miércoles, 18 de mayo de 2016

2 de abril y una pena.

  
Pásalo por el autismo


 Se acumulan demasiadas cosas y da pereza ordenarlas, ya están en el pasado, es difícil acceder a ellas desde el intenso presente. Estamos por fin en Psicotrade Uno, donde Leo ha comenzado las terapias el pasado lunes. Estoy en un bar cerca, son las once de la mañana. Me muero por fumar. Hoy he empezado por fin la dieta. La gente siempre habla demasiado alto, desayuno un zumo de naranja, un café solo y una botellita de agua. Está bien empezar algo, empezar con un objetivo. Ando sin rumbo desde que sólo soy una madre con miles de canas que no tengo ningún interés en tintar, desde que no quepo en mi ropa más holgada. Eso me importa muy poco y deseo que me importe de nuevo. Deseo quererme de nuevo, y bueno: Un café sólo, un zumo de naranja, una botella de agua (la dieta de la sopa para empezar), todo tan diferente hace poco más de un año, aunque la misantropía intacta. A mi hijo le gustan las voces agudas sin embargo yo las detesto. Sobresalen del resto y apenas puedo escuchar otra cosa. Lo mío también es una especie de hipersensibilidad, pero neurótica. Un desgaste.

    
El dos de abril, por si alguien no lo sabe todavía, fue el DÍA MUNDIAL POR LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO y allá que fuimos la bella familia vestida de azul a la plaza del ayuntamiento con nuestras camisetas molonas.  Por la tarde estuvimos en el acto organizado por ASPAU (¡por fin nos hemos asociado!) y lo pasamos GENIAL. Fue una tarde maravillosa. Leo sin parar de bailar, flipando con las luces de colores cuando ya se hizo de noche, y yo pletórica, esos días que te sobra la energía y crees que podrías llegar donde quieras empujando a tu hijo, o con tu hijo a cuestas, o yo qué sé, como sea. Con energía amable, poderosa, de acompañamiento. Mis padres estuvieron con nosotros y creo que también lo pasaron muy bien.



     También el día del autismo fue el día del estreno del vídeo campaña que organizó una mamá llamada Carol Marin, y que ha traído una enorme polémica. Y sí que quiero manifestar mi opinión aunque sea un mes y medio despues. Ya que me consta que muchas de las personas que visitaís este blog no tenéis nada que ver con el autismo, os invito a ver el vídeo aquí antes de seguir leyendo y por supuesto, a reflexionar sobre ello.

     Lo cierto es que uno de los motivos por lo que no escribí aquí en fecha tan señalada, y durante la semana que siguió, era que me parecía increible hacerlo y no manifestarme sobre la campaña que tanto revuelo ha causado, y que ha tenido rotundos apoyos y también rotundas críticas. Primero porque me unen lazos de amistad y cariño con personas que apoyan abiertamiente este vídeo y lo que en él se expone, de lo que ya se puede deducir que no comparto en absoluto esta forma de dar visibilidad al autismo. También me pregunto cuántas personas que no tienen nada que ver con esta dimensión vital han visto el vídeo, porque yo en facebook tengo exactamente 948 amigos, y sólo las personas que son madres, padres, terapeutas o afectados han hablado de él o lo han compartido. Pero eso sí, el vídeo salió en la televisión el día 2.  La reflexión posterior os la explicaré, pero mi primera impresión al verlo y ver a políticos ya inclinó la balanza en un sentido. ¿Y por qué? Porque pretender aglutinar por una causa común que les toca un puto pie por lo menos a tres de los cuatro que salen en el vídeo me chirría. Porque no soy capaz de compartir un vídeo en el que salgan Rajoy o Rivera o Pedro Sánchez diciendo que son la voz de mi hijo. Y digo de MI HIJO. Y hablo de forma muy personal. Eso para empezar. Después tampoco comprendí exactamente la pretensión del vídeo. Siempre me veo a mi misma "educando" a los demás con esto del autismo de LEO. En el supermercado o en el parque, cuando Leo sube al tobogán y podría pisotear al resto de niños que hay encaramados para pasar él o cuando chilla o cuando en la cola se pone a protestar porque tiene dificultades para esperar y poco filtro, o cuando sale corriendo en Consum para pillar unos puñados de hielo de la pescadería (a falta de gambas), o cuando se ensimisma mirando las hojas de los árboles que se mueven con el viento  en su particular sinfonía mientras una señora le habla y él no le hace ni caso. Cuando se ve que lleva pañal con casi cuatro años. Cuando come un gorrino en un restaurante y deja el suelo que parece una porqueriza, cuando va de la mano caminando y de pronto se tira al suelo partíendose el culo y te "disloca" el hombro, cuando coge comida del suelo, cuando roba comida a otro niño en un cumpleaños o en el recreo... "Tiene autismo, muchas personas con autismo tienen dificultades para esperar" "No está en su mundo, es que ve el mundo de una forma distinta" "No es un maleducado" "No, no se da cabezazos contra la pared" "Sí, sí que le gusta que le toquen" y un largo etcétera. Soy nueva aquí y jamás pretendería dar lecciones a nadie, pues precisamente y lo que aprendí una vez Leo fue diagnósticado (hace casi un año) es que cada niño, cada persona con autismo es DIFERENTE a la otra. Algo que llevo diciendo en este blog creo que desde el primer día. Es decir, mi hijo tiene unas dificultades concretas, unas particularides, unas virtudes. Mi hijo no se parece a ningún otro niño que conozca. Hay tantísimos prejuicios. Tantísimos. En general hay un gran desconocimiento. Si en el día del autismo se pide más inclusión escolar, social, laboral. ¿Cómo podemos dar esta imagen de nuestros pequeños? Esta imagen concreta, sin ser explicada, sin ser razonada, sin decir cómo podemos ayudar de una forma global. Sin ignorar que hay personas que sufren terribles crisis sensoriales en las que sí, se llega a la autolesión. Al gran dolor. Sin pretender ponerle flores al autismo, aunque ¿por qué no? Yo sí quiero laurear a mi hijo, quiero que los demás lo vean como yo lo veo. Como un ser puro, bello, inocente, hermoso, inteligente y sí, también cansino. Cansino como un niño de cuatro años con una actividad tremenda y con dificultades en la comprensión y la expresión. Con conductas desafiantes y algunas rabietas. Con una gran impulsividad para lo bueno y para lo malo, pero desde luego no un demente a causa del autismo. Si yo no tengo ni idea pero me planteo contratar en mi empresa a  una persona con autismo y veo este vídeo ¿la contrataré? Si quiero que mi hijo tenga una plena inclusión escolar en un aula ordinaria y hay una madre de una niña neurotípica y no tiene ni puta idea y ademas tiene poca empatía y ve este vídeo ¿querrá que su hija comparta pupitre con el mío?

     Me sentí mal. Aún hoy me siento mal cuando escribo sobre ello. Me cuesta mucho pues no quiero ofender ni hacer que personas que aprecio se enfaden conmigo. También podría haberlo dejado correr, pero yo soy así, me gusta hablar claro, pero no me gusta ni quiero ser dañina. Muchos comentarios de personas en facebook me horrorizaron por cómo se despacharon a gusto contra Carol, que no lo olvidemos, es madre de una niña con autismo y si partimos de ahí... no me cabe la menor duda de la bella intención de esta mamá, aunque también creo que fue un planteamiento equivocado.

Después he pensado mucho que simplemente cambiando la voz en off... yo hubiera dicho... estos señores politicos que salen aquí  nunca han hecho nada y posiblemente no lo harán porque somos ciudadanos de segunda. Si estas personas hicieran lo que tienen que hacer, si fueran realmente su voz, si dieran los apoyos necesarios a las familias, si se mojaran con las terapias, la escuela, el mundo laboral, como digo: SI NO FUÉSEMOS CIUDADANOS DE SEGUNDA y se hicieran las cosas bien, esto que están ustedes viendo en sus pantallas, este sufrimiento, tal vez, y digo sólo tal vez, no existiría. Porque habría anticipación, habría pictogramas, habría un trabajo previo con esta persona... esto no quiere decir que la crisis no suceda, pero desde luego, tendríamos muchas más herramientas para evitarla. 

En fin, pero no es mi video, no es mi campaña ni mi idea.

Igual la estoy cagando. Ya digo, todavía soy un poco profana. Todavía no conozco bien las calles de Amsterdam, que yo lo que me había estudiado era el callejero de otra ciudad.

(El próximo día hablaré de 2 de abril y una alegría que tiene que ver con el colegio)




1 comentario:

  1. Gracias por escribir de nuevo. Yo el vídeo que comentas ni pude verlo entero, y mi opinión es que no creo que ayude a entender el autismo, para mi, aleja más que acerca. Entiendo la buena fe del vídeo, pero no creo en sus resultados y mucho menos en que lo que muestra ayude a concienciar y ver nuestra situación o día a día. Me alegro que lo del cole vaya mejor.
    Un abrazo.

    ResponderEliminar

Gracias por venir. : )