David Bowie

       No tengo demasiado tiempo para escribir y se va acumulando todo lo que me gustaría contar del día a día. Cuando escribo esto es miércoles, son las 20:36. Hemos estado en el parque, y paseando por la playa (Leo dándose a la fuga constantemente para sentir la arena en la piel) Ahora está tirado en el suelo de la cocina, esperando la cena, con la tapa de una olla, taladrándome el cerebro con el ruido que hace al dejarla caer, darle vueltas, dar golpes con ella... y yo en la mesa, puedo sentarme a escribir un poco porque está entretenido y en el mismo lugar, aunque sea a costa de mi ya triste salud auditiva. Por ejemplo, el post anterior fue escrito en tres tandas y este no sé en cuántas podré acabarlo. Lo que sí que quiero hacer es contaros lo que pasó el domingo por la noche, y que quedó pendiente en la entrada anterior.

     Desde que intuimos el diágnostico debido a unas profesionales en el tema que nos lo dijeron por teléfono y de una forma que no le desearía ni a mi peor enemigo (teniendo en cuenta que éramos unos padres cagados de miedo, madre que sabe la verdad aunque quiere pensar que se equivoca, padre flipando porque él llevó al niño a atención temprana para que la madre se callara de una vez y se quedara tranquila, yo creo que por este orden) no dejamos de observar a Leo y de leer de manera desmesurada y compulsiva en internet todo tipo de información y sobre todo el DSMV, el IV y cuántas páginas y foros sobre autismo existen en español. Esto fue malísimo para nuestra salud mental, pues aquí (desde febrero hasta junio, cuando Leo fue oficialmente diagnosticado en Psicotrade) comenzó nuestro viaje en una montaña rusa ya no sólo emocional, si no que trataba, en el camino, de encontrar una verdad absoluta que no se pareciera a esa que nos habían insinuado. Buscábamos en nuestro hijo características que lo dejaran fuera de la ecuación. Encontrábamos muchas, pero de la misma manera había otras que lo fichaban como persona con TEA. Empezamos a aprender algo de autismo, tratando siempre de NO ver en nuestro hijo todas las cosas que convierten a una persona en autista. (No entraré hoy en la polémica de tiene autismo o es autista aunque yo prefiero lo primero, justamente hoy he estado hablando con una mamá que he conocido de este tema y ya lo tocaré otro día) ¿Y a qué viene todo esto? Bueno, si no hay un problema, uno no ve tampoco las cosas que no lo son, y las da por hechas. Yo nunca supe lo que era la atención conjunta y de hecho, aún cuando sabía ya el diagnóstico, seguía teniendo un concepto bastante sesgado y por ello erróneo de lo que era. Creía que era algo así como que Leo mirase lo que yo señalo (algo que siempre hizo y hace, aunque ahora le cuesta un poco más, y por ejemplo esta característica no coincidía con la generalidad que uno lee por ahi sobre autismo, pero recordemos que cada niño es diferente a otro. Igual que lo de alinear objetos, Leo tampoco o hace, o ser repetitivo y adherirse a rutinas o tener fijación con objetos... vale, los palitos, los lápices, las pajitas y todo lo que tenga esa forma, auque no de una manera obsesiva) pero durante la prueba diagnóstica, no atendió a la sorpresa y sobre todo, con las burbujas que le gustan mucho, y estando yo presente, no compartió conmigo el jolgorio, algo que un niño neurotípico y de su edad, sí que habría hecho. 

La Atención Conjunta constituye la primera condición sobre la que se construye la comunicación. De ahí el enorme interés que despierta su estudio, dada su influencia sobre el desarrollo cognitivo, social, emocional, y lingüístico humano. alrededor de su primer cumpleaños, el niño ya es capaz de coordinar con su interlocutor, de manera activa e intencional, su atención hacia un mismo objeto, y además ambos saben que comparten ese mismo interés. (extraído de aquí, para quien quiera saber más)

Resumiendo, aunque Leo tiene afectada la atención conjunta, aunque es capaz de compartir cosas algunas veces, no de la forma que os voy a contar, y que me emocionó tantísimo el domingo. 

Estando en la cama, mientras Leo va pillando el sueño (dormimos los tres juntos) suelo mirar el móvil, darle un repaso al facebook o hablar por wassap con mi amiga Marisol. (Cuando se duerme me levanto, Arturo y yo cenamos, vemos alguna serie y estamos un rato solos y tranquilos) Y precisamente a través de facebook, he sabido de Mariano Grueiro, un hombre adulto y creativo, con autismo de alto funcionamiento,  y su proyecto LUCHADORAS y este día, en su facebook, leí esto: 

“....It's the freakiest shooooowwww….”
¿A vosotros os parece normal esta canción de David Bowie de cuanto yo tenía -4 años?
Es lo mas bonito que he visto en mi vida.
Os lo digo porque hoy, sin decirme buenos días y sin anestesia, me habéis preguntado en privado, si mi vida es normal, porque teneis un hijo que seguramente tiene ‪#‎autismo‬ (hoy me han entrado 5 mensajes privados preguntándomelo), y queréis saber si soy normal.
Si mi vida es normal.
Y mi contestación es este video. Si le veis sentido a lo que digo, no tendréis problema en que vuestro hijo sea feliz.
Un abrazo y buenas noches.

Sabéis, es que Bowie es una de mis debilidades a muchos niveles. Me saliva la boca cuando pronuncio su nombre. : ) Y entonces, le puse a Leo el vídeo que acompañaba las palabras de Mariano.

 

¿Y qué sería? Primeros planos de unos ojos pintados de azul, fondo blanco, pelo rojo, música maravillosa, que se desliza. Que a mamá le mola mucho Bowie y Leo es todo piel. No lo sé, pero estaba hipnotizado completamente, estábamos tumbados, yo sujetaba el móvil para que pudiera ver el vídeo y sólo nos iluminaba esa luz. Me miró, me sonrió, miro el vídeo. ¿Te mola eh? Le dije. Volvió a mirarme, volvió a hacerlo y volvió a sonreir con una complicidad tan brutal, y volviendo sus ojos al vídeo otra vez. Sabéis, creo que es la primera vez que compartimos algo de esta forma. Le encantó el vídeo, le encantó y me miró de esa forma que uno reconoce cuando quien tienes delante está fascinado por lo mismo que tú y comparte contigo lo mucho que le gusta eso que los dos estais mirando.

Puede no parecer gran cosa para aquellos que tenéis niños neurotípicos, pero para mi es un grandísimo avance, miel en la boca, una gran posibilidad, una puerta gigantesca y pesada que se abrió para mi el domingo por la noche. Nunca había tenido esta experiencia con mi hijo, tan íntima y en unas condiciones de tranquilidad en las que no tuve que hacer nada para que él me demostrara, y con un gesto tan sencillo, eso que parece tan fácil, que pasa tan desapercibido para todos los demás pero que es para mi la piedra filosofal. ¿Vale?  L a p i e d r a   f i l o s o f a l.

But the film is a saddening bore
'Cause she's lived it ten times or more
She could spit in the eyes of fools
As they ask her to focus on

Seguimos contentos, con buenos días, con Leo conectado aunque con el lenguaje bastante bastante tocado. Y pronto iré contando más.  (Y es que hoy yo no he pasado un día demasiado bueno, sobre todo por la mañana, ya que se me ocurrió ver un vídeo que no debería haber visto en estas condiciones de equilibro emocional inexistente. Preferí contaros esto tan bueno sobre él y tal vez mañana os hable un poco de mi. )