacía y seguí poniéndole otro de sus vídeos favoritos y él continuó con su baile, tan explícito. Después no he conseguido que vuelva a hacerlo, y es que también tengo que dejarle un poco en paz. (Muchas veces le dejo estar un rato con las cosas que le molan como los palitos de madera, que se lleva a la boca constantemente, que acaricia y deja caer al suelo para después recogerlos, todos tenemos derecho a hacer algo que nos gusta por improductivo que sea al menos en principio, nunca se sabe de dónde se podrá sacar en algún momento aprendizaje)

Tengo muchísimas cosas que contar del fin de semana. De la piscina en la que hace natación terapéutica, y de la tarde en la que estuvimos con David en 150k por el autismo, y después en el GULLIVER, del  que os dejo un vídeo aunque no se ve demasiado bien, en el que nos tiramos (lo hicimos unas cuantas veces) por el tobogán que se ve en el centro de la imagen del link.  También de palabras espontáneas el domingo y sobre todo de lo mejor de toda la semana que sucedió ayer por la noche pero que dejo para mañana porque se merece un post único y gigante. Decir que estoy muy contenta, ha sido una buena semana en la que han sucedido muchas cosas pequeñas y buenas. Esos detalles que para padres de niños normales pasan normalmente desapercibidos pero que para nosotros son la sal de la vida. Y convierten en perfectos algunos momentos, se llenan de esperanza, de luz y de sosiego. Como si uno estuviera de verdad donde quiere y debe estar. Raro ¿eh?

Pantalones y charcas.

Leo después de una rabieta.

                Los lunes y jueves por la tarde, recojo a Leo del cole antes de hora y nos marchamos a atención temprana, donde pasa hora y media, dos sesiones de cuarenta y cinco minutos cada una, una orientada a la comunicación y el lenguaje, la atención y la permanencia en la actividad y otra de psicomotricidad. En el camino del colegio hasta aquí, que hoy hemos hecho en coche, casi me explota la cabeza. Leo tiene la facultad de ponerme histérica, sobre todo cuando protesta. Es decir, no es cuando llora, si no cuando emite gritos tan potentes que os juro que es imposible decir nada entre Arturo y yo sin elevar mucho la voz,  y se encabrona de manera total y absoluta porque por ejemplo "pide agua" - como dice él y yo (mierda como es posible que se me haya olvidado) no llevo ningún botellín en el coche (y eso que mi coche se acumula de todo al cabo de la semana, jerseys, rosquilletas, juguetes, papeles, monedas. Y también botellas, pero en esta ocasión todas vacias)

Total, no quiere nada, sólo agua. Y es que todavía no soy lo suficientemente previsora. Es muy difícil hacerle entender que tiene que esperar, a las personas con autismo les resulta muy peliagudo (tampoco es algo que se les de muy bien a los niños de tres años sin autismo, quiero decir, es una característica de los niños en general) pero a un niño neurotípico, puedes marearle un poco la perdiz, algo prácticamente imposible con Leo. Hemos llegado a Psicotrade justo antes de que la cosa petara del todo, le han dado agua y fin del problema. Y yo, tengo una horita y media para escribir mientras me tomo un café. (nota mental: no debo tomar café, voy como una moto)

            Los problemas en la comunicación empiezan a ser una pesadilla para nosotros, y poco a poco vamos viendo que también para Leo. Por lo que se va viendo en él, tiene una comprensión del lenguaje que no está nada mal en comparación con la dificultad expresiva. Ayer por ejemplo, se tiró algo de agua por encima del pantalón sin que nos diéramos cuenta, salimos a la calle y nos montó un pollo monumental. No había forma de calmarlo, no sabiamos que hacer. A veces empleo con él métodos conductistas, de los que en otra época y en otra situación habría renegado al cien por cien. Es decir, montas el pollo: Te aparto. Montarlo no te sirve de nada, y sí que puedo ayudarte a encontrar otra forma de decirme lo que te ocurre, pero no aceptaré esa. Te prestaré atención cuando te calmes. Sé que suena asqueroso pero como digo no pretendo ser juzgada en este blog, aunque quien quiera erigirse como máximo exponente de la verdad puede hacerlo en el salón de su casa y sentirse de puta madre. Me da igual. Para mi es muy duro. Es decir, siempre tendí de forma natural a la crianza respetuosa que desde luego no incluye métodos de super nanny (¡maldita zorra!) en su teoría ni en su práctica y ahora me veo a mi misma a veces siendo super dura con Leo, tratando de erradicar sus comportamientos inadecuados, en concreto las rabietas (que afortunadamente hoy por hoy son pocas) Supongo que hay que explicar (siempre es mi opinión) que en el autismo los comportamientos inadecuados pueden estancarse mucho y desde mi punto de vista hay que conseguir eliminarlos, aunque sea empleando métodos que me resultan complicados emocionalmente. Leo crecerá y si ya pesa 22 kilos con tres años y es alto como una torre, comprenderéis que no podemos darnos el lujo de sostener la rabieta monumental de un niño mayor que puede tumbarte de un puñetazo. El caso es que llevaba el pantalón mojado y salimos a la calle. A él debía de molestarle mucho pues como digo pilló un cabreo monumental, pero el pobre, mi amor, no podía decírmelo. Me di cuenta de esto y le dije, Leo vamos a casa, cambiamos EL PANTALÓN. Haciendo enfásis en esto y mientras nos dirigíamos a casa, EL PANTALÓN, EL PANTALÓN ESTÁ MOJADO se fue calmando. Se lo quité y zas, la rabieta desapareció. Esto nos hace ver que nos enfrentamos a un problema al que hay que ponerle ya remedio. Va creciendo y sus demandas son mayores, se frustra muchísimo por no poder expresar lo que necesita, algo que antes no sucedía pues al ser más bebé sus necesidades estaban fácilmente cubiertas.

Así que tenemos que ir dándole ya sistemas aumentativos de la comunicación. Leo no puede considerarse no verbal, puesto que habla y es capaz de pedir cosas (aunque muchas veces confunda palabras y pida agua cuando en realidad quiere rosquilleta o pida rosquilleta cuando en realidad quiere leche) Para peticiones así tiene lenguaje espontáneo aunque sea muy precario y como digo, se confunde mucho, también con palabras que suenan parecidas. Cuando era más pequeño, antes de tener un retroceso en el lenguaje, Leo tenía un vocabulario brutal. Sabía los nombres de los Beatles y podía nombrar casi cualquier cosa, además de tener una memoria que me parecía prodigiosa. De hecho, siempre pensé que era Asperger. A los dos años y cuatro meses, tuvo un retroceso en el lenguaje, aunque como digo este siempre fue nominativo y apenas comunicativo. Sabía lo que eran los testículos y los tentáculos, y después de este retroceso, le pedía que nombrara los tentáculos del pulpo y al decirle yo las primeras letras, te... el acababa la palabra: te.. stículos! y al contrario. Es decir, confunde palabras que suenan parecidas. Esto a modo de ejemplo. Confío en que con el tiempo mejorará su calidad expresiva y con el apoyo de pictogramas conseguiremos una comunicación fluida. Confío. Confío. 

         Como cualquier mamá, desarrollo un instinto para saber lo que mi hijo precisa que creo que nadie más tiene, a veces se vuelve loco pidiendo agua pero sé que en realidad lo que quiere es otra cosa (a lo mejor abrir la terraza) Conozco sus gestos, sus caras, sus miradas, la forma en que se desenvuelve en el mundo. Desarrollo este instinto doblemente ya que mi hijo no puede hablar ni expresarse como lo hace un niño típico de su misma edad. Esto me genera muchísimo estrés. Ya comenté en la anterior entrada: alerta constante. A ese nivel y a todos los demás (no puedes soltarle de la mano por la calle porque sale corriendo, se le ocurre que igual mola tirarse por el tobogán de pie sin ni siquiera mirar al suelo, o....  :)))) como esta semana pasada. Una amiga a la que no veia desde hace diez años por lo menos, se pone en contacto conmigo para vernos y además tiene un huerto cerca de Valencia, en el que cultiva ecológico y también tiene patos... me sugiere que le hagamos una visita y allá vamos. Recojo a Leo del colegio, llevo bastantes provisiones en el coche para el camino, y la bolsa de la que tendría que haberme desecho hace milenios, la que contiene una muda, pañales, toallitas y blablabla. 

Llegamos al huerto, bien aferrado de la mano sorteamos charcos de barro (la semana anterior había llovido bastante) y tras evitar el asesinato de un pato por un Leo apasionado y el asesinato de un niño por parte de un pato con muy mala leche, le suelto de la mano y... amigos, treinta segundos y el colega estaba sumergido en la charca de los patos (de la que por cierto no fui consciente hasta ese momento). Cuando digo sumergido quiero decir exactamente eso. Hasta la cabeza. Había metido un pie y el otro y había resbalado cayendo todo lo largo que es. Se levantó llorando (lo hizo unos diez segundos, otro día os hablaré de su hiposensibilidad) y entre Delia y yo le cambiamos de ropa. Como no tenía zapatillas de repuesto nos tuvimos que ir. Duramos cinco minutos en la huerta. (Al menos Delia y yo pudimos vernos y quedar para otro día, además nos fuimos con unas alcachofas riquísimas, naranjas y huevos frescos) 

Tenía mis dudas cuando mi amiga me invitó, porque como ya comenté, en entornos que no controlo tengo que estar triplemente alerta (estrés no, escuatro) pero me decidí porque sí, la vida sigue, aunque sea chopado de arriba a abajo. De todos modos, me sentí bastante mal (pese a las risas) porque la realidad es que estas situaciones son dificultosas con Leo, y limitan la vida social, las actividades que se pueden o no realizar y el tiempo que puede uno pasar en ellas. 

Necesito un masaje en las cervicales.

Foto de la charca en cuestión.

Diagnóstico

El diagnóstico oficial vino en Junio. Autismo moderado según el DSM V y Trastorno generalizado del desarrollo según el DSM IV, qué más da. Lo que uno desea es simplemente abordar los problemas concretos. Voy conociendo niños y niñas con autismo y ninguno se parece a otro. Cuando lo dices la gente te responde con tópicos ¿hace falta que los reproduzca? Es dificil para los demás entender como es la vida con un niño con autismo y no se les puede culpar por ello. Las ideas sobre el mismo poco o nada tienen que ver, muchas veces, con la idea preconcebida que tenemos (y que yo también tenía antes de tener puesta esta camisa)

¿Nosotros? Mudanza a la ciudad, colegio, terapias, piscina, aguantar. A veces tengo la sensación de que voy a estallar en pedazos muy pequeños, siento que voy diluyendome con los sueños y las esperanzas. Me siento triste y cansada. Ha pasado un huracán por aquí, ¿nadie lo ha visto?

Tengo tanto sobre lo que escribir que me resulta muy difícil centrarme en nada. Empezaré por El Diagnóstico. Veamos, la prueba. La más importante se la hicieron delante de mi. Salió mal, yo podía verlo. Cuando nos citaron quince días después ya sabía lo que iban a decirme, estaba preparada para escucharlo, pese a que semanas antes existía la duda razonable entre TEL (Trastorno específico del lenguaje) y TEA. Esto era algo esperanzador y nos asimos a ello, en principio. Escuchas AUTISMO y te pones a temblar. El TEL parece más manejable. Bueno, aún así yo sabía que no. De algún modo, aunque con una duda razonable. Después pensamos que si era un TEL era una castaña enorme mientras que si era autismo no tanto, ya que Leo no muestra muchos de los comportamientos que uno lee en google cuando pone la palabra en el buscador. Todo esto son empanadas mentales de padres ansiosos y asustados que además no tienen mucha idea de qué va el autismo ni el TEL, por mucho que hayas leído como digo cada niño es distinto. Hay tantas cosas que pasan desapercibidas al ojo que no sabe ver. Y también al que no quiere, claro que sí. (Así que aprovecho para mandar un mensaje a toda madre o padre que tenga la más mínima duda sobre el desarrollo de su pequeño, porque un diágnostico temprano es muy importante para abordar cuanto antes el problema, lo que sin duda ha de facilitar la vida del niño y de toda la familia)

Por mi parte, la verdad, no hay todavía aceptación plena. Lees todo eso del duelo, las fases del mismo, te reconoces en ellas, subiendo y bajando en una montaña rusa: Que si ahora IRA, que si luego NEGOCIAS con la realidad, y mañana ESTAS HUNDIDO y pasado vuelves a CABREARTE y otro día estás FELIZ porque oye sólo se vive una vez mecagüenlaputa, y después OYE Y NO SERÁ ESTO UNA HIPERACTIVIDAD CON UN DÉFICIT DE ATENCIÓN MUY GRANDE SÍ EH YO CREO QUE SÍ, esto cariño NO ES AUTISMO (negación) Y luego te pasas la tarde llorando o mejor dicho tratando de esconder las lágrimas y sabes que estarías días llorando que necesitas llorar hasta no poder más llorar como una niña pequeña y vulnerable. Tristeza, depresión. Y otro día FELIZ, y otro TE PARTES LA CARA CON EL PRIMERO QUE SE TE PONGA POR DELANTE.

Al final, se trata de llegar a la ACEPTACIÓN. No he investigado acerca de si una vez alcanzada, todo lo demás desaparece. La verdad es que no creo pero supongo que uno sí que puede llegar a aposentar su vida sobre ella, y como en cualquier otra vida, con o sin autismo en ella, hay momentos buenos, malos, tristes, maravillosos y enervantes.

No siento aceptación, no. Me encuentro mal. Mi corazón está roto. Siento un estrés constante y  muchas veces pienso que hay momentos en los que podría igualarse con el que siente el combatiente en una guerra constante. Los niveles de cortisol y todo eso. Me encuentro llena de síntomas físicos que empeoran la situación y que van asociados a mis altos niveles de ansiedad. Dolores de cabeza, problemas estomacales, labilidad emocional, dificultad para dormir, temblores, adormecimiento de la cara, globus, falta de apetito sexual.. y una forma de comer compulsiva.

Veo a niños normales y muchas veces siento ganas de... no sé de qué, de dejar de existir, es como una bomba que explota en mi corazón, no sé dónde estoy, qué coño ha pasado, quiénes somos, acaso esto es una broma, cómo hemos llegado aquí, por qué nosotros, por qué yo, por qué mi hijo pajarito desplumado, mi dulce amor, cuánto le quiero, mi hijito, tan pequeño siendo tan grande, tan ajeno al mundo, no aprende casi nada de lo que se supone que debe aprender, no sabemos aún qué aprende, tengo miedo cuando le miro, miedo y amor, trasparente y oscuro, a ráfagas. Pienso que no debería esperar nada de él, quiero decir, no tener falsas expectativas pero ¿cómo saber si una expectativa es falsa? ¿ Por qué no esperarlo todo? Creo que no debo ponerle límites a nada. Pero tenemos miedo a sufrir. Queremos ver avances, grandes avances. Pero esto es lento y el autismo te va dando miguitas de pan de las que cuesta mucho alimentarse. Eso me parece.

Muchas veces sueño que me habla, me dice "mamá, ¿por qué esto o lo otro?" escribo esta mierda y lloro mucho, nadie que no haya pasado por lo mismo puede comprenderlo. NADIE. Puede intuir, puede acercarse pero no lo sabe. A veces leo a padres y madres por internet, en foros, en blogs, que dicen que no borrarían el autismo de sus vidas porque su hijo no sería su hijo sin el autismo, y me parece bien. Ojalá algún día llegue yo a sentir eso mismo, pero vamos, daría un brazo, una pierna, dejaría que me los cortaran sin anestesia si el autismo desapareciera de mi hijo. No dudaría ni un puto segundo. Si pudiera hablarme, si pudiera conocerle, saber qué piensa de las cosas. Se rompe mi corazón. Me hago daño escribiendo lo que siento pero sé que a la vez es liberador y necesito hacerlo, debería hacerlo todo el tiempo, antes siempre lo hacía, escribía todo.

 El diagnóstico no me hizo sentir mejor. También hay personas a las que de repente les relaja algo porque pueden ponerle nombre a lo que le pasa a sus hijos. Parece que de algún modo puede abordarse el problema.  En mi caso nada, tampoco. Tal vez porque ya lo sabía. Lo supe desde hace tanto tiempo que no puede más que darme rabia el hecho de no haber seguido mi instinto y haber atacado cuanto antes. No puedo culpar a los demás, los que decían, ya hablará, ya hará esto y ya  hará lo otro porque me decían lo que quería escuchar, me tranquilizaban. Me venía bien escuchar lo que yo sabía que no era cierto. También qué más da esto ya.

Llevamos meses en terapia, sin ver avances notables, al menos nosotros no somos capaces de verlos la mayor parte del tiempo y es porque esperamos avances neurotípicos. Y los avances son otros, son pequeños y muy significativos. Siento que debería hacer muchas cosas por Leo, y no tengo fuerzas. Debería ser madre y terapeuta, en cierto modo, claro, lo soy. Pero me apetece ser su mamá, eso sobre todo.

No tenemos en realidad, Arturo y yo, demasiado apoyo logístico. ¡Me parece de ciencia ficción tener tiempo para escribir tanto! Nuestros familiares nos ayudan en su justa medida, lo que pueden, pero no somos tribus y eso se nota. Me gustaría recibir visitas inesperadas, hacer cenas improvisadas. Pero todo está estrictamente planeado. Y no es por Leo, afortunadamente no tenemos este problema. Se adapta a toda situación con gran facilidad, no le asustan los cambios (otro día hablaré del colegio, al que va más contento que unas pascuas desde casi el primer día). Parece que improvisar un poco nos cueste más a nosotros. Agotados, nerviosos. Con los amigos, bueno.. no sé si es que hay algunos a los que les violenta preguntar de qué coño va esto del autismo y tal, o piensan que nos violentan a nosotros (algo que no es así en absoluto, al contrario, se agradece la naturalidad, el interés, las preguntas por absurdas que puedan parecer) pero estamos hechos una mierda y mucha gente va dejando de importarnos, se caen de nuestras vidas, y así está bien. Tampoco somos muy sociables, no lo éramos antes, quiero decir. Yo quiero sentirme bien con la gente con la que estoy, sé que hay planes que no puedo hacer al menos por ahora, y no puedo sobre todo por mi, porque no tengo fuerzas. A Arturo le pasa lo mismo. Porque Leo requiere toda nuestra alerta y eso a veces es demasiado. Preferimos entornos conocidos y controlados en los que poder relajarnos un poco. Preferimos muchas veces estar solos. No tener que disculparnos, no tener que sentirnos diferentes. Los amigos que permanecen y con los que puedes ser tu mismo al cien por cien, sin apariencias, esos son una bendición y afortunadamente siguen aquí, igual que siempre. o mejor dicho, más.

Sigamos adelante.

Yann

El domingo pasado comenzamos a imitarle. Soprendentemente, desde entonces parece mucho más conectado y dice bastantes más palabras. Aunque me cuesta mucho seguir el ritmo, es absolutamente cansado, y sólo me apetece tirarme en el sofá y ver un culebrón mientras fumo un cigarro después de un vaso de leche con cola cao. Quiero decir, hoy lo he intentado pero sin éxito porque no me encuentro con fuerzas, además no ha dormido la siesta (se despertó a los cinco minutos por culpa de la tos) y cada hora con él es intensa y muy cansada. Me siento un poco culpable, pues se supone que una madre como toca, una madre coraje, una madre de esas que hacen historia, una de esas estaría ahora dale que te pego al Son Rise y no con el baby neptuno en la tele mientras escribe esto y le enchufa un bibe al nene que mientras se lo bebe mira las telarañas de las esquinas. Luego viene su padre, muy dispuesto a todo pero que también se desanima, también está cansado, trabaja mucho. Últimamente nos llevamos muy mal, sólo hablamos de Leo y de las posibles terapias, no hay más. No hay pareja, no hay nada entre nosotros que no sea la sombra del autismo y como minimizar el grave impacto sobre nuestras vidas. Hoy, en mi pensamiento de "Qué podría hacer para que mi día fuera todavía peor...." (ocurrencia de mi nuevo terapeuta) pensé que sin duda sería esperar algo, lo que sea, de Arturo o de mi entorno. De ese modo, teniendo grandes expectativas sobre cualquier cosa conseguiré buenas cotas de frustración y también de anulación como mujer joven y ser todavía fértil y sexual si nos limitamos a la pareja. El niño lo copa todo, y nosotros discutimos sin tiempo para nada más. No puede culparme, yo tampoco puedo culparle a él. Hay momentos en los que le odio profundamente, en los que siento (por qué siento esto sería hacer una gran revisión freudiana a toda mi historia) como si él me lo hubiera dado todo y yo sólo hubiese sido capaz de darle un hijo con una discapacidad. Es así de injusto para conmigo misma, así de duro. Muchas veces lo imagino casado con una chica pequeña y mona, licenciada en medicina, o en publicidad. Tienen una buena vida. Él no trabaja demasiado porque ella gana casi más que él. Vive económicamente tranquilo y viajan bastante. Él viste bien y tiene todos los dientes. Ella, por supuesto, también. Después de un par de años o tres de vivir juntos en un precioso loft del centro, algo anticuado pero con mucho encanto, lleno de libros y de discos de vinilo, deciden tener un hijo al que llaman Yann (por el Tiersen) y es un niño sano, neurotípico y al que le gusta ir en bici con papá y que habla por los codos. Ya tiene afición por pegarle patadas al balón y hace sentir orgulloso a papá, que le lee muchos cuentos y le toca todas las noches, para irse a dormir, una canción de Chucho que se llama Y minera.

Este pensamiento elaborado y que puedo llevar mucho más allá en el tiempo y el espacio, me hace sentir tan vulgar, tan fea, tan estúpida. Tan inválida. Bueno, cierro ya. Baby neptuno ha dado todo de si y hay que mover el esqueleto.